Disturbo bipolare: dalla diagnosi al trattamento

Fin dall'inizio, Sophie * del Canton Argovia ha avuto la sensazione che qualcosa non andasse in lei. «Da quando avevo 14 o 15 anni, la mia vita è stata un continuo saliscendi», ricorda la ventisettenne. Passando da una terapia all'altra, da una diagnosi all'altra e da un farmaco all'altro, Sophie è piuttosto riservata nei confronti degli estranei. A scuola è una delle migliori della classe.

Questo cambia durante la pubertà . Sophie: «Improvvisamente conoscevo molte persone, facevo continuamente cose, ero coinvolta in club, facevo festa, ero allegra e ottimista». Poi è arrivato il cambiamento: a causa delle troppe assenze, ha dovuto ripetere una classe alla scuola cantonale e per un po' si è ammalata spesso. "In quel periodo non mi sentivo bene mentalmente e mi sono ritirata sempre di più.

Nelle fasi maniacali sono molto attivo, non riesco a dormire fino alle due, parlo velocemente e inizio le cose senza finirle.

Delia, 20 anni

A 17 o 18 anni la situazione era così grave che ho smesso di andare a scuola. Rimanevo nella mia stanza e non facevo nulla". Solo a 25 anni ha ricevuto la diagnosi che spiegava tutto: disturbo bipolare.

Di ottimo umore, ma malato

«È caratteristico del disturbo bipolare che fasi senza particolari cambiamenti di umore o pulsioni si alternino a fasi depressive ed episodi maniacali o ipomaniacali», spiega Miriam Gerstenberg, medico senior presso il Dipartimento di Psichiatria e Psicoterapia dell'infanzia e dell'adolescenza dell'Ospedale Psichiatrico Universitario di Zurigo.

Nelle fasi maniacali, l'umore è euforico o irritabile o la pulsione è notevolmente aumentata. I soggetti colpiti hanno molta energia, dormono poco, sono pieni di idee e tendono a mettere in atto comportamenti rischiosi.

Nelle fasi depressive sono depressi, perdono interesse per le cose, hanno poca grinta e si sentono insicuri. «Nelle fasi maniacali mi rendo sempre conto relativamente presto che c'è qualcosa di diverso», dice Delia *, 20 anni, di Winterthur.

Le è stata diagnosticata all'età di 13 anni. In quel periodo sono molto attiva, non riesco a dormire fino alle due del mattino, parlo velocemente e inizio molte cose senza portarle a termine". In quel periodo ha avuto molte relazioni sessuali e una volta si è persino prostituita. «Per fortuna i miei genitori mi hanno tirato fuori da questa situazione», dice Delia.

Il disturbo bipolare II, in cui si verificano episodi ipomaniacali meno marcati invece di quelli maniacali, è particolarmente insidioso. «Gli adolescenti sono di buon umore, si sentono produttivi e spesso non provano alcuna angoscia», afferma Gerstenberg.

«I coetanei possono viverle come particolarmente eccitanti, ma i genitori spesso le vedono solo come estenuanti. Ecco perché spesso non si cerca aiuto durante queste fasi».

I sintomi sono spesso giudicati erroneamente come un normale fenomeno di sviluppo.

I disturbi bipolari diventano sempre più frequenti intorno ai 14 anni. «Di solito la diagnosi non viene fatta prima di allora perché i sintomi sono troppo vaghi e perché le persone sono ancora caute nei confronti dei farmaci», afferma Lars Wöckel, vicedirettore medico della clinica privata Clienia Littenheid e primario del Centro di psichiatria e psicoterapia infantile e dell'adolescenza.

Lo psichiatra Gerstenberg sa anche che spesso la diagnosi non viene fatta prima di cinque-dieci anni dalla comparsa dei primi sintomi. Le ragioni sono molteplici: "Poiché i bambini e gli adolescenti sono in costante sviluppo, i genitori sono abituati ad assistere a diverse fasi.

Gli adolescenti con disturbo bipolare spesso presentano altri disturbi mentali, come l'ADHD o un disturbo del comportamento sociale.

Lars Wöckel, psichiatra

Anche i sintomi nell'adolescenza sono spesso meno specifici e le fasi della malattia non possono essere chiaramente differenziate, afferma Wöckel. «Inoltre, i sintomi possono essere confusi con altre malattie mentali. Gli adolescenti con disturbo bipolare spesso presentano altri disturbi mentali, in particolare l'ADHD, un disturbo del comportamento sociale o un consumo problematico di alcol o droghe».

Per i giovani e i loro genitori, questo significa spesso un lungo calvario. Questo è anche il caso di Sophie: il suo umore cambia continuamente, con feste notturne seguite da settimane a letto. Inizia a studiare alla Scuola d'Arte di Basilea senza aver completato gli esami di maturità.

