«Possiamo fare molto per garantire che un bambino possa morire con dignità».

Signora Bergsträsser, signora Cignacco, il termine cure palliative (latino palliare, «coprire con un mantello»; inglese care, «cura, sostegno») fa subito pensare a cure di fine vita o di lutto.

Eva Bergsträsser: Queste sono certamente due componenti essenziali delle cure palliative. Tuttavia, le cure palliative comprendono molto di più dell'assistenza ai morenti e al lutto, ossia l'organizzazione della vita nelle ultime settimane, mesi e forse anche anni di vita del paziente. L'obiettivo è garantire che la vita rimanga degna di essere vissuta nonostante una malattia incurabile.

Eva Cignacco: Da una prospettiva internazionale, si può affermare che il coinvolgimento di équipe specializzate in cure palliative per le famiglie facilita la vita di questi bambini nonostante la loro grave malattia. Questo supporto può aiutare a prevenire l'ospedalizzazione e anche a evitare terapie che purtroppo non portano più al controllo della malattia e al prolungamento della vita. Tuttavia, questa componente delle cure palliative è ancora spesso trascurata in pediatria in questo Paese.

In che senso?

Eva Cignacco: Abbiamo analizzato le storie mediche di 149 bambini deceduti in uno studio nazionale. Volevamo sapere come vengono assistiti i bambini alla fine della loro vita. Tra le altre cose, è emerso che la maggior parte di questi bambini è morta in ospedale, in terapia intensiva, piuttosto che a casa.

Il nostro studio dimostra che aspetti importanti dell'assistenza di fine vita vengono trascurati.

Eva Bergsträsser

Eva Bergsträsser: Inoltre, tutti i bambini hanno ricevuto un trattamento molto intensivo con un gran numero di farmaci nelle ultime 1-4 settimane di vita. Molti di questi farmaci sono necessari, come gli antidolorifici, ma il numero ci ha sorpreso: sono stati prescritti fino a 45 farmaci al giorno.

Cosa ne deduce?

Eva Bergsträsser: che viene praticata una medicina molto intensiva e che vengono trascurati aspetti importanti dell'assistenza di fine vita.

I medici si sentono insicuri quando si tratta di bambini in fin di vita?

Eva Cignacco: Il nostro studio lo dimostra. Essere attivi, eseguire terapie e prescrivere farmaci è ciò che i medici hanno imparato a fare. Tuttavia, per avviare il processo di morte, è necessario un cambiamento di rotta nel trattamento.

Tuttavia, questo cambio di direzione presuppone il momento in cui si afferma chiaramente: «D'ora in poi non c'è più alcuna prospettiva di cura». Perché i medici trovano così difficile tutto questo?

Eva Cignacco: Perché non hanno abbastanza esperienza. Le cure palliative, in cui è importante dare le cattive notizie ai genitori e mantenere il silenzio con loro, non ricevono abbastanza attenzione nella formazione in questo Paese. Gli esperti in questo campo si formano all'estero. Come Eva Bergsträsser in Inghilterra.

Eva Bergsträsser: Anche i medici mi dicono: «I genitori non erano ancora pronti». Ma questo dovrebbe essere visto in modo più differenziato. Forse non siamo pronti nemmeno noi!

Può farci un esempio specifico?

Eva Bergsträsser: Sì, una dello studio. Una madre di un neonato ha raccontato in un'intervista la conversazione con il medico che si occupava di lei: aveva la sensazione che il suo bambino stesse morendo. Il medico la rimandò a casa dicendole di riposare. Sarebbe stata bene. Quando tornò a casa, l'ospedale la chiamò. Il bambino era morto nel frattempo. Una cosa del genere non dovrebbe mai accadere.

Cosa avrebbe fatto di diverso all'Ospedale pediatrico di Zurigo se questo caso fosse capitato a lei?

Eva Bergsträsser: Chiederei alla madre: «Perché ha la sensazione che suo figlio stia morendo?». «Come è cambiato il bambino?». Alla fine deve esserci una conversazione che permetta di classificare meglio le affermazioni della madre. È anche importante che gli assistenti non cambino troppo.

