Unsere jüngste Tochter wird über eine Nasensonde ernährt. Sie zeigte von Geburt an kein Hungergefühl und verweigerte die Nahrungsaufnahme. Als sie mit zehn Monaten die dringend notwendige – und bis heute anhaltende – hochkalorische Sondennahrung erhielt, wog sie fünfeinhalb Kilogramm.
Die Sonde in der Nase ist für uns längst Teil der Routine geworden. Auch die Geschwister haben ihren ganz persönlichen Weg gefunden, mit der Situation umzugehen: Nicht selten steckten sie sich einen Strohhalm in die Nase, um ihrer Schwester zu zeigen, dass sie nicht allein ist. Es sind diese kleinen Gesten, die mich berühren – ganz ohne grosse Worte.
Innerlich wurde ich wütend. Nicht wegen der Frage an sich, sondern wegen der Selbstverständlichkeit, mit der sie gestellt wurde.
Für Aussenstehende ist der kleine Schlauch etwas Neues, das zwangsläufig Fragen aufwirft. Nicht, dass ich Fremden von ihrer Krankheit erzählen würde – und doch wird es automatisch zum Thema gemacht. Unterwegs entstehen Situationen, die sich wiederholen: Menschen bleiben stehen, schauen, fragen.
«Sauerstoff oder Nahrung?»
Neulich auf dem Spielplatz stoppte eine Frau abrupt neben uns. Ihr Blick wanderte von dem 70 Zentimeter langen Schläuchlein zu mir und wieder zurück. Anstatt eines «Grüezi» schoss aus ihr heraus: «Sauerstoff oder Nahrung?»
Innerlich wurde ich wütend. Nicht wegen der Frage an sich, sondern wegen der Selbstverständlichkeit, mit der sie gestellt wurde – als würde ihr ein Teil unserer Geschichte einfach so zustehen. Meine Antwort, dass der Gesundheitszustand meiner Tochter Fremde nicht betreffe, wurde ignoriert. «Was ist es denn nun?», kam zurück. Ich sagte «Nahrung» und schob den Kinderwagen weiter.
Ein langer Weg bis zur Diagnose
Zu Beginn war unser Verständnis für das entgegengebrachte Interesse noch grösser, zumal uns ähnliche Fragen beschäftigten: «Wird sie nie alleine essen können?», «Wieso ist die Nasensonde für sie überlebenswichtig?», «Welche weiteren Einschränkungen hat sie?» – und vor allem: «Wie heisst die Krankheit dahinter?»
Das Problem einer genetischen Krankheit ist, dass die Diagnosestellung sehr lange dauern kann. Daher konnten wir diese Fragen – auch wenn wir es gewollt hätten – selbst nicht beantworten. Wir fühlten uns gesehen und zugleich vor den Kopf gestossen. Neun Monate nach dem Einsetzen der Nasensonde ist das anfängliche Verständnis einer inneren Anspannung gewichen.
Unser erster Impuls ist nicht immer unser bester. Wir müssen nicht alles verstehen, nicht alles bewerten und nicht alles kommentieren.
Es häufen sich Kommentare, die nicht verletzen sollten, aber dennoch hängen bleiben. Als mir eine fremde Mutter beim Vorbeigehen sagte, die Ernährung mit einer Nasensonde erspare einem immerhin die abendliche Essensdiskussion, war ich kurz baff. Natürlich sehen wir im Alltag viele kleine Dinge positiv, aber dieser Sichtweise konnte ich beim besten Willen nichts abgewinnen. In solchen Momenten sehe ich kein ehrliches Interesse, sondern fehlende Zurückhaltung.
Sichtbar anders
Ich stellte mir die Frage: Warum wird Anderssein nicht wirklich akzeptiert? Das zeigt sich nämlich nicht nur bei Krankheit, sondern auch im Kleinen. Sobald man anders aussieht als die Norm, wird man zumindest schräg angeschaut. Ich kenne das bereits aus der Glitzerphase meines Sohnes, in der sich verständnislose Kommentare seiner Kindergartenfreunde häuften.
Auch meine Freundin mit eineiigen Zwillingen erlebt Ähnliches. Sie wird regelmässig gefragt, ob die Kinder zu früh geboren wurden oder ob es Komplikationen gab. Auf die immer wiederkehrende Frage, ob es Zwillinge sind, antwortet sie mittlerweile: «Nein, das ist sein Stuntdouble.»
Was wirklich zählt
Hinter den vielen Reaktionen steckt sicherlich keine böse Absicht. Sie entstehen aus dem Bedürfnis, einzuordnen, zu verstehen – oder aus einem Gefühl von Hilflosigkeit. Gleichzeitig können sie Grenzen überschreiten. Vielleicht treffen uns genetische Krankheiten auch deshalb so empfindlich, weil sie nicht in unsere Idealvorstellung von «alles unter Kontrolle» passen.
Worte des Mitgefühls kommen oft vorschnell und unbedacht – wie der ehemalige Arzt meiner Tochter es einmal unglücklich formulierte: «Sie macht ihren Knopf schon noch auf.» Gut gemeint und doch daneben.
Für unsere Tochter ist die Nasensonde kein Symbol, sondern Teil ihres Alltags.
Vielleicht beginnt Veränderung genau dort: Wenn wir erkennen, dass unser erster Impuls nicht immer unser bester ist. Dass man nicht alles verstehen, nicht alles bewerten und nicht alles kommentieren muss. In unserem Alltag bedeutet das, immer wieder abzuwägen: Was möchte ich teilen? Und wann lasse ich eine Frage einfach mal offenstehen?
Für uns als Familie hat sich der Fokus verschoben – weg von den Reaktionen von aussen, hin zu dem, was wirklich zählt. Für unsere Tochter ist die Nasensonde kein Symbol, sondern Teil ihres Alltags. Wahrscheinlich ist genau das der entscheidende Punkt: Dass sie lernt, sich nicht über das zu definieren, was andere sehen und sagen, sondern über das, was sie ausmacht. Denn Anderssein fällt auf. Aber es sagt wenig darüber aus, wer jemand wirklich ist.
Seltene Krankheiten
Seltene Krankheiten sind Erkrankungen, die nur eine kleine Anzahl von Menschen (höchstens 5 von 10000) betreffen. Insgesamt gibt es rund 8000 bekannte seltene Krankheiten. Obwohl jede einzelne für sich selten ist, sind weltweit mehrere hundert Millionen Menschen – in der Schweiz rund eine halbe Million – betroffen.
Viele sind genetisch bedingt und beginnen oft bereits im Kindesalter. Typisch sind ein chronischer Verlauf und sehr unterschiedliche Symptome, was die Diagnose häufig erschwert. Eine Vielzahl von Betroffenen erlebt deshalb eine lange Suche nach der richtigen Diagnose. Für Eltern eines betroffenen Kindes bedeutet dies oft eine emotional belastende Zeit voller Unsicherheit.
Für zahlreiche seltene Krankheiten gibt es keine Heilung, für manche jedoch Therapien zur Behandlung der Symptome.
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