Come vivono il mondo i bambini autistici?

Molte persone nello spettro autistico vengono quotidianamente fraintese e sottovalutate nella loro comunicazione, come dimostra l'esempio seguente: Il padre di una bambina autistica ha raccontato a un gruppo di consulenza un'esperienza che lo preoccupava: di recente aveva parlato a sua figlia della nonna defunta. Ha detto che era felice in cielo. Ora era libera.

«Posso agitare le mani quando sono in cielo?», chiese la bambina. Il padre si rese conto di quanto la sua bambina soffrisse per il fatto che il suo modo di esprimere l'eccitazione o la gioia veniva costantemente soppresso.

Ci sono persone autistiche in tutto il mondo e in tutte le culture. Il loro numero è aumentato considerevolmente negli ultimi 20 anni. Un fenomeno che viene attribuito principalmente alla combinazione di migliori metodi diagnostici e di una maggiore consapevolezza del problema nella società. Oggi si stima che in Europa una media dell'1% della popolazione viva nello spettro autistico.

L'autismo è ereditario. Tuttavia, diverse centinaia di geni giocano un ruolo in questo senso.

La Svizzera conta attualmente poco meno di nove milioni di abitanti. Statisticamente, le persone autistiche sono quasi 90.000, di cui circa 17.000 bambini e adolescenti. Si tratta di una stima approssimativa, che non può essere verificata con esattezza. Ciò che è chiaro, tuttavia, è che molte persone in Svizzera convivono con l'autismo - che sia diagnosticato o meno, che ne siano affetti loro stessi o una madre, un padre, una sorella, un fratello o un partner.

Le cause dell'autismo sono complesse

L'autismo continua a porre nuovi misteri alla scienza. Per oltre 50 anni, i ricercatori del cervello e della genetica hanno cercato di individuare le caratteristiche diagnostiche e le cause per trovare un fattore biologico o genetico specifico per l'autismo.

Tuttavia, le cause non sono diventate più chiare, ma sempre più complesse. Ad oggi, non è stato individuato un singolo fattore biologico o genetico scatenante dell'autismo. Tuttavia, sappiamo che l'autismo è ereditario. Se un genitore ne è affetto, aumenta la probabilità che anche il figlio sia affetto dallo spettro. Tuttavia, diverse centinaia di geni giocano un ruolo in questo senso.

Evitare il contatto visivo può essere un segno di autismo tanto quanto un contatto visivo molto intenso.

È inoltre chiaro che le diverse forme di autismo non possono essere differenziate con precisione l'una dall'altra. Diagnosi ben note come «Asperger» o «autismo della prima infanzia» non sono più elencate separatamente nell'ultima Classificazione Internazionale delle Malattie (ICD-11) dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS).

Le modifiche si basano sulla consapevolezza che le classificazioni precedenti erano spesso arbitrarie e incoerenti. Le differenze tra le varie diagnosi spesso risiedevano nella gravità dei sintomi piuttosto che nella loro natura. Le diverse categorie di autismo sono quindi ora riassunte in un unico termine ombrello: Disturbo dello spettro autistico (ASD).

Lo spettro autistico

Il termine spettro autistico riflette la diversità e le transizioni fluide tra le diverse manifestazioni. «Non guardare gli altri negli occhi» può essere un segno di autismo tanto quanto «guardare gli altri molto intensamente negli occhi».

Un bambino autistico non vuole essere toccato, un altro si aggrappa all'assistente e non vuole essere lasciato andare. Un bambino si distingue perché cammina in punta di piedi, agita le mani o fa rumori, mentre un altro si comporta in modo assolutamente non appariscente. In breve: se si conosce una persona autistica, si conosce esattamente una persona autistica.

Molte persone autistiche si sentono più a loro agio quando i processi seguono sempre lo stesso schema.

L'attrice autistica Tashi Baiguerra descrive lo spettro non come una linea che va da «lievemente autistico» a «gravemente autistico», ma come uno spettro cromatico di caratteristiche autistiche. Ogni persona nello spettro autistico vive l'autismo in modo diverso e presenta diversi gradi dello spettro. Questo è difficilmente visibile dall'esterno.

Caratteristiche dell'autismo

Tuttavia, le persone con autismo hanno degli elementi in comune: Elaborano le impressioni sensoriali in modo diverso dalle cosiddette persone neurotipiche. Alcuni percepiscono i suoni in modo molto più forte o come un'accozzaglia difficile da districare. Il mondo visivo può diventare rapidamente opprimente e frammentato. Anche il contatto della pelle con certi materiali può scatenare forti sensazioni. Per le persone autistiche è spesso difficile bloccare questi stimoli esterni.

Questo influisce sul modo in cui percepiscono il mondo e quindi sul modo in cui reagiscono all'ambiente e alle altre persone. L'interazione sociale e la comunicazione sono associate a difficoltà per la maggior parte delle persone autistiche.