Signora Bergsträsser, lei dirige uno dei pochi centri di cure palliative pediatriche in Svizzera, presso l'Ospedale pediatrico di Zurigo. Le famiglie colpite della regione di Zurigo sono state fortunate.

Eva Bergsträsser: I nostri pazienti non provengono solo dall'area di Zurigo. Quando i pazienti assistiti da me o dalla mia équipe vengono dimessi a casa, ci rechiamo anche nel Canton Argovia, in accordo con il medico di famiglia e lo Spitex, per accompagnarli. In questo modo, conosco bene le famiglie e si sviluppa un rapporto di fiducia.

È importante per me sottolineare questo aspetto: Non solo la morte in casa è una buona morte.

Eva Bergsträsser

Eva Cignacco: È importante mantenere la catena di cura, che è controllata dall'ospedale. L'ospedale è l'organizzazione che conosce meglio la famiglia e il bambino.

Lei chiede che questo concetto sia esteso a tutti. Quando sarà consultata, signora Bergsträsser, in un caso?

Eva Bergsträsser: Per me, il momento in cui bisogna attivarsi non è quello della diagnosi, ma quello in cui le condizioni del bambino peggiorano nell'ambito di questa malattia incurabile e il bambino e la famiglia hanno bisogno di maggiore sostegno.

Può parlarci di un caso specifico?

Eva Bergsträsser: Proprio oggi sono stata con un bambino e la sua famiglia che sono stati ricoverati all'ospedale pediatrico la scorsa settimana. Il bambino ha una malattia sindromica molto complessa. Questi bambini hanno spesso grossi problemi quando sviluppano una malattia delle vie aeree. A causa della debolezza muscolare, non hanno la forza di tossire il muco e contraggono più rapidamente la polmonite.

Come si procede?

Eva Bergsträsser: Una volta che il bambino ha superato l'infezione acuta, fissiamo un appuntamento a casa. Poi cerchiamo di capire se il trattamento che il bambino sta ricevendo in ospedale può essere somministrato anche a casa se il bambino si ammala di nuovo. Di concerto con il pediatra e con lo Spitex, io sosterrei questa cura a casa. Questo è ciò che vogliono i genitori.

Qualche mese fa, il caso di una bambina ha fatto notizia. È morta in un ospedale pediatrico.

Eva Bergsträsser: Lara aveva una malformazione dell'esofago, che poteva essere riparata chirurgicamente dopo la nascita, ma il suo intero apparato digerente era così malato che non poteva essere alimentato normalmente. È stata alimentata artificialmente per oltre quattro anni, finché non è stato possibile trovare un altro accesso venoso. A causa della grave e complessa malattia e della mancanza di prospettive di miglioramento o di cura, si decise di non prolungare ulteriormente la terapia e di inserire un ultimo catetere venoso. Qui in ospedale. La donna è poi morta nel nostro ospedale.

Non siete a casa?

Eva Bergsträsser: Mi ero offerta di farlo, ma la famiglia ha deciso di non farlo per vari motivi. Per me è importante prendere nota di questo: Non solo la morte in casa è una buona morte. Ma poi bisogna dichiararla come tale: Il bambino è in ospedale per morire, non per essere curato.

Ogni vita conta. Indipendentemente dalla sua durata.

Eva Bergsträsser

Se questo viene comunicato chiaramente, anche gli assistenti possono comportarsi in modo diverso. Gli assistenti si sono occupati della ragazza con grande affetto. Al funerale era presente metà del reparto.

Nel momento in cui vi chiamano per la prima volta, i genitori avranno sicuramente già un'idea di cosa si tratta.

Eva Bergsträsser: Esatto. Ripensandoci, i genitori di Lara hanno detto che è stata una sensazione strana trovarsi per la prima volta di fronte al termine «palliativo» con tanta chiarezza e dover capire cosa significasse per la loro bambina e per loro come famiglia. Ma hanno anche vissuto questa continuità come un fatto positivo. C'era sempre la stessa persona a riprendere il filo del discorso. Qualcuno che aveva semplicemente un'ora per ascoltare, o che consigliava loro di fare un altro lungo weekend insieme.

