Un lama emette un ronzio, una nota prolungata, forse un «G», ben a tempo, ogni quattro passi. Dopo un po’, una voce sommessa si unisce una quinta più in alto: «Sento un campanellino che suona così dolcemente (…)». La voce appartiene a Emilio, un bambino di 9 anni. Non mostra alcun interesse per gli animali che oggi, invece che sull'alpe, girano per il giardino della scuola per non vedenti di Zollikofen. Né tantomeno per il lama al suo fianco. Senza guardarlo, cammina al suo fianco e canta. Il duetto armonioso stupisce – soprattutto Emilio, che azzecca ogni nota e ogni parola con tanta precisione. Lo stesso ragazzo di solito è silenzioso. Oppure ripete sempre le stesse tre o quattro parole.
Emilio è autistico. Uno degli 80'000 casi stimati in Svizzera. In questo Paese non esistono dati precisi. Secondo stime internazionali, tuttavia, circa l'1% della popolazione è affetto da autismo, dato che vale anche per la Svizzera, come afferma Ronnie Gundelfinger. È primario presso la Clinica di psichiatria e psicoterapia infantile e adolescenziale di Zurigo.
Il numero di diagnosi è aumentato notevolmente negli ultimi decenni. Se negli anni ’70 la diagnosi veniva formulata a circa 5 persone su 10.000, oggi il numero è ben 20 volte superiore. Si ipotizzano diverse cause per questo aumento: strumenti diagnostici più efficaci, l'introduzione della diagnosi di sindrome di Asperger negli anni ’90 e una maggiore attenzione da parte degli specialisti e dei genitori, ad esempio.
Ma cos'è, in fin dei conti, l'autismo? E com'è la vita quotidiana dei bambini autistici e dei loro genitori?
Le persone autistiche percepiscono il mondo in modo diverso. Con tutti i loro sensi sono costantemente in ascolto, incapaci di ignorare gli stimoli irrilevanti.
Autismo: uno spettro variegato
L'autismo è molte cose. Per alcuni è un disturbo, per altri un tratto caratteriale, per altri ancora un fenomeno passeggero. Dal punto di vista medico, si tratta di un disturbo dello sviluppo di origine prevalentemente genetica, che comporta difficoltà nella comunicazione e nell'interazione sociale, nonché modelli comportamentali ripetitivi e interessi ristretti.
Le persone autistiche percepiscono il mondo in modo diverso rispetto alle persone «neurotipiche» (non autistiche). Sono costantemente in ascolto con tutti i loro sensi e, a seconda della gravità della condizione, non riescono a ignorare gli stimoli irrilevanti e a spostare l'attenzione dai dettagli al quadro d'insieme. Ciò può causare uno stress così intenso da spingerle a isolarsi dal mondo esterno.
L'autismo può manifestarsi in modo così stereotipato come il personaggio del film «Rain Man», che in pochi minuti impara a memoria un intero elenco telefonico. Oppure può essere un singolo sintomo, come lo psichiatra Eugen Bleuler lo attribuì alla schizofrenia nel 1911: un atteggiamento introverso e distaccato dal mondo.
Anche se tralasciamo la concezione di Bleuler e ci limitiamo al disturbo dello sviluppo infantile, così come è stato descritto a partire dal 1943 dai medici Leo Kanner (autismo infantile) e Hans Asperger (sindrome di Asperger), l'autismo copre uno spettro con tante manifestazioni quante sono le persone autistiche. Anche per questo motivo, in Svizzera si sta affermando sempre più il termine «disturbo dello spettro autistico» (DSA), introdotto nel sistema di classificazione anglosassone DSM-5.
Calzini colorati e lavatrici
Emilio si colloca nella «parte più grave» di questo spettro. Soffre di autismo infantile. A prima vista, gli estranei vedono un bambino di 9 anni normale. Un bel bambino con riccioli castano chiaro. Sembra un po’ sognante quando Emilio passeggia per il prato e osserva attentamente ogni rametto. Appare coscienzioso quando torna indietro per chiudere un cancello del giardino rimasto aperto, sfacciato quando fa notare agli estranei che indossano calzini di colori diversi e insiste affinché correggano questo errore. Al più tardi quando si ritrova a terra a urlare perché la sua concezione dell'ordine va in tilt, diventa chiaro: Emilio è diverso. Soffre di un grave disturbo comportamentale e percettivo.
