Autismus: Wie erleben autistische Kinder die Welt?
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Wie erleben autistische Kinder die Welt?

Lesedauer: 9 Minuten

In der Schweiz leben etwa 17 000 Kinder und Jugendliche im Autismus-Spektrum. Was das für die Betroffenen bedeutet, wie Familien Unterstützung finden und warum wir Autismus nicht als Störung behandeln, sondern besser verstehen sollten.

Text: Debora Silfverberg
Bild: Adobe Stock

Das 8-jährige Mädchen fragt ihre Eltern: «Darf ich mit den Händen flattern, wenn ich im Himmel bin?». Diese hatten ihr gerade erklärt, dass es ihrer Grossmutter im Himmel gut gehe und dass sie dort frei sei. Erst jetzt realisieren sie, wie sehr ihr autistisches Kind darunter leidet, dass ihre Art Aufregung oder Freude auszudrücken, in ihrem Umfeld nicht erwünscht ist. Viele Menschen mit Autismus werden jeden Tag in ihrer Kommunikation missverstanden und unterschätzt.

Auf der ganzen Welt und in allen Kulturen gibt es Autisten. Die Zahlen sind in den letzten 20 Jahren beträchtlich gestiegen. Ein Phänomen, das hauptsächlich auf eine Kombination aus verbesserten diagnostischen Methoden und einem erhöhten Bewusstsein für das Thema in der Gesellschaft zurückgeführt wird. Heute geht man davon aus, dass in Europa durchschnittlich 1 Prozent der Bevölkerung im Autismus Spektrum leben. 

Autismus ist vererbbar. Dabei spielen jedoch mehrere hundert Gene eine Rolle. 

Die Schweiz umfasst zurzeit knapp neun Millionen Einwohner. Statistisch gesehen sind darunter nahezu 90 000 Autisten, davon rund 17 000 Kinder und Jugendliche. Es handelt sich um eine grobe Schätzung, die sich nicht exakt belegen lässt. Klar ist jedoch: Viele Menschen in der Schweiz leben mit Autismus – ob diagnostiziert oder nicht, ob selbst betroffen oder als Mutter, Vater, Schwester, Bruder oder Lebenspartner. 

Ursachen für Autismus sind komplex

Autismus stellt die Wissenschaft vor immer neue Rätsel. Seit über 50 Jahren suchen Hirn- und Genforscher nach Diagnosemerkmalen und Ursachen, um einen spezifischen biologischen oder genetischen Auslöser für Autismus zu finden.

Die Ursachen wurden jedoch nicht immer eindeutiger, sondern immer komplexer. Bis heute konnte kein einzelner biologischer oder genetischer Auslöser für Autismus gefunden werden. Wir wissen aber, dass Autismus vererbbar ist. Ist ein Elternteil betroffen, steigt die Wahrscheinlichkeit, dass auch das Kind im Spektrum ist. Dabei spielen jedoch mehrere hundert Gene eine Rolle. 

Anderen nicht in die Augen schauen kann genauso ein Anzeichen von Autismus sein wie anderen sehr intensiv in die Augen schauen.

Klar ist auch, dass verschiedene Autismus-Formen nicht so genau voneinander abgegrenzt werden können. Bekannte Diagnosen wie «Asperger» oder «frühkindlicher Autismus» werden in der neusten internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD-11) der Weltgesundheitsorganisation WHO nicht mehr separat aufgeführt.

Die Änderungen basieren auf der Erkenntnis, dass frühere Einordnungen oft willkürlich und inkonsistent gemacht wurden. Unterschiede zwischen den verschiedenen Diagnosen lagen häufig eher in der Schwere der Symptome als in deren Art. Verschiedene Kategorien von Autismus werden deshalb heute unter einem einzigen Überbegriff zusammengefasst: Autismus-Spektrum-Störung (ASS). 

Das Autismus-Spektrum

Der Begriff «Autismus-Spektrum» spiegelt die Vielfalt und fliessenden Übergänge zwischen verschiedenen Ausprägungen wider. «Anderen nicht in die Augen schauen» kann genauso ein Anzeichen von Autismus sein wie «anderen sehr intensiv in die Augen schauen».

Das eine Kind mit Autismus möchte nicht angefasst werden, ein anderes klammert sich an seine Bezugsperson und will nicht losgelassen werden. Ein Kind fällt auf, weil es auf Zehenspitzen geht, mit den Händen flattert oder Geräusche macht, ein anderes verhält sich absolut unauffällig. Kurz gesagt: Wer einen Autisten kennt, kennt genau einen Autisten.

Viele Autisten fühlen sich am wohlsten, wenn Abläufe immer nach demselben Schema abgewickelt werden.

