Epilepsie – das Gewitter im Gehirn

Paul ist ein guter Schüler und spielt gerne mit seinen Freunden. Seit einiger Zeit hat er jedoch zunehmend Konzentrationsprobleme und gibt sich immer wieder Tagträumen hin. Sein Blick ist dabei leer und er bemerkt nicht, wenn ihn jemand anspricht.

Der Achtjährige kommt in der Schule immer weniger mit und seine Freunde beginnen, ihn zu meiden. Die Eltern haben das Gefühl, dass mit Paul etwas nicht stimmt. Als auch seine Lehrerin beschreibt, dass sich Paul stark verändert hat, wenden sich die Eltern an den Kinderarzt. Am Schluss des Abklärungsprozesses steht die Diagnose fest: Epilepsie.

Eine Epilepsie wird bei Kindern und Jugendlichen häufig zunächst nicht erkannt. Viele Eltern stellen sich unter Epilepsie krampfartige Zuckungen vor. Diese Art von Anfällen gibt es, allerdings eher bei Erwachsenen und nur selten bei jungen Kindern.

Laut Georgia Ramantani, Neuropädiaterin und Leiterin der Epileptologie am Kinderspital Zürich, gibt es sehr viele Epilepsieformen, bei denen die Anfälle nicht so dramatisch verlaufen: «Als Eltern, Bezugsperson und Lehrperson muss man alarmiert sein, wenn ein kerngesundes Kind plötzlich in der Schule nicht mehr mitkommt, Verhaltensauffälligkeiten zeigt, sich beispielsweise aggressiv verhält, sich in sich selbst zurückzieht oder Sozialisierungsprobleme hat. Das passiert wie aus dem Nichts. Das Kind verändert sich drastisch innerhalb kürzester Zeit.»

Eines von 20 Kindern betroffen

In der Regel tritt Epilepsie im Alter von zwei bis drei Jahren erstmals auf. Sie kann sich aber zu jedem Zeitpunkt während der Kindheit oder Adoleszenz erstmals zeigen, wobei die Inzidenz in den ersten Lebensjahren deutlich erhöht ist.

Epilepsie ist eine weitverbreitete Erkrankung. Bis zu 5 Prozent der Bevölkerung bis zum Alter von 20 Jahren haben in ihrem Leben zumindest einen epileptischen Anfall, wobei Mädchen und Buben beziehungsweise Männer und Frauen annähernd gleich häufig betroffen sind.

Ein epileptischer Anfall ist aber nicht mit Epilepsie gleichzusetzen: Ein epileptischer Anfall ist eine Störung des Gehirns aufgrund kurz dauernder vermehrter Entladung von Nervenzellen. Von einer Epilepsie spricht man, wenn epileptische Anfälle wiederholt auftreten, ohne dass es einen erkennbaren Auslöser gibt. Das heisst, dass der Anfall nicht provoziert ist und damit nicht auf eine bestimmte Ursache, wie beispielsweise eine Hirnverletzung aufgrund eines Unfalls, eines Schlaganfalls oder einer Hirnhautentzündung, zurückzuführen ist.

Es gibt mehr als zehn Formen epileptischer Anfälle und noch weitaus mehr Formen von Epilepsie, da verschiedene Anfallsformen aufgrund von verschiedenen Ursachen kombiniert vorkommen. Welche Symptome bei einem epileptischen Anfall auftreten und wie intensiv sie sind, hängt davon ab, wie viele Nervenzellen sich auf einmal entladen, welcher Bereich des Gehirns betroffen ist und ob sich die Entladung ausbreitet. Die Abstände zwischen den Anfällen können zwischen Sekunden, Jahren oder sogar Jahrzehnten schwanken.

Für Pauls Eltern ist die Diagnose Epilepsie ein Schock. Unweigerlich stellen sie sich die Frage, weshalb das passieren konnte und was das für Paul und die Familie bedeutet.

Georgia Ramantani bestätigt, dass eine solche Diagnose einen totalen Kontrollverlust darstellen kann: «Die Diagnose klingt schlimm. Noch vor 100 Jahren wurde Epilepsie als eine seelische Erkrankung eingestuft. Heute weiss man aber, dass es das ganz bestimmt nicht ist. Die Ursache für eine Epilepsie ist eine Hirnfunktionsstörung. Die Eltern trifft keine Schuld.»

Schnelles Handeln ist entscheidend für die Prognose

Die Ursachen für eine Hirnfunktionsstörung sind vielfältig, zu nennen sind als potenzielle Auslöser beispielsweise Verletzungen des Gehirns, genetische Veranlagungen, Hirnfehlbildungen oder Stoffwechselerkrankungen. Häufig ist aber auch keine sichtbare oder eindeutige Ursache für die Epilepsie feststellbar.

Für Eltern und Bezugspersonen ist es zentral, Alarmzeichen ernst zu nehmen, denn jeder Tag zählt. Je früher die Krankheit erkannt, gezielt und erfolgreich therapiert wird, desto besser ist die Prognose für die kognitive Entwicklung der Kinder. Wenn eine Behandlung empfohlen wird, sind die Ärzte bemüht, das Zeitfenster von der Diagnosestellung bis zum Beginn der Therapie kurz zu halten.

Durch Messungen der Gehirnströme mithilfe eines EEGs (Elektroenzephalogramm) können Epilepsien erkannt und klassifiziert werden. Neuropädiaterin Georgia Ramantani erklärt, dass die Kinder bei schwer behandelbaren Epilepsien manchmal wöchentliche oder monatliche Kontrolltermine im Kinderspital wahrnehmen müssen.

