Das andere Kind – leben mit Autismus

Ein Lama summt, den Ton langgezogen, ein G vielleicht, schön im Takt, bei jedem vierten Schritt. Nach einer Weile stimmt eine Quint höher eine leise Stimme ein: «I ghöre äs Glöggli, das lütet so nätt (…)». Die Stimme gehört dem 9-jährigen Emilio. Er zeigt kein Interesse an den Tieren, die heute statt auf der Alp im Garten der Blindenschule Zollikofen ihre Runden drehen. Auch nicht am Lama an seiner Seite. Ohne es anzuschauen, geht er neben ihm her und singt. Das harmonische Duett erstaunt – vor allem Emilio, wie er jeden Ton und jedes Wort so präzise trifft. Derselbe Junge ist sonst still. Oder er wiederholt die immer selben drei, vier Wörter. Emilio ist Autist. Einer von bis zu 80 000 in der Schweiz. 

Genaue Zahlen gibt es hierzulande nicht. Internationalen Schätzungen zufolge ist jedoch gegen 1 Prozent der Bevölkerung von Autismus betroffen, was auch für die Schweiz gilt, wie Ronnie Gundelfinger sagt. Er ist leitender Arzt an der Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie Zürich. Die Anzahl Diagnosen ist in den letzten Jahrzehnten stark angestiegen. Erhielten sie in den 70er-Jahren noch etwa 5 von 10 000 Personen, so sind es heute gut 20 Mal mehr. Verschiedene Ursachen werden für den Anstieg angenommen: bessere Diagnoseinstrumente, die Einführung der Diagnose Asperger- Syndrom in den 90ern und eine grössere Aufmerksamkeit vonseiten der Fachpersonen und Eltern zum Beispiel. Was ist denn nun Autismus? Und wie sieht der Alltag von autistischen Kindern und ihren Eltern aus?

Autismus ist vieles. Für manche eine Störung, für andere eine Wesensart, für wieder andere eine Zeiterscheinung. Medizinisch handelt es sich um eine vorwiegend genetisch verursachte Entwicklungsstörung, die mit einer Beeinträchtigung der sozialen Kommunikation und Interaktion einhergeht sowie mit wiederholenden Verhaltensmustern und restriktiven Interessen. Autisten nehmen die Welt anders wahr als «Neurotypische» (Nichtautisten). Mit all ihren Sinnen sind sie auf Empfang – je nach Schweregrad unfähig, unwichtige Reize auszublenden und den Blick vom Detail auf das Ganze zu lenken. Das kann so grossen Stress verursachen, dass sie sich von der Aussenwelt abkapseln. 

Autismus kann sich so klischeehaft zeigen wie der Charakter im Film «Rain Man», der in ein paar Minuten ein ganzes Telefonbuch auswendig lernt. Oder er ist ein einzelnes Symptom, wie es der Psychiater Eugen Bleuler 1911 der Schizophrenie zugeschrieben hat: ein In-sich-gekehrt-und Von-der-Weltabgewandt- Sein. Selbst wenn wir von Bleulers Auffassung absehen und uns auf die kindliche Entwicklungsstörung beschränken, wie sie ab 1943 von den Ärzten Leo Kanner (frühkindlicher Autismus) und Hans Asperger (Asperger-Syndrom) beschrieben wurde, füllt Autismus ein Spektrum mit so vielen Ausprägungen, wie es autistische Menschen gibt. Unter anderem deshalb setzt sich in der Schweiz der im angelsächsischen Klassifikationssystem DSM 5 eingeführte Begriff «Autismus- Spektrum-Störung» (ASS) zunehmend durch.