Die autistische Schauspielerin Tashi Baiguerra beschreibt das Spektrum nicht als Linie von «leicht autistisch» bis «schwer autistisch», sondern als Farbspektrum von autistischen Merkmalen. Jeder auf dem Autismus Spektrum erlebe Autismus anders und weise verschieden ausgeprägte Neigungen des Spektrums aus. Von aussen sei dies aber kaum sichtbar oder bewertbar.

Merkmale von Autismus 

Menschen mit Autismus haben dennoch Gemeinsamkeiten: Sie verarbeiten Sinneseindrücke anders als sogenannt «neurotypische» Menschen. Einige nehmen Geräusche viel stärker wahr oder als Durcheinander, das schwer zu entwirren ist. Die visuelle Welt kann schnell überwältigend und fragmentiert wirken. Auch Hautkontakt mit gewissen Materialien kann starke Gefühle auslösen. Häufig fällt es Autisten schwer, solche äusseren Reize auszublenden. 

Dies wirkt sich darauf aus, wie sie die Welt wahrnehmen und somit auch, wie sie auf ihre Umgebung und auf andere Menschen reagieren. Soziale Interaktion und Kommunikation ist für die meisten Autisten mit Schwierigkeiten verbunden. 

Ein weiteres Merkmal von Autismus sind sich wiederholende Verhaltensmuster, Interessen oder Aktivitäten: Viele Autisten fühlen sich am wohlsten, wenn Abläufe immer nach demselben Schema abgewickelt werden. Manche interessieren sich für sehr spezifische Themen, denen sie sich intensiv oder sehr fokussiert widmen. 

5 häufige Vorurteile über Autismus

  • Autisten sind geistig behindert: Autismus hat nichts mit Intelligenz zu tun. Es gibt hochintelligente Autisten und Autisten mit einer geistigen Behinderung.
  • Autisten haben keine Empathie: Menschen mit Autismus haben sehr wohl Empathie. Sie können die Gefühle nur nicht immer einordnen. Es ist sogar so, dass sie manchmal zu viel und nicht zu wenig Emotion spüren.
  • Autisten sind gerne allein und brauchen keine Freunde: Menschen im Autismus Spektrum brauchen emotionale Bindung und Freundschaften genauso wie alle anderen Menschen. Oft leiden sie darunter, wenn sie keinen Anschluss finden, da ihnen soziale Interaktion schwerfällt.
  • Autisten leiden an ihrem Autismus: Viele Menschen mit Autismus sehen ihre autistischen Merkmale als einen integralen und positiven Teil ihrer Identität. Meist geht es nicht darum, dass der Autismus Leiden verursacht, sondern eher der Umgang damit durch die Gesellschaft.
  • Autismus kommt vom Impfen: Dies ist mehrfach widerlegt. Eine Studie, welche 1998 veröffentlicht wurde, stellte einen Zusammenhang zwischen der MMR (Mumps- Masern- Röteln) Impfung und Autismus her. Diese hat sich später als unseriös herausgestellt. Gemäss einer Metastudie von 2021 (138 Studien mit über 23 Millionen Kindern) kann kein Zusammenhang zwischen der MMR – Impfung und Autismus etabliert werden.

Ist Autismus eine Störung?

Jonathan Green, Professor für Kinder- und Jugendpsychiatrie in Manchester spricht von einer Krise im Verständnis darüber, was Autismus überhaupt ist. In den Augen der Medizin ist Autismus eine «tiefgreifende Entwicklungsstörung». Er hat weitreichende Auswirkungen auf die Entwicklung der Kommunikation, auf die soziale Interaktion und auf das Verhalten von Menschen. 

Menschen im Autismus Spektrum möchten, dass man vermehrt mit ihnen spricht und nicht über sie.

In den Augen einer wachsenden Anzahl von Menschen im Autismus Spektrum entwickeln sich Gehirne von Autisten einfach anders. Sie verlangen, dass Autismus nicht mehr pathologisiert wird. Autismus sei keine Krankheit und könne deshalb auch nicht geheilt werden. Sie sehen ihre «Neurodiversität» – ihre Denkvielfalt – als Teil der Buntheit der Gesellschaft. 

5 positive Aspekte von Autismus

1. Aussergewöhnliche Konzentrationsfähigkeit

Viele Menschen mit Autismus können sich sehr intensiv auf bestimmte Interessen oder Aufgaben konzentrieren. Diese Fähigkeit zur Hyperfokussierung ermöglicht es ihnen, tiefgehendes Wissen und Fertigkeiten zu entwickeln.

2. Detailorientierung

Einige autistische Personen haben ein ausgeprägtes Auge für Details. Diese Fähigkeit ist besonders in Berufsfeldern, die Genauigkeit erfordern, wie Datenanalyse, Kunst, Programmierung und Wissenschaft, von Vorteil.