Per anni si rivolge a diversi psichiatri senza che la sua situazione migliori in modo significativo. All'età di 21 anni viene ricoverata per la prima volta e le viene diagnosticata la schizofrenia. Il farmaco, il neurolettico Abilify, la aiuta. Dopo un po' si sente così bene che smette di prendere tutti i farmaci. Sei mesi dopo, cade nuovamente in depressione.

La diagnosi precoce è molto importante perché un trattamento tempestivo può migliorare significativamente la prognosi, afferma l'esperto Gerstenberg: "Può abbreviare la durata della fase acuta e ridurre il numero di nuovi episodi con il progredire della malattia.

È quindi necessario effettuare sempre una diagnosi accurata. «Gli specialisti devono conoscere bene l'anamnesi del paziente e chiedere specificamente delle fasi di umore elevato, ad esempio quando la depressione si presenta per la seconda volta», afferma lo psichiatra.

«È anche importante che gli esperti che trattano un bambino o un adolescente abbiano una buona rete di contatti». Anche le campagne di informazione su larga scala sono utili per educare la popolazione sul disturbo bipolare e sulle possibilità di trattamento.

Il rischio aumenta significativamente se la malattia è già presente in famiglia.

Delia ha ricevuto la diagnosi relativamente presto: «A 13 anni mi sentivo ansiosa e depressa e sono andata da un terapeuta ambulatoriale perché me lo avevano consigliato i miei insegnanti», spiega, «qualche mese dopo sono comparsi i sintomi maniacali. Poco dopo mi è stato diagnosticato il disturbo bipolare».

Sophie, invece, è stata sottoposta a una diagnosi dettagliata solo all'età di 25 anni. Il risultato: disturbo bipolare II a cicli rapidi e ADHD. Ciclicità rapida significa che si verificano quattro o più episodi nell'arco di un anno. «Ero davvero felice di sapere finalmente cosa c'era di sbagliato in me», dice la giovane donna.

Riceve un neurolettico, un antidepressivo e uno psicostimolante o Concerta per l'ADHD. «Secondo me, questa combinazione aiuta a stabilizzare il mio umore di base e rende più difficile l'insorgere delle fasi», riferisce la donna.

Se si sospetta un disturbo bipolare, è importante informarsi anche sui fattori di rischio in famiglia, afferma lo psichiatra Wöckel. «Se un genitore o un altro membro della famiglia è affetto da questa malattia, il rischio che anche il bambino la sviluppi aumenta notevolmente. Gli specialisti dovrebbero quindi tenere sotto controllo il giovane».

L'obiettivo del trattamento è quello di ridurre i sintomi della fase acuta e di ottenere fasi stabili il più a lungo possibile in cui le persone colpite possano condurre una vita relativamente normale. Viene utilizzata una combinazione di psicoeducazione, farmaci e psicoterapia.

Con l'aiuto della psicoterapia, i giovani possono diventare nel tempo esperti della propria malattia.

«Durante la psicoeducazione, i giovani e i loro genitori ricevono informazioni sui sintomi del disturbo bipolare, su cosa può scatenarlo, su come può essere trattato e su quali strategie sono utili per affrontare la malattia», spiega Wöckel.

Nelle fasi depressive e stabili, la psicoterapia e la psicoeducazione sono al centro dell'attenzione. Secondo Wöckel, i genitori dovrebbero essere sempre coinvolti: «Nella psicoterapia, i giovani scoprono cosa è personalmente stressante per loro, ad esempio, e imparano a cambiare queste situazioni o a ridurre i propri livelli di stress».

Altri obiettivi sono lo sviluppo di un ritmo di vita regolare e il riconoscimento tempestivo dei primi segnali di allarme delle fasi di malattia e la reazione di conseguenza. In questo modo, i giovani possono diventare nel tempo esperti della propria malattia.

I parenti attenti sono un efficace sistema di allerta precoce

«Il sostegno dei familiari è una delle misure più efficaci per promuovere la stabilità mentale dei giovani e sostenerli nella loro vita scolastica e professionale», afferma Wöckel. Ciò significa che le persone colpite spesso non notano nemmeno i sintomi iniziali, non specifici, delle fasi della malattia - o li vivono come positivi.

«Tuttavia, i parenti spesso notano rapidamente questi cambiamenti», afferma l'esperto. «Possono richiamare l'attenzione del figlio e motivarlo a cambiare qualcosa o a cercare un aiuto professionale».

Per poter reagire rapidamente ai primi sintomi di una fase di malattia e garantire l'assunzione regolare dei farmaci, può essere utile un supporto professionale a lungo termine. «Potrebbe trattarsi di una psicoterapia regolare o di visite da parte di uno specialista in assistenza e cura ospedaliera esterna», dice Wöckel.

La tensione dei genitori può essere così forte che essi stessi sviluppano una malattia mentale. È quindi consigliabile cercare aiuto fin dall'inizio.

