Das andere Kind – leben mit Autismus

Text: Sarah King
Bilder: Daniel Auf der Mauer / 13 Photo

Lesedauer: 23 Minuten

Eine Störung für die einen, eine Wesensart für die anderen und eine Herausforderung für alle. Das ist Autismus. Jedes hundertste Kind in der Schweiz ist davon betroffen. Was heisst das für das Kind? Was für seine Eltern? Und vor allem: Wer hilft?

Ein Lama summt, den Ton langgezogen, ein G vielleicht, schön im Takt, bei jedem vierten Schritt. Nach einer Weile stimmt eine Quint höher eine leise Stimme ein: «I ghöre äs Glöggli, das lütet so nätt (…)». Die Stimme gehört dem 9-jährigen Emilio. Er zeigt kein Interesse an den Tieren, die heute statt auf der Alp im Garten der Blindenschule Zollikofen ihre Runden drehen. Auch nicht am Lama an seiner Seite. Ohne es anzuschauen, geht er neben ihm her und singt. Das harmonische Duett erstaunt – vor allem Emilio, wie er jeden Ton und jedes Wort so präzise trifft. Derselbe Junge ist sonst still. Oder er wiederholt die immer selben drei, vier Wörter. Emilio ist Autist. Einer von bis zu 80 000 in der Schweiz.

Autisten nehmen die Welt anders wahr. Mit all ihren Sinnen sind sie stets auf Empfang, unfähig, unwichtige Reize auszublenden.

Genaue Zahlen gibt es hierzulande nicht. Internationalen Schätzungen zufolge ist jedoch gegen 1 Prozent der Bevölkerung von Autismus betroffen, was auch für die Schweiz gilt, wie Ronnie Gundelfinger sagt. Er ist leitender Arzt an der Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie Zürich. Die Anzahl Diagnosen ist in den letzten Jahrzehnten stark angestiegen. Erhielten sie in den 70er-Jahren noch etwa 5 von 10 000 Personen, so sind es heute gut 20 Mal mehr. Verschiedene Ursachen werden für den Anstieg angenommen: bessere Diagnoseinstrumente, die Einführung der Diagnose Asperger- Syndrom in den 90ern und eine grössere Aufmerksamkeit vonseiten der Fachpersonen und Eltern zum Beispiel. Was ist denn nun Autismus? Und wie sieht der Alltag von autistischen Kindern und ihren Eltern aus?

Was ist Autismus? Ein vielfältiges Spektrum

Autismus ist vieles. Für manche eine Störung, für andere eine Wesensart, für wieder andere eine Zeiterscheinung. Medizinisch handelt es sich um eine vorwiegend genetisch verursachte Entwicklungsstörung, die mit einer Beeinträchtigung der sozialen Kommunikation und Interaktion einhergeht sowie mit wiederholenden Verhaltensmustern und restriktiven Interessen. Autisten nehmen die Welt anders wahr als «Neurotypische» (Nichtautisten). Mit all ihren Sinnen sind sie auf Empfang – je nach Schweregrad unfähig, unwichtige Reize auszublenden und den Blick vom Detail auf das Ganze zu lenken. Das kann so grossen Stress verursachen, dass sie sich von der Aussenwelt abkapseln.

Bruna Rausa über Emilio: «Sind wir getrennt, vermisse ich ihn schon nach einer Stunde.»

Autismus kann sich so klischeehaft zeigen wie der Charakter im Film «Rain Man», der in ein paar Minuten ein ganzes Telefonbuch auswendig lernt. Oder er ist ein einzelnes Symptom, wie es der Psychiater Eugen Bleuler 1911 der Schizophrenie zugeschrieben hat: ein In-sich-gekehrt-und Von-der-Weltabgewandt- Sein. Selbst wenn wir von Bleulers Auffassung absehen und uns auf die kindliche Entwicklungsstörung beschränken, wie sie ab 1943 von den Ärzten Leo Kanner (frühkindlicher Autismus) und Hans Asperger (Asperger-Syndrom) beschrieben wurde, füllt Autismus ein Spektrum mit so vielen Ausprägungen, wie es autistische Menschen gibt. Unter anderem deshalb setzt sich in der Schweiz der im angelsächsischen Klassifikationssystem DSM 5 eingeführte Begriff «Autismus- Spektrum-Störung» (ASS) zunehmend durch.

