Das unsichtbare Leiden nach der Pandemie

Jugendliche Flausen treiben so manchen Eltern den Schweiss auf die Stirn. Erika Sjögren aus Zürich hingegen wünschte sich, ihre Tochter Lea hätte Flausen im Kopf. Sie würde zu spät nach Hause kommen oder Unfug anstellen.

Doch im Kopf der 15-Jährigen ist nur dieser Nebel, der sie Wörter und Dinge vergessen lässt. Da ist der Schmerz, wenn sie sich übernommen hat. Der Schwindel, wenn sie aufsteht. Die Licht- und Lärmempfindlichkeit. Die komplette Energielosigkeit. Deshalb verbringt Lea viel Zeit auf dem Sofa liegend, im abgedunkelten Wohnzimmer.

Lea leidet an ME/CFS, das sich bei ihr aus Long Covid entwickelt hat. Die Abkürzung steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome. So komplex der Name, so komplex das Krankheitsbild. ME/CFS wird von der WHO seit 1969 als neuroimmunologische Erkrankung eingestuft, die oft zu einem hohen Grad an körperlicher Behinderung führt.

Dennoch ist die Krankheit weitgehend unerforscht. Ein Grund ist, dass sie lange Zeit als psychosomatisch abgetan wurde – und noch immer wird. Ein anderer, dass sie schwer zu diagnostizieren ist. Auslöser für ME/CFS ist häufig eine Virusinfektion, zum Beispiel Influenza oder das Epstein-Barr-Virus, welches das Pfeiffersche Drüsenfieber verursacht, und – wie im Fall von Lea – Sars-Cov-2.

Die Symptome von ME/CFS sind vielfältig und reichen von einer schweren Fatigue, also einer extremen Erschöpfung, über Schlafstörungen und Reizempfindlichkeit bis hin zum sogenannten Brain Fog, der zu Konzentrations- oder Wortfindungsstörungen führt. Häufig tritt eine orthostatische Intoleranz auf, das heisst, sobald Betroffene aufsitzen oder -stehen, kommt es zu Schwindel, Unwohlsein, Seh- und Hörstörungen oder Herzrasen.

Charakteristisch sind zudem die sogenannten Crashs: Dabei verschlechtert sich der Gesundheitszustand nach körperlicher oder geistiger Belastung. «Der Crash erfolgt in der Regel ein bis drei Tage nach der Belastung und kann Tage oder Wochen andauern», sagt Maja Strasser, Fachärztin für Neurologie, die sich in ihrer Praxis in Solothurn auf die Behandlung von Long Covid spezialisiert hat. Ein Crash könne auch irreversibel sein, das bedeutet, Betroffene erholen sich nicht mehr davon. Das kann so weit gehen, dass sie nur noch liegen können, von Reizen möglichst abgeschottet.

Heilen lässt sich ME/CFS nicht. Einzelne Symptome können mit Medikamenten behandelt werden. Die wichtigste Therapie ist das sogenannte Pacing. Betroffene müssen ihre Energie strikt einteilen und dürfen nicht über ihre Grenzen gehen, um Crashs zu vermeiden. So kann sich ihr Gesundheitszustand wieder verbessern.

«ME/CFS ist die schwerste Ausprägung von Long Covid», sagt Chantal Britt, Präsidentin der Patientenorganisation Long Covid Schweiz. Die beiden Erkrankungen teilen sich die meisten Symptome, auch der Mechanismus dafür ist vergleichbar: Bei Menschen mit einer gewissen Veranlagung lösen Krankheitserreger eine übermässige Immunantwort und damit eine Fehlsteuerung von Körperfunktionen aus. Im Falle von Sars-Cov-2 kommt es zu Long Covid. Eine amerikanische Studie geht davon aus, dass rund ein Prozent aller Kinder davon betroffen ist. In der Schweiz wären das etwa 18 000. Wie viele davon an ME/CFS erkrankt sind, ist nicht bekannt.

Leas Leidensweg begann im Herbst 2021, als sie zwölf Jahre alt war. Damals fuhr sie mit einer Freundin, die Erkältungssymptome zeigte, in die Ferien. Lea steckte sich an. Tests bestätigten, dass beide an Covid litten.

«Ich war müde und lag nur im Bett», erinnert sich Lea an die akute Krankheitsphase. Nachdem die zehntägige Quarantäne vorbei war, fühlte sie sich nicht besser. «Damals wusste noch kaum jemand etwas von Long Covid und schon gar nicht, dass es Kinder betreffen kann. Auch Leas Kinderärztin nicht», erinnert sich Erika Sjögren und fügt an, dass sich diese immer sehr für Lea einsetze.

