Un cane da assistenza per l'autismo per Liam

La vita con nostro figlio autistico è un viaggio pieno di piccole e grandi gioie. Ogni giorno affrontiamo nuove sfide, facciamo progressi e subiamo battute d'arresto. È una vita quotidiana che ci insegna a vivere la pazienza, la flessibilità e l'amore incondizionato in modi nuovi.

A volte sono i momenti meno appariscenti a darci la gioia più grande. Per esempio, quando Liam ci delizia con i suoi interessi speciali. Sa di che «razza» sono i suoi dinosauri. E «legge» le istruzioni per l'uso dei Lego come le altre persone leggono i libri. Liam è in grado di appassionarsi così tanto a un argomento da contagiarci con il suo entusiasmo.

Anche i legami speciali che crea con le singole persone sono una gioia. Queste relazioni possono essere selettive e rare. Ma quando ci sono, sono intensi, genuini e pieni di fiducia. Nella squadra di hockey su ghiaccio del fratello maggiore, ha stretto un legame speciale con il padre di uno degli altri giocatori. Gli è permesso toccarlo e «scherzare» con lui. Ci mette poco a dire: «Non mi piacciono gli scherzi perché non li capisco». Il sorriso raggiante sul suo volto quando raggiunge un obiettivo per lui difficile ci riempie ogni volta di orgoglio e felicità.

Le principali sfide

Liam è autistico con un profilo PDA (Pathological Demand Avoidance). Le persone con sintomi PDA hanno un forte bisogno di autonomia e controllo. Evitano le richieste quotidiane con tale intensità e veemenza che la loro qualità di vita ne risente notevolmente. Questo profilo all'interno dello spettro autistico richiede una grande empatia da parte nostra. Nostro figlio spesso percepisce come una minaccia anche le richieste più semplici. Cose che per gli altri bambini sono banali - lavarsi i denti, mettersi le scarpe o andare all'asilo - possono essere per lui fonte di stress, che si manifesta con un rifiuto estremo o con la rabbia.

Abbiamo dovuto imparare che i metodi genitoriali convenzionali non funzionano con nostro figlio. Le pressioni o le regole rigide portano solo a una maggiore resistenza. Si tratta invece di trovare un equilibrio tra flessibilità e sicurezza, anche per correttezza nei confronti del fratello maggiore. È necessaria la creatività per trasformare le attività quotidiane in un gioco o in una sfida che lui percepisce come autodeterminata.

Un'altra difficoltà è l'imprevedibilità. Un giorno un certo approccio funziona a meraviglia, il giorno dopo porta a un esaurimento totale. Questa imprevedibilità può essere frustrante, ma ci insegna anche a essere presenti in ogni momento e ad adattarci costantemente alle esigenze di Liam.

Le piccole vittorie

Il mondo esterno è spesso un altro ostacolo. Molte persone non capiscono perché nostro figlio reagisca in modo diverso o perché evitiamo certe situazioni. Ad esempio, Liam ride in momenti del tutto inappropriati. Quando passiamo accanto alle persone, può toccarle proprio in quel momento. Può abbracciare persone che ha visto solo una volta o vuole dare loro un bacio. Se voglio passare l'aspirapolvere, deve indossare il Pamir, mentre per la doccia ha bisogno dell'Oropax. È un compito costante creare comprensione per il suo comportamento e allo stesso tempo proteggere noi stessi.

Nostro figlio ci ha mostrato quanto sia prezioso essere autentici.

Ad ogni sfida corrispondono piccole vittorie. Un giorno in cui nostro figlio prova volentieri un nuovo alimento senza sentirsi sopraffatto è un motivo per festeggiare. Un momento in cui ci dice come si sente ci dà speranza e dimostra che sta facendo progressi.

Un momento particolarmente toccante è stato quando una volta ci ha detto: «Mi dispiace di essere così come sono. Vi ringrazio comunque per avermi apprezzato». Queste parole ci hanno dimostrato che non solo riconosce le sue differenze, ma sente anche il nostro amore, un amore che lo accetta esattamente così com'è.

