«Wir waren oft an der Grenze zum Burnout»
Die 4-jährige Kim lebt mit dem Rett-Syndrom. Dieses führt zu schweren kognitiven und motorischen Behinderungen. Ihre Eltern Elodie und Daniel kümmern sich rührend um sie – und dies rund um die Uhr. Umso dankbarer sind sie für den Entlastungsdienst.
Kim sitzt auf dem Schoss ihres Papas. Ihre Mama sitzt daneben und hält ihr zappeliges Händchen. Die Eltern lachen, als ihr Kind fröhlich juchzt. Auf den ersten Blick deutet wenig auf die enormen Belastungen hin, die sie im Alltag schultern.
Doch Kim, das jüngste Kind von Elodie und Daniel, kam mit dem Rett-Syndrom zur Welt, einer genetisch bedingten Erkrankung, die zu schweren kognitiven und motorischen Behinderungen führt.
Die Vierjährige kann weder sitzen noch gehen noch selbst essen. «Wir tragen sie überall hin, füttern sie und wechseln ihr die Windeln», sagt Elodie. Auch nachts braucht Kim Betreuung, weil sie sehr schlecht schläft. Manchmal finden die Eltern mehrere Nächte am Stück selbst keine Ruhe.
Besonders schwierig am Rett-Syndrom sei zudem, dass Kim neu gewonnene Fähigkeiten oft wieder verliere, so Daniel. «Eine Weile konnte sie zum Beispiel ‹Papa› sagen. Dann hat sie wieder damit aufgehört.»
Der Entlastungsdienst unterstützt Eltern, die ein Kind mit Behinderungen haben
Die intensive Begleitung von Kim, die Arbeit, die beiden älteren Geschwister: Oft schon waren Elodie und Daniel nahe am Burnout. Umso dankbarer sind sie um Unterstützung. Seit Kim neun Monate alt ist, kommt an zwei Halbtagen pro Woche jemand vom Pro Informis Entlastungsdienst. «Ohne diese Hilfe hätten wir es nicht geschafft», so die Eltern.
Es sei ein Prozess gewesen, die Krankheit zu akzeptieren. «Doch wir nehmen Kim, wie sie ist. Sie ist so fröhlich. Sie kann nicht stehen, aber wenn wir ein Fest haben, tanzt sie», sagt Elodie. Und als sie ihrer Kleinen einen Kuss auf die Wange drückt, strahlt diese. Sehen Sie selbst in unserer Videoreportage auf denkanmich.ch/kim.
Die Stiftung Denk an mich engagiert sich seit über fünfzig Jahren für eine inklusive Schweiz. Wir ermöglichen Menschen mit Behinderungen den Zugang zu Ferien und Freizeitaktivitäten, die sie sich sonst nicht leisten könnten. Dank Spenden und Legate unterstützen wir jährlich rund 25’000 finanziell benachteiligte Kinder, Jugendliche und Erwachsene, damit sie selbstbestimmt am gesellschaftlichen Leben teilhaben können.
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