Quando muore un bambino: Come le famiglie in lutto possono trovare sostegno

Mira* muore all'ora di pranzo di venerdì. Serenamente e senza dolore, la bambina di due anni, che soffriva di una rara malattia genetica fin dalla nascita, si è addormentata nel suo lettino di casa. «Hai scelto il momento perfetto», scrivono i genitori nella lettera di addio alla figlia. «Eravamo soli come famiglia e abbiamo potuto dirti addio in pace. Tuo fratello ha controllato se respiravi ancora. Mamma e papà ti hanno fatto il bagno per l'ultima volta e tua sorella ha scelto i tuoi vestiti. Eri bellissima, come un angioletto».

In Svizzera, ogni anno muoiono circa 400-500 bambini di età compresa tra zero e diciotto anni. Circa la metà di loro muore nel primo anno di vita. Gli incidenti sono responsabili di quasi la metà di tutti i decessi di bambini e adolescenti in età scolare.

Il fatto che l'ultimo giorno di vita della piccola Mira sia andato così bene per la famiglia non può essere dato per scontato ed è merito di due donne in particolare: il medico di cure palliative e oncologo pediatrico Eva Maria Tinner, 47 anni, e l'impresario funebre Eva-Maria Finkam, 46 anni.

Solo pochi bambini muoiono in casa

«Perdere un figlio è come saltare da un precipizio, una caduta nell'abisso», dice Eva Maria Tinner quando incontriamo lei e Eva-Maria Finkam nella casa delle pompe funebri di Attiswil BE. Le due donne si sono incontrate a una conferenza professionale quattro anni fa e si sono subito rese conto di condividere gli stessi valori e le stesse esperienze nel loro lavoro quotidiano.

Fa una grande differenza se questo salto avviene con o senza paracadute, cioè ben accompagnati o completamente disorientati. «Nel nostro lavoro, sperimentiamo ogni giorno che parenti ben informati e ben supportati possono affrontare il processo di morte e il momento del funerale più forti di prima», concordano entrambe le donne.

Ciò richiederebbe una rete di assistenza continua di specialisti, soprattutto se i genitori decidono di portare il bambino a casa per morire. Purtroppo, spesso non è così, dice Tinner. Meno di un bambino su cinque muore a casa, secondo il Pelican Study, il primo studio completo sulla situazione dei bambini morenti in Svizzera.

L'esperienza del medico, che lavora all'Inselspital di Berna, dimostra: «I bambini vogliono morire nel luogo in cui sono più a loro agio e, se le circostanze lo permettono e i genitori sono fiduciosi, di solito è a casa con la loro famiglia».

Illuminismo invece di repressione

È qui che inizia un gioco di equilibri per i genitori di un bambino malato terminale. Da un lato, non vogliono rinunciare al proprio figlio e spesso credono in un miracolo fino alla fine. «È una cosa buona e giusta, perché la speranza è una forza incredibilmente potente, senza la quale è difficile superare situazioni così eccezionali», afferma Tinner.

D'altra parte, in una fase palliativa della malattia, cioè quando è altamente improbabile che si possa ottenere una cura attraverso il trattamento, è estremamente importante considerare la qualità della vita del bambino e dei suoi familiari. «Faremmo bene a mettere in valigia un ombrello quando andiamo a Londra. Per questo motivo parlo apertamente con i genitori affetti dalla malattia della morte, delle loro preoccupazioni e paure e delle possibilità delle cure palliative».

Il medico parla anche con i genitori di sentimenti ambivalenti come il dolore o la rabbia quando il bambino è ancora vivo, della paura del «pensiero magico», cioè di non poter pensare alla morte perché altrimenti potrebbe essere invocata attivamente, o di isole di tregua in quella che per gli estranei è un'impresa di forza inimmaginabile che i genitori compiono tra il lavoro, la casa, il figlio malato terminale e gli eventuali fratelli sani.

Eva Maria Tinner mostra come si può organizzare una rete di specialisti di fiducia, quali farmaci possono prevenire la sofferenza negli ultimi giorni, ma anche come respira un bambino morente.

«L'educazione è meglio della soppressione. Chi entra nella fase di morte completamente impreparato, di solito è molto più sopraffatto». Anche Eva-Maria Finkam viene citata in queste conversazioni. Nata a Berna, nel 2016 ha avviato la Sternlicht Bestattungen, specializzata in funerali per bambini e giovani.

Assistenza ai morti organizzata in modo consapevole

Eva-Maria Finkam, che ha iniziato la sua carriera in un'impresa funebre tradizionale, si è presto resa conto che le esigenze di queste famiglie sono diverse da quelle di una nonna di 85 anni. «È uno spazio incredibilmente delicato e intimo», afferma. Purtroppo, molti genitori in lutto non sanno quali sono le opzioni disponibili e cosa è consentito.

Per esempio, nel caso di bambini nati morti, portarli di nuovo a casa, farli fotografare, tagliare una ciocca di capelli o fare un calco in gesso del loro piede. «Ciò che è giusto per una famiglia non lo è per un'altra. È una decisione molto individuale e personale», afferma Finkam. Durante la consultazione, quindi, la dottoressa chiarisce attentamente cosa la famiglia vuole fare da sola, dove vuole essere coinvolta e cosa vuole delegare.

