Cosa fare se vostro figlio soffre di dolore cronico?

Il dolore di Melisa (nome della persona colpita cambiato) è iniziato all'età di dieci anni: Il ginocchio e l'anca le facevano male quando camminava. Seguirono una serie di esami e le furono somministrati plantari e fisioterapia. Ma sebbene le cause presunte del dolore fossero state risolte, il dolore peggiorava e si manifestava in altre parti del corpo. «Ho continuato a consultare i medici, ma non è stata trovata alcuna causa», racconta la diciannovenne. «A un certo punto, gli altri non hanno più preso sul serio il dolore».

Per Oona, tutto è iniziato nell'estate 2018 con uno strappo muscolare al braccio destro. «L'infortunio era in realtà innocuo ed è guarito dopo qualche mese», racconta la 18enne del Canton San Gallo. «Ma il dolore è peggiorato sempre di più nel corso di sei mesi e si è esteso alle dita. In seguito, ho avuto dolori in tutto il corpo».

Secondo uno studio tedesco, il 31% degli studenti di età compresa tra i 10 e i 18 anni soffre di dolore cronico.

Per molto tempo non ha potuto scrivere con la mano destra. Le è stata diagnosticata la sindrome dolorosa regionale complessa (CRPS): un dolore più intenso e più duraturo di quanto ci si aspetterebbe a causa del danno tissutale.

Yael ha avuto per la prima volta dolori addominali molto forti all'età di 13 anni. Ha subito quattro interventi d'urgenza a causa di cisti emorragiche alle ovaie. «Sebbene tutto fosse di nuovo a posto dal punto di vista ginecologico, avevo dolori costanti, a volte più o meno forti, e ogni due settimane avevo una crisi di dolore che mi costringeva a essere ricoverata in ospedale», racconta la diciassettenne. «Quando avevo circa 14 anni, io e i miei genitori ci siamo resi conto che avevo bisogno di un aiuto professionale per il dolore».

«I bambini di oggi sono spesso oppressi».

Il dolore cronico nei bambini e negli adolescenti è in aumento. "Uno studio tedesco condotto nel 2021 su scolari di età compresa tra i 10 e i 18 anni ha dimostrato che il 31% di loro soffre di dolore cronico. L'8% soffre di dolore grave che influisce in modo significativo sulla vita quotidiana.

In Svizzera, le cifre sono probabilmente paragonabili", afferma Alice Prchal, psicologa capo e co-responsabile della Consulenza interprofessionale sul dolore dell'Ospedale pediatrico universitario di Zurigo. Le ragazze sono colpite molto più spesso dei ragazzi. Non è del tutto chiaro da dove derivi questo aumento. «Probabilmente sono in gioco diversi fattori», afferma Prchal. «I bambini e gli adolescenti di oggi devono soddisfare una vasta gamma di richieste e di conseguenza sono spesso sotto stress».

I dolori muscolari, articolari e scheletrici, il mal di schiena, il mal di testa e i dolori addominali sono più comuni nei bambini e negli adolescenti.

Eva Bergsträsser, medico

Il dolore cronico è definito come un dolore che persiste per almeno tre mesi o che si ripete ripetutamente. Si distingue tra due forme: il dolore cronico senza una causa organica identificabile e il dolore cronico con una causa fisica che non spiega l'entità del dolore. Il dolore può essere provocato da un incidente, una malattia o un'operazione.

«I tipi di dolore più comuni nei bambini e negli adolescenti sono i dolori muscolari, articolari e scheletrici, nonché il mal di schiena, il mal di testa e i dolori addominali. Questi tipi di dolore sono più o meno comuni», spiega Eva Bergsträsser. Collega di Alice Prchal, è responsabile del reparto di cure palliative e co-responsabile medico della consulenza sul dolore a Zurigo. «Il dolore cronico diventa più frequente con l'avanzare dell'età e spesso colpisce diverse aree del corpo», afferma Bergsträsser.

