«Mami, wie ist es im Himmel?»

Seit dem 14. Januar 2015 ist nichts mehr wie zuvor. An diesem Tag wurde bei unserer damals sechs Jahre alten Tochter Lina ein Glioblastom diagnostiziert. Bei diesem besonders aggressiven Hirntumor, WHO-Klassifikation Grad IV, bestehen aktuell keine Heilungschancen. Es war klar, dass Lina nur noch eine begrenzte Zeit bei uns sein würde, vielleicht ein paar Wochen, vielleicht einige Monate.

Unser Sohn Tim war damals fast vier Jahre alt. Wir waren unendlich traurig, haben geweint und geflucht. Mein Mann und ich haben nichts beschönigt, haben auch nicht die Starken gespielt. Von Anfang an gingen wir offen mit Linas Krankheit um und haben sowohl gegenüber der Familie als auch im Umfeld offen kommuniziert. Weil uns die Zeit fehlte, alle Nachfragen zu beantworten, haben wir einen Blog eingerichtet, um unsere Familie, Freunde und Nachbarn zu informieren.

Eine Woche nach der Notfallaufnahme im Kinderspital versuchten die Ärzte mittels Operation, so viel Tumorgewebe wie möglich zu entfernen. In den Tagen zuvor hatte sich Linas Zustand dramatisch verschlechtert. Es war zu diesem Zeitpunkt nicht klar, ob sie den Operationstermin überhaupt noch erleben würde. Das Glioblastom war ins Hirngewebe hineingewachsen. So konnte der Tumor nur zu einem Drittel entfernt werden. Hätten die Ärzte mehr Gewebe herausgenommen, hätten wir nicht die Lina zurückbekommen, die wir kannten.

Nach der Operation erhielt Lina eine Chemotherapie. Die zusätzliche Bestrahlung wurde abgebrochen, weil der Tumor so bösartig war, dass er sich selbst durch die Strahlen­therapie nicht beeindrucken liess. 

Drei Wochen später durften wir unsere Tochter nach Hause nehmen. Lina hat ihr Schicksal unglaublich tapfer angenommen. Sie war zwar körperlich geschwächt, konnte aber wieder ein einigermassen normales Leben führen. Wir haben ihr das zugemutet, was sie sich selber zugetraut hat, und ihr den nötigen Freiraum gelassen.

Lina wusste immer sehr klar, was sie wollte. Sie hatte sich ihre Eigenständigkeit trotz Krebserkrankung bewahrt. Erstaunlicherweise wollte sie nicht mehr in den Kindergarten, sondern die verbleibende Zeit mit uns Eltern, ihrem Bruder und Freunden verbringen. 
Sechs Wochen später traten Komplikationen auf. Eine weitere Hirnoperation stand zur Diskussion, um Linas Beschwerden zu lindern. Ich fragte sie, ob sie noch bei uns auf der Erde bleiben wolle und genug Kraft für eine weitere Operation habe. Lina wollte leben und entschied sich mit uns für den Eingriff. Wenige Tage nach der zweiten Operation holten wir Lina nach Hause. Es war uns sehr wichtig, dass wir als Familie zusammenbleiben und wir unsere Tochter zu Hause auf ihrem Weg begleiten konnten. Mein Mann unterstützte mich sehr.

Die Zeit, die uns zusammen noch blieb, war unendlich kostbar. Erlaubte es Linas Zustand, haben wir etwas unternommen. Wir gingen Pony­reiten, besuchten ein Aquarium oder luden Linas Freunde zu uns nach Hause ein. Wir fuhren sogar noch ins Tessin in die Campingferien, was uns die Stiftung Sternschnuppe ermöglichte. Es sind jedoch nicht die grossen Dinge im Leben, auf die es ankommt. Es kann genauso wertvoll sein, die Zeit zusammen zu Hause auf dem Sofa zu geniessen. Denn es sind die gemeinsamen Momente in Verbundenheit, die zählen. 

Als sich Linas Zustand im April 2015 weiter verschlechterte und sie nicht mehr mit ihren Freunden draussen spielen mochte, wurde sie sehr traurig. Für mich als Mutter war das die schwierigste Zeit, weil wir unserer Tochter die Zeit mit ihren Freundinnen und Freunden nicht ersetzen konnten.

Auch Tim spürte, dass ihn seine Schwester brauchte. Er wollte lieber bei ihr bleiben, als mit Freunden etwas zu unternehmen. Obwohl Tim damals erst knapp vier Jahre alt war, hat er seine grosse Schwester bei alltäglichen Dingen unterstützt, sein Tempo an ihres angepasst und viel Unbeschwertheit in ihren und unseren Alltag gezaubert.

Als Lina mich fragte, was passieren wird, wenn der Knollen in ihrem Kopf weiterwächst, sagte ich ihr die ganze Wahrheit. Ich erklärte ihr, dass irgendwann der Zeitpunkt kommen werde, an dem sie entscheiden könne, ob sie in den Himmel gehen möchte, wenn das Leben auf der Erde zu anstrengend sei.

