Autismo: cosa c'è dietro questo boom?

Poteva essere una foglia caduta dall'albero ad attirare l'attenzione di Matthias. Il ragazzo la rigirò tra le mani, studiandola attentamente. Sembrava immerso in tali riflessioni, cosa che suo padre aveva notato fin da subito. Com'era possibile che un bambino si soffermasse così a lungo su una cosa?

La sera Matthias sistemava gli oggetti nella sua stanza secondo lo stesso schema, altrimenti non riusciva a dormire. Quando sua madre diceva che sarebbero usciti per fare la spesa tra cinque minuti, Matthias si arrabbiava se ci volevano sette minuti. Quando gli veniva chiesto di stare attento, a volte nascondeva la testa tra le braccia e durante le conversazioni distoglieva lo sguardo. Riusciva a concentrarsi meglio su ciò che veniva detto se ignorava i movimenti del viso dell'interlocutore: le espressioni facciali lo distraeva.

Quando giocava a calcio, Matthias vedeva solo il pallone, non i bambini che c'erano dietro.

Matthias non capiva le regole dei giochi degli altri bambini. «Potresti giocare con loro», gli suggerivano la madre o le maestre. Ma giocare, cosa significava? Sedersi o stare in piedi? Quali attività e movimenti bisognava fare? Alla fine Matthias finiva per dedicarsi all'attività che preferiva: creava mosaici con cubetti colorati e li fissava.

Si univa agli altri bambini quando si arrampicavano sugli alberi, salendo e scendendo, e anche quando giocavano a calcio, perché lì era chiaro: il pallone doveva finire in porta. Matthias doveva chiedere ogni volta in quale porta. Quando correva, vedeva solo il pallone, non i bambini dietro di lui. Era come se una nebbia li avesse inghiottiti.

Sotto tensione continua

A scuola Matthias era considerato un ragazzo tranquillo. Nella sua testa, invece, c'era un gran trambusto, le impressioni sensoriali lo bombardavano come una pioggia di tamburi. Quando l'insegnante diceva qualcosa, spesso non capiva cosa intendesse o a chi si rivolgesse. Allora imitava quello che facevano gli altri. È andata così fino alla formazione professionale.

Poiché sua madre era spesso in ospedale e lui aveva familiarità con quell'ambiente, inizialmente ha deciso di dedicarsi all'assistenza infermieristica. A Matthias piaceva il fatto che in questa professione molte cose fossero regolamentate: le procedure mediche, le operazioni da eseguire sui pazienti, tutto ciò che riguardava la loro assistenza. Il fattore umano rimaneva una sfida.

«Da bambino e da ragazzo ero costantemente sotto tensione», racconta oggi Matthias Huber. Aveva circa venticinque anni quando un consulente professionale gli consigliò di sottoporsi a una visita medica, poiché il suo comportamento sembrava autistico. Si scoprì che ciò che aveva valso a Matthias Huber la reputazione di persona strana aveva un nome: soffriva della sindrome di Asperger, una forma di autismo.

Il 57enne non conosce l'autismo solo dal punto di vista di chi ne è affetto. In qualità di psicologo, ha lavorato per molti anni nel reparto di diagnostica dell'UPD dell'Ospedale universitario di Berna. Oggi, in qualità di consulente e relatore, contribuisce a far sì che le persone con e senza autismo comprendano meglio il mondo degli «altri».

Che succede?

Negli anni '80 la diagnosi di autismo riguardava 1 persona su 1000, oggi, a seconda delle fonti, si parla di 1 su 80. Negli ultimi quattro anni, presso la Clinica psichiatrica universitaria di Zurigo, le diagnosi di autismo nei bambini e negli adolescenti sono raddoppiate, mentre presso la Clinica universitaria di Basilea le richieste relative a questo disturbo sono aumentate in misura simile.

Anche la Scuola intercantonale di pedagogia curativa afferma: «Negli ultimi anni, nelle scuole è stata formulata sempre più spesso una diagnosi presuntiva di autismo. Insieme all'ADHD, l'autismo è la diagnosi presuntiva più frequente nel campo dei disturbi comportamentali. Le indagini dimostrano che il numero di persone affette da questa patologia è aumentato notevolmente negli ultimi 40 anni»

Questo sviluppo segue una tendenza internazionale particolarmente accentuata nelle aree urbane altamente sviluppate: secondo uno studio pubblicato sulla rivista specializzata «Pediatrics», tra il 2000 e il 2016 il numero di diagnosi di autismo nella regione di New York e New Jersey è aumentato fino al 500%.

