Quand le TDAH est une affaire de famille

Tout petit déjà, Kilian était très agité", raconte Daniela Chirici. «Sur l'aire de jeux, je devais constamment lui courir après. Dans l'immeuble où nous habitions, il y avait toujours des problèmes avec les autres enfants. Et certains parents étaient d'avis que nous ne maîtrisions pas l'éducation», explique la mère de Kilian, aujourd'hui âgé de 18 ans.

Cette infirmière de formation s'est rendu compte très tôt que son fils était différent des autres enfants : bébé, il pleurait beaucoup et était sensible aux stimuli. Le jour du cinquième anniversaire de Kilian, elle s'est adressée à un service de consultation de l'organisation TDAH elpos et a fait examiner les particularités par un médecin spécialisé. Le diagnostic était le suivant : TDAH.

Ce n'est que bien plus tard, lorsque Kilian avait déjà 11 ans, que sa mère a appris que le père de Kilian souffrait lui aussi de TDAH. «Il y a eu une période où il travaillait beaucoup et était très stressé », raconte Chirici. «A un moment donné, il a dit : "Les problèmes de concentration, l'agitation, tout cela me semble familier». Le père de Kilian s'est lui aussi fait examiner et a reçu le diagnostic de TDAH. «C'est seulement à ce moment-là que certaines choses me sont apparues clairement», raconte Chirici. «Le fait que les deux se ressemblent sur de nombreux points a fait que certaines situations se sont envenimées. Quand Kilian faisait une crise de colère, son père se mettait souvent lui aussi en colère et parlait fort».

Le TDAH chez les adultes reste souvent longtemps méconnu, car les symptômes sont généralement moins visibles.

Il n'est pas si rare qu'un enfant et l'un de ses parents, voire les deux, soient atteints de TDAH. «Ce n'est pas surprenant, car les facteurs génétiques jouent un rôle important dans le TDAH», explique Isolde Schaffter-Wieland. Elle est coach TDAH et membre du comité de la Société suisse du TDAH.

«Cependant, les parents concernés remarquent souvent au début seulement que «quelque chose ne va pas», qu'ils «n'arrivent pas à gérer l'éducation ou leur vie entière». Beaucoup ne réalisent longtemps pas qu'ils sont eux-mêmes atteints de TDAH». C'est ce qui est arrivé à une mère qui est venue la consulter : «Elle était complètement dépassée par son enfant, chez qui un TDAH a été diagnostiqué plus tard, et avait du mal à s'en sortir au quotidien», explique Schaffter-Wieland. «Le TDAH n'a été reconnu chez elle que lorsque son fils a eu 25 ans. Jusque-là, elle s'était battue dans la vie jusqu'au burnout».

Si le TDAH n'est souvent pas reconnu pendant longtemps, c'est parce que les symptômes peuvent être très différents d'un individu à l'autre. Chez les adultes, ils sont souvent moins visibles. Jusqu'à la naissance de leurs enfants, les femmes en particulier s'en sortent souvent relativement bien dans leur formation et leur travail et ont développé des stratégies pour gérer leurs «particularités». «Mais avec l'arrivée d'un enfant, elles se retrouvent soudain sous la coupe d'un tiers et ne peuvent plus structurer leur journée comme avant», explique Schaffter-Wieland. «Ils se retrouvent ainsi sous pression, ce qui renforce à son tour les symptômes du TDAH existants». De nombreux parents supposent d'abord que les problèmes sont uniquement liés à l'enfant - et tentent en vain de les maîtriser eux-mêmes.

Les symptômes de l'enfant et des parents se renforcent mutuellement

Mais la constellation «enfant et parents atteints de TDAH» peut engendrer de multiples problèmes. «Souvent, les symptômes de l'enfant et des parents se renforcent mutuellement», explique Johannes Streif, vice-président de l'association ADHS Deutschland e. V. «Par exemple, il se peut que l'enfant pleure pour un rien et que la mère perde alors rapidement son sang-froid. Ou que le père, qui s'en sort bien au travail, soit dépassé en rentrant à cause du chaos et du bruit».

Il est également typique que les parents atteints de TDAH se comportent de manière incohérente dans l'éducation de leurs enfants, réagissent de manière excessive et ont tendance à se disputer. «A cela s'ajoute le fait qu'ils ne perçoivent pas aussi bien leurs émotions et ne savent pas aussi bien réguler leur comportement», explique Streif. «Ils essaient peut-être d'être moins impulsifs, mais ne perçoivent pas du tout quand leurs émotions passent «du vert au rouge» dans une situation de stress».