Ihr die Entscheidung über ihr Schicksal zu überlassen, war für mich ein Moment reinster Liebe. Nie zuvor hatte ich eine tiefere Verbundenheit mit unserer Tochter gespürt als in diesem Moment. Ich glaube, dass sich allumfassende Liebe so anfühlt. Nach diesem Gespräch wusste unsere Tochter, dass sie sterben wird. Sie hat es angenommen und akzeptiert. 

Auch Tim wusste, wie es um seine grosse Schwester stand. Das Ausmass ihres Schicksals war für ihn aber nicht fassbar. Das war es auch für uns Eltern nicht. Wir wussten genauso wenig wie Tim, was es für uns bedeuten würde, wenn Lina stirbt. Auch blieb uns keine Zeit, darüber nachzudenken, denn der Alltag mit unseren Kindern forderte uns im Hier und Jetzt. Und das war gut so. Beide Kinder halfen uns sehr, das Leben im Augenblick anzupacken und wertzuschätzen. 

Eines Tages wollte Lina von uns wissen, wie es im Himmel ist. Ich schlug vor, dass wir in der folgenden Nacht alle vom Himmel träumen und uns dann vorstellen könnten, wie es dort aussieht. In dieser Nacht träumten wir alle von unseren Lieblingsorten auf der Welt. Wir glauben auch, dass Lina den Himmel gesehen hat. Sie erzählte uns von Verwandten, die sie nie gekannt hatte. Sie sprach auch oft über ihre Schutzengel. Je schlechter es ihr ging, desto mehr Schutzengel waren bei ihr. 

In den folgenden Wochen nahm der Krebs seinen Lauf. Linas Zustand verschlechterte sich drastisch. Sie entschied, die Medikamente nicht mehr einzunehmen.

Eine Woche später, am 2. Mai 2015 frühmorgens um 1:15 Uhr, starb Lina.

Zwölf Stunden vorher sagte sie ihre letzten Worte: «Tschüss Mami, machs guet». Dann schloss sie ihre Augen und schlief ein.

Irgendwann hörte sie einfach auf zu atmen. Ich spürte, dass ihre Seele sich auf den Weg gemacht hatte. Ich bin sicher, dass uns nach dem Tod etwas Gutes erwartet. Niemals hätte Lina so ruhig sterben können, wenn nachher nichts mehr käme. Mir macht der Tod keine Angst mehr. 

Lina ist mir auch jetzt noch sehr nah. Sie lebt für mich nicht in meinem Herzen weiter, wie das oft erzählt wird, sondern ich spüre sie neben mir. Es vergeht kein Tag, an dem ich nicht an sie denke. Lina ist auch sehr präsent im Alltag unserer Familie. Die Liebe zu ihr begleitet uns wie ein Schatz, den uns niemand nehmen kann.

Obwohl es auch heute noch schwierige Tage gibt, haben wir unser Schicksal angenommen. Dass wir Lina zu Hause in den Tod begleiten und unsere eigene Geschichte schreiben konnten, ist ein grosser Trost. Menschen, die Angehörige im Sterben begleiten, wünschen wir den Mut, ihren eigenen Weg zu gehen.

In der Schweiz erkranken pro Jahr rund 200 Kinder und Jugendliche unter 15 Jahren an Krebs. Die Hälfte der Betroffenen ist jünger als vier Jahre. Am häufigsten sind Kinder von Leukämien (33%), von Tumoren im Hirn und Rückenmark (20%) sowie von Lymphomen (12%) betroffen. Zur medizinischen Behandlung wird in vielen Fällen wie bei Erwachsenen eine Kombination von Operation, medikamentöser Therapie und Strahlentherapie angewendet. Über 80% der erkrankten Kinder können geheilt werden, haben im Laufe ihrer Entwicklung aber häufig mit gesundheitlichen Spätschäden zu kämpfen. Folgen der aggressiven Krebstherapien können Wachstums- und andere Hormonstörungen, Unfruchtbarkeit sowie ein erhöhtes Risiko für weitere Krebserkrankungen sein. Um die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern, ist die Reduktion der Spätfolgen ein wichtiger Faktor bei der Optimierung der Behandlungsmöglichkeiten.

Quellen: Bundesamt für Statistik (bfs.admin.ch), Verband Krebsliga Schweiz (krebsliga.ch), Verein Kinderkrebs Schweiz (kinderkrebs-schweiz.ch)

Zu Hause erleben die Betroffenen eine Sicherheit und Vertrautheit, die kein Spital bietet. Was aber überhaupt nicht heisst, dass nicht auch andere Orte, inklusive des Spitals, zumindest zeitweise einen wichtigen Beitrag in der Begleitung leisten können.

Das sind mit Sicherheit zwei wesentliche Bestandteile der Palliative Care. Palliative Care umfasst aber weit mehr als die Sterbe- und Trauerbegleitung – nämlich die Lebensgestaltung in den letzten Wochen, Monaten, ja vielleicht sogar Jahren eines Patienten. Das Ziel ist dann, dass das Leben trotz einer unheilbaren Krankheit lebenswert bleibt. Dieser Bestandteil von Palliative Care kommt hierzulande in der Kindermedizin häufig noch zu kurz.

