Generation Sandwich 

*Als der 83-jährige Herbie Winokur erste Anzeichen von Demenz zeigte, zogen seine Tochter, die Filmerin Julie Winokur, und ihr Mann, der Fotojournalist Ed Kashi, mit ihren zwei Kindern von San Francisco zu ihm nach New Jersey. Die Bilder in diesem Dossier zeigen Szenen aus ihrem Alltag.

«Willkommen im Irrenhaus!», sagt Jasmin Dubois* und lächelt. Kaum hat die 44-Jährige ihr Haus in Emmenbrücke LU betreten, klingelt das Telefon. Gestern hat ihre 76-jährige Schwiegermutter – sie lebt seit 20 Jahren auf Mallorca – einen Schlaganfall erlitten und musste in eine Klinik eingeliefert werden. Nun ist deren Nachbarin am Apparat und drängt darauf, dass ein Familienmitglied anreist. Trotz begrenzter Spanischkenntnisse steht Jasmin Dubois nun in ständigem Kontakt mit den Ärzten und bemüht sich um Unterstützung vor Ort. Ihr Mann und sein Bruder sind beruflich so eingebunden, dass sie nicht sofort nach Palma fliegen können. Und auch sie selbst müsste zuerst ihre Töchter, zwölf und acht Jahre, bei Freunden unterbringen.

Auch Jasmin Dubois’ eigene Eltern sind auf Hilfe angewiesen. Seit drei Jahren fährt die gebürtige Französin alle zwei Wochen zu ihnen ins 130 Kilometer entfernte Mulhouse, kauft für sie ein und putzt deren Haus. Ihr Bruder kümmert sich um alle schriftlichen und finanziellen Angelegenheiten. Grund dafür ist ihre 80-jährige Mutter: Sie leidet an einer unheilbaren Autoimmunerkrankung. Ausser einer Pflegefachfrau lässt ihr 86-jähriger Vater jedoch keine fremde Hilfe zu. Auch einen Umzug in die Nähe ihrer Tochter lehnt er ab. Ihrer Mutter zuliebe beugt sich Jasmin Dubois diesen Umständen. Vor Ort bleiben ihr fünf Stunden, dann muss sie wieder zurück. Denn zu Hause warten ihre Töchter, die nach der Schule bei Nachbarn zu Mittag essen. Für den eigenen Haushalt sowie die Kinderbetreuung hat sie keine professionelle Unterstützung. «Das liegt finanziell nicht drin», sagt sie. 

Ihr Alltag ist durchgeplant. Stress machen ihr nur die nicht kalkulierbaren Punkte, die Wutausbrüche ihrer pubertierenden Tochter, die Eifersüchteleien der Jüngeren oder wenn eine der beiden nicht zur verabredeten Zeit nach Hause kommt. «Dann brauche ich Geduld und Nerven, die ich nicht mehr habe.» Rund 220 000 Menschen, davon 140 000 im erwerbsfähigen Alter, betreuen oder pflegen Personen in oder ausserhalb ihres eigenen Haushalts, so die Hochrechnungen der Schweizer Arbeitskräfteerhebung (SAKE) von 2013. Laut dem Spitex Verband Schweiz leisteten Angehörige im Jahr 2013 64 Millionen Pflege- und Betreuungsstunden, sogenannte Care-Arbeit. Das entspricht einer Gratisarbeit im Wert von 3,5 Milliarden Franken. Durchschnittlich 30 Betreuungsstunden pro Woche übernehmen die erwachsenen Töchter und Söhne der Betroffenen.

Besonders hart trifft es die Paare im Alter von 40 bis 60 Jahren, die erst spät eine eigene Familie gegründet haben – sie sind die Sandwich-Generation. Ihr Problem: Nicht nur die Vereinbarkeit von Beruf und Familie will erfolgreich gemanagt werden, sondern auch die Fürsorge für die Eltern oder andere ältere Angehörige. Und diese Aufgabe stellt sich nicht erst – wie in den Generationen davor – , nachdem die eigenen Kinder aus dem Haus sind, sondern während diese noch heranwachsen. In mehr als zwei Drittel der Fälle übernehmen die Frauen diese Betreuungsaufgabe. 