Un'altra caratteristica dell'autismo è la ripetitività dei comportamenti, degli interessi o delle attività: Molte persone autistiche si sentono a proprio agio quando la routine segue sempre lo stesso schema. Alcuni sono interessati ad argomenti molto specifici, ai quali si dedicano intensamente o con grande attenzione.

L'autismo è un disturbo?

Jonathan Green, professore di psichiatria infantile e dell'adolescenza a Manchester, parla di una crisi nella comprensione di cosa sia effettivamente l'autismo. Agli occhi della medicina, l'autismo è un «profondo disturbo dello sviluppo». Ha effetti di vasta portata sullo sviluppo della comunicazione, sull'interazione sociale e sul comportamento delle persone.

Le persone nello spettro autistico vogliono che le persone parlino di più con loro e non di loro.

Agli occhi di un numero crescente di persone nello spettro autistico, i cervelli autistici si sviluppano semplicemente in modo diverso. Chiedono che l'autismo non venga più patologizzato. L'autismo non è una malattia e quindi non può essere curato. Vedono la loro «neurodiversità» - la loro diversità di pensiero - come parte della vivacità della società.

5 aspetti positivi dell'autismo

1. eccezionale capacità di concentrazione

Molte persone con autismo possono concentrarsi molto intensamente su determinati interessi o compiti. Questa capacità di iperfocalizzazione consente loro di sviluppare conoscenze e competenze approfondite.

2. orientamento ai dettagli

Alcune persone autistiche hanno un occhio di riguardo per i dettagli. Questa capacità è particolarmente vantaggiosa nei campi professionali che richiedono precisione, come l'analisi dei dati, l'arte, la programmazione e la scienza.

3. memoria forte

Le persone con autismo spesso mostrano una memoria impressionante, soprattutto in aree di grande interesse. Questo può spaziare da dati storici a interessi molto specifici.

4. onestà e franchezza

Molte persone con autismo sono note per la loro comunicazione diretta. Spesso dicono esattamente ciò che pensano e la loro comunicazione è priva di bugie sociali. In molte situazioni, questa onestà viene percepita come rinfrescante.

5. capacità uniche di risolvere i problemi

Le persone autistiche spesso pensano in modo diverso dalle persone non autistiche, il che può portare a soluzioni creative e innovative. La capacità di guardare ai problemi da una prospettiva diversa è particolarmente preziosa nelle professioni creative e analitiche.

Alcuni bambini sono molto bravi a nascondere il loro autismo, soprattutto in un contesto scolastico.

Le persone con lo spettro autistico vogliono che si parli di più con loro e non di loro. Secondo Green, questa richiesta è del tutto giustificata. Molti metodi di trattamento sono stati sviluppati senza tenere conto della loro esperienza. Tra questi vi sono pratiche che mirano ad allontanare il comportamento autistico, come lo sbattere delle mani menzionato all'inizio.

Questo «trattamento» può aiutare i genitori che si vergognano di questo comportamento in pubblico. Tuttavia, toglie al bambino autistico la capacità di autoregolarsi quando è turbato. Alcune persone rifiutano completamente il termine «trattamento» in relazione all'autismo.

Sfide con un bambino autistico

Chiunque abbia avuto a che fare con un bambino che si dispera perché c'è la pasta a spirale al posto dei croissant, perché la confezione dello yogurt preferito ha un nuovo design o perché l'autobus deve fare una deviazione, ora dirà: «Sono bravi a parlare!». Le situazioni quotidiane in cui il più piccolo cambiamento scatena un enorme capriccio portano alcune famiglie sull'orlo dell'esaurimento.

Esther Kievit, psicoterapeuta e direttore psicoterapeutico del Centro di terapia Fias dell'UPK di Basilea, conosce bene questi scenari. Quando le richieste di un bambino autistico sfuggono di mano a tal punto che l'intera famiglia si concentra esclusivamente sulle sue esigenze, è necessario prendere delle contromisure.

«Molti genitori non sono sicuri che il loro bambino li capisca quando gli chiedono di fare qualcosa», come lei stessa sa da molti anni di esperienza. Spesso i genitori hanno bisogno di sostegno per stabilire dei limiti e capire cosa possono o non possono aspettarsi dal loro bambino autistico. «Un bambino non deve saltare sul trampolino alle tre del mattino, solo perché ora è divertente», dice Kievit.

In particolare, per quanto riguarda l'alimentazione, osserva che molti genitori organizzano le routine esattamente come vuole il bambino per evitare conflitti. Ci sono famiglie in cui metà del bagaglio per un viaggio di vacanza contiene cibo speciale per il bambino autistico. Inoltre, è particolarmente stressante per le famiglie quando un bambino si ferisce o fa del male ai genitori o ai fratelli.

