Un cane da assistenza per l'autismo per Joel

Ora è così. Sto implorando. Non mi interessa più quello che pensano gli altri. Sono solo felice quando ricevo aiuto. Per Joel. Ora ha sette anni. Quando un anno e mezzo fa gli è stato diagnosticato l'autismo di Asperger, sapevo cosa mi aspettava.

Anche il fratello quattordicenne di Joel è autistico. Con lui ho vissuto tutto ciò che i genitori di bambini autistici possono vivere: l'impotenza iniziale, le indagini e, soprattutto, la disperata ricerca di sostegno. Abbiamo attraversato una giungla di ospedali psichiatrici, famiglie affidatarie, assistenza psichiatrica, psichiatri di prossimità e scuole speciali. L'autismo è diventato il mio argomento principale in questa scuola di vita: ho cercato aiuto in numerosi corsi di formazione e libri. Ma volevo anche essere una buona mamma per mia figlia. Oggi ha dodici anni.

Il cancro è curabile, l'autismo no

Ero nel bel mezzo di questo processo quando Joel ha iniziato a mostrare segni simili a quelli di suo fratello all'età di due anni. È diventato sempre più iperattivo e capriccioso e non si riusciva più a controllarlo. Troppi stimoli lo portavano a sfogarsi. Allora urlava, si copriva le orecchie, lanciava oggetti in giro, si rintanava disperatamente sotto il piumone nella sua stanza e non permetteva a nessuno di avvicinarsi a lui.

Ho rimandato un controllo. Cinque anni fa mi è stato diagnosticato un cancro. Io e mio marito ci siamo anche separati. Questo mi ha stremato. Non sarei stata in grado di affrontare un'altra diagnosi di autismo in quel momento.

Nel frattempo, alcune cose si sono stabilizzate: Il trattamento del cancro è stato completato. Ho trovato un'ottima famiglia affidataria nel quartiere per mio figlio maggiore. Trascorre lì tre giorni alla settimana. Ora sta anche tornando alla scuola pubblica . Il mio ex marito mi aiuta con la custodia dei bambini una sera durante la settimana e nei fine settimana. Lo stesso fanno i miei genitori. Vivono nella stessa casa. Di solito mangiamo insieme a pranzo.

Ne sono felice, perché ci sono sempre incidenti. Basta poco: per esempio, una foglia di lattuga che tocca il riso. Il piatto vola. Faccio di tutto per ridurre al minimo le sofferenze di Joel: sempre le stesse routine quotidiane, strutture chiare, istruzioni visive, riduzione degli stimoli ove possibile. Eppure posso proteggerlo dalle crisi solo in misura limitata.

Le persone autistiche spesso non sono in grado di adattarsi a una situazione diversa.

Joel raggiunge i suoi limiti a scuola

Da quando Joel ha iniziato la scuola, le cose sono state ancora più difficili. Attualmente frequenta una scuola normale con quattro ore di sostegno inclusivo. Per lui è una sfida enorme, spesso opprimente. Mi sembra che abbia una certa quantità di stimoli che può elaborare quotidianamente. Ne incontra molti mentre va a scuola. Un aereo nel cielo, un'auto che non ha mai visto prima, i rumori dei suoi compagni di classe: tutto questo lo stressa.

A scuola, cerca di entrare in contatto con i suoi coetanei ma raggiunge ripetutamente i suoi limiti perché non riesce a leggere le emozioni, a capire le affermazioni alla lettera e a reagire in modo non appropriato. L'insegnante di sostegno ha informato i genitori e quindi la classe sull'autismo. Per me era importante: voglio che la gente lo sappia: È congenito. Non si può curare. Non è un errore dei genitori.

La facciata crolla all'interno delle proprie quattro mura

A volte Joel riesce a inserirsi bene a scuola. È specializzato in questo, proprio come suo fratello. Ma questo gli costa un'incredibile quantità di energia. A casa, la facciata crolla. Perde il controllo e non riesce più ad affrontare nulla. Prima la visione a tunnel, la disperazione e poi la fuga. Se lo seguo, la situazione peggiora. In alcune occasioni, in queste situazioni, ha graffiato auto e rovesciato pali. Questo lo sfinisce. E anche me.

L'autismo è un confronto costante con se stessi e con gli altri. A volte non voglio più sentirne parlare. Lasciatemi in pace, vorrei gridare. Altri giorni va bene. Ma non ho quasi più tempo per me stessa. Joel spesso mi fa alzare dal letto alle cinque e mezza del mattino. Sono costantemente impegnata con i bambini fino a sera. Quando ci sono tutti e tre, c'è il caos. A volte vorrei riprendere i miei hobby o il mio lavoro di badante. Attualmente lavoro tre ore alla settimana nell'ufficio di mio padre. Sempre il martedì sera, quando il mio ex marito mette a letto i bambini.

Non abbastanza per tutti

Ho capito che un cane ha un effetto calmante su Joel grazie a Sweetie, il nostro piccolo carlino. Joel dorme meglio quando Sweetie è nella stanza con lui. È comprensibile: i cani sono più facili da capire. Non si aspettano nulla.

Ma solo di recente ho appreso che i cani vengono effettivamente utilizzati a scopo terapeutico con le persone autistiche, in occasione della Giornata mondiale dell'autismo. Erano presenti famiglie con cani da assistenza per l'autismo. Ho capito che questo è esattamente ciò che ci avrebbe tolto la pressione. Vediamo uno psichiatra infantile e adolescenziale ogni tre settimane, riceviamo due ore di aiuto a settimana da un consulente familiare e Joel frequenta la terapia con le marionette da un anno. Il cane potrebbe integrare il sostegno che offriamo e dare a Joel sicurezza nella vita quotidiana.

Ci vogliono due anni per avere un cane da compagnia. Non posso aspettare così tanto. Abbiamo bisogno di un sollievo adesso.

Così è ricominciato il gioco dei cavalli: cercare, parlare, chiarire. In realtà ho cercato di tenere Joel fuori dalla questione del cane per il momento, per non alimentare le speranze. Ma le persone autistiche sono così: notano tutto. Abbiamo preso in considerazione un fornitore ad Allschwil, vicino a Basilea. La Fondazione Scuola svizzera per cani guida per ciechi. Dal 2012 addestra cani da assistenza per autistici. Mi è piaciuta subito. A Joel è stato permesso di fare una passeggiata con un cane ed era molto entusiasta.

Il problema è che la fondazione è sommersa di richieste, ma può offrire solo circa otto cani all'anno. Ogni sei mesi viene effettuato un sorteggio. Vengono scelti quattro o cinque bambini fino a un'età massima di dieci anni e vengono messi in lista d'attesa. Da quel momento in poi, ci vogliono circa due anni per ottenere il cane. Non posso aspettare così tanto. Abbiamo bisogno di un sollievo adesso.

Ho esteso la mia ricerca oltre il confine nazionale e mi sono imbattuto in un'associazione tedesca per cani da assistenza. Non tiene liste d'attesa, ma seleziona i suoi clienti dopo un attento esame della domanda e un incontro personale. Inoltre, non ha limiti di età.

Una cosa tira l'altra. In primavera ho incontrato Thomas Gross a una fiera a Karlsruhe. È il presidente dell'Associazione per i cani da assistenza. In estate ci ha invitato a Rostock per tre giorni, per conoscere Joel e farsi un'idea delle sue crisi. Il signor Gross ha deciso di collaborare con noi. Joel potrà avere il suo cane alla fine dell'anno, se riuscirò a ottenere il finanziamento entro quella data.