Come si svolge la vita quotidiana di un bambino nello spettro autistico?

Un lama canticchia, con una nota tirata, forse un sol, ben a tempo, ogni quarto passo. Dopo un po', una voce sommessa una quinta più alta si unisce: «I ghöre äs Glöggli, das lütet so nätt (...)». La voce appartiene a Emilio, 9 anni. Non mostra alcun interesse per gli animali che oggi fanno il loro giro nel giardino della Scuola per ciechi di Zollikofen invece che sull'alpe. Nemmeno il lama al suo fianco. Senza guardarlo, gli cammina accanto e canta. Il duetto armonioso è sorprendente, soprattutto per la capacità di Emilio di centrare ogni nota e ogni parola in modo così preciso. Lo stesso ragazzo è altrimenti silenzioso. Oppure ripete sempre le stesse tre o quattro parole.

Emilio è autistico. È uno degli 80.000 in Svizzera. Non ci sono cifre precise in questo Paese. Secondo le stime internazionali, tuttavia, circa l'1% della popolazione è affetto da autismo, il che vale anche per la Svizzera, come afferma Ronnie Gundelfinger. È un medico senior della Clinica di Psichiatria e Psicoterapia dell'Infanzia e dell'Adolescenza di Zurigo.

Il numero di diagnosi è aumentato notevolmente negli ultimi decenni. Se negli anni '70 il disturbo veniva diagnosticato a circa 5 persone su 10.000, oggi la cifra è ben 20 volte superiore. Si ipotizzano diverse ragioni per questo aumento: migliori strumenti diagnostici, l'introduzione della diagnosi di sindrome di Asperger negli anni '90 e una maggiore consapevolezza da parte di professionisti e genitori, ad esempio.

Che cos'è l'autismo? E come si presenta la vita quotidiana dei bambini autistici e dei loro genitori?

Le persone autistiche percepiscono il mondo in modo diverso. Sono sempre in ricezione con tutti i loro sensi, incapaci di bloccare gli stimoli non importanti.

Autismo: uno spettro diversificato

L'autismo è molte cose. Per alcuni è un disturbo, per altri un tratto di personalità, per altri ancora un fenomeno dei tempi. In termini medici, si tratta di un disturbo dello sviluppo prevalentemente di origine genetica, associato a un'alterazione della comunicazione e dell'interazione sociale, a modelli di comportamento ripetitivi e a interessi restrittivi.

Le persone autistiche percepiscono il mondo in modo diverso dai «neurotipici» (persone non autistiche). Sono in ricezione con tutti i sensi e, a seconda del grado di gravità, non sono in grado di bloccare gli stimoli non importanti e di concentrare l'attenzione dal dettaglio all'insieme. Questo può causare uno stress tale da spingerli a isolarsi dal mondo esterno.

L'autismo può essere un cliché come il personaggio del film «Rain Man», che impara a memoria un intero elenco telefonico in pochi minuti. Oppure può essere un singolo sintomo, come quello che lo psichiatra Eugen Bleuler attribuì alla schizofrenia nel 1911: uno stato introverso di allontanamento dal mondo.

Anche se non si tiene conto della visione di Bleuler e ci si limita al disturbo dello sviluppo infantile descritto dal 1943 dai medici Leo Kanner (autismo infantile precoce) e Hans Asperger (sindrome di Asperger), l'autismo riempie uno spettro con tante manifestazioni quante sono le persone autistiche. Questo è uno dei motivi per cui il termine «disturbo dello spettro autistico» (ASD), introdotto nel sistema di classificazione anglosassone DSM 5, sta guadagnando sempre più consenso in Svizzera.

Calzini colorati e lavatrici

Emilio si trova all'estremità «grave» di questo spettro. Ha un autismo infantile precoce. Inizialmente gli estranei vedono un normale bambino di 9 anni. Un bambino grazioso con riccioli castano chiaro. Sembra un po' sognante quando Emilio attraversa il prato e scruta ogni ramo. Sembra doveroso quando torna indietro da dove è venuto per chiudere il cancello aperto del giardino, sfrontato quando fa notare agli estranei che indossano due calzini di colore diverso e insiste perché cambino questo errore. All'ultimo momento, quando si sdraia sul pavimento e urla perché la sua comprensione dell'ordine è confusa, diventa chiaro: Emilio è diverso. Ha un profondo disturbo comportamentale e percettivo.

Tra l'altro, l'acquisizione del linguaggio e l'automotivazione sono limitate. Ha bisogno di assistenza 24 ore su 24. Tiene sveglia la madre Bruna Rausa di notte e ha diversi assistenti durante il giorno (leggi qui la testimonianza della madre di Emilio: Mio figlio è autistico). Già da piccolo Emilio mostrava anomalie, come racconta la madre: «Si irrigidiva quando qualcuno lo teneva in braccio e non guardava in faccia le persone». Il comportamento dello sguardo è uno dei segni più evidenti dell'ASD. «Le ricerche condotte sui bambini autistici hanno dimostrato che spesso trovano le figure geometriche su uno schermo più interessanti delle persone», afferma l'esperto di autismo Ronnie Gundelfinger.