L'esperienza dell'impresario funebre dimostra che Attraverso le fasi esteriori e consapevolmente organizzate dell'assistenza ai defunti, le persone compiono i primi passi interiori verso un processo di lutto sano. «Per me l'obiettivo è sempre quello di rafforzare l'autoefficacia e quindi stabilizzare la famiglia». La dottoressa sale a bordo della nave della famiglia come un pilota e la guida attraverso la tempesta del periodo funebre. Ma la famiglia rimane sempre il capitano.

«Ci pentiamo solo di ciò che non abbiamo fatto».

Non esiste una regola d'oro, dice Finkam. Alcuni genitori desiderano dare l'ultimo saluto a casa, altri in ospedale o al crematorio. Alcuni apprezzano l'unica offerta in Svizzera di poter viaggiare con il carro funebre, appositamente trasformato, e dare così l'ultimo saluto al proprio figlio.

Ci sono famiglie che non vogliono essere presenti quando la bara viene portata fuori di casa. Nel frattempo, vanno in giardino e fanno volare farfalle o lanterne celesti per il loro bambino. Oppure cantano la canzone preferita del bambino, pregano o vanno nella foresta ad accendere un fuoco. «Le opzioni di allestimento sono tanto varie quanto i desideri e le esigenze delle famiglie», spiega l'impresario funebre.

I genitori informati tornano sempre più spesso alla vecchia cultura funeraria di far riposare il proprio figlio a casa per qualche giorno in più, in modo che la famiglia e gli amici possano dirgli addio in pace. «I giorni tra la morte e la sepoltura sono incredibilmente preziosi. Il fatto di aver vissuto consapevolmente quei giorni e di non essere semplicemente sopravvissuti ha un effetto che dura tutta la vita. A posteriori, l'unica cosa che si rimpiange è ciò che non si è fatto», dice Finkam.

Coinvolgere i fratelli e le sorelle

Per Eva-Maria Finkam è particolarmente importante che i fratelli non siano esclusi, ma inclusi in modo adeguato all'età. Quando il becchino visitò la famiglia di Mira per la prima volta, la porta del salotto rimase aperta. I fratelli maggiori erano lì, entravano di tanto in tanto e tornavano a leggere o a giocare. «Tutto era aperto e tranquillo. Questo ha dato stabilità ai bambini. Rendere le cose tabù non fa altro che turbarli», afferma l'autrice. I fratelli trovano sostegno anche partecipando attivamente all'addio e, ad esempio, scegliendo insieme il colore del tessuto per la bara o dipingendo l'urna.

Mi stupisce il modo in cui i nostri figli hanno affrontato la morte del fratello. Quando hanno potuto aiutare a progettare la bara, sono davvero sbocciati.

Una madre in lutto

Le parole di un'altra madre in lutto, che ha scritto in una lettera a Eva-Maria Finkam, mostrano quanto possa essere prezioso questo coinvolgimento: «Sono stupita di come i nostri figli abbiano affrontato la morte del fratello. Sono davvero sbocciati quando hanno potuto aiutare a decorare la bara. Sono anche grata che abbiamo potuto far riposare nostro figlio nel suo letto a casa. I suoi fratelli hanno continuato ad andare nella sua stanza e sono stati in grado di capire la sua morte passo dopo passo. Con il loro modo naturale di affrontarlo, i bambini sono stati un modello per noi e per chi ci sta intorno».

«Ci è stato dato un cuore ampio»

Altrove, la stessa madre scrive: «Quando ripenso a quel periodo, mi riconcilio. Non faremmo nulla di diverso. Ci avete motivato ad ascoltare il nostro cuore. Alla veglia nella stanza del mio bambino defunto ho trovato pace e tranquillità. Questo mi ha aiutato a trovare un equilibrio tra organizzazione e lutto in questi giorni».

Ha anche imparato quanto fosse importante l'assistenza alla morte autodeterminata parlando con altri genitori che avevano perso il proprio figlio e non avevano potuto usufruire di tale supporto. «Si pentono delle cose. Questo li fa sentire bloccati nel loro dolore ».

Il processo protetto offre alla famiglia anche un terreno per il periodo successivo al funerale, durante il quale Eva-Maria Finkam organizza un supporto professionale su richiesta. Un terreno per il lutto, che arriva a ondate e non ha nulla di negativo. «La vita comprende luci e ombre. Abbiamo imparato che l'ombra ha il suo valore. Nell'ombra si vedono cose che non si vedono alla luce. In questo periodo siamo cambiati. Abbiamo acquisito un cuore più ampio», osserva la madre in lutto.

La famiglia di Mira condivide un'esperienza simile nella sua lettera di addio: «Mira ci ha insegnato moltissimo. Per lei siamo cresciuti al di là di noi stessi e siamo stati in grado di scoprire una forza in noi stessi che non avremmo mai pensato possibile. Sentiamo molta più gratitudine e umiltà per tutte le cose belle della nostra vita».

*Nome noto alla redazione