«Léni, bitte bleib!»

Es begann mit einer Erkältung. Ich dachte, meine Tochter Léni, damals elf, habe eine Nebenhöhlenentzündung. Wir gingen zu unserem Hausarzt. Doch als er in Lénis Hals blickte, wich ihm alle Farbe aus dem Gesicht. Er schickte uns umgehend in die Uniklinik Kiel. Ich fuhr nach Hause, packte Léni eine Tasche und gabelte ihre Zwillingsschwester Finnja auf. Ihren Bruder Artúr, damals zwölf, rissen wir aus dem Badminton-Training. Im Krankenhaus wurde ein Arzt nach dem anderen ins Behandlungszimmer gerufen. Sie standen um Léni herum, die ihren Mund nichts ahnend aufriss. 

Der Versuch, ein MRT zu machen, misslang. Léni schaffte es nicht, ruhig in der Röhre zu liegen. Sie rang nach Luft. Gegen drei Uhr nachts kam Léni endlich auf ein Zimmer. Als ich mit Artúr kurz allein war, sah er mich an und fragte: «Hat Léni Krebs?» «Wie kannst du so etwas sagen», antwortete ich, fühlte aber keine Empörung. Schliesslich sprach er nur aus, was niemand auch nur zu denken wagte. Wir blieben im Krankenhaus. Zehn Tage vergingen. Der Oberarzt vermutete, dass es ein gutartiges Fibrom sei. Doch die Gewebeentnahme wurde dreimal verschoben. Das Gewebe könne stark bluten, man brauche spezielle Geräte und ein grosses Ärzteteam. Léni schlief immer mehr, ihr Gesicht begann sich zu verformen. Eines Tages zog ein Ozeanschiff an unserem Fenster vorbei. Ich zeigte es ihr, aber ihr Blick blieb unbeteiligt. Sie drehte den Kopf zu mir und sagte beinahe sanft: «Mama, ich kann dich nicht hören.» Der Tumor hatte ihre Gehörgänge verschlossen.

Schliesslich wurde eine Gewebeprobe entnommen, es dauerte Stunden. Als ich endlich zu Léni durfte, schrie sie vor Schmerzen und blutete aus Mund und Ohren. Ich dachte, ich würde all ihre Weintöne kennen. Ihre tierhaften Laute und meine Ohnmacht waren unerträglich. Ich schrie nach Ärzten und Schmerzmitteln und merkte, wie ich selbst weinte. Ich dachte, ich würde es nicht aushalten, mein Kind so leiden zu sehen. Ich hatte ihr ein schönes Leben versprochen. Ich habe sie betrogen. Wir mussten auf die Kinderstation umziehen. Am Eingang stand «Onkologie», doch ich dachte nicht daran, dass das etwas mit Léni zu tun haben könnte. Als ich begann, unsere Taschen zu verstauen, strömte eine Horde von Ärzten herein. Einer von ihnen begrüsste uns etwas förmlich. Sein zweiter Satz lautete: «Wie Sie wissen, hat Ihr Kind ein bösartiges, schnell wachsendes Sarkom.» Nein, das hatte uns bis dahin niemand gesagt. Ich schrie auf und fiel auf die Knie. 

Ich habe keine Bilder von den nächsten Sekunden, ich weiss nur, dass ich nach Luft rang. Verzweiflung wirbelte in mir, Ohnmacht, Übelkeit, Unglaube. Lénis Weinen unterbrach diesen Zustand. «Mama, was ist, was ist?», fragte sie. Mein Hinfallen und Geschrei beängstigten sie. Ich nahm ihre Hand und lächelte gefasst. «Alles wird gut, alles wird gut!» Etwas anderes fiel mir nicht ein. Was hätte ich auch sagen sollen? Schätzchen, du hast Krebs, aber alles paletti? Léni kannte Krebs nur aus Filmen, in denen die glatzköpfigen Kinder am Ende starben. Krebs war in ihrem Kinderkopf gleich Tod. Und ehrlich gesagt: in meinem Erwachsenenkopf auch. In mir wirbelte eine Panik, die kein Ventil hatte.

Niemand sagte mir, dass mein Kind gesund werden würde. Das Bedauern in den Blicken der Ärzte konnte ich kaum ertragen. Meine Gedanken drehten sich heftig, wie durcheinandergeratene Uhrzeiger. Das Einzige, was mir Kontur gab, war, dass ich vor und für Léni stark sein wollte. Der Tumor war riesig und mit der Halsschlagader verwachsen. Deshalb konnten die Ärzte ihn nicht operativ entfernen. Léni sollte für ein Jahr ins Krankenhaus. Neun Chemoblöcke, dreissig Bestrahlungseinheiten, um das fortgeschrittene Stadium des bösartigen Tumors zu bekämpfen. Meine Mutter kam aus Ungarn, um sich um Finnja und Artúr zu kümmern. Léni erstickte zweimal knapp wegen einer Infusion, auf die sie allergisch reagierte. Auch einen der Chemowirkstoffe vertrug sie nicht und fiel ins Koma. 

