Certo che posso fare uno spuntino!

La voce della sua amica sembra preoccupata: «Non credo che tu possa mangiarla, hai il diabete», dice Mia a Leonie mentre distribuisce la torta di compleanno in classe. «Sì, certo che posso mangiare la torta, quanto voglio», risponde Leonie, «devo solo fare un'iniezione di insulina prima».

«Purtroppo i giovani pazienti affetti da diabete di tipo 1 e i loro genitori devono molto spesso lottare con questi pregiudizi», lamenta Manuela Göldi, madre di un bambino con diabete di tipo 1 e responsabile del gruppo regionale di Zurigo dell'associazione di auto-aiuto Swiss Diabetes Kids. «Molte persone confondono ancora il diabete di tipo 1 con il ben più comune diabete di tipo 2, noto anche come diabete ad insorgenza adulta e che si manifesta principalmente negli adulti».

Il corpo attacca se stesso

Il diabete di tipo 1 nei bambini non ha nulla a che vedere con le cattive abitudini alimentari o con l'obesità, come nel caso del diabete di tipo 2. «Il diabete di tipo 1 è una malattia autoimmune», spiega Stefanie Wildi-Runge, pediatra di Dübendorf ZH specializzata in endocrinologia e diabetologia pediatrica. «Il sistema immunitario dell'organismo attacca le proprie cellule produttrici di insulina e le distrugge». Se quindi l'organismo ha a disposizione un'insulina troppo bassa o assente, manca la sostanza che trasporta i carboidrati dal cibo alle cellule. «Questo crea uno squilibrio in cui il livello di zucchero nel sangue continua a salire, mentre le cellule del corpo, nonostante l'eccesso di insulina, non ricevono quasi nessuna energia», spiega Wildi-Runge.

Se non viene contrastata in tempo, può portare non solo all'iperglicemia ma anche alla chetoacidosi, un'iperacidificazione del sangue che, nel peggiore dei casi, può portare a un coma diabetico potenzialmente letale.
La causa di questa malattia autoimmune non è ancora chiara. «Sono stati osservati cluster stagionali e regionali», afferma il diabetologo pediatrico. Anche la genetica sembra giocare un certo ruolo. Per esempio, il rischio di diabete di tipo 1 aumenta se un genitore (dal 3 al 5%) o un fratello (dal 5 al 10%) ha il diabete di tipo 1".

Le cause giacciono nell'oscurità

Tuttavia, non è ancora stata identificata una causa chiara della malattia autoimmune. «I bambini affetti o i loro genitori non sono quindi responsabili della malattia e non possono influenzarla o addirittura prevenirla», assicura Stefanie Wildi-Runge. Secondo stime approssimative, circa 3.000 bambini e adolescenti in Svizzera sono attualmente affetti da diabete di tipo 1.

«Ci sono circa 220-250 nuove diagnosi ogni anno», afferma il diabetologo. Un segno tipico dell'insorgenza del diabete di tipo 1 è una sete molto forte. «I bambini bevono grandi quantità di liquidi, devono andare spesso in bagno e alcuni si bagnano improvvisamente di notte, anche se erano già asciutti», spiega il diabetologo pediatrico. Può anche verificarsi una perdita di peso indesiderata perché il corpo scompone le cellule grasse e muscolari per produrre energia. Inoltre, i bambini colpiti si sentono spesso stanchi e svogliati e hanno difficoltà a concentrarsi. «Se si sospetta un diabete di tipo 1, il primo punto di contatto è il pediatra», spiega Wildi-Runge. «Può eseguire un esame della glicemia e indirizzare eventuali anomalie a uno specialista per ulteriori chiarimenti».

Il diabete di tipo 1 non è curabile

Se viene diagnosticato il diabete di tipo 1, i bambini colpiti devono essere trattati con insulina per il resto della loro vita. «Purtroppo oggi non è ancora possibile una cura», si rammarica il diabetologo pediatrico. Di norma, una o due volte al giorno viene iniettata una cosiddetta insulina basale a lunga durata d'azione per soddisfare il fabbisogno energetico del tasso metabolico basale dell'organismo. Inoltre, a ogni pasto deve essere somministrata un'insulina a breve durata d'azione, affinché l'organismo possa utilizzare i carboidrati contenuti negli alimenti. Con questa forma di terapia insulinica, i bambini possono sostanzialmente mangiare e bere tutto ciò che vogliono.