Emilio è stato prima affascinato dalle ruote della carrozzina. Oggi sono lavatrici. Mentre gli altri bambini si riversano nel parco giochi, lui si rifugia nella lavanderia e osserva i tamburi che girano. A volte ripete le stesse parole che ha imparato da qualche parte minuti, ore o giorni prima, quasi cantando: «Het mi öppe öpper gärn? Ti piaccio troppo?».

Asperger: la maggioranza silenziosa

Non tutti sono colpiti in modo così grave come Emilio. I bambini con la sindrome di Asperger sono meno limitati, soprattutto nelle aree del linguaggio e della cognizione. Ma hanno anche gravi problemi di comunicazione sociale, come sa lo psicologo Matthias Huber. Egli stesso ha la sindrome di Asperger. Sono necessari più specialisti per mediare e tradurre. (Leggi qui l'intervista a Matthias Huber).

Tradurre fa parte della vita quotidiana di Claudia Leupold. Siede al tavolo della colazione con il marito e quattro dei suoi sette figli. I due più piccoli, Quirin ed Elea, parlano dell'imminente giornata scolastica. Julian, 14 anni, si ritira nella sua stanza senza dire una parola. «I visitatori cambiano la struttura abituale. Questo lo irrita», spiega Claudia Leupold. A Julian è stata diagnosticata la sindrome di Asperger. Lo stesso vale per la sorella Mia, di 12 anni. Lei si spalma il pane - apparentemente non coinvolta, ma attenta: se la conversazione si sposta sul volo dei droni, lei si unisce alla discussione.

La genetica gioca un ruolo importante

Mia condivide la passione per la tecnologia e i computer con il padre René Leupold. È un architetto e sviluppatore di software. Quando parla di trasformazione digitale e di sensori tra salsicce e uova strapazzate, viene da pensare che sia anche un Asperger. È logico, perché secondo Ronnie Gundelfinger la genetica gioca il ruolo principale nell'autismo, oltre a eventuali influenze ambientali durante la gravidanza. «Non mi sono sottoposto al test», dice René Leupold, «ma probabilmente è così». Sua moglie non ne dubita: lui non è bravo a esprimere i suoi sentimenti. «È la maggioranza silenziosa».

Mia nasconde anche i suoi sentimenti dietro un volto simile a una maschera. Claudia Leupold ha imparato a leggerla. «Se non si sente bene, scivola lentamente sotto il tavolo». Essendo una bambina, Mia appartiene alla minoranza dei bambini autistici. «I ragazzi sono più suscettibili ai disturbi dello sviluppo e sono quindi più frequentemente affetti da autismo», afferma Ronnie Gundelfinger. «Nelle ragazze, invece, la diagnosi a volte viene mancata o ritardata. Si distinguono meno e cercano di adattarsi di più».

Questo vale per Mia. I suoi genitori trascuravano le sue idiosincrasie: Mia non amava farsi fare i capelli e insisteva nell'indossare alcuni capi di abbigliamento familiari. Anche se erano logori. I problemi sono diventati evidenti solo quando è passata alle scuole medie: Mia si rifiutava sempre più spesso di andare a scuola, finché non ha smesso di andarci all'età di 11 anni. Una valutazione confermò i sospetti dei genitori.

La vita quotidiana con l'autismo è piena di sfide

Era un periodo difficile per Claudia e René Leupold. I loro metodi genitoriali venivano messi in discussione. Se rifiutavano la terapia, venivano considerati genitori indisciplinati. Oltre al bullismo, ai litigi e alle notti di veglia, le tavole rotonde, le lunghe terapie e i problemi finanziari facevano parte della vita familiare quotidiana.

Sebbene il Cantone e i Comuni forniscano un sostegno finanziario per le questioni educative e l'AI per quelle mediche, ci vuole molta pazienza per arrivare a questo punto, come dimostra l'esempio di Claudia: ha fatto richiesta all'AI per ottenere la copertura dei costi delle misure mediche per Julian e Mia. Come richiesto dall'AI, è stata in grado di dimostrare la presenza di segni documentati di ASD da parte di un medico fino all'età di cinque anni. Le domande sono state tuttavia respinte. Claudia presentò un ricorso. Con successo, ma a costo della sua stessa forza. «Stavamo solo funzionando». La famiglia funziona ancora oggi, spesso in senso positivo.

