«Vorrei che non ci lasciassero così in sospeso»

Nian (11), figlio di Karin (41) e Michael (40) di Rüderswil BE, è affetto dalla sindrome di Asperger. Le difficoltà legate a questa condizione hanno portato la famiglia all'isolamento, dal quale è stata liberata da un cane.

Karin: «Nian è il più piccolo dei nostri tre figli e da bambino era il più facile da accudire»

Michael: «Si poteva mettere da qualche parte, lui restava lì, guardava il cielo ed era felice.»

Karin: «Tutto è cambiato quando ha iniziato a camminare, a undici mesi. Nian non ci ascoltava, scappava continuamente, non conosceva la paura. E aveva difficoltà a comunicare con gli altri bambini: gli strappava semplicemente le cose dalle mani o li colpiva se non facevano come voleva lui. Non sapevamo come spiegare questo comportamento: non siamo genitori permissivi, ma abbiamo valori chiari su come ci si comporta gli uni con gli altri»

Michael: «Le misure che avevano funzionato con i due più grandi – spiegare al bambino il suo comportamento sbagliato, mandarlo in camera sua, dargli un avvertimento – non hanno sortito alcun effetto.»

Karin: «Spesso rifiutava di andare al gruppo giochi, non voleva assolutamente salire in macchina. Non sapeva cosa fare con i giocattoli, ad eccezione di alcune macchinine, con cui girava le ruote e apriva e chiudeva le portiere. Ma solo i veicoli veri lo interessavano davvero. Quando la sera mio fratello tornava a casa con il suo furgoncino, Nian ci passava un'ora intera, armeggiando con il clacson e la radio e cercando le chiavi del motore. Era fissato con le chiavi, dovevamo chiudere tutto a chiave»

Una seconda valutazione chiarisce la situazione

Michael: «Se il rituale dell'autobus non funzionava, era un inferno. Lo stesso valeva a mezzogiorno, quando arrivavo in anticipo e lui non riusciva a mettersi dietro la porta d'ingresso per spaventarmi.»

Karin: «Il pediatra ha constatato che c'era un grande divario tra le capacità cognitive di Nian e il suo comportamento sociale. Ha disposto una valutazione che ha portato solo a diagnosi presuntive. L'autismo non era tra queste. Abbiamo provato con ancora più regole, ancora più limiti. Il servizio cantonale di consulenza educativa ha detto che Nian avrebbe dovuto iniziare la scuola materna »

Michael: «Dopo poco tempo, la maestra dell'asilo ci ha consigliato di fare un secondo accertamento e ha presentato una richiesta alla clinica universitaria di psichiatria infantile e giovanile. La diagnosi, hanno detto, era chiarissima: sindrome di Asperger»

Le famiglie hanno bisogno di maggiore consulenza e sostegno facilmente accessibili in materia di offerte di assistenza, pratiche burocratiche, scuola o consigli pratici per la vita quotidiana.

Karin, madre di Nian

Karin: «La maestra dell'asilo puntava su strutture chiare, così Nian poteva frequentare solo per poche ore al giorno. Ma anche lì riusciva a scappare senza che nessuno se ne accorgesse, quindi dovevo essere sempre pronta a intervenire. Avevamo paura che potesse scappare e non osavamo quasi più uscire di casa»

Michael: «Il senso di colpa nei confronti dei suoi fratelli era grande. In quel periodo è arrivato Benji. Il cane da assistenza di Nian è addestrato per rintracciarlo in caso di emergenza. Benji ci ha tirato fuori dall'isolamento»

Sovraccarico nella scuola normale

Karin: «Quando è iniziata la scuola, abbiamo dovuto lottare per ottenere un assistente, scrivendo lettere fino al livello cantonale. Grazie alle mie pressioni, Nian ha ottenuto un accompagnamento individuale, di cui ha bisogno ancora oggi. L'assistente aiuta Nian a regolare le emozioni, lo sostiene nelle relazioni sociali , gli insegna a chiedere aiuto in caso di dubbi – cosa che gli riesce molto difficile – o a pianificare le azioni da compiere, ad esempio quando deve svolgere un compito. Nian ha un forte bisogno di strutture»

Michael: «Sul suo programma settimanale visualizziamo tutto ciò che deve fare con l'aiuto di immagini, dal pranzo all'appuntamento dal medico.»

Karin: «Ad un certo punto è stato chiaro a tutti che la scuola normale era troppo impegnativa per Nian, nonostante l'orario ridotto. Dall'estate scorsa frequenta una scuola speciale, dove la maggior parte dei bambini ha una diagnosi di autismo o ADHD»

Michael: «Nian ha entrambe le cose. L'iperattività tipica dell'ADHD prima o poi entra in conflitto con l'autismo, il bisogno di isolamento e tranquillità. E allora scatta qualcosa.»

Karin: «Nian può andare a scuola solo la mattina. Devo essere reperibile in caso di escalation. All'inizio la scuola non aveva implementato i suoi ausili visivi, quindi i problemi si sono accumulati. Ora può ricorrere a un programma con pittogrammi»

Michael: «Abbiamo informato il nostro entourage delle sfide che comporta la diagnosi di Nian. I bambini del quartiere lo accettano così com'è. Quando giocano, è lui a dettare le regole. Funziona bene finché gli altri non si stancano. A quel punto cerca nuovi compagni di gioco tra i più piccoli. Per fortuna qui vivono tanti bambini»

Karin: «Le famiglie hanno bisogno di maggiore consulenza e sostegno facilmente accessibili per quanto riguarda le offerte di assistenza, le pratiche burocratiche, la scuola o i consigli pratici per la vita quotidiana. Abbiamo dovuto scoprire tutto da soli. Vorrei che non lasciassero così soli i genitori»