Dossier: Autismus

Emilio und Waschmaschinen

Emilio bewegt sich am «schweren Ende» dieses Spektrums. Er hat einen frühkindlichen Autismus. Fremde sehen vorerst einen normalen 9-Jährigen. Ein hübsches Kind mit hellbraunen Locken. Ein bisschen verträumt mutet es an, wenn Emilio über die Wiese spaziert und jedes Ästchen eingehend betrachtet. Pflichtbewusst wirkt er, wenn er den Weg zurückgeht, um ein offenstehendes Gartentor zu schliessen, frech, wenn er Fremde darauf hinweist, dass sie zwei verschiedenfarbige Socken tragen und darauf beharrt, dass sie dieses Versehen ändern. Spätestens wenn er am Boden liegt und schreit, weil sein Verständnis von Ordnung durcheinandergerät, wird klar: Emilio ist anders. Er hat eine tiefgreifende Verhaltens- und Wahrnehmungsstörung.

1/4 Der 9-jährige Emilio hat Autismus. Rituale bestimmen sein Leben. Mehrmals am Tag geht er in den Wäscheraum und beobachtet die drehenden Trommeln.

2/4 Emilio geht in die Blindenschule. Dort werden auch Autisten unterrichtet. Neben dem Einzelunterricht ... — 1/4 Der 9-jährige Emilio hat Autismus. Rituale bestimmen sein Leben. Mehrmals am Tag geht er in den Wäscheraum und beobachtet die drehenden Trommeln.

Neben anderem sind sein Spracherwerb und seine Eigenmotivation eingeschränkt. Er braucht 24 Stunden Betreuung. Nachts hält er seine Mutter Bruna Rausa wach, tags beschäftigt er mehrere Betreuungspersonen. Schon als Baby zeigte Emilio Auffälligkeiten, wie seine Mutter sagt: «Er versteifte sich, wenn ihn jemand in die Arme nahm, und blickte Menschen nicht ins Gesicht.» Das Blickverhalten ist eines der deutlichsten Zeichen der ASS. «Forschung mit autistischen Kindern hat gezeigt, dass sie auf einem Bildschirm geometrische Figuren oft interessanter finden als Menschen», sagt Autismusexperte Ronnie Gundelfinger.

Emilio faszinierten zuerst die Räder des Kinderwagens. Heute sind es Waschmaschinen. Während andere Kinder auf den Pausenhof strömen, huscht er in den Wäscheraum und beobachtet die drehenden Trommeln. Manchmal wiederholt er dazu fast singend die immer gleichen Wörter, die er Minuten, Stunden oder Tage zuvor irgendwo aufgeschnappt hat: «Het mi öppe öpper gärn? Het mi öppe öpper gärn?»

Asperger – die schweigende Mehrheit

Nicht alle sind so schwer betroffen wie Emilio. Kinder mit dem Asperger-Syndrom sind vor allem im sprachlichen und kognitiven Bereich weniger eingeschränkt. Aber die sozialen Kommunikationsprobleme wiegen auch bei ihnen schwer, wie der Psychologe Matthias Huber weiss. Er hat selbst ein Asperger-Syndrom. Es brauche mehr Fachpersonen, die vermitteln und übersetzen. (Lesen Sie hier das Interview mit Matthias Huber.)

Die Genetik spielt eine Rolle

Übersetzen gehört zu Claudia Leupolds Alltag. Sie sitzt mit ihrem Mann und vier von sieben Kindern am Frühstückstisch. Die beiden Jüngsten – Quirin und Elea – plaudern über den bevorstehenden Schultag.

Der 14-jährige Julian zieht sich wortlos in sein Zimmer zurück. «Besuch verändert die gewohnte Struktur. Das irritiert ihn», erklärt Claudia Leupold. Julian hat ein diagnostiziertes Asperger-Syndrom. So auch seine 12-jährige Schwester Mia. Sie streicht ihr Brot – scheinbar unbeteiligt, aber doch wachsam: Kommt die Rede auf das Drohnenfliegen, diskutiert sie mit.