Non trattare l'autismo, capirlo

Una diagnosi ufficiale di autismo è molto importante affinché i bambini e le famiglie ricevano il sostegno specializzato necessario. In Svizzera, il trattamento dei bambini con diagnosi di disturbo dello spettro autistico è coperto dall'assicurazione invalidità (AI). Ciò significa che le famiglie non devono sostenere alcun costo.

Tuttavia, l'obiettivo non è quello di trattare l'autismo in sé, ma di capire insieme cosa il bambino sta cercando di dire con il suo comportamento. In questo modo, i fattori di stress dell'intero sistema familiare possono essere riconosciuti e ridotti passo dopo passo.

Un'altra sfida importante per le persone autistiche e le loro famiglie è il «mascheramento». Questo è il termine usato per descrivere l'occultamento delle caratteristiche autistiche al fine di adattarsi meglio alle norme sociali ed evitare il rifiuto.

L'obiettivo non deve essere quello di cambiare l'autismo, ma di permettere alle persone colpite di svilupparsi nel modo più positivo possibile.

Alcuni bambini sono molto bravi a nascondere il loro autismo, soprattutto in un contesto scolastico. Tutta la tensione della giornata viene poi scaricata a casa o si manifesta con un forte stress psicologico. Il rapporto SRF «Autismo e scuola» mostra un esempio impressionante.

Come fanno le persone autistiche a trovare il loro posto nel mondo?

Sostenere i bambini autistici nella vita quotidiana

Lo stress nelle persone dello spettro autistico ha molto a che fare con il sovraccarico sensoriale e la mancanza di orientamento. Queste misure possono aiutare:

• Creare routine quotidiane strutturate: Le persone colpite traggono beneficio da routine quotidiane prevedibili e strutturate. Esse danno loro sicurezza e orientamento. Una struttura chiara aiuta a ridurre l'ansia e rende la vita quotidiana più prevedibile.
• Ridurre al minimo il sovraccarico sensoriale: Molti bambini dello spettro autistico sono particolarmente sensibili agli stimoli sensoriali. Un ambiente calmo e con pochi stimoli aiuta a evitare il sovraccarico e ad aumentare il benessere.
• Programmare pause regolari: pause regolari nella routine quotidiana aiutano a evitare il sovraccarico di lavoro e l'esaurimento. I periodi di riposo consentono al bambino di recuperare e ridurre lo stress prima di affrontare nuovi compiti.
• Fornire sostegno emotivo: È importante creare un ambiente di sostegno e comprensione. Ascoltare in modo empatico e verbalizzare i sentimenti aiuta il bambino autistico a gestire le emozioni forti.
• Informarsi e farsi aiutare: scambiare idee con altre persone affette da autismo e saperne di più sull'autismo rafforza l'autoefficacia. Il Forum Autismo Svizzera è un luogo dove poterlo fare. Qui potete trovare centri specializzati, esperti e ulteriori aiuti nel vostro cantone .

Il sostegno precoce è importante

Oggi sappiamo che gli interventi precoci nelle famiglie con bambini autistici di età inferiore ai tre anni hanno un impatto significativo e positivo sul loro sviluppo. Il cervello umano è particolarmente malleabile nei primi tre anni di vita. Di conseguenza, le esperienze ambientali di un bambino con diagnosi di autismo sono particolarmente formative in questo periodo.

Jonathan Green descrive lo spettro autistico come un modo complesso di adattarsi all'ambiente. L'autismo si sviluppa nell'interazione tra uno speciale tipo di sviluppo cerebrale ereditario e le esperienze ambientali.

Per questo motivo, nel settembre 2023 è stata sottoposta a consultazione in Svizzera una modifica della Legge federale sull'assicurazione per l'invalidità per migliorare la copertura dei costi degli interventi precoci intensivi per i bambini con diagnosi di autismo.

È necessaria una società più comprensiva

Le persone dello spettro autistico sono più vulnerabili delle persone neurotipiche a causa della loro sensibilità. Secondo studi inglesi, circa il 70% delle persone autistiche sviluppa una malattia mentale nel corso della vita , rispetto a circa il 25% della popolazione generale. L'obiettivo del supporto professionale non dovrebbe quindi essere quello di cambiare l'autismo, ma di permettere alle persone dello spettro autistico di svilupparsi nel modo più positivo possibile.

La giornalista svedese Clara Törnvall sostiene un modo diverso di affrontare l'autismo nella società. Le persone autistiche sono sempre esistite. La diagnosi emerge solo nel confronto con l'ambiente: «Più la società diventa conformista, più gli individui diversi si distinguono chiaramente».

Il mondo interiore delle persone autistiche è di solito molto più complesso di quanto ci si renda conto dall'esterno. Il ragazzo giapponese e autore di bestseller Naoki Higashida la mette così nel suo libro «Perché non posso guardarti negli occhi»: «Non essere in grado di parlare non significa che non ho nulla da dire».