La sofferenza invisibile dopo la pandemia

Le fantasie adolescenziali fanno sudare freddo molti genitori. Erika Sjögren di Zurigo, invece, vorrebbe che sua figlia Lea avesse la testa piena di fantasie. Tornerebbe a casa tardi o combinerebbe qualche marachella.

Ma nella testa della quindicenne c'è solo questa nebbia che le fa dimenticare le parole e le cose. C'è il dolore quando si è sforzata troppo. Le vertigini quando si alza. La sensibilità alla luce e al rumore. La totale mancanza di energia. Per questo Lea passa molto tempo sdraiata sul divano, nel soggiorno buio.

All'inizio c'era il Covid

Lea soffre di ME/CFS, che le si è sviluppata in seguito al Long Covid. L'acronimo sta per encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica. Il nome è complesso, così come lo è il quadro clinico. Dal 1969, l'OMS classifica la ME/CFS come una malattia neuroimmunologica che spesso porta a un elevato grado di disabilità fisica.

Tuttavia, la malattia è ancora in gran parte sconosciuta. Uno dei motivi è che per molto tempo è stata considerata psicosomatica, e lo è ancora oggi. Un altro motivo è che è difficile da diagnosticare. L'ME/CFS è spesso scatenata da un'infezione virale, ad esempio l'influenza o il virus di Epstein-Barr, che causa la mononucleosi infettiva, e, come nel caso di Lea, il Sars-Cov-2.

I sintomi della ME/CFS sono molteplici e vanno da una grave fatica, ovvero un estremo spossatezza, a disturbi del sonno e ipersensibilità, fino al cosiddetto «brain fog», che porta a difficoltà di concentrazione o di trovare le parole. Spesso si manifesta un'intolleranza ortostatica, ovvero non appena i pazienti si siedono o si alzano, avvertono vertigini, malessere, disturbi della vista e dell'udito o tachicardia.

Pacing: la terapia più importante

Un altro sintomo caratteristico sono i cosiddetti crash: un peggioramento delle condizioni di salute dopo uno sforzo fisico o mentale. «Il crash si verifica di solito da uno a tre giorni dopo lo sforzo e può durare giorni o settimane», spiega Maja Strasser, neurologa specializzata nel trattamento del Long Covid nel suo studio di Soletta. Un crash può anche essere irreversibile, il che significa che le persone colpite non riescono più a riprendersi. Ciò può arrivare al punto che riescono solo a stare sdraiate, il più possibile isolate da stimoli esterni.

La ME/CFS è la forma più grave di Long Covid.

Chantal Britt, presidente dell'organizzazione di pazienti Long Covid Svizzera

La ME/CFS non è curabile. I singoli sintomi possono essere trattati con farmaci. La terapia più importante è il cosiddetto pacing. I pazienti devono distribuire rigorosamente le loro energie e non devono superare i propri limiti per evitare crolli. In questo modo il loro stato di salute può migliorare nuovamente.

«La ME/CFS è la forma più grave di Long Covid», afferma Chantal Britt, presidente dell'organizzazione di pazienti Long Covid Svizzera. Le due malattie condividono la maggior parte dei sintomi e anche il meccanismo che le causa è simile: nelle persone con una certa predisposizione, gli agenti patogeni scatenano una risposta immunitaria eccessiva e quindi un malfunzionamento delle funzioni corporee. Nel caso del Sars-Cov-2 si manifesta il Long Covid. Uno studio americano stima che circa l'1% dei bambini ne sia affetto. In Svizzera sarebbero circa 18.000. Non è noto quanti di questi siano affetti da ME/CFS.

Sempre esausto

Il calvario di Lea è iniziato nell'autunno del 2021, quando aveva dodici anni. All'epoca era in vacanza con un'amica che presentava sintomi influenzali. Lea è stata contagiata. I test hanno confermato che entrambe avevano contratto il Covid.

«Ero stanca e stavo sempre a letto», ricorda Lea della fase acuta della malattia. Dopo i dieci giorni di quarantena, non si sentiva affatto meglio. «Allora quasi nessuno sapeva nulla del Long Covid e tantomeno che potesse colpire i bambini. Nemmeno la pediatra di Lea», ricorda Erika Sjögren, aggiungendo che la dottoressa si è sempre impegnata molto per Lea.