La qualità della vita è spesso significativamente compromessa

Il dolore spesso comporta limitazioni nella vita di tutti i giorni, ad esempio a scuola, durante le attività del tempo libero o quando si pratica sport. Inoltre, può compromettere in modo significativo la qualità della vita del bambino e dell'intera famiglia. Inoltre, molte persone soffrono anche di depressione, disturbi d'ansia o disturbi del sonno. Questi disturbi possono insorgere come conseguenza del dolore, ma possono anche essere presenti in precedenza ed esacerbare il dolore.

«A causa del dolore, non riuscivo più a partecipare alla scuola, mi vedevo meno con gli amici e non facevo sport», riferisce Melisa, ad esempio. «E a casa ero spesso irritabile, quindi c'erano spesso discussioni».

Cosa possono fare le persone colpite e i loro genitori? «Prima di tutto, è importante chiarire attentamente le possibili cause fisiche», raccomanda Bergsträsser. «Il miglior punto di partenza è il pediatra. Può agire come una sorta di centro di smistamento e indirizzarvi a vari specialisti o a un centro specializzato per il dolore pediatrico».

Quanto prima si cerca un aiuto professionale, tanto meglio. In questo modo si aumentano le possibilità che il dolore non diventi cronico e che non si verifichino ulteriori disturbi psicologici.

Tutto inizia con una valutazione olistica della situazione.

In Svizzera esistono centri specializzati nel dolore a Zurigo, Basilea, Berna, San Gallo e Losanna. In questi centri lavorano insieme esperti di varie specializzazioni per diagnosticare e trattare il dolore: Medici e psicoterapeuti infantili e adolescenziali, fisioterapisti e assistenti sociali.

«Questo tipo di terapia multimodale è attualmente l'approccio terapeutico più efficace per il dolore cronico», afferma Prchal. Multimodale significa che, accanto agli aspetti fisici, vengono presi in considerazione anche gli aspetti psicologici e sociali che giocano un ruolo nello sviluppo e nella gestione del dolore.

Il dolore di solito non indica alcun danno fisico. Allo stesso tempo, sono reali al 100%.

Alice Prchal, psicologa

«Al primo appuntamento presso il nostro ambulatorio, un medico e uno psicologo discutono approfonditamente con il giovane e i suoi genitori», spiega il pediatra Bergsträsser, illustrando la procedura. «Esaminiamo attentamente i reperti fisici, registriamo la situazione in famiglia, a scuola e con i coetanei e chiediamo quali altri stress possono contribuire al dolore».

Uno degli obiettivi principali della terapia è aiutare i bambini e gli adolescenti a tornare alla normalità in tutte le aree della vita. La terapia può essere effettuata in genere su base ambulatoriale, ma è consigliabile una terapia ospedaliera in caso di dolore grave e restrizioni. «I genitori sono sempre coinvolti nella terapia», afferma Prchal. «I genitori sono sempre coinvolti nella terapia», spiega Prchal, «perché possono sostenere attivamente il bambino nell'affrontare il dolore».

La psicoeducazione è una parte importante della terapia: viene trasmessa la conoscenza del dolore e vengono dissipate le idee sbagliate.

Prchal: «Chiariamo che il dolore cronico è causato dall'interazione di fattori fisici, psicologici e sociali. Spieghiamo anche che di solito non indica un danno fisico e che quindi ha perso la sua funzione di avvertimento. Allo stesso tempo, sottolineiamo che il dolore è reale al 100% e deve quindi essere preso sul serio da tutte le persone coinvolte». Secondo l'esperto, il dolore può anche essere intensificato dall'attenzione o da sentimenti negativi come l'ansia o lo stress.

Anche la procedura terapeutica deriva da queste informazioni. «È molto importante che i bambini e i ragazzi tornino a partecipare attivamente a tutte le attività quotidiane. Può essere utile adattare leggermente alcuni requisiti, ad esempio per consentire pause a scuola», dice Bergsträsser. «In questo modo, spesso il dolore diminuisce significativamente dopo un po'». È importante anche riprendere lo sport e l'attività fisica, come viene incoraggiato dalla fisioterapia.