Statt der üblichen zehn Prozent ihres Körpergewichtes verlor sie mehr als ein Drittel. Schliesslich konnte sie nicht mehr stehen. Sie verlor ihre langen Haare und ging nicht mehr raus. Andere Kinder mit Glatze wollte sie nicht sehen. Sie verlor ihr Lächeln, auch die Spässchen der Stationsclowns munterten sie nicht auf. Ich hätte wahrscheinlich längst vergessen, wie Léni einmal aussah, hätte sie keine gesunde Zwillingsschwester gehabt. Schliesslich war es mittlerweile Alltag für mich, dass ich Kinder mit Glatze sah. Ich fand sogar, dass man die eigentliche Schönheit eines Menschen erst erblicken kann, wenn man ihn ohne all die Kaschierungen wie Brauen, Wimpern und Haarsträhnen betrachtet. Dann trat die Zwillingsschwester durch die Tür, und dieser Kontrast erschlug mich jedes Mal. Ein kerngesundes und ein todkrankes Kind aus einem Ei.

Kinderkrebs Schweiz lanciert im September 2018 eine Solidaritätskampagne. Mit der Wunschaktion soll betroffenen Kindern und ihren Familien Mut gemacht und Anteilnahme gezeigt werden. 

Auch Lénis Mutter Leda Forgó hat einen Wunsch formuliert: 

Lesen Sie die Geschichte von Léni weiter auf der nächsten Seite: Wäre Léni gestorben, hätte ich meine Seele verloren.

Wenn Finnja über ihren Alltag berichtete, erschrak ich fast über die Normalität und ihre fehlende Vorstellung davon, in welcher Welt sich ihre kranke Zwillingsschwester befand. Gleichzeitig hatte ich Angst, dass die beiden ihre magische Nähe zueinander verlieren könnten. In den ersten Wochen war es für Léni lebenswichtig, dass ihre Mitschüler und Lehrer sie besuchten und Briefe schrieben. Irgendwann wurde die Schlucht zu gross zwischen dem todkranken Kind und denen, für die der Alltag weiterging. Dieser schmerzhafte Vorgang war Lénis Emanzipation. Im Angesicht des Todes verschieben sich die Prioritäten. Irgendwann wurde es ihr sogar egal, wenn man sie auf der Strasse anglotzte, und sie beschwichtigte mich, wenn ich vor Wut kochte. Einmal zischte ich einen Jungen an, der uns in einem Kaufhaus anstarrte: «Schämst du dich nicht, so zu glotzen?»

Die Krankheit riss nicht nur ein glückliches Kind aus einer gefühlt vollkommenen Kindheit, sondern auch mich aus meinem Beruf als Schriftstellerin. Nach der Diagnose sagte ich alle Aufträge ab. Zügig wurde ich ersetzt, ich wurde vergessen, schien mir. Plötzlich wirkten ausgedachte Geschichten absurd und unwichtig, während meine Tochter um ihr Leben rang. Es ist doch von der Natur so gedacht, dass Eltern keinen einzigen Tag ohne ihre Kinder sein sollten. Sondern ihre Kinder irgendwann ohne die Eltern. Wäre Léni gestorben, hätte ich meine Seele verloren.

Der einzige Ort, der eine Realität besass, war für mich die Kinderkrebsstation. Verabredungen draussen, Termine, was man anzog, all das wurde unerheblich. Jeglicher Konsumwunsch war ausgelöscht. Auch Parameter der Normalität, wie Höflichkeiten oder das Beantworten von Briefen. Relevant war allein, was in Lénis Körper vorging und was Ärzte und Krankenschwestern darüber berichteten. Es gibt keine Obsession, die einen mehr einnehmen kann, als der Wahn, dass das Kind leben muss. Es ist ein Instinkt, und er ist viel stärker als der selbsterhaltende Lebenstrieb. 

Auf der Kinderkrebsstation reichten Blicke, um zu wissen, dass in den anderen Müttern das Gleiche vorging. Wir, die von Kinderkrebs Betroffenen, waren statistisch gesehen eine schmale Randgruppe, Extremfälle, kaum existent. Ich redete nicht gerne mit «Gesunden». Die Normalität verschloss ihre Türen vor uns. Dafür betraten wir eine Dimension, die nur wir kannten, die am besten auch niemand kennen sollte. Ich sah in den Blicken der Nichtbetroffenen die Mauern, die ein Begreifen unmöglich machten. Und ehrlich gesagt, ich verstand sie. Denn ich konnte mich genau daran erinnern, wie ich zuvor solche Schicksale wahrgenommen hatte. Als tragisch. Und nachher vergass ich schnell.

