Mein Kind ist anders

Was kommt da für ein Mensch in mein, in unser Leben? Welche Charaktereigenschaften und Interessen wird mein Kind von mir haben, wie viel trägt es vom anderen Elternteil in sich? Wird es ruhig oder wild? Und wie stark ähnelt es seinen Geschwistern? Wie wird es als erwachsener Mensch wohl sein?

Fast automatisch entwickeln wir als Eltern Vorstellungen über unsere Kinder und unsere Rolle als Mutter oder Vater. Im Alltag stehen wir vor der Aufgabe, unser Kind so zu sehen, wie es ist – und vielleicht bestimmte Vorstellungen und Erwartungen loszulassen.

Das fällt manchen Eltern schon im Kleinen schwer: Wenn sie akzeptieren müssen, dass ihre Tochter lieber am Computer programmiert, anstatt sich mit dem Vater aufs Rennrad zu schwingen, wenn der Sohn «sein Potenzial nicht ausschöpft» und die Chance, aufs Gymnasium zu gehen, verstreichen lässt, wenn man selbst gesellig ist und sich auf Verabredungen freut, das eigene Kind aber so introvertiert ist, dass es sich im Zimmer verkriecht, sobald Besuch an der Tür klingelt.

Andere Eltern stehen vor grösseren Herausforderungen: Ihr Kind weicht nicht nur von elterlichen Vorstellungen ab, auch das Umfeld, die Gesellschaft spiegelt den Eltern andauernd zurück, dass ihr Kind «ganz anders ist» und in vielerlei Hinsicht «nicht der Norm entspricht».

In den letzten Jahren kam ich immer wieder mit diesem Thema in Berührung, sei es in meiner diagnostischen Tätigkeit, wenn ich Eltern zurückmelden musste, dass bei ihrem Kind eine geistige Behinderung festgestellt worden sei, sei es in der Beratung von Eltern verhaltensauffälliger Kinder oder im persönlichen Umfeld. Ich glaube, dass wir von diesen Familien viel lernen können: über bedingungslose Elternliebe, Widerstandsfähigkeit, Optimismus, Demut und Dankbarkeit, über Integrität und einen guten Umgang mit schwierigen Gefühlen.

«Irgendetwas stimmt nicht …»

Manche Eltern beschleicht bereits früh ein diffuses Gefühl, dass ihr Kind «irgendwie anders ist» – sehr oft, bevor Fachleute darauf eingehen. Georges, ein Vater von vier Kindern, erzählt: «Ich merkte gleich nach der Geburt, dass etwas nicht in Ordnung war. Mein Sohn hatte E.T.-artige Züge: zu viel Haut, viel schrumpeliger als üblich. Die Hebamme meinte bei der Erstunter­suchung, dass alles okay sei. Ich merkte aber, dass sie verunsichert war und mir Sicherheit bieten ­wollte, indem sie mich anlog. Ich sah, dass sie mehrmals die Unterlippe unseres Neugeborenen nach unten zog, die aber nicht elastisch wieder nach oben ging.»

Auch Sara sorgte sich schon früh um die Entwicklung ihres Sohnes: «Er lag wie ein gummiges Wesen in meinen Armen, konnte mit einem Jahr noch nicht sitzen und lag einfach auf seiner Decke herum», erinnert sich die Mutter, die von den Ärzten zunächst immer wieder beruhigt wurde.

Viele Mütter und Väter berichten, dass Hoffnung, Hilflosigkeit, Zweifel und Schuldgefühle diese Zeit der Ungewissheit prägen. Auf der einen Seite steht die Aussicht, dass sich das Kind zwar verzögert entwickelt, aber den Rückstand vielleicht noch aufholen wird. Möglicherweise benötigt es mehr Förderung oder eine Therapie? Auf der anderen Seite mehren sich Zweifel: Was mache ich falsch? Warum ist mein Kind so? Hätte ich dieses oder jenes tun müssen? Oder bin ich eine Helikoptermutter und bilde mir das alles nur ein?