Weil niemand eine Ursache für Leas Symptome finden konnte, schleppte sie sich trotz Kopfschmerzen, Schwindel und Erschöpfung wieder in die Schule. Zu diesem Zeitpunkt ging sie in die 6. Klasse einer Primarschule, die sich direkt neben ihrem Zuhause befindet. «Ich legte oft den Kopf auf das Pult, um mich zu erholen», erzählt die 15-Jährige.

Meistens ging sie nur morgens zur Schule, nachmittags schlief sie. Die Lehrpersonen und Klassenkameraden hätten mehrheitlich Verständnis gezeigt. «Sie wussten ja, wie Lea früher war», sagt ihre Mutter. Die Situation war schwierig, aber unter Kontrolle.

Das änderte sich, als Lea im Sommer 2022 in die Sekundarschule übertrat. Die Lehrpersonen forderten von ihr das normale Pensum, gaben ihr Einträge für unerledigte Hausaufgaben, fürs Zuspätkommen. Doch nur schon der Weg ins weiter entfernte Schulhaus auf einem steilen Hügel erschöpfte sie, das Treppensteigen zwischen den Schulzimmern, das Schleppen der Bücher, die Hausaufgaben.

Schlagartig wurde ihr bewusst, was sie alles nicht kann. «Meine Gedanken kreisten nur noch darum, dass ich das alles nicht schaffe und keine Zukunft habe», sagt Lea, die eigentlich genau weiss, was sie einmal werden möchte: Tierärztin. «Ich habe von meiner Intelligenz her das Zeug dazu, nur die Energie fehlt mir.» Lea hat einen ausgewiesenen IQ, der zwischen 115 und 129 liegt, also deutlich über dem Durchschnitt. Im Stellwerktest, einem standardisierten Test für Sekundarschülerinnen und -schüler, hat sie zu den besten fünf Prozent gehört.

Zwei Wochen nach Schulstart verfiel sie in eine schwere Depression. Sieben Monate verbrachte sie anschliessend in einer psychiatrischen Klinik. «Dort ging es mir am besten. Der Alltag war klar strukturiert mit Pausen dazwischen, in denen ich mich erholen konnte», erinnert sich Lea.

In der Zwischenzeit setzte ihre Mutter alle Hebel in Bewegung, um herauszufinden, woran ihre Tochter litt. «Ein Arbeitskollege, der Arzt ist, recherchierte und stiess auf Long Covid», erinnert sich Erika Sjögren. Gewissheit und die Diagnose ME/CFS erhielten sie Anfang 2023 nach einer Untersuchung am Kinderspital Zürich.

Nach Leas Klinikaufenthalt folgte eine Odyssee durch verschiedene Privatschulen und ein Internat. Überall stiess Lea auf Unwissen und Unverständnis, obwohl ihre Mutter über die Krankheit aufklärte. Überall wurde sie gepusht: «Versuch doch ein bisschen mehr, ein bisschen länger.» Gift für Long-Covid- und ME/CFS-Betroffene. Crashs sind programmiert.

Klassenkameraden liessen Sprüche fallen wie: «Wieso muss die keine Ämtli erledigen, warum muss die nicht so lange in die Schule? Ich bin auch müde.» Was Gesunde nicht verstehen: Die Erschöpfung, die Erkrankte erleben, ist nicht vergleichbar mit einer normalen Müdigkeit. Diese geht auch nicht weg, indem sie schlafen.

Seit Februar 2024 besucht Lea eine Privatschule, die Einzelschullösungen anbietet. Dort fühlt sie sich wohl. Jede Schülerin, jeder Schüler hat hier einen eigenen Stundenplan, der auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten ist. Am Morgen wird Lea mit dem Schultaxi hingefahren, lernt für eineinhalb Stunden und wird danach zurückgebracht. Nachmittags liegt sie auf dem Sofa, hört einen Podcast, widmet sich für kurze Zeit einem Spiel.

Hat sie genügend Energie, setzt sie sich in den Garten zu ihren Kaninchen. Früher hat sie sich um diese gekümmert, heute geht das nicht mehr. «Manchmal kann ich ihnen ein bisschen Heu geben oder frisches Wasser hinstellen.» Trotzdem ist Lea dankbar und betont: «Ich kenne andere, denen es noch schlechter geht.» Zwischendurch telefoniert sie mit zwei Freundinnen, schreibt mit anderen betroffenen Jugendlichen im Long-Covid-Chat. Freunde zu treffen, liegt oft nicht drin: «Auch Gespräche und Emotionen kosten Energie.»

Die Krankheit macht einsam. Und das auch an diesen guten Tagen. An schlechten Tagen wird das Zähneputzen, ja selbst das Essen zu einem unüberwindbaren Kraftakt. Im vergangenen Dezember erlitt Lea einen Crash, nachdem sie in verschiedenen Bereichen überlastet wurde. Danach lag sie über Wochen nur im Bett oder auf dem Sofa. Ihre Mutter gab Lea das pürierte Essen ein, weil das Kauen zu anstrengend war.