Tra le altre cose, il suo apprendimento del linguaggio e la sua motivazione intrinseca sono limitati. Ha bisogno di assistenza 24 ore su 24. Di notte tiene sveglia sua madre, Bruna Rausa, mentre di giorno tiene occupati diversi assistenti (leggi qui la testimonianza della madre di Emilio: «Mio figlio è autistico»). Già da neonato Emilio mostrava alcuni comportamenti anomali, come racconta sua madre: «Si irrigidiva quando qualcuno lo prendeva in braccio e non guardava le persone negli occhi». Il comportamento visivo è uno dei segni più evidenti del disturbo dello spettro autistico (DSA). «La ricerca sui bambini autistici ha dimostrato che spesso trovano le figure geometriche su uno schermo più interessanti delle persone», afferma Ronnie Gundelfinger, esperto di autismo.
All'inizio Emilio era affascinato dalle ruote del passeggino. Oggi sono le lavatrici. Mentre gli altri bambini si riversano nel cortile della ricreazione, lui sgattaiola nella lavanderia e osserva i cestelli che girano. A volte, quasi canticchiando, ripete sempre le stesse parole che ha sentito da qualche parte minuti, ore o giorni prima: «C'è qualcuno a cui piaccio? C'è qualcuno a cui piaccio?»
Asperger – la maggioranza silenziosa
Non tutti sono così gravemente colpiti come Emilio. I bambini affetti dalla sindrome di Asperger presentano limitazioni minori, soprattutto dal punto di vista linguistico e cognitivo. Tuttavia, anche per loro i problemi di comunicazione sociale sono molto gravi, come sa bene lo psicologo Matthias Huber, che è lui stesso affetto dalla sindrome di Asperger. Servono più professionisti in grado di fungere da mediatori e interpreti. (Leggi qui l'intervista a Matthias Huber.)
Tradurre fa parte della quotidianità di Silvia Mangold*. È seduta al tavolo della colazione con suo marito e quattro dei suoi sette figli. I due più piccoli – Flurin* e Svea* – chiacchierano della giornata scolastica che li attende. Fabian*, 14 anni, si ritira in silenzio nella sua stanza. «Le visite alterano la routine abituale. Questo lo infastidisce», spiega Silvia Mangold. A Fabian è stata diagnosticata la sindrome di Asperger. Lo stesso vale per sua sorella Lia*, di 12 anni. Lei spalma il burro sul pane, apparentemente distratta, ma comunque attenta: quando si parla di droni, interviene nella discussione.
La genetica ha un ruolo importante
Lia condivide la passione per la tecnologia e i computer con suo padre André Mangold*. Lui è un architetto e sviluppatore di software. Mentre parla di trasformazione digitale e sensori tra una salsiccia e delle uova strapazzate, viene da pensare che anche lui sia affetto dalla sindrome di Asperger.
È plausibile, poiché secondo Ronnie Gundelfinger, oltre alle eventuali influenze ambientali durante la gravidanza, la genetica gioca un ruolo fondamentale nell'autismo. «Non mi sono sottoposto ad alcun esame», dice André Mangold, «ma probabilmente è così». Sua moglie non ne dubita: non riesce a esprimere bene i propri sentimenti. «Fa parte della maggioranza silenziosa».
La scuola si rifiuta di
Anche Lia nasconde i propri sentimenti dietro un volto impassibile. Silvia Mangold le ha insegnato a leggerli. «Quando non sta bene, scivola lentamente sotto il tavolo». Da bambina, Lia appartiene alla minoranza tra i bambini autistici. «I maschi sono più soggetti a disturbi dello sviluppo e quindi più spesso affetti da autismo», afferma Ronnie Gundelfinger. «Nelle bambine, tuttavia, la diagnosi a volte viene trascurata o formulata in ritardo. Si fanno notare meno e cercano di adattarsi maggiormente».
Questo è il caso di Lia. I genitori chiudevano un occhio sulle sue stranezze: ad esempio, a Lia non piaceva farsi acconciare i capelli oppure insisteva per indossare solo pochi capi di abbigliamento a cui era affezionata, anche se erano logori. Solo con il passaggio alla scuola media i problemi sono diventati evidenti: Lia ha iniziato a rifiutarsi sempre più spesso di andare a scuola, fino a smettere del tutto di frequentarla all'età di 11 anni. Una valutazione ha confermato i sospetti dei genitori.
