La nostra terza figlia ha dei problemi di salute ed è alimentata artificialmente. Il sondino nasale fa ormai parte della nostra routine quotidiana. Anche i fratelli hanno trovato il loro modo personale di affrontare la situazione: non di rado si infilavano una cannuccia nel naso per far capire alla sorellina che non è sola. Sono questi piccoli gesti a commuovermi, senza bisogno di grandi parole.
Dentro di me mi sono arrabbiato. Non per la domanda in sé, ma per la naturalezza con cui era stata posta.
Per chi non ne sa nulla, quel piccolo tubicino è una novità che inevitabilmente suscita domande. Non è che io racconti agli estranei della loro malattia – eppure l'argomento viene fuori automaticamente. Quando sono in giro, si verificano situazioni che si ripetono: la gente si ferma, guarda, chiede.
«Ossigeno o cibo?»
L'altro giorno al parco giochi una donna si è fermata di colpo accanto a noi. Il suo sguardo è passato dal tubicino lungo 70 centimetri a me e poi di nuovo al tubicino. Invece di un «Buongiorno», le è sfuggito: «È ossigeno o nutrimento?»
Dentro di me mi sono arrabbiata. Non per la domanda in sé, ma per la naturalezza con cui era stata posta – come se una parte della nostra storia le spettasse di diritto. La mia risposta, secondo cui le condizioni di salute di mia figlia non riguardavano gli estranei, è stata ignorata. «Allora, di cosa si tratta?», mi ha chiesto di nuovo. Ho risposto «cibo» e ho continuato a spingere il passeggino.
Un lungo percorso fino alla diagnosi
All'inizio la nostra comprensione per l'interesse che ci veniva dimostrato era ancora maggiore, soprattutto perché anche noi ci ponevamo domande simili: «Non potrà mai mangiare da sola?», «Perché quel tubo è fondamentale per la sua sopravvivenza?», «Quali altre limitazioni ha?» – e soprattutto: «Come si chiama la malattia che sta alla base di tutto questo?»
Il problema delle malattie genetiche è che la diagnosi può richiedere molto tempo. Per questo motivo, anche se avessimo voluto, non avremmo potuto rispondere noi stessi a queste domande. Ci siamo sentiti compresi e allo stesso tempo respinti. Nove mesi dopo l'inserimento della sonda, quella sensazione iniziale di tensione interiore è svanita.
Forse le malattie genetiche ci colpiscono così profondamente anche perché non rientrano nella nostra visione ideale di «avere tutto sotto controllo».
Si moltiplicano i commenti che non vorrebbero ferire, ma che comunque rimangono impressi. Quando una mamma sconosciuta, passando, mi ha detto che l'alimentazione tramite sondino almeno evita la discussione serale sulla cena, sono rimasta per un attimo sbalordita. Certo, nella vita di tutti i giorni vediamo molti piccoli aspetti in modo positivo, ma, per quanto ci provassi, non riuscivo proprio a trovare nulla di positivo in questo punto di vista. In momenti come questi non vedo un interesse sincero, ma piuttosto una mancanza di tatto.
Visibilmente diverso
Mi sono chiesta: perché l'essere diversi non viene davvero accettato? Questo si nota infatti non solo in caso di malattia, ma anche nelle piccole cose. Non appena si ha un aspetto diverso dalla norma, si viene almeno guardati storto. Lo so bene fin dai tempi in cui mio figlio era in fase «glitter», quando si moltiplicavano i commenti poco comprensivi dei suoi compagni dell'asilo.
Anche la mia amica, che ha due gemelli monozigoti, vive una situazione simile. Le viene chiesto regolarmente se i bambini siano nati prematuri o se ci siano state complicazioni. Alla domanda ricorrente se siano gemelli, ormai risponde: «No, quello è il suo controfigura».
Non valutare e commentare tutto
Dietro a tutte queste reazioni non c'è certamente alcuna malizia. Esse nascono dal bisogno di dare un senso alle cose, di capire – o da un senso di impotenza. Allo stesso tempo, però, possono oltrepassare certi limiti. Forse le malattie genetiche ci colpiscono così profondamente proprio perché non rientrano nella nostra visione ideale di «tutto sotto controllo».
Le parole di compassione spesso vengono pronunciate con troppa fretta e senza riflettere – come disse una volta, in modo infelice, l'ex medico di mia figlia: «Riuscirà già a slacciarsi il bottone». Detto con buone intenzioni, ma comunque fuori luogo.
Nostra figlia non deve definirsi in base a ciò che gli altri vedono e dicono, ma in base a ciò che la rende ciò che è.
Forse il cambiamento inizia proprio da lì: quando ci rendiamo conto che il nostro primo impulso non è sempre quello migliore. Che non è necessario capire tutto, giudicare tutto e commentare tutto. Nella nostra vita quotidiana, questo significa valutare continuamente: cosa voglio condividere? E quando è meglio lasciare una domanda senza risposta?
Per noi come famiglia, l'attenzione si è spostata: non più sulle reazioni esterne, ma su ciò che conta davvero. Per nostra figlia, la sonda non è un simbolo, ma parte della sua vita quotidiana. Probabilmente è proprio questo il punto cruciale: che lei impari a non definirsi in base a ciò che gli altri vedono e dicono, ma in base a ciò che la caratterizza. Perché essere diversi salta all'occhio. Ma dice poco su chi si è veramente.