Leas heutiges Leben steht in einem schwer auszuhaltenden Kontrast zu jenem vor Covid. Wie es sich anfühlt, gesund zu sein, weiss Lea schon fast nicht mehr. Ihre Mutter erinnert sich gut: «Lea war sehr aktiv, tanzte, spielte Oboe, nahm Gesangsunterricht, machte Handarbeiten, Feuer im Wald, reiste gerne.»

Erika Sjögren zieht Lea und deren zwölfjährigen Bruder Nilas alleine gross. Eine enorme Belastung für die zu 90 Prozent berufstätige Mutter. Zum einen muss sie ihrer schwer kranken Tochter bei vielem zur Hand gehen. Zum andern ist da der Papier- und Abklärungskrieg mit Ämtern, Versicherungen, Schulen und Ärzten. «Das geht alles nur, weil ich vermehrt im Homeoffice arbeiten kann und von befreundeten Nachbarinnen unterstützt werde», sagt die Atmosphärenphysikerin, die heute für eine Versicherung arbeitet.

Finanzielle Unterstützung von der Invalidenversicherung (IV) erhält die Familie keine. Die IV hat die Auszahlung einer Hilflosenentschädigung abgelehnt. Wie aus dem Beschluss hervorgeht, sei Lea nur im Bereich der Fortbewegung auf Hilfe angewiesen und könne alltägliche Dinge wie Anziehen oder Körperpflege selbständig erledigen. Das ärgert Erika Sjögren ungemein: «Das stimmt so einfach nicht. Natürlich kann Lea es rein motorisch gesehen, vom Energiehaushalt her aber nicht. Zum Duschen benötigt sie drei Stunden und kann danach an diesem Tag nichts anderes mehr tun. Doch das spielt keine Rolle.»

Kinder und Jugendliche wie Lea sind in unserer Gesellschaft unsichtbar. Ihre Krankheit findet in den eigenen vier Wänden statt. Wenn auch nicht alle von Long Covid betroffenen Kinder so schwer erkrankt sind wie Lea. «Wir verstehen Long Covid als Teil eines Spektrums», sagt Chantal Britt, «von mild bis schwer mit unterschiedlichen Beschwerden.» Milde Symptome können Kopfschmerzen nach dem Sport oder allgemein weniger Energie sein.

Die jüngsten an Long Covid Erkrankten, die erfasst sind, sind acht Jahre alt. «Noch jüngere Kinder sind vermutlich wegen ihres anders funktionierenden Immunsystems seltener betroffen, aber wahrscheinlich verpassen wir auch Diagnosen», sagt Jürg Streuli. Der Kinderarzt ist Geschäftsführer der Stiftung Gesundheitskompass, die Familien in komplexen Gesundheitssituationen mit Hilfe von speziell geschulten Gesundheitslotsinnen begleitet.

Diagnosen zu verpassen, ist ohnehin ein grosses Problem. Denn: Unter den meisten Kinderärztinnen und -ärzten ist das Wissen über Long Covid und ME/CFS noch immer klein. «Sehr oft werden die Beschwerden als psychosomatisch beurteilt», weiss Maja Strasser. Manchen Eltern werde sogar das Münchhausen-by-proxy-Syndrom unterstellt, bei dem Mütter und Väter bei ihren Kindern Krankheiten vortäuschen oder bewusst herbeiführen, um eine medizinische Behandlung zu bekommen.

Bis Betroffene eine Diagnose erhalten, werden sie oft von Pontius zu Pilatus geschickt. Die Schwierigkeit: Es gibt keinen objektivierbaren Laborwert, mit dem sich eine Diagnose stellen lässt. Long Covid und ME/CFS sind Ausschlussdiagnosen, Ärzte müssen die Puzzleteile aus subjektiven Beschreibungen der Symptome zusammensetzen. Bei Kindern ist das noch schwieriger als bei Erwachsenen.

Für Lara Gamper ist eine ganzheitliche Abklärung des Kindes wichtig. Die leitende Ärztin am Kinderspital Zürich sagt: «Auch eine psychiatrische Untersuchung gehört dazu.» Denn: Eine Depression oder eine Autismus-Spektrum-Störung können ähnliche Symptome hervorrufen, werden aber anders behandelt. Bei einer Depression fehlt der Antrieb, weshalb eine aktivierende Therapie sinnvoll sein kann. Bei Long Covid und ME/CFS ist sie kontraproduktiv.