Das bedeutet: Die aufgrund von langen Ausbildungszeiten und Erwerbstätigkeit zunehmend älteren Mütter sind gerade dabei, beruflich wieder durchzustarten, da müssen sie erneut ihre Bedürfnisse zurückstellen. Und dies zu einem Zeitpunkt, an dem sie angesichts hoher Kita- und Hortkosten selbst noch Unterstützung bei der Kinderbetreuung gebrauchen könnten. Hinzu kommt, dass die älteren Familienmitglieder heute meist so lange wie möglich selbstbestimmt in ihrem eigenen Haushalt leben möchten – und dieser durch die steigende berufliche Mobilität häufig in grösserer räumlicher Entfernung liegt.

Diese Situation kennt Sidonia Gianella aus Gelterkinden BL nur zu gut. Die 51-Jährige besucht zwei bis drei Mal pro Woche ihre 77-jährige Mutter, die allein im 30 Minuten entfernten Lupsingen BL wohnt. Ihre Mutter, die gelernte Damenschneiderin, konnte auf einmal keine Schnittmuster mehr zuordnen und irrte während eines Ferienaufenthaltes eine Stunde lang vergeblich im Hotel umher, um sich einen Pfefferminztee zu besorgen. Nach diesen ersten Krankheitszeichen wurde bei ihr im Dezember 2015 eine seltene Form der Demenz diagnostiziert. «Seitdem bin ich ihre Hauptbezugsperson, organisiere ihren Alltag, begleite sie zu Arztterminen und versuche, sie emotional zu unterstützen», so Sidonia Gianella. 

Aus einem geplanten halben Tag vor Ort werden schnell acht Stunden. Denn die klaren Momente der Mutter sind rar. Dazwischen fällt sie oft in eine depressive Stimmung und muss getröstet werden. Gianellas Schwester kümmert sich um die Post und die Finanzen der Mutter und besucht sie, so oft es geht. Um sich zu entlasten, versuchte Sidonia Gianella sechs Wochen lang, ihre Mutter für zwei Nachmittage pro Woche in eine Tagesstätte einzugewöhnen. Doch der erste Versuch scheiterte: Ihre Mutter weigerte sich, allein dorthin zu gehen. 

Zur Unterstützung im eigenen Haushalt hat sich Sidonia Gianella zu einer Putzfrau durchgerungen. «Eigentlich scheue ich die Kosten hierfür, aber auf diese Weise kann ich mir etwas Zeitdruck aus meinem Alltag nehmen. Jeweils am Wochenende bespricht sie gemeinsam mit ihrem Mann und ihrem 14-jährigen Sohn ihre Agenda für die nächste Woche. So weiss der Achtklässler immer, wann er auf seine Mutter verzichten muss und wo er sie erreichen kann. Bei Engpässen zu Hause versucht Gianellas Mann einzuspringen, muss dies jedoch durch Arbeit am Wochenende ausgleichen.

Dank medizinisch-therapeutischer Fortschritte hat sich die Lebenserwartung in den letzten Jahrzehnten deutlich erhöht: Bis 2050 wird sich die Zahl der über 80-Jährigen in der Schweiz von 442 000 (2017) auf knapp 1,2 Millionen fast verdreifachen, so die Schätzungen des Bundesamts für Statistik. «Der medizinische Fortschritt bringt aber auch mit sich, dass immer mehr diagnostiziert und therapiert wird – und dies bis ins hohe Alter. Menschen mit chronischen Erkrankungen, wie beispielsweise Demenz und Parkinson, leben daher heute viel länger als noch vor 10 bis 20 Jahren und müssen entsprechend länger betreut werden», erklärt die Pflegewissenschaftlerin Iren Bischofberger, Programmleiterin «work & care» bei Careum Forschung und der Kalaidos Fachhochschule Gesundheit. 