Emilio bewegt sich am «schweren Ende» dieses Spektrums. Er hat einen frühkindlichen Autismus. Fremde sehen vorerst einen normalen 9-Jährigen. Ein hübsches Kind mit hellbraunen Locken. Ein bisschen verträumt mutet es an, wenn Emilio über die Wiese spaziert und jedes Ästchen eingehend betrachtet. Pflichtbewusst wirkt er, wenn er den Weg zurückgeht, um ein offenstehendes Gartentor zu schliessen, frech, wenn er Fremde darauf hinweist, dass sie zwei verschiedenfarbige Socken tragen und darauf beharrt, dass sie dieses Versehen ändern. Spätestens wenn er am Boden liegt und schreit, weil sein Verständnis von Ordnung durcheinandergerät, wird klar: Emilio ist anders. Er hat eine tiefgreifende Verhaltens- und Wahrnehmungsstörung. 

Neben anderem sind sein Spracherwerb und seine Eigenmotivation eingeschränkt. Er braucht 24 Stunden Betreuung. Nachts hält er seine Mutter Bruna Rausa wach, tags beschäftigt er mehrere Betreuungspersonen. Schon als Baby zeigte Emilio Auffälligkeiten, wie seine Mutter sagt: «Er versteifte sich, wenn ihn jemand in die Arme nahm, und blickte Menschen nicht ins Gesicht.» Das Blickverhalten ist eines der deutlichsten Zeichen der ASS. «Forschung mit autistischen Kindern hat gezeigt, dass sie auf einem Bildschirm geometrische Figuren oft interessanter finden als Menschen», sagt Autismusexperte Ronnie Gundelfinger. 

Emilio faszinierten zuerst die Räder des Kinderwagens. Heute sind es Waschmaschinen. Während andere Kinder auf den Pausenhof strömen, huscht er in den Wäscheraum und beobachtet die drehenden Trommeln. Manchmal wiederholt er dazu fast singend die immer gleichen Wörter, die er Minuten, Stunden oder Tage zuvor irgendwo aufgeschnappt hat: «Het mi öppe öpper gärn? Het mi öppe öpper gärn?»

Nicht alle sind so schwer betroffen wie Emilio. Kinder mit dem Asperger-Syndrom sind vor allem im sprachlichen und kognitiven Bereich weniger eingeschränkt. Aber die sozialen Kommunikationsprobleme wiegen auch bei ihnen schwer, wie der Psychologe Matthias Huber weiss. Er hat selbst ein Asperger-Syndrom. Es brauche mehr Fachpersonen, die vermitteln und übersetzen. (Lesen Sie hier das Interview mit Matthias Huber.)

Übersetzen gehört zu Claudia Leupolds Alltag. Sie sitzt mit ihrem Mann und vier von sieben Kindern am Frühstückstisch. Die beiden Jüngsten – Quirin und Elea – plaudern über den bevorstehenden Schultag.

Der 14-jährige Julian zieht sich wortlos in sein Zimmer zurück. «Besuch verändert die gewohnte Struktur. Das irritiert ihn», erklärt Claudia Leupold. Julian hat ein diagnostiziertes Asperger-Syndrom. So auch seine 12-jährige Schwester Mia. Sie streicht ihr Brot – scheinbar unbeteiligt, aber doch wachsam: Kommt die Rede auf das Drohnenfliegen, diskutiert sie mit.

Die Leidenschaft für Technik und Computer teilt Mia mit ihrem Vater René Leupold. Er ist Softwarearchitekt und -entwickler. Wie er zwischen Würstchen und Rührei über digitale Transformation und Sensoren spricht, kommt der Gedanke auf, dass auch er ein Asperger ist. Naheliegend ist es, denn laut Ronnie Gundelfinger spielt die Genetik neben allfälligen Umwelteinflüssen während der Schwangerschaft die Hauptrolle beim Autismus. «Abklären liess ich mich nicht», sagt René Leupold, «aber wahrscheinlich ist es so.» Seine Frau zweifelt nicht daran: Gefühle könne er nicht gut ausdrücken. «Er ist die schweigende Mehrheit.» 

Auch Mia verbirgt ihre Gefühle hinter einem maskenhaften Gesicht. Claudia Leupold lernte sie zu lesen. «Geht es ihr nicht gut, rutscht sie langsam unter den Tisch». Als Mädchen gehört Mia zur Minderheit unter autistischen Kindern. «Buben sind anfälliger für Entwicklungsstörungen und deshalb häufiger von Autismus betroffen», sagt Ronnie Gundelfinger. «Bei Mädchen wird die Diagnose aber manchmal verpasst oder verspätet gestellt. Sie fallen weniger auf und versuchen sich mehr anzupassen.» 

