«I fratelli sani spesso vengono trascurati»

Signora Marbach, qual è lo scopo della sua associazione?

Ci impegniamo affinché i bambini che hanno un fratello o una sorella gravemente malati o disabili possano crescere sani. Prendersi cura di un bambino malato richiede così tanto impegno da parte dei genitori che spesso le esigenze dei fratelli sani vengono trascurate. A lungo andare, questo è stressante per loro, e i genitori lo sanno e ne soffrono.

È importante che ci siano regolarmente momenti in cui i genitori possono dedicare tutta la loro attenzione ai figli.

In collaborazione con l'Università di Lucerna abbiamo esaminato la situazione di vita dei fratelli e delle sorelle di persone con disabilità. Volevamo scoprire quali fattori favoriscono o ostacolano il loro sano sviluppo.

Cosa è importante per i fratelli e le sorelle?

Desiderano essere informati in modo trasparente sulle condizioni di salute del fratello o della sorella, che se ne parli apertamente a casa, che i genitori e gli specialisti li coinvolgano nelle discussioni e negli sviluppi importanti, che gli spieghino le cose e siano disponibili ad ascoltare le loro domande. Il nostro impegno riguarda quindi anche la sensibilizzazione degli interlocutori del settore medico, pedagogico-curativo o sociale, affinché tengano conto dei fratelli sani e li coinvolgano.

Per i fratelli, il tempo esclusivo con i genitori è inoltre una risorsa enorme. Non deve necessariamente trattarsi di una gita di un giorno: l'importante è che ci siano regolarmente occasioni per momenti di attenzione genitoriale esclusiva. I fratelli traggono inoltre forza dai loro hobby, soprattutto durante l'adolescenza.

Come aiutate questi bambini?

In collaborazione con la Fondazione Kifa Svizzera abbiamo lanciato l'iniziativa «Regalare tempo». Aiutiamo i genitori che si prendono cura di un figlio malato affinché possano trascorrere del tempo esclusivamente con i fratelli e le sorelle. Abbiamo anche creato un gruppo di discussione per i fratelli e le sorelle. Renderti conto che non sei solo nella tua situazione fa molto bene ai bambini e agli adolescenti coinvolti.

Molti trovano liberatorio poter semplicemente sfogarsi: a casa spesso non lo fanno per rispetto. Al gruppo di discussione esistente a Basilea Campagna se ne aggiungeranno presto altri in altre regioni. Organizziamo anche corsi di formazione continua per genitori e professionisti, il prossimo si terrà online a novembre.

Maggiori informazioni: www.geschwisterkinder.ch