Cosa sta succedendo? O, per cominciare dall'inizio: che cos'è esattamente l'autismo? Si tratta di una malattia, di un disturbo psichico o di una carenza sociale? O addirittura di un superpotere, come talvolta suggeriscono i media? Perché oggi si parla di spettro autistico? Come si manifestano i disturbi associati a questa condizione e su quali criteri si basa la scienza? L'autismo è una diagnosi di moda? Il presente dossier approfondisce queste e altre domande.

Il cervello autistico

La neurodiversità è un termine molto in voga quando si parla di autismo. Il concetto si riferisce al fatto che il cervello autistico funziona in modo diverso. Ma quali sono le sue peculiarità? «Partiamo dal presupposto che un codice genetico modificato nel feto porti a uno sviluppo cerebrale diverso», spiega Inge Kamp-Becker, professoressa presso la Clinica di psichiatria infantile e giovanile dell'Ospedale universitario di Heidelberg. «Ciò riguarda in particolare le connessioni neuronali tra le aree cerebrali responsabili dell'elaborazione degli stimoli sociali»

Alcune ricerche hanno dimostrato che nel cervello autistico la connettività tra aree cerebrali distanti tra loro è ridotta, mentre quella tra aree vicine è invece più forte: «Per questo motivo alcune persone affette da autismo hanno una memoria molto sviluppata e un occhio attento ai dettagli che sfuggono agli altri»

Le diverse forme di autismo sono molto diverse tra loro. Da qui deriva il concetto di spettro.

Tuttavia, l'eccessiva attenzione ai dettagli fa perdere di vista il quadro generale, come nel caso di Matthias Huber, che vedeva solo la palla, ma non si accorgeva dei bambini che la rincorrevano. Oppure come nel caso dei bambini autistici, che si concentrano su parti di oggetti, come le ruote di una macchinina, senza cogliere l'auto nel suo insieme.

«Per poter riconoscere i nessi generali, ad esempio decifrare i segnali di comunicazione, è necessario che aree cerebrali distanti tra loro collaborino efficacemente», spiega Kamp-Becker. Ad esempio il lobo frontale con l'amigdala nel mesencefalo. Mentre il primo svolge un ruolo fondamentale nell'autocontrollo, nella pianificazione e nel controllo delle emozioni, l'amigdala è coinvolta nella formazione dei sentimenti.

Essa li collega ai ricordi e influenza il modo in cui valutiamo emotivamente gli stimoli sensoriali, ad esempio quando valutiamo i pericoli. «Se la connessione tra il lobo frontale e l'amigdala è limitata, le persone si trovano ad affrontare sfide tipiche dell'autismo», afferma Kamp-Becker. «Hanno difficoltà a interpretare le espressioni facciali e i gesti e faticano a valutare le emozioni o i segnali sociali»

Un quadro clinico complesso

L'autismo è associato a tutta una serie di anomalie neurobiologiche che possono compromettere lo sviluppo delle capacità cognitive e del linguaggio funzionale. «Quasi la metà delle persone con una diagnosi di autismo è affetta da deficit intellettivo», afferma Kamp-Becker. «Gli altri hanno capacità cognitive nella media e, in alcuni casi, anche molto buone»

Con la lingua è simile: alcuni non imparano mai a parlare o lo fanno solo in modo frammentario, altri non hanno alcun problema in questo senso. Oppure, in modo meno grave, la loro limitata capacità di elaborazione del linguaggio si manifesta, ad esempio, nel fatto che prendono alla lettera le parole e non comprendono le espressioni idiomatiche, il senso figurato o l'ironia.

L'autismo si manifesta in modo diverso in ogni caso, ma esiste un denominatore comune: la comunicazione e l'interazione con l'ambiente sociale sono compromesse, gli interessi e le attività delle persone affette sono limitati e il loro comportamento è spesso caratterizzato dal desiderio di routine fisse e ripetizioni.