Das trifft auf Mia zu. Über Eigenheiten blickten die Eltern hinweg: So liess sich Mia nicht gerne frisieren oder sie bestand auf wenige, vertraute Kleidungsstücke. Selbst wenn sie abgetragen waren. Erst mit dem Klassenwechsel in die Mittelstufe wurden die Probleme deutlich: Zunehmend verweigerte Mia die Schule, bis sie 11-jährig gar nicht mehr hinging. Eine Abklärung bestätigte die Vermutung der Eltern.

Für Claudia und René Leupold war es eine schwierige Zeit. Ihre Erziehungsmethoden wurden in Frage gestellt. Lehnten sie Therapien ab, galten sie als renitente Eltern. Neben Mobbing, Querelen und wachen Nächten gehörten runde Tische, langwierige Therapien und Finanzierungsfragen zum Familienalltag. Kanton und Gemeinden unterstützen zwar finanziell in pädagogischen Belangen und die IV in medizinischen – doch bis dahin braucht es einen langen Atem, wie Claudias Beispiel zeigt: Sie stellte für Julian und Mia ein Gesuch bei der IV um die Kostenübernahme der medizinischen Massnahmen. Wie von der IV gefordert konnte sie nachweisen, dass bis zum vollendeten fünften Lebensjahr vom Arzt dokumentierte Anzeichen einer ASS vorhanden waren. 

Die Gesuche wurden dennoch abgelehnt. Claudia erhob Einsprache. Mit Erfolg zwar, aber auf Kosten der eigenen Kräfte. «Wir haben nur noch funktioniert.» Auch heute funktioniert die Familie – oft im positiven Sinn. 

Über dem Tisch hängt ein detaillierter Tagesplan. «Die Kinder wissen genau, was auf sie zukommt», sagt Claudia. Braucht sie Unterstützung, wendet sie sich an die Beratungsstelle der Nathalie Stiftung in Gümligen BE. Sie war es auch, die Mia in Zusammenarbeit mit dem Kinder- und Jugendpsychiatrischen Dienst Bern auf Autismus abklärte.

Bald wird Claudia wieder froh sein um Beratung. Für Julian rückt das Thema Ausbildung näher. Davor hat Claudia wie viele andere Eltern Respekt. Zu wenige Ausbildner und Arbeitgeber wissen um die Fähigkeiten autistischer Menschen. Sie liegen nicht nur, aber oft im technischen Bereich. Das entgeht Informatikdienstleistern nicht. 

In Zürich und neu auch in Bern bietet die Stiftung Informatik für Autisten eine Ausbildung im IT-Bereich an. In Bern kümmert sich ausserdem die Stiftung Autismuslink um die berufliche Integration, so auch die Pädagogische Hochschule Bern mit ihrem Service für unterstützte Berufsbildung (SUB). Jugendliche und Erwachsene mit einer ASS erhalten zum Beispiel ein IV-vermitteltes Coaching. Trotzdem: «Betroffene und Angehörige fühlen sich zu wenig unterstützt. Das Angebot deckt den Bedarf nicht ab», weiss Fabienne Serna von der Beratungsstelle «autismus deutsche schweiz». Der Verein unterstützt und vernetzt Eltern von autistischen Kindern, Selbstbetroffene und Fachpersonen. «Es fehlt an autismusspezifischen Angeboten und Arbeitsplätzen. »

Daran mag Claudia noch nicht denken. «Wie sollen Mia und Julian eine Lehrstelle finden? Wir erkennen das Potenzial unserer Kinder. Aber sie können keine Noten vorweisen.» Seit einem Jahr gehen sie nicht mehr zur Schule. Mia verlässt das Haus überhaupt nur noch in Begleitung der Eltern. Claudia unterrichtet ihre Kinder nun selbst. Zusätzlich kommt an zwei Vormittagen pro Woche die mobile Schule für je zwei Lektionen ins Haus. «Homeschooling» nennt sich das Angebot der Blindenschule Zollikofen. 