Die Schuldgefühle werden manchmal auch vom Umfeld verstärkt. Daniela, Mutter eines Sohnes mit stark ausgeprägter ADHS, berichtet: «Man wusste lange nicht, was er hatte. So kamen aus meiner eigenen Familie und dem Umfeld oft Vorwürfe: Du bist nicht erziehungsfähig! Du hast ein unverschämtes Kind! Er hört dir gar nicht zu! Du verwöhnst ihn zu sehr! Dass du dich traust, noch ein zweites Kind in die Welt zu setzen, wenn du das erste schon nicht im Griff hast!»

Oft dauert es Jahre und unzählige Abklärungen, bis auf die anfänglichen Beobachtungen der Eltern hin eine Diagnose folgt. Diese ist für viele Familien zuerst ein Schock, kann aber auch Entlastung und neue Perspektiven mit sich bringen. Interessanterweise bestätigen mehrere Forschungsergebnisse, dass Menschen, die wissen, dass ihre Beeinträchtigung dauerhaft ist, langfristig glücklicher leben als solche, die glauben, man könne etwas daran ändern.

Georges sagt dazu: «Als unser Sohn sechs Jahre alt war, fand ein Genforscher heraus, dass er das Williams-Beuren-Syndrom hat. Für mich war das sehr entlastend. Endlich hatten wir einen Anhaltspunkt, fühlten uns verstanden mit unseren Beobachtungen bezüglich seiner Entwicklung. Die lange Ungewissheit davor hatte uns unter Druck gesetzt, weil wir Eltern und das Umfeld unseren Sohn immer mit dem Normalen verglichen. Aus diesem Blickwinkel war das Minus im Fokus. Die Diagnose wendete das Blatt – hin zur Freude am Möglichen. Über jeden Fortschritt freuten wir uns. Und was unser Sohn nicht oder nur teilweise schaffte, konnten wir besser akzeptieren, weil es zu seiner Besonderheit gehörte.»

Auch für Sara war die Nachricht, dass ihr Sohn eine geistige Behinderung habe, gleichzeitig schmerzhaft und erlösend. Auch sie konnte sich nach und nach von Schuldgefühlen befreien und nach vorne schauen. Mit einer solchen Diagnose tauchen aber auch neue Sorgen und Ängste auf, zum Beispiel: Wird mein Kind einen richtigen Beruf lernen und selbständig leben können? Findet es einen Umgang mit seiner Andersartigkeit oder wird es daran zerbrechen? Was passiert mit ihm, wenn ich nicht mehr bin?

Was hilft Familien in dieser Situation? Für Georges sind der Blick auf die Ressourcen und eine inkludierende Haltung wichtig: «Mir half es immer, wenn Leute unkompliziert fragten, wie sich mein Sohn entwickle, was ihm gelinge, wo er seine Besonderheit und Talente habe. Und dann aber auch, wo er oder wir als Eltern stolperten. Alle Kinder, auch die mit einer leichten oder starken und offensichtlichen Beeinträchtigung, haben eine Würde, sind ein Geschenk an die Welt und haben in ihr ein Recht auf ein möglichst selbstbestimmtes Leben.»

Zwischen Trauer, Akzeptanz und Freude

Für Daniela und für viele andere war die Vernetzung mit anderen Eltern, die Ähnliches erleben, stärkend. Sie sagt: «Als ich in die ADHS-Elterngesprächsgruppe ging und ähnliche Probleme hörte, ­dachte ich: Jetzt fühle ich mich verstanden. Endlich kann ich erzählen, wie es bei uns ist.»

Sara betont, dass es für sie wichtig sei, all das betrauern zu können, was einem selbst und dem Kind verwehrt bleibt: «Mit dem Wunsch nach Kindern waren viele innere Bilder verknüpft, von denen ich mich verabschieden musste. Das dauert lange, vielleicht endet es auch nie. Die Trauer kommt in Wellen. Aber wenn man weiss, man darf trauern, dann kann man auch neue Bilder zulassen und sich über diese freuen.»