De plus, les enfants atteints de TDAH ont besoin de beaucoup de structure, d'un emploi du temps clair et de règles précises. «Les parents souffrant de TDAH ont parfois eux-mêmes un style de vie chaotique et il leur est difficile de transmettre une structure à leurs enfants», explique Schaffter-Wieland. «D'un autre côté, il y a aussi des parents qui ont jusqu'à présent fortement structuré leur vie et qui veulent également transmettre cela à leur enfant. Ils atteignent alors souvent leurs limites lorsque l'enfant ne peut pas simplement adopter les règles ou les stratégies». En outre, de nombreuses personnes atteintes de TDAH auraient des exigences élevées envers elles-mêmes - et seraient rapidement frustrées si elles avaient l'impression de ne pas tout faire «assez bien».

Le diagnostic est souvent un soulagement

Souvent, les enfants atteints de TDAH se font remarquer dès leur plus jeune âge. Le diagnostic est ensuite souvent posé au cours des premières années d'école. «Les enseignants sont aujourd'hui mieux informés sur le TDAH et conseillent donc plus souvent aux parents de faire un bilan», explique Schaffter-Wieland. «Chez certains parents, le diagnostic de TDAH les amène à réfléchir davantage à leur propre comportement - et à se rendre compte tôt ou tard qu'ils ressemblent beaucoup à leur enfant». D'autres seraient amenés à penser qu'ils pourraient eux-mêmes être touchés, grâce à des informations sur Internet ou à des indications de leur partenaire. «Au fond, il est judicieux que les parents dont l'enfant a un TDAH et qui ont des problèmes pour gérer le quotidien fassent eux-mêmes un dépistage du TDAH», souligne l'experte. C'est également ce que recommande l'European Network Adult ADHD - mais dans la pratique, cela n'est pas encore appliqué de manière conséquente.

Connaître le diagnostic est un grand soulagement pour de nombreuses familles. C'est le cas de la famille Gasser : l'aîné, Yorick, aujourd'hui âgé de 15 ans, et le cadet, Len, 10 ans, ont tous deux été diagnostiqués en deuxième année scolaire avec un TDA, c'est-à-dire un trouble de l'attention sans hyperactivité. «Tous deux sont plutôt rêveurs et il leur est difficile de se concentrer sur des choses qui ne les intéressent pas», rapporte Manuela, la mère. Le père, Matthias, s'est lui aussi fait examiner - et a appris à peu près en même temps que Yorick qu'il avait un TDA. «Savoir que son père a la même chose a été très déculpabilisant pour Yorick», dit Manuela Gasser. «Et la réaction de Len lorsqu'il a appris le diagnostic a été "Oh, c'est pour ça que certaines choses sont si difficiles pour moi à l'école».

Le traitement est individuel

Il est important que le diagnostic soit suivi d'un soutien approprié. «La première étape est ce que l'on appelle la psychoéducation, au cours de laquelle les parents sont informés des symptômes du TDAH, de la manière de bien les gérer et des différentes possibilités de traitement», explique Schaffter-Wieland. «Le soutien ultérieur peut être très différent d'une personne à l'autre - selon les symptômes du TDAH qui sont au premier plan et l'importance des problèmes qui y sont liés».

Pour certains, une offre à bas seuil serait suffisante, comme la participation à un groupe d'entraide pour le TDAH, un conseil ou un coaching parental. En cas de problèmes plus prononcés, une psychothérapie ou une ergothérapie peuvent être utiles pour l'enfant - ou une thérapie multimodale, dans laquelle de telles mesures sont combinées avec un médicament contre le TDAH.

Les enfants atteints de TDAH ont besoin de règles claires. Et des parents qui exigent avec amour, mais fermement, le respect de ces règles.

Lors du coaching parental, les parents apprennent par exemple qu'il est important de se comporter de manière cohérente et bienveillante et d'éviter la pression et le stress. «Ils apprennent comment mieux structurer leur temps, comment gérer les infractions aux règles ou comment faire sortir leur enfant d'une phase d'échauffement», explique Schaffter-Wieland. Il est souvent utile que le conseiller accompagne les parents au quotidien pendant un certain temps et les soutienne dans des situations très concrètes. Lors d'une psychothérapie ou d'une ergothérapie, c'est surtout l'enfant, mais aussi les parents, qui apprennent des stratégies pour mieux gérer les symptômes du TDAH.

