Bien sûr que je peux grignoter !

La voix de son amie semble inquiète : «Je crois que tu n'as pas le droit de manger ça, tu as du diabète», dit Mia à Léonie pendant qu'elle distribue son gâteau d'anniversaire dans la classe. «Si, bien sûr que je peux manger du gâteau, et autant que je veux», rétorque Léonie, «il me faut juste une injection d'insuline avant».

«Les petits patients atteints de diabète de type 1 et leurs parents doivent malheureusement très souvent lutter contre de tels préjugés», déplore Manuela Göldi, elle-même mère d'un enfant atteint de diabète de type 1 et responsable du groupe régional de Zurich de l'association d'entraide Swiss Diabetes Kids. «Beaucoup de gens confondent encore le diabète de type 1 avec le diabète de type 2, beaucoup plus fréquent, également appelé diabète de vieillesse et qui touche surtout les adultes».

Le corps s'attaque à lui-même

Le diabète de type 1 de l'enfant n'a absolument rien à voir avec de mauvaises habitudes alimentaires ou un surpoids, comme dans le cas du diabète de type 2. «Le diabète de type 1 est une maladie auto-immune», explique Stefanie Wildi-Runge, pédiatre à Dübendorf (ZH), spécialisée en endocrinologie et diabétologie pédiatriques. «Dans ce cas, le système immunitaire de l'organisme attaque ses propres cellules productrices d'insuline et les détruit». Si le corps ne dispose donc pas de suffisamment d'insuline, voire plus du tout, il lui manque la substance nécessaire pour transporter les hydrates de carbone de l'alimentation vers les cellules. «Il en résulte un déséquilibre dans lequel le taux de glycémie ne cesse d'augmenter d'un côté, tandis que les cellules du corps ne reçoivent presque plus d'énergie - malgré une offre excédentaire», explique Wildi-Runge.

Si l'on ne réagit pas à temps, il se produit - outre l'hyperglycémie - ce que l'on appelle une acidocétose, une hyperacidité du sang qui peut, dans le pire des cas, conduire à un coma diabétique potentiellement mortel.
L'origine de cette maladie auto-immune n'a pas encore été élucidée à ce jour. «On a certes pu observer des concentrations saisonnières et régionales», explique la pédiatre diabétologue. La génétique semble également jouer un certain rôle. Ainsi, le risque de développer un diabète de type 1 est plus élevé si l'un des parents (3 à 5 pour cent) ou les frères et sœurs (5 à 10 pour cent) sont atteints de diabète de type 1".

Les causes restent obscures

Cependant, aucune cause claire de cette maladie auto-immune n'a pu être identifiée à ce jour. «Les enfants concernés ou leurs parents ne sont donc en aucun cas responsables de la maladie et ne peuvent pas l'influencer ou même la prévenir», assure Stefanie Wildi-Runge. Selon des estimations approximatives, environ 3000 enfants et adolescents sont actuellement atteints de diabète de type 1 en Suisse.

«Chaque année, entre 220 et 250 nouveaux cas sont diagnostiqués», précise la spécialiste du diabète. Le signe typique d'un début de diabète de type 1 est une soif très intense. «Les enfants boivent beaucoup de liquide, doivent aller souvent aux toilettes, certains se remettent soudainement à mouiller la nuit alors qu'ils étaient déjà secs», explique la diabétologue pédiatrique. Il peut également y avoir des pertes de poids involontaires, car le corps décompose les cellules graisseuses et musculaires pour produire de l'énergie. En outre, les enfants concernés se sentent souvent fatigués et mous et ont des difficultés à se concentrer. «Si l'on soupçonne un diabète de type 1, le premier interlocuteur est le pédiatre», explique Wildi-Runge. «Il peut effectuer un test de glycémie et, en cas d'anomalies, orienter le patient vers un spécialiste pour un examen plus approfondi».