«La qualità e l'intensità dei sintomi», afferma lo psicologo Huber, «variano da persona a persona. Alcuni non riescono a condurre una vita normale, altri invece, a prima vista, sembrano funzionare in modo del tutto normale»

L'etichettatura ha fatto il suo tempo

Poiché il quadro clinico è così complesso, la medicina moderna ha introdotto il concetto di spettro autistico: esso evidenzia che i sintomi sono diversi, i passaggi fluidi e le categorie poco utili.

«Parliamo di disturbi dello spettro autistico perché sappiamo che la malattia comprende una serie di disturbi dello sviluppo che, pur avendo cause neurobiologiche simili, si differenziano notevolmente tra loro per gravità», afferma Alain Di Gallo, direttore della Clinica per bambini e adolescenti presso le Cliniche psichiatriche universitarie di Basilea.

Se la descrizione personale viene considerata più importante dell'osservazione clinica, ciò può essere problematico.

Matthias Dose, psichiatra

«Oggi siamo in grado di classificare dal punto di vista medico anche sintomi meno evidenti e aiutare persone che in passato sarebbero state etichettate come strane» Ad esempio Matthias Huber: durante la sua infanzia, la diagnosi riguardava solo i bambini affetti da autismo infantile, la forma più grave di disturbo autistico. Solo nel 1993 l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha inserito la sindrome di Asperger e l'autismo atipico come ulteriori sottotipi nella classificazione statistica internazionale delle malattie (ICD).

Sebbene le trecategorie di autismo siano ancora in uso, nella diagnostica saranno presto obsolete. Nell'undicesima edizione dell'ICD, l'OMS le raggruppa sotto il termine generico di disturbo dello spettro autistico (DSA). L'OMS differenzia ora i disturbi autistici in base alla presenza e alla gravità di deficit intellettivi e linguistici funzionali, tenendo conto anche delle peculiarità sensoriali.

Ampio margine di interpretazione

L'ICD-11 è entrato in vigore nel 2022, ma gli Stati membri hanno almeno cinque anni di tempo per adeguare i propri sistemi sanitari. In Svizzera, in alcuni luoghi i diagnostici si basano già sull'ICD-11 per classificare i sintomi, ma la fatturazione avviene ancora secondo il vecchio sistema di categorie.

Sebbene gli esperti concordino sul fatto che uno spettro sia più utile di una categorizzazione rigida per comprendere l'autismo, il nuovo sistema di classificazione è oggetto di critiche. «L'ICD-11 consente un'interpretazione molto aperta dell'autismo», critica la psicologa Kamp-Becker.

«Ad esempio, non presuppone esplicitamente che siano presenti disturbi in tutti e tre gli ambiti di riferimento: interazione sociale, comunicazione sociale e comportamenti ripetitivi e stereotipati. Non ci sono indicazioni sul numero di anomalie che devono essere presenti in ciascun ambito. Ciò lascia ampio margine di interpretazione. In parole povere, c'è qualcosa per tutti coloro che si rivolgono alla psichiatria infantile e giovanile»

«Anche uno spettro ha dei limiti»

Lo psichiatra tedesco ed esperto di autismo Matthias Dose condivide questa preoccupazione: «Ci stiamo allontanando dai sintomi visibili per avvicinarci a sintomi soggettivi e difficilmente oggettivi. Se la descrizione personale viene considerata più importante dell'osservazione clinica, la situazione diventa problematica. Anche uno spettro ha dei limiti»

Charlotte Gwerder, responsabile del Centro specializzato per l'autismo presso le Cliniche psichiatriche universitarie di Basilea, conosce bene le ragioni dell'impennata delle diagnosi di autismo. Secondo la psicologa infantile e giovanile, non è solo merito delle diagnosi più accurate, che ora includono anche forme più lievi del disturbo: «Fondamentale è la sensibilizzazione degli specialisti e della popolazione. Oggi non solo i pediatri e gli insegnanti sono più informati sui sintomi, ma anche i genitori tendono a considerare l'autismo come una possibile spiegazione quando il comportamento dei loro figli solleva interrogativi»

La destigmatizzazione dell'autismo spesso non implica il riconoscimento, ma piuttosto la negazione di un disturbo medico.

Inge Kamp-Becker, psicologa

Inoltre, oggi si dispone di un maggior numero di specialisti qualificati in grado di riconoscere un disturbo dello spettro autistico che dieci anni fa sarebbe passato inosservato: «Ciò che in passato veniva classificato come disabilità mentale, oggi, a un esame più attento, si rivela spesso anche un caso di autismo infantile precoce». Questa forma grave di disturbo colpisce dal 25 al 30% di tutte le persone affette da autismo.