Poiché nessuno riusciva a trovare una causa per i sintomi di Lea, lei continuava ad andare a scuola nonostante il mal di testa, le vertigini e la stanchezza. All'epoca frequentava la sesta classe di una scuola elementare situata proprio accanto a casa sua. «Spesso appoggiavo la testa sul banco per riposarmi», racconta la quindicenne.

Di solito andava a scuola solo la mattina, mentre il pomeriggio dormiva. Gli insegnanti e i compagni di classe erano per lo più comprensivi. «Sapevano com'era Lea prima», racconta sua madre. La situazione era difficile, ma sotto controllo.

Mancanza di comprensione nella scuola secondaria

La situazione è cambiata quando Lea è passata alla scuola secondaria nell'estate del 2022. Gli insegnanti le hanno assegnato il normale carico di lavoro, le hanno dato dei voti per i compiti non fatti e per i ritardi. Ma già solo il tragitto per raggiungere la scuola, situata su una collina ripida, la stancava, così come salire le scale tra le aule, trasportare i libri e fare i compiti.

Poco dopo l'inizio della scuola, Lea è caduta in depressione. Ha poi trascorso sette mesi in una clinica psichiatrica.

Improvvisamente si rese conto di tutto ciò che non sapeva fare. «I miei pensieri ruotavano solo attorno al fatto che non sarei mai riuscita a fare nulla e che non avevo futuro», racconta Lea, che in realtà sa esattamente cosa vorrebbe diventare: veterinaria. «Intellettualmente ho tutte le carte in regola, mi manca solo l'energia» Lea ha un QI certificato compreso tra 115 e 129, quindi nettamente superiore alla media. Nel test Stellwerk, un test standardizzato per studenti delle scuole secondarie, è rientrata nel cinque per cento dei migliori.

Finalmente certezza

Due settimane dopo l'inizio della scuola è caduta in una grave depressione. Ha trascorso sette mesi in una clinica psichiatrica. «Lì stavo meglio. La giornata era ben strutturata, con pause in cui potevo riposarmi», ricorda Lea.

Nel frattempo, sua madre ha fatto di tutto per capire cosa avesse sua figlia. «Un collega di lavoro, che è medico, ha fatto delle ricerche e si è imbattuto nel Long Covid», ricorda Erika Sjögren. All'inizio del 2023, dopo una visita all'ospedale pediatrico di Zurigo, hanno finalmente ottenuto la certezza e la diagnosi di ME/CFS.

Dopo la degenza in clinica, Lea ha vissuto un'odissea tra diverse scuole private e un collegio. Ovunque Lea si è scontrata con ignoranza e incomprensione, nonostante sua madre avesse spiegato la malattia. Ovunque veniva spinta: «Prova un po' di più, un po' più a lungo». Veleno per chi soffre di Long Covid e ME/CFS. I crolli sono inevitabili.

I compagni di classe facevano commenti del tipo: «Perché lei non deve fare i compiti, perché non deve stare a scuola così a lungo? Anch'io sono stanco». Ciò che le persone sane non capiscono è che la stanchezza che provano i malati non è paragonabile alla normale stanchezza. Non scompare dormendo.

La malattia rende soli

Da febbraio 2024 Lea frequenta una scuola privata che offre soluzioni didattiche individuali. Qui si trova bene. Ogni studente ha un proprio orario scolastico personalizzato in base alle proprie esigenze. La mattina Lea viene accompagnata a scuola con lo scuolabus, studia per un'ora e mezza e poi viene riportata a casa. Nel pomeriggio si sdraia sul divano, ascolta un podcast e si dedica per un po' a un gioco.

Quando ha abbastanza energie, si siede in giardino con i suoi conigli. Prima si prendeva cura di loro, ma ora non può più farlo. «A volte riesco a dare loro un po' di fieno o dell'acqua fresca». Ciononostante, Lea è grata e sottolinea: «Conosco altre persone che stanno ancora peggio» Di tanto in tanto telefona a due amiche e scrive ad altri giovani affetti da Covid lungo in una chat dedicata. Spesso non riesce a incontrare gli amici: «Anche le conversazioni e le emozioni richiedono energia»

Molti pediatri sanno poco del Covid lungo. Spesso i sintomi vengono considerati psicosomatici.

Maja Strasser, neurologa

La malattia rende soli. Anche nei giorni buoni. Nei giorni cattivi, lavarsi i denti, persino mangiare, diventa uno sforzo insormontabile. Lo scorso dicembre Lea ha avuto un crollo dopo essere stata sottoposta a uno stress eccessivo in diversi ambiti. In seguito è rimasta a letto o sul divano per settimane. Sua madre le dava da mangiare cibi frullati perché masticare era troppo faticoso.

