Wie erleben autistische Kinder die Welt?

Viele Menschen im Autismus-Spektrum werden jeden Tag in ihrer Kommunikation missverstanden und unterschätzt, wie das folgende Beispiel zeigt: Der Vater eines autistischen Mädchens erzählte in einer Gruppenberatung von einem Erlebnis, das ihn beschäftigte: Kürzlich sprach er mit seiner Tochter über die verstorbene Grossmutter. Diese sei glücklich im Himmel, meinte er. Sie sei jetzt frei.

«Darf ich mit den Händen flattern, wenn ich im Himmel bin?», fragte das Mädchen daraufhin. Der Vater realisierte, wie sehr sein Kind darunter leidet, dass seine Art, Aufregung oder Freude auszudrücken, konstant unterbunden wird. 

Auf der ganzen Welt und in allen Kulturen gibt es Autisten. Die Zahlen sind in den letzten 20 Jahren beträchtlich gestiegen. Ein Phänomen, das hauptsächlich auf eine Kombination aus verbesserten diagnostischen Methoden und einem erhöhten Bewusstsein für das Thema in der Gesellschaft zurückgeführt wird. Heute geht man davon aus, dass in Europa durchschnittlich 1 Prozent der Bevölkerung im Autismus-Spektrum lebt.

Die Schweiz umfasst zurzeit knapp neun Millionen Einwohner. Statistisch gesehen sind darunter nahezu 90 000 Autisten, davon rund 17 000 Kinder und Jugendliche. Es handelt sich um eine grobe Schätzung, die sich nicht exakt belegen lässt. Klar ist jedoch: Viele Menschen in der Schweiz leben mit Autismus – ob diagnostiziert oder nicht, ob selbst betroffen oder als Mutter, Vater, Schwester, Bruder oder Lebenspartner. 

Autismus stellt die Wissenschaft vor immer neue Rätsel. Seit über 50 Jahren suchen Hirn- und Genforscher nach Diagnosemerkmalen und Ursachen, um einen spezifischen biologischen oder genetischen Auslöser für Autismus zu finden.

Die Ursachen wurden jedoch nicht eindeutiger, sondern immer komplexer. Bis heute konnte kein einzelner, biologischer oder genetischer Auslöser für Autismus gefunden werden. Wir wissen aber, dass Autismus vererbbar ist. Ist ein Elternteil betroffen, steigt die Wahrscheinlichkeit, dass auch das Kind im Spektrum ist. Dabei spielen jedoch mehrere hundert Gene eine Rolle.

Klar ist auch, dass verschiedene Autismus-Formen nicht so genau voneinander abgegrenzt werden können. Bekannte Diagnosen wie «Asperger» oder «frühkindlicher Autismus» werden in der neusten internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD-11) der Weltgesundheitsorganisation WHO nicht mehr separat aufgeführt.

Die Änderungen basieren auf der Erkenntnis, dass frühere Einordnungen oft willkürlich und inkonsistent gemacht wurden. Unterschiede zwischen den verschiedenen Diagnosen lagen häufig eher in der Schwere der Symptome als in deren Art. Verschiedene Kategorien von Autismus werden deshalb heute unter einem einzigen Überbegriff zusammengefasst: Autismus-Spektrum-Störung (ASS). 

Der Begriff Autismus-Spektrum spiegelt die Vielfalt und fliessenden Übergänge zwischen verschiedenen Ausprägungen wider. «Anderen nicht in die Augen schauen» kann genauso ein Anzeichen von Autismus sein wie «anderen sehr intensiv in die Augen schauen».

Das eine Kind mit Autismus möchte nicht angefasst werden, ein anderes klammert sich an seine Bezugsperson und will nicht losgelassen werden. Ein Kind fällt auf, weil es auf Zehenspitzen geht, mit den Händen flattert oder Geräusche macht, ein anderes verhält sich absolut unauffällig. Kurz gesagt: Wer einen Autisten kennt, kennt genau einen Autisten.

Die autistische Schauspielerin Tashi Baiguerra beschreibt das Spektrum nicht als Linie von «leicht autistisch» bis «schwer autistisch», sondern als Farbspektrum von autistischen Merkmalen. Jeder im Autismus-Spektrum erlebe Autismus anders und weise verschieden ausgeprägte Neigungen des Spektrums aus. Von aussen sei dies kaum sichtbar.

Menschen mit Autismus haben dennoch Gemeinsamkeiten: Sie verarbeiten Sinneseindrücke anders als sogenannt neurotypische Menschen. Einige nehmen Geräusche viel stärker wahr oder als Durcheinander, das schwer zu entwirren ist. Die visuelle Welt kann schnell überwältigend und fragmentiert wirken. Auch Hautkontakt mit gewissen Materialien kann starke Gefühle auslösen. Häufig fällt es Autisten schwer, solche äusseren Reize auszublenden.