Viele Menschen mit Autismus sind für ihre direkte Kommunikation bekannt. (Bild: Adobe Stock)

3. Starkes Gedächtnis

Personen mit Autismus zeigen häufig ein beeindruckendes Erinnerungsvermögen, insbesondere in Bereichen, die sie stark interessieren. Dies kann von historischen Daten bis hin zu sehr spezifischen Interessen reichen.

4. Ehrlichkeit und Direktheit

Viele Menschen mit Autismus sind für ihre direkte Kommunikation bekannt. Sie sagen oft genau das, was sie denken, und ihre Kommunikation ist frei von sozialen Lügen. In vielen Situationen wird diese Ehrlichkeit als erfrischend wahrgenommen.

5. Einzigartige Problemlösungsfähigkeiten

Autistische Menschen denken oft anders als Nicht-Autisten, was zu kreativen und innovativen Lösungen führen kann. Die Fähigkeit, Probleme aus einem anderen Blickwinkel zu betrachten, ist besonders wertvoll in kreativen und analytischen Berufen.

Manche Kinder sind sehr gut darin, ihren Autismus zu kaschieren, insbesondere im schulischen Kontext.

Menschen im Autismus Spektrum möchten, dass man vermehrt mit ihnen spricht und nicht über sie. Diese Forderung ist gemäss Green durchaus berechtigt. Viele Behandlungsmethoden wurden entwickelt, ohne ihre Erfahrung zu berücksichtigen. Dabei geht es unter anderem um Praktiken, die autistisches Verhalten abtrainieren sollen, wie zum Beispiel das am Anfang erwähnte Händeflattern.

Eine solche «Behandlung» hilft möglicherweise Eltern, denen dieses Verhalten in der Öffentlichkeit peinlich ist. Dem autistischen Kind wird damit jedoch seine Kompetenz wegtrainiert, sich selbst zu regulieren, wenn es aufgeregt ist. Gewisse Menschen lehnen den Begriff «behandeln» in Bezug auf Autismus komplett ab. 

Herausforderungen mit einem autistischen Kind

Alle, die schon einmal ein Kind erlebt haben, dass zwei Stunden schreit, weil es Spiralen Pasta gibt anstatt Hörnli, sagen jetzt: «Die können gut reden!». Mit einem autistischen Kind einen Haushalt zu teilen, kann viele Nerven kosten und Familien über den Rand der Erschöpfung hinausführen. 

Esther Kievit, Psychotherapeutin und Psychologisch-therapeutische Leiterin FIAS-Therapiezentrum der UPK Basel, kennt solche Szenarien gut. Wenn Forderungen eines autistischen Kindes soweit aus dem Ruder laufen, dass die ganze Familie nur noch auf dessen Bedürfnisse ausgerichtet ist, braucht es Gegensteuer.

«Viele Eltern sind sich unsicher ob ihr Kind sie versteht, wenn sie etwas von ihm fordern», weiss sie aus langjähriger Erfahrung. Oft bräuchten Eltern Unterstützung dabei, Grenzen zu setzen und auszuloten, was sie von ihrem autistischen Kind erwarten können und was nicht. «Ein Kind muss nicht um drei Uhr nachts auf dem Trampolin springen – nur weil dies jetzt Spass macht», meint Kievit.

Gerade beim Essen beobachtet sie, dass viele Eltern Abläufe genauso gestalten, wie das Kind es will, um Konflikte zu umgehen. Es gäbe Familien, wo die Hälfte des Gepäcks für die Ferienreise besondere Lebensmittel für das autistische Kind enthielten. Besonders belastend für Familien sei es auch, wenn ein Kind sich selbst verletze oder seinen Eltern oder Geschwistern wehtue. 

Autismus nicht behandeln, sondern verstehen

Es geht nicht darum, Autismus zu behandeln, sondern darum, gemeinsam zu verstehen, was das Kind mit seinem Verhalten sagen will. So können Stressfaktoren im gesamten Familiensystem erkannt und abgebaut werden. Eine weitere grosse Herausforderung für Autisten und ihre Familien stellt das sogenannte «Masking» dar. So nennt man das Verbergen autistischer Merkmale, um sich besser an soziale Normen anzupassen und Ablehnung zu vermeiden.

Das Ziel sollte nicht sein, Autismus zu verändern, sondern Betroffenen eine möglichst positive Entwicklung zu ermöglichen.

Manche Kinder sind sehr gut darin, ihren Autismus zu kaschieren, insbesondere im schulischen Kontext. Die gesamte Anspannung des Tages lädt sich dann Zuhause ab oder äussert sich durch starke psychische Belastungen. Ein Eindrückliches Beispiel zeigt die folgende SRF Reportage «Autismus und Schule».