Lars Wöckel, psichiatra

Per poter reagire rapidamente ai primi sintomi di una fase di malattia e garantire l'assunzione regolare dei farmaci, può essere utile un supporto professionale a lungo termine. «Potrebbe trattarsi di una psicoterapia regolare o di visite da parte di uno specialista in assistenza e cura ospedaliera esterna», dice Wöckel.

Chi non assume i farmaci in modo affidabile deve aspettarsi delle ricadute.

Nel corso della terapia, ai giovani viene anche insegnato che il disturbo bipolare è una malattia che dura tutta la vita e che i farmaci devono essere assunti a lungo termine per prevenire nuove fasi della malattia. «Il trattamento farmacologico per gli adolescenti è simile a quello per gli adulti. Tuttavia, solo pochi farmaci sono autorizzati anche per gli adolescenti in Svizzera», spiega Wöckel.

«All'inizio ero contraria all'assunzione di farmaci», riferisce Delia. «Ma poi ho capito che non potevo farne a meno». Tuttavia, nonostante l'assunzione di farmaci, ha avuto una ricaduta circa una volta all'anno, per cui ha dovuto aumentare la dose.

Molti giovani assumono i farmaci in modo irregolare, dimenticano di prenderli o li interrompono a causa degli effetti collaterali.

Lars Wöckel, psichiatra

«Ma in parte il motivo era che non avevo preso le compresse regolarmente», ammette Delia. Si tratta di un problema comune, dice Wöckel: «Molti giovani assumono i farmaci in modo irregolare, si dimenticano di prenderli o smettono di prenderli a causa degli effetti collaterali». «Ecco perché i medici dovrebbero informare bene sul fatto che l'interruzione e l'assunzione irregolare possono portare rapidamente a ricadute», dice lo specialista.

Con questa diagnosi non c'è motivo di sentirsi in colpa da parte dei genitori.

Per i familiari, soprattutto per i genitori, il disturbo bipolare del figlio è spesso un grande peso. «Nelle fasi maniacali, ipomaniacali o depressive, devono occuparsi molto del figlio. Questo porta spesso a conflitti perché i genitori vogliono intervenire, ma il bambino vuole staccarsi ed essere indipendente durante la pubertà», dice Wöckel.

Spesso i genitori si sentono in colpa e si chiedono cosa abbiano fatto di male, ma nel caso del disturbo bipolare non c'è motivo di farlo. «Lo stress può essere così forte che i genitori stessi sviluppano una malattia mentale», afferma lo psichiatra.

«Spesso può essere utile per loro cercare un sostegno da soli, ad esempio da uno psicoterapeuta o in un gruppo di auto-aiuto per familiari». Nei primi anni della loro malattia, Sophie e Delia raccontano che il rapporto con i genitori era difficile. «Non raccontavo molto di me e loro si preoccupavano molto», dice Sophie.

«Ma mi hanno anche fatto molta pressione emotiva, non mi sono sentita vista. C'erano continui litigi, così mi sono allontanata ancora di più da loro». Dal punto di vista di Delia, anche i suoi genitori interferivano troppo spesso.

«Volevo fare molte cose da sola e spesso c'erano delle discussioni», racconta la dottoressa, «inoltre si accorgevano subito quando scivolavo nella mania o nella depressione e volevano dirmi cosa fare. Questo non mi piaceva affatto». D'altra parte, le due giovani donne ammettono che i loro genitori le hanno sempre sostenute e che, nel frattempo, il loro rapporto con loro è migliorato notevolmente.

Riprendere in mano la vita

L'esperienza lo dimostra: Il decorso della malattia varia notevolmente da persona a persona. Tuttavia, non esistono quasi dati affidabili su quanti pazienti possano condurre una vita sostanzialmente libera.

«La maggior parte delle persone affette da bipolarismo ha alcuni episodi nel corso della vita», afferma Gerstenberg. «Circa il 10% ha più di dieci episodi in totale e alcuni hanno diversi episodi all'anno».

Sophie ritiene ora di aver trovato un buon modo di affrontare la malattia. Ho capito che devo conviverci", dice, «e questo significa prendere regolarmente le medicine e prendermi cura di me stessa».

Ora conosce molto bene i primi segnali di allarme delle fasi e può prendere lei stessa delle contromisure. «Così, ad esempio, posso aggiungere una seduta di terapia in più, aumentare un po' i farmaci e assicurarmi di affrontare tutto con più moderazione». Anche lo scambio in un gruppo di auto-aiuto, che frequenta dall'autunno 2020, è utile.

Delia ritiene inoltre di essere sulla strada giusta. «Con i farmaci che assumo attualmente, mi sento abbastanza stabile e in grado di fare tutto ciò che voglio», dice. Dal maggio 2022 vive in un centro di assistenza e attualmente è alla ricerca di un lavoro part-time. «Nel prossimo futuro vorrei anche iniziare un apprendistato nel settore delle vendite».

* Nomi delle persone interessate modificati