Laut dem «Angehörigenbericht» des Bundesrats von 2014 wird die Zahl der pflegebedürftigen älteren Menschen bis 2030 um 46 Prozent zunehmen. «Dem steht ein Wandel der Familienstrukturen hin zur Kleinfamilie, eine Zunahme kinderloser Paare und eine höhere Erwerbsquote der Frauen gegenüber», betont Philippe Gnaegi, Geschäftsführer von Pro Familia Schweiz. Diese gesellschaftlichen Entwicklungen verringern die Zahl der Angehörigen, die ihre älteren Familienmitglieder unterstützen können. Den wachsenden Betreuungsbedarf älterer Menschen kann das Schweizer Gesundheitswesen jedoch nicht allein durch professionelle und institutionelle Anbieter wie Entlastungsdienst Schweiz, Caritas, Pro Senectute, Spitex oder Schweizerisches Rotes Kreuz abdecken. 

«Es fehlen die notwendigen Pflegekräfte und die finanziellen Mittel», heisst es im Bericht des Bundesrats weiter. Die unentgeltliche Betreuung und Pflege durch Angehörige sei für die Zukunft des Gesundheitssystems somit bedeutend. Andererseits sollen angesichts des Fachkräftemangels sowie der Wachstumspolitik des Bundes möglichst viele Frauen erwerbstätig bleiben. Was den Druck auf pflegende Angehörige noch verstärkt. «Auch die gesundheitspolitische Prämisse ‹ambulant vor stationär› darf nicht zu einer Überstrapazierung der Ressourcen von Angehörigen führen», kommentiert Iren Bischofberger. Vor diesem Hintergrund hat der Bundesrat beschlossen, dass der Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und Angehörigenpflege mehr Aufmerksamkeit gewidmet werden muss (siehe Box).

«Keine Leergänge», dieser Leitsatz aus dem Gastroservice könnte Jasmin Dubois’ persönlicher Wahlspruch sein. Bis zu ihrem 36. Lebensjahr, in dem ihre zweite Tochter zur Welt kam, arbeitete die Gastronomin Vollzeit. Danach pausierte sie mehrere Jahre, um schliesslich mit zwei halben Tagen pro Woche wieder einzusteigen. Durch die Erkrankung ihrer Mutter musste sie diese Teilzeitstelle jedoch aufgeben. Seitdem zahlt sie nur noch ein Minimum in ihre 3. Säule ein. Um sowohl den Bedürfnissen ihrer Töchter als auch denen ihrer älteren Familienmitglieder gerecht zu werden, stellt Jasmin Dubois ihre eigenen hintan. Die einzigen «Leergänge», die sie sich zurzeit erlaubt, sind kurze Kaffeepausen auf ihrer Terrasse. Ihr Mann arbeitete bis vor kurzem in Solothurn, sodass er erst spätabends zu Hause war. Wichtige Dinge konnten sie unter der Woche oft nur telefonisch besprechen.

Das Verständnis ist begrenzt Ähnlich erging es Sidonia Gianella. Als hauswirtschaftliche Betriebsleiterin führte sie 40 bis 70 Mitarbeiter. Auch für sie stand bis zur Geburt ihres Sohnes – zu diesem Zeitpunkt war sie 38 – der Beruf an erster Stelle. Danach pausierte sie drei Jahre und stieg mit einer Teilzeitstelle im Spielwarenfachhandel wieder in die Erwerbstätigkeit ein. Diesen Job behielt sie zunächst auch bei, als bei ihrer Mutter eine Demenz diagnostiziert wurde. «Um flexibel in einem Teilzeitpensum arbeiten zu können, habe ich darauf verzichtet, in meinem erlernten Beruf zu arbeiten, und war bereit, mich auf Stundenlohnbasis anstellen zu lassen.» Ein Jahr später kündigte jedoch auch sie: Der Spagat zwischen den beruflichen und den privaten Anforderungen wurde zu gross. «Wenn eine Mutter mit ihrem Kind ins Spital muss, hat man am Arbeitsplatz Verständnis. Muss man dies mit einem Elternteil, ist das Verständnis nur begrenzt», so Gianella.