Mais en fin de compte, chaque famille doit probablement trouver sa propre voie. Lorsque Daniela Chirici a appris le diagnostic du TDAH, la famille a déménagé dans une ferme, où Kilian pouvait mieux vivre son besoin de bouger. Chirici s'est intéressée de près au TDAH, a participé à un groupe de parents et a ensuite suivi elle-même une formation de conseillère parentale. Depuis l'âge de huit ans, Kilian suit régulièrement une thérapie comportementale qui l'a beaucoup aidé jusqu'à présent. Kilian y a appris à se calmer lui-même dans les situations de colère.

Pour la famille, il était également très important d'avoir une structure journalière et des règles claires - par exemple, quand Kilian devait faire ses devoirs et combien de temps il pouvait regarder la télévision. La période scolaire a néanmoins été difficile pour tous, car Kilian avait du mal à se concentrer plus longtemps sur une seule chose. «Mais pour l'instant, il a pour objectif de terminer avec succès son apprentissage de menuisier. Cela le motive beaucoup dans ses études», explique sa mère.

Le père de Kilian a également commencé une thérapie après le diagnostic de TDAH. La situation à la maison est devenue de plus en plus difficile pour lui, si bien que la séparation a eu lieu il y a six ans. Mais entre-temps, il a changé certaines choses et la relation entre lui et Kilian s'est nettement améliorée.

Gérer une famille hétéroclite

Dans la famille Gasser aussi, le TDAH a bouleversé bien des choses. Après le diagnostic de ses fils, Manuela, la mère, a décidé de quitter son travail et de gérer sa famille quasiment «à plein temps». Car en plus du TDA, il s'est avéré que le père Matthias était atteint d'autisme d'Asperger - tout comme son fils cadet Orell, 13 ans.

«J'ai lu de nombreux livres sur le TDAH, j'ai suivi des cours sur le sujet et j'ai adapté beaucoup de choses dans notre vie de famille», raconte l'ancienne infirmière pédiatrique. «Un coaching parental nous a aussi beaucoup aidés - et un coaching de couple que j'ai fait avec mon mari dans une phase de relation difficile».

Pour les trois enfants, il est utile d'avoir une structure quotidienne habituelle, de trouver des accords clairs et de planifier les choses à l'avance - car les imprévus sont difficiles pour eux. Pour son mari, qui travaille comme informaticien dans un hôpital, l'agitation de la vie de famille a longtemps été très pesante. «Entre-temps, il a sa propre chambre pendant la semaine et n'est à la maison que le week-end», raconte Manuela Gasser. «Du coup, la vie de famille se passe nettement mieux».

Médicaments : oui ou non ?

Les deux familles ont également bénéficié d'une médication à base de stimulants, comme c'est le cas pour de nombreux enfants atteints de TDAH. La décision n'est cependant pas facile à prendre pour de nombreux parents. «La plupart du temps, ils cherchent d'abord une aide plus douce et hésitent longtemps avant de se décider pour un médicament», rapporte Schaffter-Wieland. «Mais beaucoup de ceux qui ont essayé racontent que cela a nettement facilité leur quotidien. Les personnes concernées peuvent ainsi mieux se concentrer et mieux exploiter leurs capacités à l'école, en apprentissage ou à l'université. Et tant les enfants que les adultes disent que la médication leur permet d'être plus concentrés, moins impulsifs et de mieux structurer leur quotidien».

«J'étais très sceptique au début», avoue Daniela Chirici. «Puis mon mari m'a proposé d'essayer d'abord le Ritalin pendant quatre semaines. Kilian avait alors six ans et demi. Cela a vraiment beaucoup apporté : notre quotidien familial est devenu beaucoup plus calme et ordonné. Et la médication a également contribué à ce que Kilian puisse s'engager plus rapidement dans la thérapie comportementale et apprendre plus facilement de nouvelles stratégies».

L'engagement des parents est payant

Yorick et Len ont également reçu du Ritalin à l'âge de neuf ans. «Cela a été un grand soulagement pour nous tous», rapporte leur mère. «Chez Yorick, par exemple, les capacités scolaires et sociales se sont nettement améliorées, il lui a été nettement plus facile de s'intégrer dans un groupe». Entre-temps, il a trouvé son propre rythme et ne prend plus de Ritaline depuis trois ans - et cela fonctionne bien.

Bien sûr, élever un enfant atteint de TDAH demande globalement beaucoup de temps et d'énergie, explique Daniela Chirici. «Mais de mon point de vue, un traitement adapté et l'engagement des parents apportent beaucoup. C'est ce que j'aimerais faire comprendre aux autres : qu'un enfant atteint de TDAH peut tout à fait devenir quelqu'un».