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Familienleben
Seite 5

«Kinder mit Trisomie 21 können uns die Augen öffnen»

Der Mediziner Urs Zimmermann sagt, dass die Gesellschaft von Kindern mit Trisomie 21 profitieren kann. Trotzdem sieht er grosse Vorteile in der Möglichkeit, dass der Gendefekt heute sehr früh festgestellt werden kann.
Interview: Barbara Stotz Würgler

Herr Zimmermann, wie hat sich die Zahl der Geburten mit Trisomie 21 in den letzten Jahren in der Schweiz entwickelt?

Zuverlässige Zahlen sind schwierig zu bekommen. Wir können davon ausgehen, dass in der Schweiz pro Jahr zwischen 70 und 90 Kinder mit Downsyndrom zur Welt kommen. Diese Zahlen sind in den letzten Jahren konstant geblieben.
Urs Zimmermann, 52, ist seit fünf Jahren Chefarzt Neonatologie und Kinder- und  Jugendmedizin am Spital Bülach. Vor seiner Tätigkeit in Bülach war er mehr als zehn Jahre Leiter der Klinik für Neonatologie und Chefarzt im Departement Kinder- und Jugendmedizin am Kantonsspital Winterthur. Er lebt in Bülach und ist Vater von drei erwachsenen Kindern.
Urs Zimmermann, 52, ist seit fünf Jahren Chefarzt Neonatologie und Kinder- und 
Jugendmedizin am Spital Bülach. Vor seiner Tätigkeit in Bülach war er mehr als zehn Jahre Leiter der Klinik für Neonatologie und Chefarzt im Departement Kinder- und Jugendmedizin am Kantonsspital Winterthur. Er lebt in Bülach und ist Vater von drei erwachsenen Kindern.

Mit dem vor fünf Jahren eingeführten nichtinvasiven Praena-Test kann Trisomie 21 in einem sehr frühen Stadium der Schwangerschaft festgestellt werden. Warum sind die Geburten mit Trisomie 21 dennoch nicht stärker rückläufig?

Es hängt damit zusammen, dass die Trisomie-21-Schwangerschaften insgesamt enorm zugenommen haben. In der Schweiz sammelt einzig der Kanton Waadt diese Daten systematisch, um sie in eine europäische Studie einzuspeisen. Hier haben sich die Schwangerschaften mit Trisomie 21 im Zeitraum zwischen 1989 bis 2012 verdreifacht. Dies hat damit zu tun, dass heutzutage viele Frauen erst im höheren Alter schwanger werden oder die Familienplanung erst im höheren Alter abschliessen. 

Wie viele Frauen behalten ihr Kind, wenn sie von der Diagnose erfahren?

Wir müssen davon ausgehen, dass in Europa neun von zehn Frauen ihr ungeborenes Kind abtreiben, wenn sie erfahren, dass es das Downsyndrom hat. 

Sehen Sie auch einen Vorteil darin, dass man heute Trisomie 21 schon so früh beim ungeborenen Kind nachweisen kann? 

Grundsätzlich ist es eine riesige Chance, um sich mit diesem Thema früh auseinanderzusetzen. Oftmals wird diese aber verpasst, da es offenbar immer noch für viele eine Selbstverständlichkeit ist, ein Kind abzutreiben, wenn irgendetwas nicht stimmt. Dabei wäre es so wertvoll, sich Gedanken zu machen über mögliche Behinderungen oder Andersartigkeiten beim Kind. Denn letztlich kann einem Kind immer etwas zustossen, das zu einer Behinderung führt, beziehungsweise das Kind kann sich anders entwickeln, als man es sich gewünscht hat. Was dann? Einen anderen Vorteil der frühen Diagnose sehe ich darin, dass sich Familien bewusst entscheiden, ein Leben mit einem Kind mit Trisomie 21 zu führen. Diese Eltern stehen mit einem neuen Selbstbewusstsein hinter ihren Kindern. 
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Die Lebensqualität der Kinder mit Downsyndrom ist in den letzten Jahren deutlich besser geworden. Warum?

Es hat eine klare Haltungsänderung stattgefunden. Früher hat man bei einem Kind mit Downsyndrom überlegt, ob es sich überhaupt lohnt, einen Herzfehler zu operieren oder eine Chemotherapie zu machen. Heute ist es keine Frage mehr, man geht proaktiv vor, sucht gezielt nach Risikofaktoren und interveniert so schnell wie möglich. Daneben wird heute auch versucht, Kinder mit Trisomie 21 maximal zu fördern und zu integrieren. 

Was geben Sie werdenden Eltern mit auf den Weg, die erfahren haben, dass ihr ungeborenes Kind Trisomie 21 hat?

Zum einen geht es darum, die vielen Informationen verständlich zu machen und den Eltern eine Vorstellung davon zu vermitteln, wie ihr Leben mit einem Kind mit Trisomie 21 aussehen könnte. Daneben rege ich dazu an, die eigenen Werte zu ergründen, aber auch die gemeinsamen Werte als Paar – und falls bereits vorhanden mit dem Rest der Familie. Was bedeutet es für uns, Kinder zu haben? Welche Werte wollen wir ihm mit auf den Weg geben? Dann wird oft schnell klar, ob ein Kind mit Downsyndrom Platz in dieser Familie hat. Diese «Wertearbeit» empfehle ich übrigens allen Eltern, und zwar bereits bevor sie das erste Kind bekommen. 

Was können wir Ihrer Meinung nach von Kindern mit Trisomie 21 lernen?

Diese Kinder zwingen uns, sie in ihrer maximalen Individualität zu erkennen und zu fördern. Andere Kinder würden genauso profitieren, wenn man ihnen so unvoreingenommen und individuell begegnen würde. Kinder mit Trisomie 21 können uns die Augen öffnen, wie man grundsätzlich mit Kindern umgehen sollte. Wenn unsere Schulen so individuell und offen gestaltet wären, dass auch Trisomie-21-Kinder sie besuchen könnten, hätte man zum Beispiel weniger Kinder, die Ritalin nehmen.

Weiterlesen: 
  • Ein Tag in Sophies Welt: Wie funktioniert das, wenn ein Mädchen mit Downsyndrom dieselbe Klasse besucht wie angehende Gymnasiasten? Wir haben die 13-jährige Sophie einen Tag lang beim Unterricht begleitet. 
  • Herr Rüttimann, wie gelingt die Integration? Inklusion und Chancengerechtigkeit sind für Dieter Rüttimann nicht einfach Worthülsen. Der erfahrene Pädagoge und Gründer einer Zürcher Gesamtschule weiss, dass ein inklusiver Unterricht mit Schülern unterschiedlichster Begabungsprofile und Herkunft eine Bereicherung ist.

1 Kommentar

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Von Andrea am 01.12.2017 09:51

Mit Posts und Berichten von Eltern und Selbsthilfegruppen wird suggeriert, dass für Menschen mit Down Syndrom alles möglich ist. Uni-Abschluss, Model, preisgekrönte Schauspielerin, selbständig wohnen in der eigenen Wohnung, etc. Danke für diesen Bericht aus dem Leben. Der Hinweis zur Heterogenität ist sehr wertvoll und bestimmt für viele betroffenen Familien heilsam.

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