La vita quotidiana con l'autismo è piena di sfide
Per Silvia e André Mangold è stato un periodo difficile. I loro metodi educativi sono stati messi in discussione. Se rifiutavano le terapie, venivano considerati genitori ribelli. Oltre al bullismo, ai litigi e alle notti insonni, la vita quotidiana della famiglia era costellata da tavole rotonde, terapie interminabili e questioni finanziarie.
Il Cantone e i Comuni forniscono sì un sostegno finanziario in ambito pedagogico e l'AI in ambito medico, ma per arrivare a quel punto ci vuole molta pazienza, come dimostra l'esempio di Silvia: ha presentato all'AI una richiesta per Fabian e Lia affinché fossero coperti i costi delle misure mediche. Come richiesto dall'AI, è riuscita a dimostrare che fino al compimento del quinto anno di età erano presenti segni di ASD documentati dal medico. Le richieste sono state comunque respinte. Silvia ha presentato ricorso. Con successo, sì, ma a costo di grandi sforzi personali. «Funzionavamo e basta». Anche oggi la famiglia «funziona» – spesso in senso positivo.
Andare a scuola è una sfida. Un tappo di Coca-Cola per terra, un cancello del giardino aperto: Emilio vuole subito mettere ordine.
Sopra il tavolo è appeso un programma giornaliero dettagliato. «I bambini sanno esattamente cosa li aspetta», dice Silvia. Se ha bisogno di aiuto, si rivolge al centro di consulenza della Fondazione Nathalie a Gümligen (BE). È stata proprio lei, in collaborazione con il Servizio di psichiatria infantile e giovanile di Berna, a sottoporre Lia a una valutazione per l'autismo.
Presto Silvia sarà di nuovo felice di ricevere consulenza. Per Fabian, il tema della formazione si fa sempre più pressante. Silvia, come molti altri genitori, nutre un certo timore al riguardo. Troppo pochi formatori e datori di lavoro sono consapevoli delle capacità delle persone autistiche. Queste non si limitano al settore tecnico, ma spesso lo riguardano. Ciò non sfugge ai fornitori di servizi informatici. A Zurigo e, da poco, anche a Berna, la Fondazione «Informatica per autistici» offre una formazione nel settore IT.
A Berna, inoltre, la Fondazione Autismuslink si occupa dell'integrazione professionale, così come l'Alta Scuola Pedagogica di Berna con il suo Servizio per la formazione professionale assistita (SUB). I giovani e gli adulti con un disturbo dello spettro autistico (ASD) ricevono, ad esempio, un servizio di coaching mediato dall'AI. Ciononostante: «Le persone affette e i loro familiari si sentono poco sostenuti. L'offerta non copre il fabbisogno», afferma Fabienne Serna del centro di consulenza «autismus deutsche schweiz». L'associazione sostiene e mette in rete genitori di bambini autistici, persone autistiche e professionisti. «Mancano offerte e posti di lavoro specifici per l'autismo.»
Un programma didattico basato sugli interessi
Silvia preferisce non pensarci ancora. «Come faranno Lia e Fabian a trovare un posto di apprendistato? Noi riconosciamo il potenziale dei nostri figli, ma loro non hanno voti da mostrare.» È da un anno che non vanno più a scuola. Lia esce di casa solo se accompagnata dai genitori. Ora è Silvia stessa a insegnare ai propri figli. Inoltre, due mattine alla settimana, la scuola mobile viene a casa loro per due lezioni ciascuna.
«Homeschooling» è il nome dell'iniziativa offerta dalla scuola per non vedenti di Zollikofen. «Se, nonostante il sostegno didattico, i bambini non possono più essere integrati nella scuola ordinaria, un'insegnante di sostegno prosegue il percorso scolastico a casa dei genitori con l'obiettivo di favorire l'inserimento in una scuola elementare o speciale», spiega Christian Niederhauser, direttore della Fondazione per bambini e giovani non vedenti e ipovedenti. A partire dall'estate, su incarico del Cantone, la scuola per non vedenti offrirà inoltre un ambiente di apprendimento per sei bambini autistici non non vedenti: lavoreranno in gruppo per promuovere il loro senso di comunità. Allo stesso tempo, sarà possibile lavorare individualmente con i bambini in una stanza separata.
