«Il rifiuto non equivale all'autismo»

Signora Kamp-Becker, come si manifesta un disturbo dello spettro autistico?

Non si manifesta in modo nascosto. L'autismo è un disturbo osservabile che si manifesta attraverso anomalie basilari nel contatto visivo, nella mimica facciale e nella gestualità, ma anche nella risonanza affettiva, ovvero nella reazione emotiva di una persona ai sentimenti degli altri. Tutti questi aspetti sono ridotti nelle persone affette da autismo.

Già nella prima infanzia manca l'orientamento sociale che i bambini mostrano normalmente attraverso il contatto visivo o il sorriso sociale, cercando di imitare le espressioni facciali. In sondaggi retrospettivi, i genitori riferiscono di aver notato presto anomalie in questo senso, soprattutto se ci sono fratelli più grandi.

Un bambino affetto da un disturbo autistico indica l'oggetto, ma non stabilisce alcun contatto visivo con la persona di riferimento. Questo è uno dei sintomi precoci più evidenti.

Sappiamo che queste anomalie rimangono relativamente stabili nel corso dello sviluppo e non sono influenzabili dall'intelligenza o dalla maturazione quanto altre anomalie dello sviluppo. Questi sintomi si manifestano in combinazione con comportamenti ripetitivi e stereotipati, di intensità tale da compromettere la vita quotidiana.

Quando si tratta di anomalie così fondamentali, un chiarimento dovrebbe fare rapidamente chiarezza.

In qualità di diagnostica esperta, sono in grado di valutare con relativa rapidità l'assenza di un disturbo dello spettro autistico: se non vedo nulla, è molto probabile che non ci sia nulla. La situazione si complica quando ci sono possibili indizi. Questo perché molti sintomi che possono manifestarsi nell'autismo sono presenti anche in altri disturbi. Se un bambino è molto irrequieto, ha deficit di attenzione o un'impulsività elevata, potrei dover prendere in considerazione un ADHD.

E poi?

È quindi necessario trattare innanzitutto questi sintomi, istruire adeguatamente i genitori e poi ricontrollare: ci sono ancora anomalie che potrebbero indicare l'autismo? Lo stesso vale se un bambino mostra un comportamento ansioso o oppositivo: il rifiuto non è sinonimo di autismo. Spesso è necessario un processo di esclusione graduale.

Sulla base di dati approfonditi, abbiamo studiato quali sono le caratteristiche principali che distinguono i disturbi dello spettro autistico da altre malattie. In questo modo desideriamo fornire ai medici di famiglia e ai pediatri uno strumento che li aiuti ad affinare la loro capacità di valutazione e a capire meglio quando è opportuno richiedere una diagnosi di autismo.

Quali sono i possibili segnali di allarme?

Prendiamo ad esempio il contatto visivo. Non si tratta tanto del fatto che un bambino guardi o meno, quanto piuttosto di come utilizza lo sguardo per controllare l'interazione sociale. Se un oggetto suscita l'interesse di un bambino di un anno, questi lo indicherà e guarderà la persona di riferimento per assicurarsi che anche lei lo veda. La mancanza di questa attenzione condivisa è uno dei sintomi precoci più evidenti dell'autismo. Un bambino con un disturbo autistico indica l'oggetto, ma non stabilisce un contatto visivo con la persona di riferimento.

Come si manifestano le anomalie nei bambini più grandi?

Ad esempio, il bambino mi guarda ma non reagisce quando inizio a guardare continuamente l'orologio: non registra questi segnali come un invito a cambiare argomento. Manca anche quella fine sintonia nello sguardo che le persone non affette da autismo mettono intuitivamente in atto quando interagiscono tra loro.

Non si guarda continuamente, ma ogni tanto si distoglie lo sguardo, lo si lascia vagare brevemente per poi riportarlo sull'altra persona. Nei bambini con autismo manca questa coordinazione. Sembrano disinteressati perché interrompono il contatto visivo, mentre le persone senza autismo lo mantengono, oppure irritano il loro interlocutore perché lo fissano o sembrano guardare nel vuoto. Inoltre, usano poco la mimica e la gestualità.

Quando i sintomi non sono così classici, purtroppo la concordanza non è buona.

A cosa prestate attenzione?

Quando al bambino non piace qualcosa, esprime la sua espressione facciale al suo interlocutore? Oppure sembra arrabbiato o triste, ma guarda altrove? In che misura utilizza i gesti come mezzo di comunicazione? Ai bambini con buone capacità linguistiche chiediamo, tra le altre cose, di rappresentare qualcosa con la mimica.

Le persone affette da autismo raccontano la storia senza usare gesti e non colgono gli aspetti sociali ed emotivi del contenuto in modo adeguato alla loro età. In generale, il loro contatto visivo, la mimica, la gestualità e il linguaggio non sembrano coordinati. Poiché hanno difficoltà a interpretare queste forme di espressione e le loro sfumature negli altri, hanno anche difficoltà ad adattare il contenuto della conversazione o il modo di parlare all'interlocutore. Ciò rende difficile avviare e mantenere una conversazione. Ciò che accomuna tutte le persone autistiche sono i problemi con la cosiddetta teoria della mente.

Quindi capacità limitata di immedesimarsi negli altri.

Esatto. Si tratta di un problema fondamentale che cerchiamo di individuare nell'ambito di un'osservazione comportamentale standardizzata. Nei bambini più piccoli questo avviene spesso in modo giocoso. Ad esempio, i bambini con un disturbo autistico mostrano spesso una ridotta capacità di interagire nei giochi di ruolo: non riescono a «fare finta». Guardiamo anche libri illustrati con i bambini che trattano temi come l'amicizia, i litigi o i sentimenti. In questo contesto non bisogna guidare il bambino in modo mirato.

Cosa significa?

Quando mostro un volto piangente e chiedo come sta la persona raffigurata, molti bambini autistici dispongono dei concetti cognitivi necessari per capire che chi piange è triste. Per questo non sottolineiamo questi aspetti, ma ci limitiamo a osservare. Nei bambini più grandi e negli adolescenti la diagnosi prevede molte conversazioni, durante le quali valutiamo il grado di reciprocità o la capacità di fare small talk.

Quanto sono frequenti le diagnosi errate?

È difficile da valutare. Le diagnosi cliniche si basano sull'osservazione del comportamento, quindi dipende da come si interpretano i criteri di disturbo. È stato studiato in che misura le valutazioni degli esperti di diverse cliniche coincidono quando devono valutare, sulla base di registrazioni di osservazioni comportamentali, se sussista un sospetto di disturbo dello spettro autistico. Nei casi più gravi si riscontra un'elevata concordanza, mentre nei casi in cui i sintomi sono meno classici la concordanza non è purtroppo buona.