Inoltre, le persone colpite imparano strategie per affrontare il dolore, come distrarsi consapevolmente, rilassarsi o non percepire più il dolore come una minaccia, il che può ridurre significativamente i sentimenti negativi.

È inoltre importante riconoscere e modificare lo stress e i fattori di stress. «Se la famiglia è molto preoccupata che le cause organiche possano essere state trascurate, valutiamo insieme quali esami fisici potrebbero essere utili per ottenere maggiori certezze», dice Prchal.

Un grande onere anche per i genitori

Yael si è rivolta alla clinica del dolore di Zurigo all'età di 13 anni e ha ricevuto un sostegno intensivo. «All'inizio il dolore non migliorava molto e spesso mi sentivo isolata e senza speranza», racconta Yael, «ma col tempo sono riuscita a uscire di più, a fare cose con gli amici e ad andare ai campi estivi. Questo mi ha ridato fiducia in me stessa e il dolore è gradualmente diminuito».

Il dolore del bambino può essere molto stressante anche per i genitori. Oona è spesso irritabile e, d'altra parte, sua madre non ha sempre compreso appieno la sua malattia, il che ha messo a dura prova il loro rapporto. D'altra parte, come Melisa e Yael, dice che i suoi genitori hanno sempre cercato di sostenerla e che ora sono di nuovo dei confidenti importanti.

I genitori non devono concentrarsi sul dolore e devono lodare il bambino per il suo comportamento attivo e per i risultati ottenuti.

«Mia madre voleva che stessi bene e che fossi in grado di fare tutto», racconta Oona. «Mi incoraggiava e continuava a darmi suggerimenti su cos'altro potevo provare per il dolore».

I genitori possono essere di grande aiuto per affrontare il dolore. «Tuttavia, alcune madri e alcuni padri tendono a mettere in atto comportamenti sfavorevoli che, pur avendo buone intenzioni, possono esacerbare il dolore. Ad esempio, sostengono un comportamento protettivo lasciando che il figlio si metta in malattia a scuola o che si prenda cura di lui quando soffre», spiega Bergsträsser. I genitori dovrebbero invece evitare di concentrarsi sul dolore e lodare il figlio per il suo comportamento attivo e per i risultati ottenuti.

Spesso, dopo la terapia, la compromissione è significativamente minore

L'opportunità di assumere farmaci per alleviare il dolore varia da persona a persona. «In molti casi, non aiutano e possono fare più male. Ma ci sono anche pazienti che traggono beneficio dagli antidolorifici», spiega Bergsträsser. Questo può accadere se c'è una malattia organica sottostante, come i reumatismi, o se il dolore viene ridotto in modo significativo dai farmaci.

«In generale, tuttavia, i farmaci dovrebbero essere usati con molta cautela per il dolore cronico», afferma il pediatra. «Se il dolore non migliora o migliora solo leggermente, è opportuno sospenderli».

E quali sono le probabilità di successo della terapia multimodale? «Naturalmente dipende dal singolo individuo», afferma Prchal. «Alcuni bambini piccoli sono completamente liberi dal dolore dopo la terapia. Nei bambini più grandi e negli adolescenti, il dolore tende spesso a diventare più «tranquillo». Ma ciò che è importante è che molti hanno imparato buone strategie per gestire il dolore e sono significativamente meno compromessi nella loro vita».

Come Melisa, Yael e Oona. Yael ha cambiato scuola un anno fa e ora sta completando gli studi all'estero. «Da allora, ho fatto molte esperienze e varietà, e anche il dolore è diminuito in modo significativo», dice. Per un po' di tempo, Oona non era sicura di essere in grado di fare un normale esame di maturità a causa del dolore. «Ora sto studiando medicina veterinaria a Zurigo e sono molto felice di avercela fatta». Melisa ora studia anche: Chimica al Politecnico di Zurigo. «Ho molto da fare lì, tra lezioni e laboratori, e non ho più tempo per il dolore».