Arrivare a scuola è una sfida. Un coperchio di Coca Cola sul pavimento, un cancello del giardino aperto: Emilio vuole riordinare subito.

Sopra il tavolo è appeso un programma giornaliero dettagliato. «I bambini sanno esattamente cosa aspettarsi», dice Claudia. Se ha bisogno di sostegno, si rivolge al centro di consulenza della Fondazione Nathalie a Gümligen BE. È stata anche lei a valutare Mia per l'autismo in collaborazione con il Servizio psichiatrico per l'infanzia e l'adolescenza di Berna.

Presto Claudia sarà di nuovo contenta della consulenza. Per Julian, il tema della formazione si sta avvicinando. Come molti altri genitori, Claudia lo rispetta. Troppo pochi formatori e datori di lavoro sono consapevoli delle capacità delle persone autistiche. Non solo, ma spesso anche nel settore tecnico. I fornitori di servizi informatici non ne sono ignari. A Zurigo e ora anche a Berna, la Fondazione IT per persone autistiche offre una formazione nel settore IT.

A Berna, la Fondazione Autism Link si occupa anche dell'integrazione professionale, così come l'Università di Berna per la formazione degli insegnanti con il suo Servizio per la formazione professionale assistita (SUB). Giovani e adulti con ASD ricevono, ad esempio, un coaching finanziato dall'AI. Tuttavia: «Le persone colpite e i loro familiari ritengono di ricevere troppo poco sostegno. L'offerta non soddisfa le esigenze», afferma Fabienne Serna del centro di consulenza «autismus deutsche schweiz». L'associazione sostiene e mette in rete genitori di bambini autistici, persone affette da autismo e professionisti. «Mancano servizi e luoghi di lavoro specifici per l'autismo».

Un programma di studi guidato dagli interessi

Claudia non vuole ancora pensarci. «Come faranno Mia e Julian a trovare un apprendistato? Riconosciamo il potenziale dei nostri figli. Ma non hanno voti ». Da un anno non vanno più a scuola. Mia esce di casa solo con i genitori. Claudia ora insegna ai suoi figli da sola. Inoltre, la scuola mobile viene a casa due mattine alla settimana per due lezioni a testa.

«Homeschooling» è il nome del programma offerto dalla Scuola per ciechi di Zollikofen. «Se i bambini non possono più essere integrati nella scuola tradizionale nonostante il supporto all'apprendimento, un insegnante di recupero continua il lavoro scolastico a casa con l'obiettivo di trovare un collegamento con un ambiente in una scuola primaria o speciale», spiega Christian Niederhauser, direttore della Fondazione per i bambini e i giovani ciechi e ipovedenti. A partire dall'estate, la scuola per ciechi offrirà un ambiente di apprendimento anche a sei bambini autistici non ciechi per conto del Cantone: Lavorano in gruppo per promuovere il loro senso di comunità. Allo stesso tempo, è possibile lavorare con i bambini individualmente in una stanza separata.

Oltre alla Scuola per ciechi di Zollikofen, sempre più scuole in Svizzera stanno sviluppando programmi specifici per l'autismo. Come ha dimostrato Andreas Eckert, professore dell'Università intercantonale per l'educazione dei bisogni speciali di Zurigo, in diversi studi, stanno rispondendo alla domanda. Sono necessari più posti nei centri specifici per l'autismo per i bambini con autismo nella prima infanzia. I bambini con sindrome di Asperger, invece, trarrebbero beneficio da una scuola inclusiva.

Che si tratti di una scuola normale o speciale, lavorare con bambini autistici a scuola è una sfida. «Lasciatevi andare all'apprendimento», raccomanda Christian Niederhauser ai suoi collaboratori. «Il trucco è che l'insegnante non si senta obbligato a raggiungere un obiettivo educativo che non può essere realizzato, ma che cominci da dove il bambino mostra interesse».

Psicoterapia invece di nuotare con i delfini

Uno sguardo all'aula di Emilio chiarisce il suo interesse: è sdraiato su un sedile a cubo. «Sibe chugelrundi Söi, liged näbenand im Höi. Grugniscono, schioccano le labbra...», recita una canzone dagli altoparlanti. I tempi di attenzione di Emilio sono brevi, dice la sua insegnante Melanie Radalewski. La psicologa insegna a Emilio in un contesto individuale al mattino. Durante le pause per le canzoni, Emilio raccoglie le energie per l'unità di apprendimento successiva. Oggi è concentrato: Seguendo le istruzioni dell'insegnante, scrive alla lavagna la parola sole lettera per lettera. Deve questa capacità anche alla terapia intensiva: riceve tre ore di terapia comportamentale alla settimana.