Bei Absenzen für kranke und pflegebedürftige Angehörige über 15 Jahren sind Erwerbstätige gemäss Arbeitsgesetz auf freiwillige Vereinbarkeitsarrangements ihres Arbeitgebers angewiesen. Daraus resultierende Einkommenseinbussen oder Vorsorgelücken können für pflegende Angehörige jedoch existenzgefährdend sein. Betreuende Angehörige entwickeln Kompetenzen in der Care-Arbeit. Manche gewinnen  Freude daran, diese fachlich zu vertiefen und ihre Erfahrungen weiterzugeben. «Dies kann ihnen neue Perspektiven für ihre berufliche Entwicklung eröffnen», so Iren Bischofberger. Sidonia Gianella hat diese Chance ergriffen: Mitte 2016 fasste sie den Entschluss, sich beruflich neu zu orientieren. «Wenn nicht jetzt, dann nicht mehr», kommentiert sie ihr Vorhaben. Nach Abschluss einer Pflegehelfer-Schulung lässt sie sich nun zur «Fachperson Aktivierung und Kognitionstraining für Demenzkranke » ausbilden. Parallel dazu arbeitet sie mit einem 60-Prozent- Pensum als Alltagsgestalterin in der Demenzstation eines Seniorenheimes. Dadurch hat sie gelernt, noch besser mit dem Verhalten ihrer Mutter umzugehen. 

Auch Betroffenen in späteren Krankheitsstadien eine feste Umarmung oder ein Danke zu entlocken, gibt ihr ein gutes Gefühl. Während Gianella arbeitet, kümmert sich einmal pro Woche eine Mitarbeiterin von Dementia Care, einem speziellen Betreuungsdienst des Schweizerischen Roten Kreuzes, um ihre Mutter. An einem weiteren Wochentag besucht ihre Mutter eine Tagesstätte des SRK. «Diesmal hat es geklappt», erklärt Sidonia Gianella lächelnd. Was ihren Mann und ihren Sohn betrifft, so stehen beide hinter ihrer neuen Tätigkeit. Nur manchmal beschwert sich ihr Sohn, dass er sie wenigstens einmal im Monat einen Tag für sich haben möchte. Auch Jasmin Dubois ist mittlerweile wieder berufstätig. Sie arbeitet zwei Tage pro Woche bis 16 Uhr in einem Personalrestaurant. Damit ihre Töchter mittags versorgt sind, kocht sie ihnen das Essen vor. Am Nachmittag haben beide Unterricht. Danach eilt die Mutter nach Hause, um sie beim Lernen zu unterstützen und sich um ihren Haushalt zu kümmern. Und alle zwei Wochen steht – wie bisher – der «Besuch» bei ihren Eltern in Mulhouse an.

Es tue gut, die von den Eltern erfahrene Unterstützung zurückzugeben, da sind sich beide Frauen einig. Dennoch räumen beide ein, dass sie aufgrund ihrer Mehrfachbelastung bereits gesundheitliche Probleme hatten. «Moralische Wertvorstellungen, Dankbarkeit und VerantExistenz für ältere Angehörige zu opfern, weil keine bezahlbaren, bedarfsgerechten oder qualitativ ausreichenden Unterstützungsangebote zur Verfügung stehen.»

Jasmin Dubois’ Schwiegermutter hat sich mittlerweile von ihrem Schlaganfall erholt. Doch es bleibt ein Balanceakt: Seit mehreren Jahren betreut die betagte Dame mit Hilfe einer Pflegerin ihren Mann, der durch einen Schlaganfall halbseitig gelähmt ist. Er sitzt im Rollstuhl und kann nur noch Flüssignahrung zu sich nehmen. Um die Pflege zu Hause zu erleichtern, haben ihre Söhne die Dusche umbauen und einen Hebelift am Bett anbringen lassen Die Familie hofft, dass sich die betagte Dame mit der Pflege ihres Mannes nicht erneut übernimmt. Sonst wäre der Umzug in ein Heim auf Mallorca oder in der Schweiz vermutlich unvermeidbar. Denn eine weitere Betreuungsaufgabe kann Jasmin Dubois nicht schultern.