Ist die Diagnose einer Epilepsie gestellt, beginnt man in den allermeisten Fällen eine Behandlung mit Medikamenten. Diese sollen die Hirnströme normalisieren und erneute Anfälle verhindern. Die Arzneimittel zeigen innerhalb von wenigen Tagen oder Wochen bereits einen Effekt, wodurch man relativ rasch die Dosierung einstellen kann.

Nach Georgia Ramantani gibt es heutzutage ungefähr 25 anfallsunterdrückende Präparate, welche je nach Anfallsform und Epilepsiesyndrom ausgewählt und eingesetzt werden. Eine dauerhafte Gabe von Medikamenten zeigt meistens die besten Effekte, aber leider können auch starke Nebenwirkungen auftreten. Es ist die Kunst bei der Therapie, dass man so wenig wie möglich, aber auch so viel wie nötig Medikamente gibt.

Im Kinderspital Zürich wird offen die Notwendigkeit der Medikamente besprochen, die Aussichten auf eine gute Wirksamkeit, aber auch deren mögliche Nebenwirkungen. Diese zeigen unter anderem unerwünschte Effekte auf die Kognition, Aufmerksamkeit und das Verhalten des Kindes. Manche Präparate sind bekannt dafür, dass sie als Nebenwirkung starke Wortfindungsstörungen verursachen können. Den Kindern fällt das Reden oft schwer und sie zeigen in Tests ein schlechtes kognitives Profil bei den sprachlichen Leistungen.

Das Leben wieder in den Griff bekommen

Für Eltern und die betroffenen Kinder kann es eine Herausforderung sein, eine starke medikamentöse Therapie mit einschneidenden Nebenwirkungen zu akzeptieren, auch wenn sie um die Notwendigkeit wissen.

Das oberste Ziel einer Epilepsiebehandlung ist die Anfallsfreiheit, und zwar ohne Nebenwirkungen. In der Realität ist dies eine Herausforderung und nicht immer machbar.

«Ein Drittel der Kinder wird prompt anfallsfrei nach Einstellung auf ein erstes Medikament, welches gut vertragen wird. Ein weiteres Drittel hat gelegentliche Anfallsrückfälle unter gut verträglicher Medikation. Ein letztes Drittel hat trotz zahlreicher Therapieversuche Anfallsrückfälle und mit Nebenwirkungen zu kämpfen», sagt Georgia Ramantani. Daher gilt es individuell abzuwägen, welche Therapie am meisten Lebensqualität für das Kind und sein Umfeld ermöglicht.

Sich aktiv mit der Diagnose auseinanderzusetzen, eröffnet viele Chancen. Zu wissen, dass es sich um zeitlich begrenzte Episoden handeln kann, gibt viel Gestaltungsmöglichkeit und Kontrolle zurück.

Es kann am Anfang verunsichern, dass auch in Zeiten ohne ersichtliche Symptome regelmässig Medikamente eingenommen werden müssen. Deshalb sollten Ärzte gut darüber aufklären, dass es beim Absetzen und bei unregelmässiger oder falsch dosierter Einnahme schnell zu Rückfällen kommen kann. «Ich vergleiche die Medikamente gerne mit einem Regenschirm, den man immer mitnehmen soll, weil es jederzeit zu regnen anfangen kann», erklärt Ramantani.

Angehörige und Umfeld informieren und einbeziehen

Welche Strategien beim Umgang mit der Krankheit hilfreich sind, muss individuell betrachtet werden. Hilfreich ist, wenn Eltern sich konstruktiv mit dem Thema auseinandersetzen, offen für Fragen sind und mit Fachpersonen im Austausch bleiben. So soll es nicht bei einer rein medikamentösen Therapie bleiben, wenn die Anfälle durch weitere Beeinträchtigungen begleitet werden. Fachpersonen wie Heilpädagogen, Logopädinnen, Ergotherapeuten oder Psychologinnen bieten betroffenen Kindern und Familien wertvolle Unterstützung.

Der Einbezug durch Angehörige ist weiter eine der wirksamsten Massnahmen, um die Lebensqualität aufrechtzuerhalten. Sinnvoll ist ein Netz an Kontaktpersonen, die betroffene Familien langfristig unterstützen. Sei es durch eine organisatorische Entlastung, wenn viele Arzttermine anstehen, oder durch Gespräche, die in schwierigen Momenten auffangen.

Es ist zudem ratsam, auch das weitere Umfeld wie Kita, Schule oder Vereine zu informieren und einzubeziehen. «Leider sprechen manche Eltern aus Angst vor Stigmatisierung nicht ausserhalb ihrer Familie über die Krankheit. Dabei ist gerade die Unterstützung durch die Schule oder durch weitere Betreuungspersonen besonders wichtig», sagt Ramantani.

Für Paul war es sehr hilfreich, dass die Eltern die Schulleitung frühzeitig einbezogen haben. Dadurch konnte die Lehrerin seine Verhaltensweise richtig einschätzen und adäquat darauf reagieren. Die Heilpädagogin konnte bei den schulischen Problemen unterstützen und die sozialen Schwierigkeiten abfedern. Für den Fall eines epileptischen Anfalls war das Lehrerteam informiert, wo sich das Notfallmedikament befindet. Dies gab allen Beteiligten Sicherheit und sorgte für Verständnis.

Die Erfahrung zeigt: Jede Erkrankung verläuft individuell verschieden. Jedes Kind und jede Familie muss einen eigenen Weg finden, damit umzugehen. Das Aktivieren aller Schutzfaktoren macht die Kinder und ihr Umfeld stark für ihr Leben mit Epilepsie.