Die Leidenschaft für Technik und Computer teilt Mia mit ihrem Vater René Leupold. Er ist Softwarearchitekt und -entwickler. Wie er zwischen Würstchen und Rührei über digitale Transformation und Sensoren spricht, kommt der Gedanke auf, dass auch er ein Asperger ist. Naheliegend ist es, denn laut Ronnie Gundelfinger spielt die Genetik neben allfälligen Umwelteinflüssen während der Schwangerschaft die Hauptrolle beim Autismus. «Abklären liess ich mich nicht», sagt René Leupold, «aber wahrscheinlich ist es so.» Seine Frau zweifelt nicht daran: Gefühle könne er nicht gut ausdrücken. «Er ist die schweigende Mehrheit.»

«Besuche verändern die gewohnte Struktur. Das irritiert Julian», sagt seine Mutter.

Auch Mia verbirgt ihre Gefühle hinter einem maskenhaften Gesicht. Claudia Leupold lernte sie zu lesen. «Geht es ihr nicht gut, rutscht sie langsam unter den Tisch». Als Mädchen gehört Mia zur Minderheit unter autistischen Kindern. «Buben sind anfälliger für Entwicklungsstörungen und deshalb häufiger von Autismus betroffen», sagt Ronnie Gundelfinger. «Bei Mädchen wird die Diagnose aber manchmal verpasst oder verspätet gestellt. Sie fallen weniger auf und versuchen sich mehr anzupassen.»

Das trifft auf Mia zu. Über Eigenheiten blickten die Eltern hinweg: So liess sich Mia nicht gerne frisieren oder sie bestand auf wenige, vertraute Kleidungsstücke. Selbst wenn sie abgetragen waren. Erst mit dem Klassenwechsel in die Mittelstufe wurden die Probleme deutlich: Zunehmend verweigerte Mia die Schule, bis sie 11-jährig gar nicht mehr hinging. Eine Abklärung bestätigte die Vermutung der Eltern.

Ein Alltag voller Herausforderungen

Für Claudia und René Leupold war es eine schwierige Zeit. Ihre Erziehungsmethoden wurden in Frage gestellt. Lehnten sie Therapien ab, galten sie als renitente Eltern. Neben Mobbing, Querelen und wachen Nächten gehörten runde Tische, langwierige Therapien und Finanzierungsfragen zum Familienalltag. Kanton und Gemeinden unterstützen zwar finanziell in pädagogischen Belangen und die IV in medizinischen – doch bis dahin braucht es einen langen Atem, wie Claudias Beispiel zeigt: Sie stellte für Julian und Mia ein Gesuch bei der IV um die Kostenübernahme der medizinischen Massnahmen. Wie von der IV gefordert konnte sie nachweisen, dass bis zum vollendeten fünften Lebensjahr vom Arzt dokumentierte Anzeichen einer ASS vorhanden waren.

Die Gesuche wurden dennoch abgelehnt. Claudia erhob Einsprache. Mit Erfolg zwar, aber auf Kosten der eigenen Kräfte. «Wir haben nur noch funktioniert.» Auch heute funktioniert die Familie – oft im positiven Sinn.

Über dem Tisch hängt ein detaillierter Tagesplan. «Die Kinder wissen genau, was auf sie zukommt», sagt Claudia. Braucht sie Unterstützung, wendet sie sich an die Beratungsstelle der Nathalie Stiftung in Gümligen BE. Sie war es auch, die Mia in Zusammenarbeit mit dem Kinder- und Jugendpsychiatrischen Dienst Bern auf Autismus abklärte.

Bald wird Claudia wieder froh sein um Beratung. Für Julian rückt das Thema Ausbildung näher. Davor hat Claudia wie viele andere Eltern Respekt. Zu wenige Ausbildner und Arbeitgeber wissen um die Fähigkeiten autistischer Menschen. Sie liegen nicht nur, aber oft im technischen Bereich. Das entgeht Informatikdienstleistern nicht.