Um eine palliative Betreuung einzuleiten, braucht es einen Richtungswechsel in der Behandlung. Dieser setzt aber voraus, dass klar ausgesprochen wird: «Ab jetzt gibt es keine Aussicht mehr auf Heilung.» Und damit tun sich viele Mediziner schwer. 

Eine solche Diagnose ist schlimm und unfassbar. Die Eltern erfahren ohne Vorbereitung, dass ihr Kind sterben wird. Es gibt keinen Prozess, in dem sich diese Gewissheit langsam entwickelt, weil zum Beispiel eine Therapie nicht die gewünschte Wirkung zeigt. 

Wir möchten den Kindern, Jugendlichen und Angehörigen helfen, die Zeit, die ihnen noch bleibt, zu nutzen und im Rahmen ihrer Möglichkeiten möglichst selbstbestimmt 
zu gestalten.

Wer in die Onkologie eintritt, unterwirft sich einem engmaschigen Therapieprogramm. Ist der Moment erreicht, in dem nicht mehr die Heilung als oberstes Ziel definiert ist, erhält die Familie ihre Autonomie zurück, was viele überfordert. 

Wir führen ausführliche Gespräche mit der Familie, in denen wir Fragen stellen wie: Was sind ihre Wünsche? Was ist in der verbleibenden Zeit noch möglich? Vielleicht ein Fest zu feiern, für das es erst in drei Monaten an der Zeit wäre. Ich rate diesen Familien nachdrücklich: «Hören Sie auf, Dinge aufzuschieben, Sie müssen es jetzt tun!» Das kostet für die meisten Angehörigen Kraft und Mut, denn bisher haben die Onkologen den Weg vorgegeben. Aber wenn man es als Mutter beziehungsweise Vater schafft, in diesen letzten Wochen selbstbestimmt zu handeln, eine Haltung dazu aufzubauen, dass das Kind sterben wird, dann wird es vielleicht etwas leichter fallen, nach dem Tod des Kindes weiterzuleben. 

Ein Stück weit, ja.    

Die Geschwister geraten häufig in den Hintergrund. Wichtig ist, sie frühzeitig in die Palliativ-Betreuung miteinzubeziehen und zu schauen, wo ihre Bedürfnisse liegen. Es ist sehr wichtig, ihnen zu vermitteln, dass sie nicht Schuld sind an der Situation und das Recht haben, ihr eigenes Leben weiterzuleben. Die Trauer einer Mutter ist eine andere als die Trauer eines Geschwisters. Dies sollten Eltern erkennen und akzeptieren. Es wird vielleicht Situationen geben, in denen der kleine Bruder, die kleine Schwester trotzdem rausgeht und Spass hat. Und das ist gut so.  

Grundsätzlich würde ich sagen, möglichst authentisch. Darüber hinaus kommt es darauf an, wie nahe Ihnen die Familie steht. Für die Eltern ist eine solche Situation ein enormer Kraftakt, sie sind meist Tag und Nacht mit ihrem Kind zusammen. Förderlich wäre ein grosses Netzwerk an Freunden, die sie im Alltag unterstützen: einkaufen, kochen, die Wäsche waschen, die Geschwister zum Spielen einladen, damit die Eltern Zeit haben, mit ihrem kranken Kind zusammen zu sein und es zu pflegen. Hilfreich ist es, einfach zu fragen: «Wie ist es, kann ich etwas tun?» Das gilt natürlich auch für die Zeit nach dem Tod des Kindes. Wichtig ist, nicht mit Dank zu rechnen. Dazu sind diese Menschen häufig nicht in der Lage. 

Es gibt No-Go-Sätze, die vielleicht gut gemeint, aber absolut fehl am Platz sind. «Ihr seid doch noch jung – ihr könnt noch viele andere Kinder bekommen», wäre so ein Satz. Dieses Kind wird durch kein anderes ersetzt.

Richtig. Solch existenzielle Krisen kann man sich nicht vorstellen. Anstatt so etwas zu sagen, sollte man besser schweigen oder stattdessen sagen: «Ich kann mir das überhaupt nicht vorstellen, magst du mir davon erzählen, wie es für dich ist?»

Und das ist durchaus verständlich. Ich sage betroffenen Eltern aber auch, dass sie keine Sorge haben müssen, das Kind oder Wichtiges von ihrem Kind zu vergessen. Davor haben viele Eltern grosse Angst. Doch wer krampfhaft an allen Erinnerungen festhalten will, kann nicht richtig weiter­leben, dem Partner und den lebenden Geschwistern gerecht werden. Das verstorbene Kind wird immer zwischen ihnen stehen. Aber die Hinterbliebenen haben ein Recht darauf, zu leben. 

Nach dem Krebstod ihres Enkels gründete Brigitte Trümpy 2014 Sternentaler. Dieser Verein ermöglicht Familien mit schwerkranken oder behinderten Kindern den persönlichen Austausch als Mittel zur Selbsthilfe und schenkt ihnen Auszeiten vom Alltag.
www.sternentaler.ch