Trovare la terapia giusta è una sfida. Le opzioni vanno da misure psicoterapeutiche e diete speciali alla delfinoterapia e ai farmaci. Ronnie Gundelfinger non crede nel nuoto con i delfini. Non esiste nemmeno una cura. «I sintomi di accompagnamento vengono trattati con i farmaci».

Ad esempio, molti bambini autistici presentano sintomi di ADHD e traggono beneficio dal Ritalin. Per l'esperto, tuttavia, è chiaro: «Gli unici approcci di cui si conosce l'efficacia finora sono i programmi terapeutici sviluppati specificamente per l'autismo. Le terapie comportamentali sono le più studiate. L'inizio precoce e l'alta intensità del trattamento giocano un ruolo decisivo».

Gli aspetti individuali del disturbo autistico possono essere trattati con terapia occupazionale o logopedia. Inoltre, molte scuole di educazione curativa in Svizzera lavorano con il metodo TEACCH (Treatment and Education for Autistic and related Communication handicapped Children). Le terapie più intensive sono spesso basate sull'approccio terapeutico comportamentale ABA (Applied Behaviour Analysis).

Un numero di dressage?

Emilio conosce bene quest'ultimo aspetto. Al momento è seduto con la sua terapista ABA Jessica Stauffacher, chino su compiti che promuovono le sue abilità linguistiche, cognitive, motorie e sociali. La stanza è oscurata. Emilio è molto sensibile alla luce. «Su cosa vuoi lavorare», chiede la psicologa, «per uno sciroppo o per l'orsetto?».

Per la sua desiderata pausa «Zoggubär», Emilio deve prima mettere nell'ordine giusto le carte di una storia illustrata. Poi si siede sul divano e guarda l'orso che attraversa la stanza per poi atterrare sul suo pancino. Emilio si abbandona con entusiasmo al gioco. Poi è il momento del compito successivo. E la ricompensa successiva. Il tutto assomiglia un po' a un numero di dressage. «Questa è la critica più comune», dice Jessica Stauffacher. Tuttavia, Emilio risponde bene a questo approccio. «Rimane seduto più a lungo di prima, risolve alcuni compiti con più facilità e non mostra quasi più alcun comportamento aggressivo».

Quanto più precocemente viene diagnosticato l'autismo, tanto meglio è

Emilio ha iniziato la terapia all'età di quattro anni. Oggi la tendenza è diversa: gli studi indicano i vantaggi di iniziare la terapia il più presto possibile. In Svizzera esistono sei centri di intervento precoce, come il FIAS di Basilea, nato dall'approccio israeliano Mifne nel 2010, che accoglie bambini di età compresa tra 1,5 e 4 anni.

Le tende della sala di terapia non sono sollevate in modo uniforme. Emilio corregge con cura il problema.

Tuttavia, gli interventi precoci non sono attualmente disponibili per tutti i bambini autistici. Per alcuni genitori lo sforzo è troppo grande, sia per il viaggio che per i costi. L'AI finanzia una somma forfettaria di 45.000 franchi per il trattamento intensivo dell'autismo infantile in uno dei sei centri di intervento precoce. Tuttavia, questo importo non copre i costi totali. Presso il FIAS, ad esempio, il trattamento intensivo di 3 settimane con assistenza successiva di 2 anni costa 90.000 franchi.

Troppo pochi posti a sedere

Spesso le diagnosi vengono fatte troppo tardi per un intervento precoce. «È complicato ottenere una diagnosi prima dei 4 anni», dice Bruna Rausa, mamma di Emilio. «Ho capito fin dall'inizio che il mio bambino aveva qualcosa che non andava. Ma i pediatri a volte non riconoscono i primi segnali». Emilio aveva finalmente 3 anni quando la sua ASD è stata confermata dal punto di vista medico.

Ronnie Gundelfinger di solito diagnostica l'autismo a partire dai 2,5 anni. A volte i segni sono evidenti anche prima. «Ma nessuno finanzierà il trattamento di un bambino di un anno». È anche discutibile spingere le diagnosi precoci. «La disponibilità di interventi precoci è stagnante in Svizzera». Quindi non ci sono abbastanza posti.

«Si dovrebbe garantire che ogni Cantone abbia almeno un centro di competenza per l'autismo con una capacità sufficiente a soddisfare la domanda». Questa è stata una delle raccomandazioni fatte dal Consiglio federale nel 2015 in risposta a un postulato di Claude Hêche per migliorare la situazione dei bambini autistici e del loro ambiente. Le idee ci sono. L'attuazione richiede tempo.

Emilio la prende. La sua terapia è finita. Sua madre sta aspettando. Il terapeuta sta aspettando. Ed Emilio? Torna nella stanza della terapia. Le tende non sono tutte tirate su in modo uniforme. Risolve con cura il problema, assorto nella sua tranquilla nenia: «I gaa itz, bye. I gaa itz, bye bye».