Autismo: «Non lasciatevi fermare»
Fino a nove mesi fa Jalia non parlava. Poi qualcosa è scattato e dalla sua bocca sono uscite le prime parole: «Water», «Mami», «Apple». Sentirla parlare è indescrivibile. È impossibile immaginare cosa si provi quando un bambino è disperato perché non riesce a comunicare ciò che vuole esprimere. Festeggiamo ogni nuova parola. Alcune cose Jalia le dice solo in inglese, perché ascolta canzoni per bambini in quella lingua. La musica è la sua gioia e il suo rifugio.
L'autismo si manifesta in modo diverso in ogni persona.
Josefine, madre di Jalia
Ma non è solo per questo che l'iPad è il suo compagno inseparabile. Sul dispositivo è installato un programma che aiuta Jalia a comunicare. Le offre una panoramica dei luoghi, delle persone e delle attività della sua vita quotidiana, rappresentati graficamente e accompagnati da una descrizione che appare quando si clicca sull'immagine. Il suo comunicatore consente a Jalia di comunicare quando le parole non bastano. Anche a me si sono aperte nuove possibilità.
Posso spiegare chiaramente a mia figlia cosa abbiamo in programma. In questo modo non si trova più così spesso in situazioni che la mettono in difficoltà, perché Jalia non sa cosa aspettarsi. Allora non urla per il panico, si può interrompere immediatamente tutto.
Comportamento di gioco insolito
Le persone che si occupavano di lei hanno notato presto che il comportamento di Jalia era insolito. Non era interessata ai libri illustrati, alle palline o alle macchinine. Quando era contenta di qualcosa, non condivideva la sua gioia guardando negli occhi. Ho pensato che il suo sviluppo sociale e linguistico richiedesse più tempo, perché Jalia era molto avanzata dal punto di vista motorio: aveva imparato a camminare a nove mesi e mezzo.
Durante il controllo biennale, la pediatra ha inviato Jalia a un centro specializzato per valutare il suo sviluppo. È lì che è stato diagnosticato per la prima volta il sospetto di autismo. Quello che ho letto su Internet mentre aspettavo i risultati mi ha turbato molto. Sì, Jalia agitava le mani, non parlava e non giocava come gli altri bambini. Ma cercava sempre la vicinanza e il contatto con gli altri bambini!
Lavoriamo su piccole cose: mangiare a tavola invece che per terra o portare a termine compiti come mettere a posto i pennarelli.
Josefine, madre di Jalia
Nelle descrizioni del bambino autistico isolato non riconoscevo Jalia. Solo nel corso degli accertamenti – la diagnosi di autismo infantile è arrivata prima del terzo compleanno – ho capito cosa significa uno spettro: l'autismo si manifesta in modo diverso in ogni persona.
Chiedere aiuto
Ho detto addio alle mie idee idealizzate sulla maternità e mi sono buttata a capofitto: Jalia e io abbiamo imparato il linguaggio dei segni e, con l'aiuto di esperti, abbiamo fatto esercizi ogni giorno per stimolare la sua attenzione e la sua fantasia. Lavoriamo su piccole cose: mangiare a tavola invece che per terra, portare a termine compiti come mettere a posto i pennarelli, provare un gioco e continuare a giocarci ogni volta un po' più a lungo. Ho accettato la situazione invece di lottare contro di essa.
Sono fortunata con Jalia, molte cose sono possibili. Abbiamo persino volato in Sudafrica. Cose del genere richiedono tre volte più preparazione ed energia. Tuttavia, vorrei dire ai genitori: non lasciatevi fermare da una disabilità. Là fuori c'è chi può aiutarvi. Purtroppo dobbiamo impegnarci più degli altri, ma anche se solo una minima parte dei nostri piani va in porto, ne vale comunque la pena.