Dies wirkt sich darauf aus, wie sie die Welt wahrnehmen und somit auch, wie sie auf ihre Umgebung und auf andere Menschen reagieren. Soziale Interaktion und Kommunikation ist für die meisten Autisten mit Schwierigkeiten verbunden.

Ein weiteres Merkmal von Autismus sind sich wiederholende Verhaltensmuster, Interessen oder Aktivitäten: Viele Autisten fühlen sich am wohlsten, wenn Abläufe immer nach demselben Schema abgewickelt werden. Manche interessieren sich für sehr spezifische Themen, denen sie sich intensiv oder sehr fokussiert widmen.

Jonathan Green, Professor für Kinder- und Jugendpsychiatrie in Manchester spricht von einer Krise im Verständnis darüber, was Autismus überhaupt ist. In den Augen der Medizin ist Autismus eine «tiefgreifende Entwicklungsstörung». Er hat weitreichende Auswirkungen auf die Entwicklung der Kommunikation, auf die soziale Interaktion und auf das Verhalten von Menschen. 

In den Augen einer wachsenden Anzahl von Menschen im Autismus-Spektrum entwickeln sich Gehirne von Autisten einfach anders. Sie verlangen, dass Autismus nicht mehr pathologisiert wird. Autismus sei keine Krankheit und könne deshalb auch nicht geheilt werden. Sie sehen ihre «Neurodiversität» – ihre Denkvielfalt – als Teil der Buntheit der Gesellschaft.

Viele Menschen mit Autismus können sich sehr intensiv auf bestimmte Interessen oder Aufgaben konzentrieren. Diese Fähigkeit zur Hyperfokussierung ermöglicht es ihnen, tiefgehendes Wissen und Fertigkeiten zu entwickeln.

Einige autistische Personen haben ein ausgeprägtes Auge für Details. Diese Fähigkeit ist besonders in Berufsfeldern, die Genauigkeit erfordern, wie Datenanalyse, Kunst, Programmierung und Wissenschaft, von Vorteil.

Personen mit Autismus zeigen häufig ein beeindruckendes Erinnerungsvermögen, insbesondere in Bereichen, die sie stark interessieren. Dies kann von historischen Daten bis hin zu sehr spezifischen Interessen reichen.

Viele Menschen mit Autismus sind für ihre direkte Kommunikation bekannt. Sie sagen oft genau das, was sie denken, und ihre Kommunikation ist frei von sozialen Lügen. In vielen Situationen wird diese Ehrlichkeit als erfrischend wahrgenommen.

Autistische Menschen denken oft anders als Nicht-Autisten, was zu kreativen und innovativen Lösungen führen kann. Die Fähigkeit, Probleme aus einem anderen Blickwinkel zu betrachten, ist besonders wertvoll in kreativen und analytischen Berufen.

Menschen im Autismus-Spektrum möchten, dass man vermehrt mit ihnen spricht und nicht über sie. Diese Forderung ist gemäss Green durchaus berechtigt. Viele Behandlungsmethoden wurden entwickelt, ohne ihre Erfahrung zu berücksichtigen. Dabei geht es unter anderem um Praktiken, die autistisches Verhalten, wie zum Beispiel das am Anfang erwähnte Händeflattern, abtrainieren sollen.

Eine solche «Behandlung» hilft möglicherweise Eltern, denen dieses Verhalten in der Öffentlichkeit peinlich ist. Dem autistischen Kind wird damit jedoch seine Kompetenz wegtrainiert, sich selbst zu regulieren, wenn es aufgeregt ist. Gewisse Menschen lehnen den Begriff «behandeln» in Bezug auf Autismus komplett ab.

Alle, die schon einmal ein Kind erlebt haben, das ausser sich gerät vor Verzweiflung, weil es Spiralen-Pasta gibt anstatt Hörnli, weil die Verpackung des Lieblingsjoghurts ein neues Design hat oder weil der Bus eine Umleitung fahren muss, sagen jetzt: «Die können gut reden!». Tägliche Situationen, in denen kleinste Veränderungen einen riesigen Wutanfall auslösen, führen manche Familien an den Rand der Erschöpfung.

Esther Kievit, Psychotherapeutin und Psychologisch-therapeutische Leiterin im Fias-Therapiezentrum der UPK Basel, kennt solche Szenarien gut. Wenn Forderungen eines autistischen Kindes so weit aus dem Ruder laufen, dass die ganze Familie nur noch auf dessen Bedürfnisse ausgerichtet ist, braucht es Gegensteuer.