I grandi piaceri

Oltre alle piccole gioie, ci sono anche quelle grandi che arricchiscono la nostra vita a lungo termine. Nostro figlio ci ha mostrato quanto sia prezioso essere autentici. La sua onestà e la sua schiettezza sono fonte di ispirazione. È semplicemente se stesso - qualcosa che possiamo imparare da lui.

Ci ha insegnato che essere diversi non è una debolezza, ma una forza. La sua prospettiva sul mondo è unica e grazie a lui abbiamo imparato a mettere in discussione le cose e ad essere più aperti alla diversità. La vita con nostro figlio ci ha rallentato e ci ha insegnato a essere più consapevoli dei piccoli momenti. Abbiamo imparato che il progresso non è lineare e che le battute d'arresto fanno parte del viaggio.

Abbiamo anche iniziato a esaminare le nostre aspettative. Abbiamo detto addio all'idea di come dovrebbe essere una vita quotidiana «normale». Abbiamo invece creato una vita quotidiana adatta a nostro figlio. Questo significa che facciamo alcune cose in modo diverso dalle altre famiglie, e va bene così.

Un viaggio che sfida e arricchisce

Al cinema o al parco divertimenti, Liam può avere la protezione per l'udito. Ci sediamo al tavolo da pranzo e Liam mangia con il suo piatto accanto a noi, sul pavimento, con le dita. Il tempo trascorso davanti allo schermo è più lungo rispetto agli altri bambini, perché è l'unico modo per calmarlo e farlo concentrare più a lungo su qualcosa. Alcuni studi hanno persino dimostrato che il tempo trascorso sullo schermo riduce lo stress nei bambini PDA.

Abbiamo anche imparato quanto sia importante la cura di sé. Non è sempre facile trovare l'energia di cui nostro figlio ha bisogno. Ecco perché ci prendiamo consapevolmente del tempo per ricaricare le nostre batterie.

La vita con nostro figlio autistico e il suo profilo PDA è un viaggio che ci mette alla prova, ma ci arricchisce anche. È una vita che ci insegna a concentrarci sull'essenziale: l'amore, la pazienza e la capacità di accettarci per quello che siamo.

Anche se non è sempre facile, non cambieremmo mai la nostra situazione con nulla. Perché ogni momento, che sia impegnativo o gioioso, fa parte di ciò che ci rende unici come famiglia. Amiamo nostro figlio così com'è e siamo grati che arricchisca le nostre vite in modo speciale.

Campagna di raccolta fondi

Liam non è molto interessato agli altri bambini. Tuttavia, si avvicina ai cani di sua spontanea volontà. Con un cane da assistenza, avrebbe un amico e un aiuto nella vita quotidiana. E un cane da guardia nel traffico stradale, per evitare che continui a correre in strada senza prestare attenzione alle auto. Siamo convinti che un cane da assistenza ridurrebbe o addirittura eviterebbe i suoi capricci. Un cane nel suo letto aiuterebbe Liam con i suoi problemi di sonno. Le passeggiate quotidiane e la toelettatura gli permetterebbero di concentrarsi più a lungo su qualcosa. Il suo amico peloso lo motiverebbe e lo sosterrebbe durante le terapie.

In Svizzera esistono due fondazioni che addestrano cani da assistenza per bambini affetti da autismo. Il periodo di attesa per entrambe è di circa due anni. Inoltre, i cani vengono affidati ai bambini solo prima del loro 9° compleanno. Poiché Liam ha già sette anni, questo percorso è precluso. Questo è uno dei motivi per cui ci siamo rivolti all'organizzazione Partner-Hunde in Austria. Qui l'età dei bambini è irrilevante, il periodo di attesa va dai 12 ai 18 mesi e il cane appartiene alla famiglia.

Un cane da assistenza completamente addestrato costa 24.500 euro. Dovremmo anche completare un corso di formazione di 14 giorni sul posto come famiglia. Il soggiorno e l'alloggio non sono inclusi nel prezzo.

I costi totali di 30.000 franchi superano di gran lunga le nostre risorse finanziarie. Per questo motivo, abbiamo lanciato una campagna di raccolta fondi sulla piattaforma di crowdfunding «Gofundme». Saremo lieti di ricevere qualsiasi somma, anche piccola, e vi ringraziamo di cuore per il vostro sostegno.