Le diabète de type 1 ne se guérit pas

Si un diabète de type 1 est diagnostiqué, les enfants concernés doivent être traités à vie avec de l'insuline. «Une guérison n'est malheureusement pas possible à ce jour», regrette la diabétologue pédiatrique. Pour cela, on injecte en général une à deux fois par jour une insuline dite basale à longue durée d'action, qui assure les besoins énergétiques du métabolisme corporel de base. En outre, une insuline à courte durée d'action doit être administrée à chaque repas afin que le corps puisse utiliser les glucides de l'alimentation. Avec cette forme d'insulinothérapie, les enfants peuvent en principe manger et boire tout ce qu'ils veulent.

Les parents devraient informer spontanément l'école du diabète de leur enfant.

Toutefois, avant de consommer chaque repas, ils doivent toujours déterminer la teneur en glucides de l'alimentation et mesurer le taux de glycémie actuel. Ce n'est qu'ainsi que la quantité d'insuline nécessaire peut être calculée. «C'est bien sûr un immense défi pour les enfants concernés et leurs familles», explique Wildi-Runge. Il existe bien sûr des aides sous forme de formations pratiques et de conseils nutritionnels. Dans certains cas, il est également possible de mesurer la glycémie et d'administrer de l'insuline à l'aide de systèmes de pompe à insuline modernes, mais cette nouvelle situation bouleverse tout d'abord complètement le quotidien des personnes concernées.

Soudain, tout est différent

Que dois-je cuisiner ? Comment calculer les glucides ? Que se passe-t-il si j'ai donné trop ou trop peu d'insuline ? «Au début, on se pose une foule de questions, parce que tout est nouveau et qu'on a terriblement peur de faire quelque chose de mal», explique Manuela Göldi, forte de sa propre expérience. «La plupart du temps, cela finit par s'installer et devient un nouveau quotidien». Mais ce qui reste, c'est la peur de lâcher prise, de faire confiance aux autres personnes qui s'occupent de l'enfant pour qu'elles fassent attention à lui, ou de faire confiance à l'enfant pour qu'il gère bien lui-même son insu - surtout pendant la période scolaire.

«Tout d'abord, il faut savoir que les enfants et les adolescents atteints de diabète de type 1 peuvent en principe faire tout ce que les enfants non diabétiques peuvent faire», souligne Göldi. «Cela inclut le fait que les enfants atteints de diabète de type 1 peuvent fréquenter l'école ordinaire tout à fait normalement et y ont droit». Comme les parents ne peuvent pas être présents pendant les heures d'école, il devrait aller de soi qu'ils informent l'école du diabète de leur enfant.

«De la première à la neuvième année, les parents sont même tenus de le faire en raison de leur devoir de coopération dans le cadre de l'école», souligne Caroline Brugger Schmidt, conseillère juridique et responsable du domaine Enfants, jeunes et parents auprès de l'organisation de patients Diabète Suisse. Mais même plus tard, il est très utile que les parents et l'école échangent toujours entre eux. «Ainsi, les enseignants ont aussi un certain devoir d'assistance envers l'enfant concerné», explique Brugger Schmidt. «Cela signifie que les parents peuvent s'attendre à ce que l'enseignant, après concertation, rappelle par exemple à l'enfant de mesurer sa glycémie et de lui administrer de l'insuline, et qu'il l'aide en outre à vérifier les valeurs de glycémie et les unités d'insuline indiquées auparavant par les parents».

L'administration d'une dose d'insuline ne fait toutefois plus partie du devoir de coopération et les parents ne peuvent pas non plus exiger de l'enseignant qu'il le fasse. «Si l'enfant n'est pas encore capable de s'injecter lui-même de manière fiable, les parents peuvent par exemple opter pour des en-cas sans glucides pour le goûter, car il n'est alors plus nécessaire d'administrer de l'insuline avant le déjeuner», conseille Brugger. Sinon, il faudrait toujours qu'un interlocuteur de l'école ou des enseignants soit joignable, qui sache ce qu'il faut faire en cas d'urgence et qui puisse également agir. «Tout bien considéré, je pense que le plus important est que les parents dissipent la peur des enseignants», conseille Brugger Schmidt. «Certaines fluctuations de la glycémie sont normales et les complications graves sont extrêmement rares de nos jours». Avec un peu de soutien et de tolérance de part et d'autre, les enfants atteints de diabète de type 1 peuvent ainsi vivre une enfance, une adolescence et une scolarité tout à fait normales.