Voglia, cicatrice, ustione: io sono diverso

Thomas si tocca il viso. «Il mio brownie mi appartiene», dice il quattordicenne e sorride. «Brownie» è il soprannome della voglia grande come un pugno che ricopre parte della guancia e della tempia sinistra. Thomas è nato con questo nevo, che in latino significa voglia. Cosa farebbe se Brownie sparisse all'improvviso? «Una parte di me stesso non ci sarebbe più, e io non lo voglio», dice risolutamente.

Le anomalie della pelle possono avere varie cause. Possono essere congenite, ma anche causate da malattie e incidenti. Si stima che in Germania un bambino su 500 abbia una patologia cutanea che influisce sulla sua qualità di vita. Non tutti gli adolescenti sono così tranquilli riguardo alla loro lesione cutanea come Thomas.

Grandi nei, macchie di vino rosso, cicatrici o bruciature attirano l'attenzione degli altri. Questo può essere spiacevole per i bambini e gli adolescenti colpiti. Estranei di tutte le età fissano, fanno domande, vogliono toccare, sono disgustati. I genitori non possono cambiare questa situazione. Ma possono fornire ai loro figli un sostegno mirato per aiutarli ad affrontare le lesioni cutanee con fiducia e serenità.

I confronti si fanno già alla scuola materna

In primo luogo, i genitori dovrebbero sapere come sta il loro bambino: come influisce la lesione cutanea sul suo mondo emotivo e mentale? La vistosità non ha quasi nessuna influenza sui bambini più piccoli. «I bambini piccoli non lo capiscono ancora», dice Ornella Masnari, psicoterapeuta dell'Ospedale pediatrico universitario di Zurigo e responsabile del progetto svizzero «Hautstigma».

La situazione cambia all'asilo e all'inizio della scuola, quando iniziano i primi confronti. «A questa età i bambini si rendono conto che le loro lesioni cutanee li distinguono dai loro coetanei», spiega Masnari.

Questa prima percezione dell'anomalia cutanea è spesso ancora libera da giudizi, che cambiano drasticamente nell'adolescenza. In questa fase si forma l'identità degli adolescenti. Ciò avviene anche sulla base del proprio aspetto. «Questo rende gli adolescenti con lesioni cutanee vulnerabili. Possono sentirsi a disagio nella propria pelle a causa della peculiarità dermatologica», spiega Masnari.

Più decisiva dell'età individuale, tuttavia, è la questione se il bambino è nato con la lesione cutanea. I bambini come Thomas, che presentano l'anomalia fin dalla nascita, tendono a percepirla più fortemente come parte della propria identità e quindi ad accettarla con maggiore facilità. «In genere sembra essere più difficile per i giovani le cui lesioni cutanee sono state causate da eventi specifici, magari molto improvvisi e traumatici, come incidenti e incendi», afferma la psicoterapeuta.

Le persone colpite sono fissate

L'anomalia può anche diventare un peso per un bambino se il suo ambiente reagisce negativamente ad essa - e questo sembra essere spesso il caso in questo Paese. Ornella Masnari ha intervistato bambini e adolescenti con lesioni della pelle del viso. La maggior parte di loro ha riferito di essere stata fissata da chi li circondava.

«Oltre l'80% ha dichiarato di essere stato compatito dagli altri, il 40% di essere stato insultato a parole e circa un quarto di essere stato deriso a causa delle sue anomalie cutanee», spiega la psicologa, che in un altro studio ha intervistato anche ragazzi tra gli 8 e i 17 anni senza anomalie cutanee. «Questi alunni hanno valutato i loro coetanei con lesioni cutanee come meno simpatici, intelligenti e popolari », afferma la ricercatrice. Il suo studio lo dimostra: Gli intervistati erano più propensi a evitarli.

I genitori devono prestare attenzione se il bambino evita qualcosa.

In generale, le persone con lesioni cutanee sono svantaggiate, sia nella ricerca di un lavoro che nella scelta del partner. Tuttavia, i pregiudizi riguardano la prima impressione e possono scomparire se una persona con una lesione cutanea appare competente o simpatica. Infatti, nelle interazioni quotidiane, entrano in gioco altre caratteristiche oltre alla voglia o alla cicatrice.

Tuttavia, i genitori non devono sottovalutare la pressione sociale sulla loro prole e devono essere vigili per capire se il loro bambino è affetto da un'anomalia cutanea. Ad esempio, quando ci sono grandi cambiamenti, come un cambio di scuola o un trasloco. «Se il bambino inizia a evitare ciò che fondamentalmente gli piace, ad esempio le lezioni di nuoto, allora i genitori dovrebbero prenderne atto», raccomanda Ornella Masnari.

Se il bambino si sta perdendo le sue attività preferite e i suoi amici, se passa sempre meno tempo con i suoi coetanei, se preferisce stare da solo per lunghi periodi di tempo, i genitori dovrebbero parlarne con il figlio e determinare in che misura la lesione cutanea è la causa del problema.
I professionisti possono aiutarli in questo: «Invitiamo le famiglie a venire per un'ora o due di consulenza: può essere utile per tutti i membri della famiglia», dice Masnari. Allo stesso tempo, la psicoterapeuta sottolinea: «La maggior parte dei bambini con lesioni cutanee non ha bisogno di un supporto psicologico a lungo termine».