IV rifiuta il sostegno

La vita attuale di Lea è in netto contrasto con quella che conduceva prima del Covid. Lea non ricorda quasi più cosa significhi sentirsi in salute. Sua madre lo ricorda bene: «Lea era molto attiva, ballava, suonava l'oboe, prendeva lezioni di canto, faceva lavori manuali, accendeva fuochi nel bosco e amava viaggiare»

Erika Sjögren cresce da sola Lea e suo fratello dodicenne Nilas. Un carico enorme per una madre che lavora al 90%. Da un lato deve aiutare la figlia gravemente malata in molte cose. Dall'altro, deve affrontare la burocrazia e le pratiche con uffici, assicurazioni, scuole e medici. «Riesco a fare tutto solo perché posso lavorare spesso da casa e sono aiutata dalle mie vicine», racconta la fisica atmosferica, che oggi lavora per una compagnia di assicurazioni.

La famiglia non riceve alcun sostegno finanziario dall'assicurazione invalidità (AI). L'AI ha rifiutato di versare un'indennità per grandi invalidi. Come risulta dalla decisione, Lea necessita di assistenza solo per muoversi e può svolgere autonomamente le attività quotidiane come vestirsi o lavarsi. Questo fa arrabbiare moltissimo Erika Sjögren: «Non è vero. Dal punto di vista motorio Lea è in grado di farlo, ma non dal punto di vista energetico. Per fare la doccia impiega tre ore e dopo non è più in grado di fare nient'altro per il resto della giornata. Ma questo non conta»

Bambini e adolescenti invisibili

I bambini e gli adolescenti come Lea sono invisibili nella nostra società. La loro malattia si manifesta tra le mura domestiche. Anche se non tutti i bambini affetti da Long Covid sono gravemente malati come Lea. «Consideriamo il Long Covid come parte di uno spettro», afferma Chantal Britt, «che va da lieve a grave con sintomi diversi». I sintomi lievi possono essere mal di testa dopo l'attività fisica o un calo generale di energia.

I casi più recenti di Long Covid registrati riguardano bambini di otto anni. «I bambini più piccoli sono probabilmente meno colpiti a causa del loro sistema immunitario ancora in fase di sviluppo, ma è anche probabile che alcuni casi non vengano diagnosticati», afferma Jürg Streuli. Il pediatra è amministratore delegato della fondazione Gesundheitskompass, che assiste le famiglie in situazioni sanitarie complesse con l'aiuto di assistenti sanitari appositamente formati.

La mancata diagnosi è comunque un problema grave. Infatti, la maggior parte dei pediatri ha ancora una conoscenza limitata del Long Covid e della ME/CFS. «Molto spesso i sintomi vengono considerati psicosomatici», afferma Maja Strasser. Ad alcuni genitori viene persino attribuita la sindrome di Münchhausen per procura, in cui madri e padri fingono o provocano deliberatamente malattie nei propri figli per ottenere cure mediche.

Una lunga strada verso la diagnosi

Prima di ricevere una diagnosi, i pazienti vengono spesso mandati da un medico all'altro. La difficoltà sta nel fatto che non esistono valori di laboratorio oggettivi che consentano di formulare una diagnosi. Il Long Covid e la ME/CFS sono diagnosi di esclusione, i medici devono quindi ricostruire il puzzle sulla base di descrizioni soggettive dei sintomi. Nei bambini questo è ancora più difficile che negli adulti.

Per Lara Gamper è importante effettuare una valutazione olistica del bambino. La dottoressa, primario dell'ospedale pediatrico di Zurigo, afferma: «Anche una visita psichiatrica fa parte della valutazione». Infatti, la depressione e i disturbi dello spettro autistico possono causare sintomi simili, ma vengono trattati in modo diverso. Nella depressione manca la motivazione, quindi può essere utile una terapia stimolante. Nel caso del Long Covid e della ME/CFS, invece, è controproducente.

Lara Gamper afferma: «Ultimamente abbiamo visto un numero crescente di bambini e adolescenti che non potevano più andare a scuola. Tuttavia, nella maggior parte dei casi non c'era un nesso diretto con il Covid o con altre infezioni» Per lei è fondamentale che i pediatri siano maggiormente sensibilizzati sul tema della sindrome da affaticamento post-virale. «La valutazione e la diagnosi dovrebbero essere di competenza dei pediatri. Sono loro che conoscono meglio i bambini e le loro famiglie», afferma.