I genitori devono informare la scuola del diabete del proprio figlio di propria iniziativa.

Prima di consumare ogni pasto, tuttavia, è sempre necessario determinare il contenuto di carboidrati dell'alimento e misurare il livello attuale di glucosio nel sangue. Solo così è possibile calcolare la quantità di insulina necessaria. «Naturalmente, all'inizio questa è un'enorme sfida per i bambini affetti e le loro famiglie», afferma Wildi-Runge. Naturalmente, c'è un aiuto sotto forma di formazione pratica e consulenza nutrizionale. In alcuni casi, è anche possibile misurare i livelli di glucosio nel sangue e somministrare l'insulina con i moderni sistemi di microinfusori, ma la nuova situazione stravolge comunque completamente la vita quotidiana delle persone colpite.

Improvvisamente tutto è diverso

Cosa devo cucinare? Come calcolo i carboidrati? Cosa succede se somministro troppa o troppo poca insulina? «All'inizio si hanno domande e dubbi perché tutto è nuovo e si ha una paura tremenda di sbagliare», sa Manuela Göldi per esperienza personale. «Di solito, a un certo punto, si assesta e diventa parte della vita quotidiana». Ciò che rimane, tuttavia, è la paura di lasciarsi andare, di confidare che anche gli altri assistenti possano prendersi cura del bambino o che il bambino possa gestire bene la propria insulina, soprattutto durante gli anni della scuola.

«Prima di tutto, bisogna sapere che i bambini e i giovani con diabete di tipo 1 possono fare tutto ciò che possono fare i bambini senza diabete», sottolinea Göldi. «Questo significa che i bambini con diabete di tipo 1 possono frequentare una scuola normale e hanno il diritto di farlo». Poiché i genitori non possono essere presenti durante l'orario scolastico, è ovvio che dovrebbero informare la scuola del diabete del proprio figlio.

«Dalla prima alla nona classe, i genitori sono addirittura obbligati a farlo per il loro dovere di collaborare alle operazioni scolastiche», sottolinea Caroline Brugger Schmidt, consulente legale e responsabile per i bambini, i giovani e i genitori dell'organizzazione di pazienti Diabete Svizzera. Ma anche in un secondo momento, è molto sensato che genitori e scuola mantengano un dialogo costante. «Anche gli insegnanti hanno il dovere di aiutare il bambino colpito», spiega Brugger Schmidt. «Ciò significa che i genitori possono aspettarsi che l'insegnante ricordi al bambino di misurare la glicemia e di somministrare l'insulina, ad esempio, e che lo aiuti a controllare i valori della glicemia e le unità di insulina precedentemente fornite dai genitori».

Tuttavia, la somministrazione di una dose di insulina non rientra più nell'obbligo di collaborazione e i genitori non possono pretenderla dall'insegnante. «Se il bambino non è ancora in grado di iniettarsi l'insulina in modo affidabile, i genitori possono passare a snack senza carboidrati per la merenda, ad esempio, perché così l'insulina non deve essere somministrata di nuovo fino al pranzo», consiglia Brugger. Per il resto, dovrebbe essere sempre disponibile una persona di riferimento per la scuola o gli insegnanti che sappia cosa fare in caso di emergenza e che possa intervenire. «Tutto sommato, credo che la cosa più importante sia che i genitori tranquillizzino gli insegnanti», consiglia Brugger Schmidt. «Alcune fluttuazioni della glicemia sono normali e le complicazioni gravi sono estremamente rare al giorno d'oggi». Con un po' di sostegno e tolleranza da entrambe le parti, i bambini con diabete di tipo 1 possono avere un'infanzia, un'adolescenza e un periodo scolastico del tutto normali.