Lara Gamper sagt: «Wir sahen in letzter Zeit vermehrt Kinder und Jugendliche, die nicht mehr zur Schule gehen konnten. Dies hatte aber meist keinen direkten Zusammenhang mit Covid oder einer anderen Infektion.» Für sie ist zentral, dass Kinderärztinnen und -ärzte vermehrt für das Thema postvirale Fatiguesyndrome sensibilisiert werden. «Für die Abklärung und die Diagnostik sollten die Pädiaterinnen und Pädiater zuständig sein. Sie kennen die Kinder und deren Familie am besten», meint sie.

Bis Betroffene eine Diagnose erhalten, verstreicht oft wertvolle Zeit. Zeit, in der die Chancen am besten sind, wieder gesund zu werden. «In den ersten sechs Monaten sind die Aussichten recht gut, in den ersten zwölf noch intakt. Danach wird es ganz schwierig», sagt Chantal Britt. Bei Kindern komme es eher zu Verbesserungen oder Heilungen. Wer wieder gesund werde und weshalb, wisse niemand.

Zeigt ein Kind Symptome von Long Covid – zum Beispiel Kopfschmerzen nach dem Sport oder erschöpft es nach einer durchgemachten Infektion schneller als zuvor –, ist es entscheidend, sofort mit dem Pacing zu beginnen. «Als Eltern und Lehrpersonen ist es wichtig, auf die Kinder zu hören und ihre Grenzen zu kennen. Eine komplette Entleerung der Batterie und der daraus folgende Crash müssen unbedingt verhindert werden», sagt Jürg Streuli. Das gepacte Leben müsse zum «neuen Normal» werden, dann gebe es im besten Fall einen «Eintritt ins alte Normal».

Lara Gamper betont, dass es beim Pacing wichtig ist, eine Balance zu finden: «Ein Kind darf sich nicht überanstrengen, aber bewegt es sich zu wenig, kann es zum Verlust von muskulären Funktionen kommen, was gewisse Symptome verstärken kann.» Diese Balance zu finden, sei eine Herausforderung und bedürfe enger Begleitung. Die Ressourcen dazu fehlten oft und die Familien würden allein gelassen.

Wichtig für Kinder, die an Long Covid erkrankt oder davon genesen sind: Sie müssen sich vor Reinfektionen schützen. Jede Reinfektion kann die Erkrankung verschlimmern oder wieder auftreten lassen. Weil Betroffene eine genetische Veranlagung dazu haben, tritt Long Covid in gewissen Familien gehäuft auf.

Das Risiko, zu erkranken, sei in den ersten Wellen am höchsten gewesen, sagt Chantal Britt. Dennoch könne auch jetzt noch Long Covid bekommen, wer Covid bislang folgenlos überstanden habe. «Man spielt mit jeder Infektion russisches Roulette. Das Immunsystem kann irgendwann überreagieren», sagt die Präsidentin von Long Covid Schweiz.

Sich vor Ansteckungen zu schützen, ist in einer Gesellschaft, die Covid am liebsten vergessen möchte, gar nicht einfach. Helfen würden Masken oder Hepa-Filtersysteme, hocheffiziente Partikelfilter, in den Schulzimmern. Davon sind Maja Strasser und Jürg Streuli überzeugt. «Die Raumluft in Schweizer Schulzimmern ist sehr schlecht.» Hepa-Filter reduzieren die Aerosol-Belastung um 90 Prozent und somit auch die Ansteckungen mit verschiedenen Krankheiten. Das ist wissenschaftlich belegt. Beide Ärzte fordern solche Filter in allen Schweizer Schulzimmern.

Für Lea ist das Absolvieren eines normalen Schulalltags in weiter Ferne. Im März hat sie die Gymiprüfung gemacht, aber nicht bestanden. Gefordert hatte das die IV, damit diese die Privatschule bis zum Abschluss der Maturität bezahlen würde. Zwar durfte Lea die Prüfung mit einem kleinen Zeitzuschlag an zwei Tagen absolvieren statt nur an einem, dennoch war diese Forderung für Erika Sjögren völlig unverständlich: «An einer so langen Prüfung teilzunehmen, war für Lea eine sehr grosse Belastung.» Auch ihre sehr guten Vornoten hätten nicht gezählt.

Ab diesem August kann Lea das 10. Schuljahr an der jetzigen Schule absolvieren, die von der Gemeinde bezahlt wird. Wie es danach weitergeht, ist offen. Den Schulplatz könnte sie bis zum Abschluss der Maturität, die sie in ihrem eigenen Tempo machen darf, behalten. Dazu ist die Familie jedoch auf eine Finanzierung angewiesen.

Lea und ihre Mutter geben nicht auf. Die 15-Jährige hofft noch immer, dass sie dereinst ihren Traumberuf ausüben kann. Und in der Zwischenzeit eine Therapie oder ein Medikament gegen ihre Krankheit gefunden wird.