Intervento precoce per l'autismo: i genitori sono gli esperti

Oltre gli aranci e la lavanda, una strada conduce in ripida salita attraverso il piccolo villaggio israeliano di Rosh Pina. Dove finisce, i genitori con figli autistici inizieranno una nuova vita. Almeno questo è ciò che promette il nome del centro Mifne. Mifne si traduce come «il punto di svolta». Il grande edificio in mattoni si erge maestoso sulla collina. La pianura di Chula si estende in lontananza, con le alture del Golan alle spalle. L'unico suono proviene da un carillon di legno.

I problemi alimentari sono uno degli otto segni precoci dei disturbi autistici.

Qui si svolge un programma di terapia intensiva: 3 settimane, 7 giorni su 7, 8 ore al giorno, i genitori lavorano qui con i loro bambini autistici e con specialisti terapeutici. Spesso vengono da lontano e pagano 25.000 dollari per il programma.

Cosa c'è di speciale nell'approccio Mifne? Perché i genitori si danno tanto da fare? Un servizio speciale viene rivelato sulla scrivania dell'esperta di autismo e direttrice del Centro Mifne, la dottoressa Hanna Alonim. La registrazione in diretta dalla sala di terapia viene trasmessa da un piccolo televisore. Diego Barbosa*, 35 anni, brasiliano, è impegnato in un gioco con suo figlio Rafael*. Rafael ha 1,5 anni.

Quali sono i segni dell'autismo?

«L'età è fondamentale», dice Hanna Alonim. «Accogliamo solo bambini fino a 2 anni». Non è sempre stato così. Quando la psicologa ha co-fondato il Centro Mifne in Israele nel 1987, ha accolto in terapia anche bambini più grandi . In 30 anni di lavoro con i bambini autistici e le loro famiglie, tuttavia, il panorama dell'autismo è cambiato notevolmente, non da ultimo l'età della diagnosi.

«Diamo la diagnosi anche ai neonati di 1 o 1,5 anni», dice Hanna Alonim. «Alcune persone dicono che "etichettare» un bambino così presto è irresponsabile. Ma dai nostri studi sappiamo che l'89% dei 110 bambini autistici mostra segni precoci già nel primo anno di vita.

Possiamo esercitare la massima influenza sulla rete neuronale fino all'età di due anni.

E nel 2016, in uno studio di follow-up, abbiamo potuto dimostrare che con un intervento precoce, la maggior parte dei bambini mostra uno sviluppo adeguato all'età nei primi 24 mesi". Hanna Alonim corrobora le sue osservazioni con studi sul cervello.

«La rete neuronale sulla cui base si sviluppano la personalità, la capacità di apprendimento e il quoziente intellettivo si forma fino al secondo anno di vita. Questo è il momento in cui possiamo avere la massima influenza». La ricercatrice statunitense sull'autismo Geraldine Dawson parla addirittura di intervento precoce come «misura preventiva».

Genitori come esperti

Di nuovo nella stanza della terapia. Padre e figlio pranzano in presenza della terapeuta Veronica Jacubson. Rafael rimane in silenzio con il cucchiaio pieno in mano. «Si rifiuta di toccare il cibo». Questo è ciò che dice Giora Shaynface. Osserva la scena da dietro una parete di vetro a specchio.

I problemi alimentari sono uno degli otto segni precoci dei disturbi autistici. «La reazione del padre è tipica: si fa carico dell'alimentazione». «Cosa succederebbe se aspettasse un momento prima di portare il cucchiaio alla bocca di suo figlio?», chiede il terapeuta durante il debriefing.

Alcuni genitori sopprimono le anomalie. Altri si sottopongono a numerose indagini.

«Vedo quello che fanno i genitori, ma non quello che pensano. Dovrebbero sviluppare una comprensione più profonda dei bisogni speciali del proprio figlio e allo stesso tempo capire le ragioni delle proprie azioni. In questo modo i genitori acquisiscono maggiore autostima e fiducia, migliorando l'interazione tra loro e il bambino».

Questa è un'altra caratteristica speciale dell'approccio Mifne: sia la madre che il padre sono considerati la risorsa più importante del bambino e sono quindi entrambi presenti durante la terapia. «Sono loro che devono agire quando il bambino piange o non mangia. Potrei essere la migliore terapeuta del mondo e non avere comunque alcuna influenza sul bambino», afferma Hanna Alonim. «All'inizio, però, i genitori sono spesso in crisi e hanno bisogno di aiuto». Alcuni genitori sopprimono le anomalie. Altri si sono già sottoposti a diverse indagini.

Il bambino al centro

Diego Barbosa non fa eccezione. Non sapere è difficile per lui. «Sono uno scienziato», dice il giorno dell'arrivo. «Ho bisogno di fatti». Hanna Alonim annuisce. «Ma noi lavoriamo con vostro figlio, non con i fatti». Anche Giora Shayngesicht assume questa posizione. «A volte le persone si chiedono se i primi segnali siano davvero causati da un disturbo autistico. Non lo sappiamo con certezza. Tuttavia, se la terapia allevia la sofferenza della famiglia, la diagnosi alla fine non ha importanza».

Tuttavia, se c'è una diagnosi, c'è la possibilità che il settore pubblico contribuisca ai costi della terapia. Anche la Fondazione Mifne Svizzera, con sede a Zurigo, fornisce il supporto necessario. Hanna Alonim e il team di Mifne stanno cercando di far conoscere il loro concetto anche in altri Paesi.

A Basilea, ad esempio, il centro FIAS è nato dall'approccio Mifne nel 2010. Il trattamento a domicilio facilita il follow-up. La famiglia continua a essere supportata dai terapisti Mifne fino all'inserimento del bambino nella scuola materna. Rafael non è ancora arrivato a destinazione. Vive ancora in isolamento e dipende dai genitori che organizzano per lui il caos di stimoli del mondo esterno. Al momento, la famiglia si sta prendendo una pausa. A mezzogiorno Rosh Pina è silenziosa. Anche i rintocchi del vento si sono spenti.

* Nomi noti alla redazione