Wie finden Autisten und Autistinnen ihren Platz in der Welt? 

Autistische Kinder im Alltag unterstützen

Stress bei Menschen mit Autismus hat viel mit Reizüberflutung und fehlender Orientierung zu tun. Diese Massnahmen können helfen:

  • Strukturierte Tagesabläufe erstellen: Kinder mit Autismus profitieren von vorhersehbaren und strukturierten Tagesabläufen. Sie geben ihnen Sicherheit und Orientierung. Eine klare Struktur hilft, Ängste zu reduzieren und macht den Alltag vorhersehbarer.
  • Sinnliche Überlastungen minimieren: Viele Kinder mit Autismus sind besonders empfindlich auf sensorische Reize. Eine ruhige und reizarme Umgebung hilft Überforderung zu vermeiden und das Wohlbefinden zu steigern.
  • Regelmässige Pausen einplanen: Regelmässige Pausen im Tagesablauf helfen, Überlastung und Erschöpfung zu vermeiden. Ruhezeiten ermöglichen es dem Kind, sich zu erholen und Stress abzubauen, bevor es wieder neuen Aufgaben begegnet.
  • Emotionale Unterstützung bieten: Es ist wichtig, eine unterstützende und verständnisvolle Umgebung zu schaffen. Empathisch zuzuhören und Gefühle zu verbalisieren hilft einem autistischen Kind bei der Bewältigung von starken Emotionen.
  • Sich informieren und selber Hilfe holen: Sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und mehr über Autismus zu lernen, stärkt die Selbstwirksamkeit. Das Autismus Forum Schweiz ist ein Ort dafür. Fachstellen, Fachpersonen und weitere Hilfen in ihrem Kanton finden Sie hier.
Fachstellen für Autismus

In der Schweiz

In Deutschland

Frühe Unterstützung ist wichtig

Heute weiss man, dass frühe Interventionen in Familien mit autistischen Kindern unter drei Jahren, einen bedeutsamen, positiven Einfluss auf deren Entwicklung haben. Das menschliche Gehirn ist in den ersten drei Lebensjahren besonders formbar. Dementsprechend sind in diesem Zeitfenster auch die Umwelterfahrungen eines Kleinkindes mit einer Autismus Diagnose besonders prägend. 

Jonathan Green beschreibt Autismus als eine komplexe Weise, sich an die Umwelt anzupassen. Der Autismus entfaltet seine Ausprägung im Wechselspiel zwischen einer besonderen, vererblichen Art der Hirnentwicklung und Umwelterfahrungen. 

In der Schweiz wurde aus diesem Grund im September 2023 eine Änderung des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung in die Vernehmlassung geschickt, für eine bessere Kostenübernahme der intensiven Frühintervention bei Kleinkindern mit einer Autismus Diagnose.

Es braucht eine verständnisvollere Gesellschaft

Menschen auf dem Autismus Spektrum sind durch ihre Sensibilitäten verletzlicher als «neurotypische» Menschen. Gemäss englischen Studien entwickeln etwa 70 Prozent autistischer Menschen im Laufe ihres Lebens eine psychische Erkrankung, verglichen mit etwa 25 Prozent der allgemeinen Bevölkerung. Das Ziel fachlicher Unterstützung sollte deshalb nicht sein, Autismus zu verändern, sondern Menschen im Autismus Spektrum eine möglichst positive Entwicklung zu ermöglichen.

Die Schwedische Journalistin Clara Törnvall plädiert für einen anderen Umgang der Gesellschaft mit Autismus. Autisten habe es immer schon gegeben. Die Diagnose entstehe erst in der Konfrontation mit der Umwelt: «Je konformer die Gesellschaft wird, desto deutlicher stechen anders geartete Individuen heraus.»

Die innere Welt autistischer Menschen ist meist viel komplexer, als wir von aussen annehmen. Oder wie uns der Autist Naoki Higashida durch unterstütze Kommunikation mitgeteilt hat: «Nicht sprechen zu können bedeutet nicht, dass ich nichts zu sagen habe.»

Podcasts, Bücher und Filme zu Autismus

Autismus in der Arbeitswelt

Ted Talks

Bücher

Filme

Debora Silfverberg
hat viele Jahre als Fach- und Leitungsperson in der Familien- und Sozialpsychiatrie gearbeitet. Seit 2020 ist sie mit ihrem Mann und den beiden Töchtern in verschiedenen Ländern Europas unterwegs und schreibt als freie Journalistin und Autorin über gesellschaftliche Themen.

Alle Artikel von Debora Silfverberg

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