«In questi casi, tuttavia, non si registra un aumento significativo delle diagnosi», afferma il «Rapporto sui disturbi dello spettro autistico» della Confederazione. «Si osserva invece un aumento nei bambini meno gravemente colpiti»

Dieci miliardi di visualizzazioni al giorno

I media svolgono un ruolo fondamentale nella sensibilizzazione dell'opinione pubblica. Da «Rain Man» a «Big Bang Theory» fino a «Dr. House»: oltre 30 film e serie televisive con protagonisti autistici hanno contribuito a far conoscere meglio questo disturbo. «Questi contributi hanno influenzato l'opinione di molte persone sull'autismo», afferma lo psichiatra Matthias Dose.

«Una volta, qui a Monaco, alcuni studenti hanno chiesto ai passanti cosa pensassero dell'autismo. La risposta più frequente è stata: sono persone eccentriche, ma molto dotate. L'immagine dell'autismo è prevalentemente positiva.»

La presenza mediatica ha contribuito notevolmente alla destigmatizzazione e alla sensibilizzazione, afferma Dose: «Questo è l'effetto positivo». Il rovescio della medaglia: da un lato, molti format trasmettono un'immagine stereotipata dei disturbi autistici, ad esempio quella del nerd con un talento isolato, dall'altro i sintomi vengono interpretati in modo così arbitrario che quasi tutti possono identificarsi.

Non avete voglia di chiacchiere o non avete occhio per i dettagli, dondolate il busto per calmarsi o vi lamentate di un eccesso di stimoli: in rete circolano numerosi post in cui persone che si definiscono autistiche descrivono la loro esperienza.

«Nel 2023, i ricercatori hanno registrato dieci miliardi di visualizzazioni su TikTok in un solo giorno sul tema dell'autismo», afferma Dose. «Non mi sorprende che sempre più giovani richiedano attivamente questa diagnosi perché alcuni influencer la utilizzano per sottolineare la loro unicità. Non ho mai visto nessuno insistere su un disturbo ossessivo-compulsivo o una psicosi, ma capita che le persone accettino un disturbo dello spettro autistico come unica spiegazione dei loro problemi psicosociali, anche se è stato escluso da una diagnosi accurata»

Disturbo o superpotere?

Internet è una fonte poco affidabile per ottenere informazioni attendibili sull'autismo, come ha constatato la ricercatrice Kamp-Becker dopo aver analizzato oltre cento fonti online: «Particolarmente problematico è il fatto che manchi una distinzione rispetto ad altri disturbi. Molti sintomi associati all'autismo si manifestano anche in relazione ad altre malattie. Questo fatto viene completamente ignorato»

In questo modo, sia i giovani che i genitori si sono spesso fatti un'idea preconcetta del comportamento autistico:«Le mamme e i papà trovano sospetto che il loro bambino metta in ordine le cose o abbia difficoltà ad accettare cambiamenti di programma. Devo chiarire attentamente come i genitori interpretano questi sintomi. A molti bambini piace mettere in ordine. La domanda è: oltre a mettere in ordine, quali altre cose sono in grado di fare?»

Considero l'autismo un disturbo. Dovremmo chiamarlo con il suo nome.

Christine Preissmann, medico affetto dalla sindrome di Asperger

Nel frattempo, cresce il numero di personaggi famosi che dichiarano di essere autistici e di considerare questa condizione un superpotere. Secondo la psicologa Kamp-Becker, questa destigmatizzazione è un'arma a doppio taglio: «Perché non implica il riconoscimento, ma la negazione di un disturbo medico». Nel mio studio vengono sempre più adolescenti che hanno scoperto in se stessi un disturbo dello spettro autistico come identità. Dicono: «Ecco la risposta che cercavo, ora sto meglio». In molti casi, però, devo spiegare loro che la causa dei loro problemi non è l'autismo, ma qualcos'altro»

La banalizzazione danneggia le persone colpite

«L'autismo non è una disabilità, è una capacità diversa», recita un motto condiviso innumerevoli volte, secondo cui l'autismo non è una menomazione, ma una capacità speciale. Ciò che la medicina descrive come limitazioni – problemi sociali o di comprensione del linguaggio – viene interpretato dal cosiddetto movimento della neurodiversità come punti di forza: gli autistici sarebbero autentici e diretti, non saprebbero mentire e non sarebbero interessati alle conversazioni superficiali.

