«I genitori possono imparare a pensare a se stessi».

Signora Kiechl, cosa succede a una famiglia il cui figlio si ammala gravemente e necessita di cure?

Per molti genitori, una diagnosi di questo tipo è fonte di grande ansia. L'intero piano di vita viene buttato a mare. Si sentono vincolati per il resto della loro vita perché il bambino potrebbe non diventare mai indipendente. Le persone colpite si trovano improvvisamente ad affrontare innumerevoli problemi: ricovero in ospedale, controlli medici, paura dei risultati, esami e trattamenti spiacevoli per il bambino.

Il tasso di separazione è doppio rispetto alle altre coppie.

Bisogna imparare a prendersi cura del bambino. 24 ore su 24. Questo può includere l'uso di un sondino per l'alimentazione durante la notte. Un bambino malato richiede una quantità incredibile di spazio e di tempo; è un'arte rendergli giustizia.

Molti genitori colpiti si separano a causa di questo stress?

Il tasso di separazione è doppio rispetto alle altre coppie. Queste madri e questi padri entrano in contatto con questioni che vanno al di là di ciò che i genitori devono decidere di solito. Questioni etiche, ad esempio. Se uno dei due vuole lasciare andare il figlio malato terminale e l'altro combatte fino all'ultimo, le tensioni difficilmente possono essere colmate.

Orari diversi a casa possono anche scatenare l'invidia verso il partner che sembra avere più libertà. Ecco perché le coppie devono comprendere l'impegno sovrumano e la stanchezza dell'altro. È una maratona, ogni giorno. È difficile provare ancora amore per l'altro.

Come sollevare concretamente i genitori dal loro compito?

Per rimanere in salute come persona o come coppia, è necessario accettare l'aiuto. Il bambino malato dovrebbe passare regolarmente qualche ora o una notte con una persona fidata o andare in un istituto come la casa dei bambini Imago. I genitori devono imparare a pensare a se stessi, a rinunciare temporaneamente alle proprie responsabilità, altrimenti si bruciano.

Ci sono anche eventi per tutta la famiglia. Lì i genitori si rendono conto di non essere soli al mondo con il loro destino. Vivono momenti preziosi insieme ai loro figli malati.

È accettabile che qualcun altro si occupi temporaneamente dell'assistenza per alleggerire il carico?

Affidare il proprio figlio a qualcuno per le cure richiede una grande fiducia, che deve essere prima costruita. Un bambino malato non può esprimersi e raccontarvi come ha trascorso la giornata. Ci si sente alla sua mercé. Con il tempo, però, i genitori si rendono conto che può funzionare e che i bambini si divertono.

Perché molte persone lo trovano così difficile?

Più un bambino ha bisogno di cure, più stretto è il legame con lui, perché si fa davvero tutto per lui. Lasciarlo andare è una grande sfida. Oppure i genitori ritengono che non sia giustificabile dal punto di vista medico. Ma si possono organizzare molte cose.

Un bambino gravemente malato è un compito che dura tutta la vita. Ma anche i genitori invecchiano. Il bambino andrà allora in una casa di riposo?

In alcuni casi, il bambino viene inserito in un collegio settimanale quando è ancora in età scolare. I genitori lo riportano a casa con sé nel fine settimana. In seguito, i bambini con disabilità vivono spesso in gruppi residenziali supervisionati, dove possono trovare una forma di occupazione.

I bambini sani si trasferiscono un giorno per vivere da soli o con un partner. Anche i giovani adulti con disabilità hanno questo diritto. Il processo di abbandono dovrebbe iniziare presto, altrimenti il bambino non si abituerà a tutto ciò che viene dall'esterno.

Quali timori o preoccupazioni hanno i genitori di bambini bisognosi di cure per il futuro?

È necessario chiarire molte questioni importanti: L'AI pagherà ancora tra 30 anni? Chi si occuperà
chi si occuperà di mio figlio quando gli attuali assistenti non ci saranno più? È quindi opportuno pensare con largo anticipo e fare delle disposizioni.

I fratelli o gli amici, ad esempio, possono sostenere il bambino. I genitori che accettano il loro destino e non lo combattono superano meglio la vita quotidiana. Tuttavia, è più facile dirlo che farlo. La società si aspetta che si continui a funzionare, ma una diagnosi come questa comporta un'enorme quantità di dolore.