Spesso trascorre molto tempo prima che i pazienti ricevano una diagnosi. Tempo prezioso, durante il quale le possibilità di guarigione sono maggiori. «Nei primi sei mesi le prospettive sono piuttosto buone, nei primi dodici ancora intatte. Dopo di che diventa molto difficile», afferma Chantal Britt. Nei bambini si riscontrano più spesso miglioramenti o guarigioni. Nessuno sa chi guarisce e perché.

Prevenire gli incidenti

Se un bambino presenta sintomi di Covid lungo, ad esempio mal di testa dopo aver fatto sport o stanchezza più rapida rispetto al passato dopo aver superato un'infezione, è fondamentale iniziare immediatamente con il pacing. «Come genitori e insegnanti, è importante ascoltare i bambini e conoscere i loro limiti. È fondamentale evitare che si esauriscano completamente le energie e che si verifichi un crollo», afferma Jürg Streuli. La vita scandita da un ritmo più lento deve diventare la «nuova normalità», poi, nel migliore dei casi, si potrà tornare alla «vecchia normalità».

Lara Gamper sottolinea che nel pacing è importante trovare un equilibrio: «Un bambino non deve sforzarsi troppo, ma se fa troppo poco movimento può perdere alcune funzioni muscolari, il che può aggravare determinati sintomi». Trovare questo equilibrio è una sfida e richiede un accompagnamento stretto. Spesso mancano le risorse necessarie e le famiglie vengono lasciate sole.

Ogni infezione è come giocare alla roulette russa. Il sistema immunitario può reagire in modo eccessivo in qualsiasi momento.

Chantal Britt, presidente Long Covid Svizzera

Importante per i bambini che hanno contratto il Long Covid o che ne sono guariti: devono proteggersi dalle reinfezioni. Ogni reinfezione può aggravare la malattia o provocarne la ricomparsa. Poiché le persone colpite hanno una predisposizione genetica, il Long Covid è più frequente in alcune famiglie.

Il rischio di ammalarsi era più elevato durante le prime ondate, afferma Chantal Britt. Tuttavia, anche chi ha superato il Covid senza conseguenze può contrarre il Long Covid anche adesso. «Ogni infezione è come giocare alla roulette russa. Il sistema immunitario può reagire in modo eccessivo in qualsiasi momento», afferma la presidente di Long Covid Svizzera.

Esame di maturità non superato

Proteggersi dal contagio non è affatto facile in una società che vorrebbe dimenticare il Covid. Mascherine o sistemi di filtraggio HEPA, filtri antiparticolato altamente efficienti, nelle aule scolastiche sarebbero di grande aiuto. Ne sono convinti Maja Strasser e Jürg Streuli. «L'aria nelle aule scolastiche svizzere è pessima» I filtri HEPA riducono del 90% la concentrazione di aerosol e quindi anche il contagio di diverse malattie. È scientificamente provato. Entrambi i medici chiedono che tali filtri vengano installati in tutte le aule scolastiche svizzere.

Per Lea, frequentare una normale giornata scolastica è un sogno lontano. A marzo ha sostenuto l'esame di ammissione al liceo, ma non l'ha superato. Era una condizione richiesta dall'AI affinché pagasse la scuola privata fino al conseguimento della maturità. Sebbene Lea abbia potuto sostenere l'esame in due giorni invece che in uno solo, con un piccolo supplemento di tempo, questa richiesta era del tutto incomprensibile per Erika Sjögren: «Partecipare a un esame così lungo è stato un peso enorme per Lea». Anche i suoi ottimi voti precedenti non sono stati presi in considerazione.

A partire da agosto, Lea potrà frequentare il decimo anno nella scuola attuale, pagato dal comune. Il futuro è ancora incerto. Potrebbe mantenere il posto a scuola fino al diploma di maturità, che potrà conseguire secondo i propri ritmi. Per farlo, però, la famiglia ha bisogno di un sostegno finanziario.

Lea e sua madre non si arrendono. La quindicenne spera ancora di poter un giorno svolgere il lavoro dei suoi sogni. E che nel frattempo venga trovata una terapia o un farmaco contro la sua malattia.