 In den letzten Jahren wurden verschiedene parlamentarische Initiativen beim Bundesrat eingereicht, um pflegende Angehörige finanziell und zeitlich zu entlasten. Daraufhin hat das Bundesamt für Gesundheit eine schweizweite Bestandsaufnahme der Betreuungszulagen und Entlastungsangebote durchführen lassen. Auf dessen Basis erstellte der Bundesrat im Dezember 2014 einen «Angehörigenbericht » sowie einen «Aktionsplan zur Unterstützung von betreuenden und pflegenden Angehörigen». 

Im Februar dieses Jahres beauftragte er das Innendepartement, bis Ende 2017 eine Vernehmlassungsvorlage vorzubereiten, wie Angehörige sich für ältere Familienmitglieder engagieren können, ohne sich zu überfordern oder in finanzielle Engpässe zu geraten: Arbeitnehmer sollen das Recht erhalten, sich an ihrem Arbeitsplatz kurzzeitig freistellen zu lassen, um ein Familienmitglied zu pflegen. Dabei soll eine Variante mit Lohnfortzahlung ausgearbeitet werden. Ein längerer Betreuungsurlaub wird nur für Eltern schwer kranker Kinder diskutiert. 

Um Lücken in der Altersversorgung abzumildern, soll das Gesetz ber die Alters- und Hinterlassenenversicherung ergänzt werden: Künftig sollen auch jene Personen Betreuungsgutschriften erhalten, die Verwandte mit leicht er Hilflosigkeit betreuen oder pflegen. Entlastungsangebote, wie etwa die Unterstützung durch Freiwillige oder das Bereitstellen von Ferienbetten in Alters- und Pflegeheimen, sollen ausgebaut werden. Hierzu hat das Bundesamt für Gesundheit im Rahmen der Fachkräfteinitiative das Förderprogramm «Entlastungsangebote für pflegende Angehörige 2017–2020» lanciert. Es soll dazu dienen, die Situation und die Bedürfnisse der pflegenden Angehörigen zu erforschen, gute Praxisbeispiele für Unterstützungsangebote zu sammeln und zu dokumentieren. Erste Ergebnisse werden 2018 erwartet.

• info-workcare.ch
  Nationales, organisationsübergreifendes, dreisprachiges Internetportal von Travail Suisse für berufstätige, pflegende Angehörige

• careinfo.ch
  Informationsplattform der Fachstelle für Gleichstellung der Stadt Zürich zum Thema Pflege und Betreuung durch 24-Stunden- Betreuerinnen

• alz.ch
  (Schweizerische Alzheimervereinigung): Beratung, Entlastungs- und Besuchsdienste, Ferienangebote und Angehörigengruppen

• angehoerige-pflegen.ch
  Internetauftritt zum Tag für pflegende und betreuende Angehörige

• caritas.ch
  Vermittlung professioneller 24-Stunden-Betreuerinnen aus dem europäischen Caritas-Netz

• entlastungsdienste.ch
  Entlastungsangebote für einzelne Stunden, Tage, Wochenendenoder die Ferien

• pflege-entlastung.ch (Schweizerisches Rotes Kreuz)
  Beratung, Besuchs-, Begleit-, Fahr- und Entlastungsdienste, Tagesstätten und -zentren

• prosenectute.ch
  Beratung, Mahlzeiten- und Entlastungsdienst, Haushaltshilfe

• proinfirmis.ch
  Entlastungs- und Fahrdienste, Hilfsmittel- und Sozialberatung für behinderte Menschen und ihre Angehörigen

• spitex.ch
  Kranken- und Gesundheitspflege, hauswirtschaftliche Unterstützung, Beratung, Koordination und sozialbetreuerische Begleitung

• Ein Abschied auf Raten: Mehrmals pro Woche fährt Sidona Gianella zu ihrer demenzkranken Mutter. «Ich weiss nie, was mich erwartet, jeder Tag ist anders», sagt sie.
• Jeder fünfte Erwerbstätige würde sein Berufsleben anders organisieren, wenn die Betreuung pflegebedürftige Angehörige besser gelöst wäre, sagt Iren Bischofberger, Leiterin des Forschungs- und Entwicklungsprogramms «work & care».