Wir begannen eine sechswöchige Protonentherapie in Essen, der Tipp eines Freundes. Wir waren froh, einen Platz erhalten zu haben, doch Léni war mit ihrer Leidensfähigkeit und ihren Kräften am Ende. Sie wollte nicht mehr und war dabei, sich aufzugeben. Ich spürte, dass ihr Leben nur noch am seidenen Faden hing. «Wenn du nicht mehr mitmachst, kann ich auch nicht», sagte ich zu ihr. «Ich kann nicht nichts tun und zuschauen, wie du stirbst.» Dann weinten wir, und sie bat mich, zu bleiben. Und sie blieb auch. In Essen wurde die Chemotherapie wegen Lénis schlechten Zustandes erst einmal ausgesetzt, dafür begannen die Ärzte mit der Bestrahlung. Die Nebenwirkungen traten erst später auf und fielen insgesamt milder aus als die von der Chemo; so konnte sich Léni erholen. 

Ihr ging es rasch viel besser, und nach einigen Wochen war sie in einem unverhofft guten Zustand. Eines Morgens sagte sie: «Mama, ich glaube, der Krebs ist weg.» Nun. Wir durften überleben, aber wir freuten uns still. Wir haben Kinder um uns herum sterben sehen. Kinder, die uns nahestanden und mit denen wir viele Tage in einem Zimmer verbrachten. Denen wir in ihren intimsten Augenblicken des Leidens zusahen und sie uns. Das Bewusstsein, wieder gesund zu sein, lässt uns heute alle Probleme relativieren. Es fühlt sich fast an wie ein schlechtes Gewissen, dass wir dieses unverschämte Glück hatten. Das Glück, leben zu dürfen. Léni war einst das grösste und rundeste Kind. Jetzt ist sie am kleinsten und zartesten. Seit fast zwei Jahren ist sie keinen Millimeter mehr gewachsen. Keiner weiss, ob sie das noch aufholen wird. Finnja, ihre Schwester, ist jetzt einen Kopf grösser. Léni war vor dem Krebs ein muskulöses Kind, unermüdlich und stark. Die Muskeln haben sich nach einem Jahr Liegen zurückgebildet, sie hat Sehnenverkürzungen und Knochenschmerzen und fehlende Reflexe in den Beinen. Sie fällt häufig hin und stürzt und stösst sich. 

Die Erschöpfung überwältigt sie nach den kürzesten Strecken. Sie ist nah am Wasser gebaut, ganz anders als früher, und leicht reizbar. Oft kommt sie heulend aus der Schule und sagt: «Ich will sein wie früher.» Das bricht mir das Herz. Doch die Chemikalien, die in Lénis Körper gepumpt wurden, haben ihr auch ein Geschenk hinterlassen: Locken. Viele Freundinnen sind närrisch nach ihren Haaren, und mich macht es glücklich, dass sie das offensichtlich geniesst. Lénis Geschwister haben in den Monaten meiner Abwesenheit einen riesigen Entwicklungsschub gemacht. Sie haben in dieser Zeit gelernt, die Mutter zu entbehren. Das hat sie auch ein wenig hart gemacht. Manchmal haben sie etwas Misstrauisches in ihrem Blick und etwas Distanziertes in der Stimme. Ihre Umarmungen sind beherrschter, als wären sie nur eine Höflichkeit, als würde ihr Körper mir mitteilen wollen, dass sie auch ohne mich klarkommen würden. Auf der anderen Seite haben wir alle zusammen oft eine Innigkeit, die früher in der Intensität nicht da war. Wir geniessen das Zusammensein miteinander als etwas Besonderes.

Auch ich habe mich in der Zeit der Krankheit verändert. Dass ich lange nicht mehr gelacht hatte, fiel mir erst auf, als ich beim Lachen meine Muskeln spürte, weil ich sie so lange nicht mehr gebraucht hatte. Für fast zwei Jahre habe ich die Musik komplett verloren. Mittlerweile kann ich mir kurze Musikstücke anhören, aber das Schwelgen in selbstvergessenen Träumereien ist für mich nicht mehr vorstellbar. Ich bin sehr vorsichtig geworden. Ich beobachte Léni unablässig. 

Eine Epoche der Wahrhaftigkeit hat für mich begonnen, in der ich mir viel weniger vormachen kann. Zu Kompromissen bin ich nicht mehr bereit. Entweder muss etwas hundertprozentig stimmen, oder ich nehme Abstand. Literatur, mein früherer Lebensinhalt, ist für mich mittlerweile weniger wert, als gut zu leben. Meinen Kindern etwas bieten zu können – Freude und Unbeschwertheit. Ich erwarte keine Entscheidungshilfe mehr von aussen. Ich muss die Lösung selbst finden. Ich bin in diesen Monaten komplett ergraut. Auf meinem Gesicht haben sich markante Züge der Selbstbeherrschung niedergelassen. Ich habe ein vermehrtes Bedürfnis, mich aus der Gegenwart auszuklinken. Bücher oder Filme sichern mir das nötige untrübbare tägliche Glück. Léni sagt, es wäre leichter gewesen, zu sterben. Aber sie wusste, dass sie mich untröstlich zurückgelassen hätte. Und Finnja. Und Nagyi, ihre Grossmutter. Das erklärt sie so simpel, und dann lebt und lacht und denkt und träumt und liebt sie weiter, als wäre nichts geschehen. Das ist das Gute an Kindern: Sie halten keinen Augenblick länger fest als nötig. Nur ich trotte dem Schock immer noch hinterher.