Christine Preissmann, medico ed esperta di autismo affetta dalla sindrome di Asperger, ritiene che questa minimizzazione non abbia nulla a che vedere con la realtà di molte persone colpite: «Non mi definirei neurodiversa. Sono affetta da questa patologia da sempre. Ogni giorno è una sfida, perché nonostante le routine regolari, succedono cose imprevedibili. Sono in psicoterapia da oltre 25 anni e ho anche bisogno dell'aiuto di un'ergoterapista. Considero l'autismo un disturbo. Dovremmo chiamarlo con il suo nome, perché per la neurodiversità non c'è alcun aiuto»

Sfide diagnostiche

L'autismo sta diventando una diagnosi di moda? «Più passa il tempo, più lo è», ne è convinta la psicologa infantile e giovanile Kamp-Becker. «Alcuni genitori quasi insistono. Forse perché la diagnosi è meno stigmatizzante, non viene associata al comportamento educativo dei genitori e comporta anche un aiuto. Se all'ospedale universitario non confermiamo la diagnosi di autismo, alcuni genitori cercano di ottenerla altrove»

«L'aiuto e il sostegno devono essere forniti a chi ne ha bisogno», afferma Charlotte Gwerder dell'Ospedale universitario di Basilea. «Per questo motivo, nella diagnostica ci atteniamo a standard elevati. Credo che questo valga per tutti gli ospedali universitari svizzeri»

Rassicurazione anziché allarmismo

Secondo gli esperti, la difficoltà maggiore nell'ambito di una diagnosi dell'autismo è la diagnosi differenziale, ovvero la distinzione da altri disturbi con sintomi simili. «Proprio nei casi limite», afferma Gwerder, «sono necessarie una formazione specialistica e molta esperienza per comprendere correttamente la sintomatologia». Tuttavia, tale formazione, di cui Gwerder e il suo team presso la clinica universitaria dispongono, non è obbligatoria per poter offrire diagnosi di autismo.

«Ci sono sicuramente professionisti che svolgono un ottimo lavoro anche perché hanno un occhio esperto grazie alla loro esperienza», afferma Gwerder. «Ma alla luce degli attuali sviluppi, ritengo che sarebbe opportuno che chi si occupa di diagnostica seguisse questa formazione specialistica. Tuttavia, la questione è oggetto di accese discussioni»

Anche la cosiddetta normalità presenta un ampio spettro. Non dovremmo dimenticarlo.

Charlotte Gwerder, psicologa

Secondo Gwerder, la pressione sui centri di valutazione è enorme: «Se i criteri vengono interpretati in modo così arbitrario in rete, i genitori o gli insegnanti perdono la visione d'insieme su ciò che è ancora normale». La sensibilizzazione sta diventando sempre più allarmismo: «Non vediamo questo problema solo in relazione ai disturbi dello spettro autistico, ma lì è particolarmente pronunciato»

L'attenzione ai disturbi prende il sopravvento

Di conseguenza, anche le scuole hanno iniziato a richiedere sempre più spesso una valutazione dell'autismo. «Diamo molta importanza alle loro osservazioni», sottolinea Gwerder. «In alcuni casi sono molto dettagliate». Le scuole non vogliono tralasciare nulla e inoltre una diagnosi di autismo consente di alleggerire il carico di lavoro del personale.

«Sono in circolazione liste di controllo sull'autismo redatte dalle scuole stesse», afferma Gwerder. «Si tratta di iniziative ben intenzionate, ma delicate. Mi sembra che l'attenzione sui disturbi stia prendendo il sopravvento. Per anni si è giustamente affermato che l'autismo era poco considerato e sottodiagnosticato. Ora si sta quasi arrivando all'estremo opposto»

La psicologa infantile e giovanile auspica una maggiore tranquillità. Che nelle menti torni ad essere più presente ciò che spesso viene dimenticato: «Il fatto che anche la cosiddetta normalità presenta un ampio spettro e che nell'ambito di un normale sviluppo infantile sono possibili molte cose»