Che cosa prova quando dice ai genitori che non c'è più speranza di guarigione, ma che l'obiettivo è rendere le ultime settimane e gli ultimi mesi il più piacevole possibile?

Eva Bergsträsser: Non trovo solo difficoltà. Dipende sempre dall'atteggiamento che si ha nei confronti della vita. Ogni vita ha un inizio e una fine. Ci sono anche vite di bambini che finiscono prima del dovuto. E questo può avere senso tanto quanto la fine della vita di una persona anziana. Questi bambini lasciano tracce importanti su questa terra. Se siete dell'idea che la vita in sé conta - a prescindere da quanto sia lunga - allora forse potete anche dare la priorità a riempire questa vita con quanta più vita possibile, invece di volerla prolungare a tutti i costi.

Come reagiscono i genitori?

Eva Bergsträsser: Molto diverso. Per alcuni genitori non è possibile dire una cosa del genere. Io non affronterei mai l'argomento al primo incontro. Ma più conosco la famiglia, più so come affrontare questo argomento tabù e più lo faccio. Non evito l'argomento.

Eva Cignacco: I genitori vogliono una comunicazione onesta e autentica. Nell'ambito del nostro studio, una madre ha riferito di una conversazione con un medico che ha menato il can per l'aia per un'ora. Stava per dire: «Lo dica e basta: Mio figlio sta per morire». I medici con una buona formazione in cure palliative, invece, sono in grado di inserire una conversazione di questo tipo in un contesto adeguato, un contesto che consente ai genitori di seguire la conversazione.

Che cosa significa?

Eva Cignacco: Prendete il vostro tempo, non guardate l'orologio, andate in una stanza separata con i genitori e spiegate loro tutto ciò che è stato fatto per aiutare il bambino, come ha reagito e perché pensate che interrompere la terapia, ad esempio, sia la strada giusta. Discutete con i genitori la storia che avete condiviso fino a quel momento e vedete cosa succede dopo.

Possiamo fare molto per garantire che il bambino non debba soffrire.

Eva Bergsträsser

Eva Bergsträsser: Questa conversazione non dovrebbe riguardare solo ciò che non si può più fare, ma ciò che si può fare ora: «Possiamo fare molto per garantire che il bambino non debba soffrire, che possa morire con dignità, che si possa dire addio».

La cosa peggiore che possa capitare a una madre o a un padre è la morte del proprio figlio.

Eva Bergsträsser: Ha ragione, naturalmente. Ma è un processo lungo durante il quale i genitori si familiarizzano con questa idea. Alcuni bambini rimangono in una situazione palliativa per quattro, cinque o addirittura sette anni.

Per quanto tempo vi occupate di queste famiglie dopo la morte?

Eva Bergsträsser: Varia. Per alcuni i contatti si interrompono subito, altri li chiamo ancora a distanza di anni.

I genitori trovano la diagnosi più difficile dei bambini.

Eva Bergsträsser

Signora Bergsträsser, una volta ha detto che i genitori trovano la diagnosi più difficile dei bambini.

Eva Bergsträsser: I bambini fanno rapidamente proprie le cose. Una volta mi sono occupata di una bambina di due anni con un tumore maligno all'osso della coscia. È stato necessario amputarle la gamba. Naturalmente si trattò di un duro colpo per quella bambina ormai piccola. Ma l'ha vissuta così precocemente che oggi sta affrontando la vita abbastanza bene.

Era diverso per i genitori?

Eva Bergsträsser: È stato terribile per i genitori. Ogni mamma e ogni papà probabilmente direbbe: preferirei rinunciare alla mia gamba piuttosto che a quella di mio figlio. In definitiva, però, vorrei dire che le cure palliative possono anche avere un aspetto molto positivo per la vita. I bambini hanno la possibilità di stare in riva al lago l'ultimo giorno della loro vita, lanciare un sasso nell'acqua ed essere felici.

Tutti i casi - tranne quello della piccola Lara e altri due esempi di pazienti - provengono dallo studio citato nell'intervista.