«Non rimandate più nulla!».

Lina è morta di cancro all'età di sei anni. Nell'articolo principale, Claudia Weideli-Krapf, la madre di Lina (nella foto sopra), spiega come la famiglia ha accompagnato la bambina alla morte e come sta affrontando la perdita. Qui potete leggere l'intervista che l'autrice Cornelia Hotz ha condotto anche con la dottoressa di cure palliative Eva Bergsträsser.

La signora Bergsträsser, madre di Lina, afferma che è stato un grande sollievo per lei poter assistere la figlia a casa negli ultimi mesi di vita. Secondo alcuni studi, molti genitori si sentono così quando il loro figlio è malato terminale. Perché è così?

A casa, le persone colpite sperimentano un senso di sicurezza e familiarità che nessun ospedale può offrire. Tuttavia, questo non significa che altri luoghi, compreso l'ospedale, non possano dare un contributo importante al sostegno, almeno temporaneo.

L'obiettivo delle cure palliative è garantire che la vita resti degna di essere vissuta nonostante una malattia incurabile.

Lei dirige un centro di cure palliative presso l'Ospedale pediatrico di Zurigo. Quando si sente parlare di cure palliative, molti pensano immediatamente alle cure di fine vita o alla consulenza per il lutto.

Queste sono certamente due componenti essenziali delle cure palliative. Tuttavia, le cure palliative comprendono molto di più dell'assistenza ai morenti e al lutto, vale a dire l'organizzazione della vita nelle ultime settimane, mesi o forse anche anni di vita del paziente. L'obiettivo è garantire che la vita rimanga degna di essere vissuta nonostante una malattia incurabile. Questa componente delle cure palliative è ancora spesso trascurata in pediatria nel nostro Paese.

I medici si sentono insicuri quando si tratta di bambini in fin di vita?

Per avviare le cure palliative è necessario un cambiamento di rotta nel trattamento. Tuttavia, ciò richiede una dichiarazione chiara: «D'ora in poi non ci sono prospettive di cura». E per molti medici questo è difficile.

A Lina è stato diagnosticato un tumore al cervello particolarmente aggressivo. Era chiaro fin dall'inizio che non c'erano possibilità di cura.

Una diagnosi del genere è terribile e incomprensibile. I genitori apprendono senza preparazione che il loro bambino sta per morire. Non esiste un processo in cui questa certezza si sviluppa lentamente, ad esempio perché una terapia non ha l'effetto desiderato.

Qual è il ruolo di un'équipe di cure palliative?

Vogliamo aiutare i bambini, i giovani e i loro familiari a sfruttare al meglio il tempo che rimane loro e a organizzarlo nel modo più indipendente possibile, nell'ambito delle loro capacità.

Che cosa significa in termini concreti?

Chiunque entri in oncologia viene sottoposto a un programma terapeutico a maglie strette. Una volta raggiunto il momento in cui la guarigione non è più l'obiettivo primario, la famiglia riacquista la propria autonomia, che per molti è schiacciante.

Come si procede?

Con la famiglia teniamo colloqui approfonditi in cui poniamo domande quali: Quali sono i loro desideri? Cosa è ancora possibile fare nel tempo rimanente? Magari festeggiare una festa per la quale ci sarebbe tempo solo fra tre mesi. Consiglio vivamente a queste famiglie: «Smettete di rimandare, dovete farlo ora!».

Il dolore di una madre è diverso da quello di un fratello. I genitori devono riconoscerlo e accettarlo.

Questo richiede forza e coraggio per la maggior parte dei familiari, perché finora gli oncologi hanno fatto da padroni. Ma se, come madre o padre, riuscite ad agire in modo autodeterminato in queste ultime settimane, a sviluppare un'attitudine al fatto che vostro figlio morirà, allora potrebbe essere un po' più facile continuare a vivere dopo la morte di vostro figlio.

Quindi il passo di lasciar andare è già avvenuto?

In una certa misura, sì.

Come potete aiutare i fratelli e le sorelle?

I fratelli e le sorelle sono spesso messi in secondo piano. È importante coinvolgerli precocemente nelle cure palliative e scoprire quali sono le loro esigenze. È molto importante comunicare loro che non sono responsabili della situazione e che hanno il diritto di continuare a vivere la propria vita. Il dolore di una madre è diverso da quello di un fratello. I genitori devono riconoscerlo e accettarlo. Ci possono essere situazioni in cui il fratellino o la sorellina continuano a uscire e a divertirsi. E questo è un bene.

Come ci si deve rivolgere a una famiglia il cui figlio sta morendo?

In linea di massima, direi il più autentico possibile. Dipende anche da quanto la famiglia è vicina a voi. Per i genitori una situazione del genere è uno sforzo enorme, di solito sono insieme al figlio giorno e notte. Sarebbe utile avere una vasta rete di amici che li supportino nella vita quotidiana: fare la spesa, cucinare, fare il bucato, invitare i fratelli a giocare in modo che i genitori abbiano il tempo di stare con il figlio malato e di prendersi cura di lui.

È utile chiedere semplicemente: «Com'è, c'è qualcosa che posso fare?». Naturalmente questo vale anche per il periodo successivo alla morte del bambino. È importante non aspettarsi ringraziamenti. Spesso queste persone non sono in grado di farlo.

I superstiti hanno il diritto di vivere.

Ci sono cose di cui non dovrei parlare?

Ci sono frasi che possono avere buone intenzioni, ma che sono completamente fuori luogo. «Sei ancora giovane, puoi avere molti altri figli» è una di queste frasi. Questo bambino non sarà sostituito da un altro.

«Posso ben immaginare che» è certamente una di queste frasi.

Proprio così. Non si possono immaginare tali crisi esistenziali. Invece di dire una cosa del genere, è meglio tacere o dire: «Non riesco proprio a immaginarlo, vuoi dirmi com'è per te?».

Quando un bambino muore, lascia un vuoto incolmabile. La madre di Lina dice di sentire ancora la figlia accanto a sé a distanza di anni.

E questo è perfettamente comprensibile. Ma dico anche ai genitori interessati che non devono preoccuparsi di dimenticare il loro bambino o cose importanti che lo riguardano. Molti genitori hanno molta paura di questo. Ma se volete disperatamente aggrapparvi a tutti i vostri ricordi, non sarete in grado di andare avanti correttamente e di rendere giustizia al vostro partner e ai vostri fratelli viventi. Il figlio deceduto rimarrà sempre tra loro. Ma chi è in lutto ha il diritto di vivere.