«Können Kinder trotz Lernbegleitung nicht mehr in die Regelschule integriert werden, setzt eine Heilpädagogin die schulische Arbeit im Elternhaus fort mit dem Ziel, Anschluss zu finden an ein Setting in einer Volks- oder Sonderschule», erklärt Christian Niederhauser, Direktor der Stiftung für blinde und sehbehinderte Kinder und Jugendliche. Ab Sommer bietet die Blindenschule im Auftrag des Kantons zusätzlich eine Lernumgebung für sechs autistische, nicht blinde Kinder an: Sie arbeiten in Gruppen, um ihren Gemeinschaftssinn zu fördern.

Gleichzeitig besteht die Möglichkeit, einzeln in einem separaten Raum mit den Kindern zu arbeiten. Neben der Blindenschule Zollikofen erarbeiten schweizweit zunehmend mehr Schulen autismusspezifische Angebote. Damit handeln sie bedarfsgerecht, wie Andreas Eckert, Professor an der Interkantonalen Hochschule für Heilpädagogik Zürich, in mehreren Studien nachweist. Für Kinder mit frühkindlichem Autismus brauche es mehr Plätze in autismusspezifischen Einrichtungen.

Kinder mit dem Asperger-Syndrom hingegen würden von integrativer Beschulung profitieren. Ob Regel- oder Sonderschule – die schulische Arbeit mit autistischen Kindern stellt eine Herausforderung dar. «Lernen loszulassen», empfiehlt Christian Niederhauser seinen Angestellten. «Die Kunst ist, dass sich die Lehrkraft nicht verpflichtet fühlt für ein Bildungsziel, das nicht realisierbar ist, sondern dort ansetzt, wo das Kind Interesse zeigt.»

Ein Blick in Emilios Schulstube macht sein Interesse deutlich: Er liegt auf einem Sitzwürfel. «Sibe chugelrundi Söi, liged näbenand im Höi. Si tüend grunze, si tüend schmatze … », erklingt ein Lied aus den Lautsprechern. Emilios Aufmerksamkeitsphasen seien kurz, sagt seine Lehrerin Melanie Radalewski. Die Psychologin unterrichtet Emilio vormittags im Einzelsetting. In den Liederpausen sammelt Emilio Energie für die nächste Lerneinheit. Heute ist er konzentriert: Auf Anweisung seiner Lehrerin schreibt er Buchstabe für Buchstabe das Wort Sonne an die Tafel. Diese Fähigkeit verdankt er auch einer intensiven Therapie: Drei mal drei Stunden Verhaltenstherapie erhält er in der Woche. 

Die geeignete Therapie zu finden, ist eine Herausforderung. Das Angebot reicht von psychotherapeutischen Massnahmen über spezielle Diäten bis hin zu Delfintherapien oder Medikamenten. Vom Schwimmen mit Delfinen hält Ronnie Gundelfinger nichts. Auch das heilende Medikament gebe es nicht. «Medikamentös behandelt werden die Begleitsymptome.» 

So würden zum Beispiel viele autistische Kinder ADHS-Symptome aufweisen und von Ritalin profitieren. Für den Experten ist aber klar: «Die einzigen Ansätze, von denen man bis jetzt weiss, dass sie etwas bringen, sind spezifisch für Autismus entwickelte Therapieprogramme. Am besten untersucht sind verhaltenstherapeutische. Dabei spielen der frühe Beginn und die hohe Intensität der Behandlung eine entscheidende Rolle. » 

Einzelne Aspekte der autistischen Störung können durch Ergotherapie oder Logopädie behandelt werden. Daneben arbeiten in der Schweiz viele heilpädagogische Schulen mit der TEACCH-Methode (Treatment and Education for Autistic and related Communication handicapped Children). Intensivere Therapien stützen oft auf den verhaltenstherapeutischen Ansatz ABA (Applied Behavior Analysis). 