I genitori hanno anche altri modi per responsabilizzare la prole. In primo luogo, non dovrebbero mai tabuizzare la lesione cutanea. Al contrario, possono affrontare l'anomalia in modo aperto, positivo e ottimista . Questo approccio rafforza l'autostima e la resilienza del bambino, perché gli mostra: i miei genitori mi accettano e mi amano così come sono - non c'è niente di sbagliato in me, niente di sbagliato.

«L'aspetto non è importante». Questi commenti hanno buone intenzioni. Ma non aiutano.

«L'aspetto non è importante». Questi commenti hanno buone intenzioni, ma non sono sufficienti. Nella vita di tutti i giorni, infatti, l'adolescente è circondato anche da estranei che sono interessati solo al suo aspetto e fanno domande curiose. «I genitori possono fornire un aiuto mirato pensando insieme al figlio o alla figlia a come potrebberispondere a queste domande », spiega Masnari.

La dottoressa consiglia una strategia in tre punti: in primo luogo, l'adolescente può spiegare brevemente la lesione cutanea all'estraneo. Poi è importante rassicurare l'estraneo, ad esempio: «La voglia non è contagiosa» o «Non fa male». Infine, Masnari consiglia di cambiare semplicemente argomento.

I genitori possono provare queste tre reazioni con i loro figli. All'inizio il gioco di ruolo può sembrare strano per la famiglia. Ma alla fine rafforza le abilità sociali del bambino nel trattare con gli esseri umani curiosi e privi di tatto.

Rafforzare l'autostima del bambino a lungo termine

Se l'adolescente è riuscito a gestire positivamente una situazione così spiacevole nella vita di tutti i giorni, i genitori dovrebbero lodarlo per questo. A lungo termine, possono utilizzare questi piccoli successi nel dialogo con il figlio come esempi positivi di quanto sia forte e sicuro di sé. Questo approccio promuove anche l'autostima della figlia o del figlio a lungo termine.

I genitori possono anche educare l'ambiente in cui vivono i loro figli. «Le mamme e i papà dovrebbero parlare con gli insegnanti, ad esempio, o fornire loro informazioni scritte, comprese le strategie da utilizzare se gli altri alunni o i loro genitori fanno domande o reagiscono negativamente», consiglia Ornella Masnari. Ad esempio, possono spiegare che si tratta solo di una voglia e che non comporta alcuna restrizione.

Cosa non devono fare i genitori? Prestare troppa attenzione alla lesione cutanea del proprio figlio. Per molte mamme e papà questo è particolarmente difficile. Possono provare sensi di colpa perché il loro bambino dovrà convivere con l'anomalia per il resto della sua vita. «Tuttavia, con il tempo diventa più facile per tutta la famiglia», rassicura Masnari. Questo perché sia il bambino che i genitori crescono con la sfida. E nella stragrande maggioranza dei casi, la padroneggiano brillantemente. Come Thomas con il suo brownie.

Ulteriori informazioni: www.hautstigma.ch

Quali tipi di stigma cutaneo esistono?

Lesioni cutanee congenite

Le lesioni cutanee congenite più comuni comprendono le voglie e le macchie di vino rosso, nonché gli emangiomi. In Germania, le macchie di vino rosso si verificano in un massimo di tre neonati su 1000. Le bambine sono colpite con una frequenza leggermente superiore. Fino al 6% di tutti i neonati in Svizzera presenta voglie che misurano fino a 20 centimetri. Questi sono considerati nevi di piccole e medie dimensioni. I cosiddetti nevi grandi, invece, misurano tra i 20 e i 40 centimetri e sono molto più rari: in Svizzera ogni anno nascono circa quattro bambini con nevi grandi. I nevi giganti misurano almeno 40 centimetri e possono essere presenti in qualsiasi parte del corpo. Tuttavia, sono ancora più rari dei nevi grandi. Gli emangiomi sono molto comuni: circa il 10% di tutti i bambini nel primo anno di vita ne è affetto. Più della metà di tutti gli emangiomi sono localizzati nella zona della testa e del collo.

Malattie della pelle
Laneurodermite è la malattia della pelle più comune nei bambini. Si tratta di una reazione infiammatoria della pelle non contagiosa e molto pruriginosa. Altre malattie della pelle che possono manifestarsi nell'infanzia sono la psoriasi e la vitiligine, in cui compaiono chiazze bianche sulla pelle a causa della perdita di cellule pigmentate.

Meno comuni sono le cosiddette displasie ectodermiche, un gruppo di oltre 200 rare malattie genetiche della pelle, ma anche di unghie, capelli e denti. La loro frequenza è stimata intorno a 1:15.000. L'epidermolisi bollosa, a sua volta, si riferisce a un gruppo di malattie rare, genetiche e congenite che comportano una maggiore vulnerabilità della pelle. Si stima che in Svizzera vi siano tra i 100 e i 150 malati.