«Viele Eltern sind unsicher, ob ihr Kind sie versteht, wenn sie etwas von ihm fordern», weiss sie aus langjähriger Erfahrung. Oft bräuchten Eltern Unterstützung dabei, Grenzen zu setzen und auszuloten, was sie von ihrem autistischen Kind erwarten können und was nicht. «Ein Kind muss nicht um drei Uhr nachts auf dem Trampolin springen – nur weil dies jetzt Spass macht», meint Kievit.

Gerade beim Essen beobachtet sie, dass viele Eltern Abläufe genau so gestalten, wie das Kind es will, um Konflikte zu umgehen. Es gäbe Familien, in denen die Hälfte des Gepäcks für die Ferienreise besondere Lebensmittel für das autistische Kind enthielten. Besonders belastend für Familien sei es auch, wenn ein Kind sich selbst verletze oder seinen Eltern oder Geschwistern wehtue.

Eine offizielle Autismus-Diagnose ist sehr wichtig, damit Kinder und Familien die nötige fachliche Unterstützung erhalten. Behandlungen für Kinder, die mit einer Autismus-Spektrum-Störung diagnostiziert sind, werden in der Schweiz über die IV (Invalidenversicherung) abgerechnet. Dies bedeutet, dass Familien keinerlei Kosten tragen müssen.

Trotzdem geht es nicht darum, den Autismus an sich zu behandeln, sondern darum, gemeinsam zu verstehen, was das Kind mit seinem Verhalten sagen will. So können Stressfaktoren im gesamten Familiensystem erkannt und Schritt für Schritt abgebaut werden.

Eine weitere grosse Herausforderung für Autisten und ihre Familien stellt das sogenannte «Masking» dar. So nennt man das Verbergen autistischer Merkmale, um sich besser an soziale Normen anzupassen und Ablehnung zu vermeiden.

Manche Kinder sind sehr gut darin, ihren Autismus zu kaschieren, insbesondere im schulischen Kontext. Die gesamte Anspannung des Tages lädt sich dann Zuhause ab oder äussert sich durch starke psychische Belastungen. Ein Eindrückliches Beispiel zeigt die SRF-Reportage «Autismus und Schule».

Stress bei Menschen im Autismus-Spektrum hat viel mit Reizüberflutung und fehlender Orientierung zu tun. Diese Massnahmen können helfen:

Heute weiss man, dass frühe Interventionen in Familien mit autistischen Kindern unter drei Jahren einen bedeutsamen, positiven Einfluss auf deren Entwicklung haben. Das menschliche Gehirn ist in den ersten drei Lebensjahren besonders formbar. Dementsprechend sind in diesem Zeitfenster auch die Umwelterfahrungen eines Kleinkindes mit einer Autismus-Diagnose besonders prägend. 

Jonathan Green beschreibt das Autismus-Spektrum als eine komplexe Weise, sich an die Umwelt anzupassen. Der Autismus entfaltet seine Ausprägung im Wechselspiel zwischen einer besonderen, vererblichen Art der Hirnentwicklung und Umwelterfahrungen. 

In der Schweiz wurde aus diesem Grund im September 2023 eine Änderung des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung in die Vernehmlassung geschickt für eine bessere Kostenübernahme der intensiven Frühintervention bei Kleinkindern mit einer Autismus-Diagnose.

Menschen im Autismus-Spektrum sind durch ihre Sensibilität verletzlicher als neurotypische Menschen. Gemäss englischen Studien entwickeln etwa 70 Prozent der autistischen Menschen im Laufe ihres Lebens eine psychische Erkrankung, verglichen mit etwa 25 Prozent der allgemeinen Bevölkerung. Das Ziel fachlicher Unterstützung sollte deshalb nicht sein, Autismus zu verändern, sondern Menschen im Autismus-Spektrum eine möglichst positive Entwicklung zu ermöglichen.

Die Schwedische Journalistin Clara Törnvall plädiert für einen anderen Umgang der Gesellschaft mit Autismus. Autisten habe es immer schon gegeben. Die Diagnose entstehe erst in der Konfrontation mit der Umwelt: «Je konformer die Gesellschaft wird, desto deutlicher stechen anders geartete Individuen heraus.»

Die innere Welt autistischer Menschen ist meist viel komplexer als wir von aussen annehmen. Der japanische Junge und Bestsellerautor Naoki Higashida drückt es in seinem Buch «Warum ich euch nicht in die Augen schauen kann» so aus: «Nicht sprechen zu können, bedeutet nicht, dass ich nichts zu sagen habe.»