Letzteren kennt Emilio gut. Soeben sitzt er mit seiner ABA-Therapeutin Jessica Stauffacher über Aufgaben gebeugt, die seine sprachlichen, kognitiven, motorischen und sozialen Fertigkeiten fördern. 

Der Raum ist abgedunkelt. Emilio ist sehr lichtempfindlich. «Wofür willst du arbeiten», fragt die Psychologin, «für einen Sirup oder für den Zottelbären? » Für seine gewünschte «Zoggubär»-Pause muss Emilio zuerst Kärtchen einer Bildergeschichte in die richtige Reihenfolge bringen. Danach setzt er sich aufs Sofa und sieht zu, wie der Bär durch den Raum segelt, um schliesslich auf seinem Bauch zu landen. Begeistert gibt sich Emilio dem Spiel hin. Dann steht die nächste Aufgabe an. Und die nächste Belohnung. Ein bisschen erinnert das Ganze an einen Dressurakt. «Das ist die häufigste Kritik», sagt Jessica Stauffacher. Emilio spreche jedoch gut auf diesen Ansatz an. «Er bleibt länger sitzen als früher, löst manche Aufgaben leichter und zeigt ausserdem kaum mehr aggressive Verhaltensweisen.»

Emilio begann seine Therapie mit vier Jahren. Der Trend heute ist ein anderer: Studien weisen auf den Nutzen eines möglichst frühen Therapiebeginns hin. In der Schweiz existieren sechs Frühinterventionszentren – zum Beispiel das FIAS in Basel, das 2010 aus dem israelischen Mifne-Ansatz hervorging und Kinder zwischen 1,5- und 4-jährig aufnimmt. Die Frühinterventionen sind im Moment jedoch nicht allen autistischen Kindern zugänglich. Für manche Eltern ist der Aufwand zu gross – sei es wegen der Reise oder wegen der Kosten. 

Zwar finanziert die IV pauschal 45 000 Franken für die Intensivbehandlung von frühkindlichem Autismus in einem der sechs Frühinterventionszentren. Der Betrag deckt jedoch die Gesamtkosten nicht. Im FIAS zum Beispiel kostet die 3-wöchige Intensivbehandlung mit 2-jähriger Nachsorge 90 000 Franken. Oft werden Diagnosen für eine Frühintervention auch zu spät gestellt. 

«Vor 4-jährig ist es kompliziert, eine Diagnose zu erhalten», sagt Emilios Mutter Bruna Rausa. «Ich erkannte von Anfang an, dass mit meinem Baby etwas nicht stimmt. Aber Kinderärzte erkennen die frühen Anzeichen zum Teil nicht.» 

Emilio war schliesslich 3-jährig, als seine ASS ärztlich bestätigt wurde. Ronnie Gundelfinger vergibt die Autismusdiagnose in der Regel ab 2,5-jährig. Manchmal seien die Anzeichen schon früher deutlich. «Die Behandlung eines 1-jährigen Kindes finanziert aber niemand.» Es sei auch fraglich, Frühdiagnosen zu pushen. «Das Angebot für Frühinterventionen stagniert in der Schweiz.» 

Es hat also zu wenig Plätze. «Für jeden Kanton sollte sichergestellt werden, dass mindestens ein Autismuskompetenzzentrum mit bedarfsdeckenden Kapazitäten zur Verfügung steht.» Unter anderem das empfahl der Bundesrat 2015 als Antwort auf ein Postulat von Claude Hêche, um die Lage autistischer Kinder und deren Umfeld zu verbessern. Die Ideen sind vorhanden. 

Die Umsetzung braucht Zeit. Emilio nimmt sie sich. Seine Therapie ist zu Ende. Die Mutter wartet. Die Therapeutin wartet. Und Emilio? Der geht nochmals zurück in den Therapieraum. Die Storen sind nicht alle gleichmässig hochgezogen. Sorgfältig behebt er den Mangel, vertieft in seinen leisen Singsang: «I gaa itz, tschüüss. I gaa itz, tschüüss.»