Oltre alla scuola per non vedenti di Zollikofen, in tutta la Svizzera sono sempre più numerose le scuole che sviluppano offerte didattiche specifiche per l'autismo. In questo modo rispondono alle esigenze degli allievi, come dimostra Andreas Eckert, professore presso l'Università intercantonale di pedagogia curativa di Zurigo, in diversi studi. Per i bambini affetti da autismo infantile sono necessari più posti in strutture specializzate nell'autismo. I bambini con la sindrome di Asperger, invece, trarrebbero beneficio da un percorso scolastico inclusivo.
Che si tratti di una scuola ordinaria o speciale, il lavoro scolastico con i bambini autistici rappresenta una sfida. «Imparate a lasciar andare», raccomanda Christian Niederhauser ai suoi collaboratori. «L'arte sta nel fatto che l'insegnante non si senta obbligato a perseguire un obiettivo formativo irrealizzabile, ma parta da ciò che suscita l'interesse del bambino».
Psicoterapia invece di nuotare con i delfini
Uno sguardo nell'aula di Emilio mette in evidenza il suo interesse: è sdraiato su un cuscino cubico. «Sette maialini rotondi, sdraiati uno accanto all'altro nel fienile. Grugniscono, sgranocchiano…», risuona una canzone dagli altoparlanti. I periodi di concentrazione di Emilio sono brevi, dice la sua insegnante Melanie Radalewski. La psicologa insegna a Emilio al mattino in lezioni individuali. Durante le pause dedicate alle canzoncine, Emilio ricarica le energie per la prossima unità didattica. Oggi è concentrato: seguendo le indicazioni della sua insegnante, scrive alla lavagna, lettera per lettera, la parola «Sonne» (sole). Questa capacità la deve anche a una terapia intensiva: tre volte alla settimana segue tre ore di terapia comportamentale.
Trovare la terapia adeguata è una sfida. L'offerta spazia dagli interventi psicoterapeutici alle diete specifiche, fino alle terapie con i delfini o ai farmaci. Ronnie Gundelfinger non crede affatto nel nuoto con i delfini. E non esiste nemmeno il farmaco miracoloso. «I farmaci servono a trattare i sintomi associati.»
Ad esempio, molti bambini autistici presenterebbero sintomi di ADHD e trarrebbero beneficio dal Ritalin. Per l'esperto, però, è chiaro: «Gli unici approcci di cui finora si sa che siano efficaci sono i programmi terapeutici sviluppati specificamente per l'autismo. Quelli più studiati sono quelli di terapia comportamentale. In questo contesto, l'inizio precoce e l'elevata intensità del trattamento giocano un ruolo decisivo».
Alcuni aspetti del disturbo autistico possono essere trattati con l'ergoterapia o la logopedia. Inoltre, in Svizzera molte scuole di pedagogia curativa utilizzano il metodo TEACCH (Treatment and Education for Autistic and related Communication handicapped Children). Le terapie più intensive si basano spesso sull'approccio comportamentale ABA (Applied Behavior Analysis).
Un numero di dressage?
Emilio conosce bene quest'ultimo. In questo momento è seduto con la sua terapista ABA, Jessica Stauffacher, intento a svolgere esercizi che stimolano le sue capacità linguistiche, cognitive, motorie e sociali. La stanza è in penombra. Emilio è molto sensibile alla luce. «Per cosa vuoi lavorare?», chiede la psicologa, «per uno sciroppo o per l'orsetto peloso?»
Per godersi la pausa con lo «Zoggubär» che desidera, Emilio deve prima mettere in ordine le figurine di una storia illustrata. Dopodiché si siede sul divano e osserva l'orsetto che vola attraverso la stanza, per poi atterrare sulla pancia. Emilio si dedica al gioco con grande entusiasmo. Poi è il momento del compito successivo. E della ricompensa successiva. Il tutto ricorda un po’ un numero di dressage. «Questa è la critica più frequente», afferma Jessica Stauffacher. Emilio, tuttavia, risponde bene a questo approccio. «Rimane seduto più a lungo di prima, risolve alcuni compiti con maggiore facilità e, inoltre, non mostra quasi più comportamenti aggressivi.»
Prima viene diagnosticato l'autismo, meglio è
Emilio ha iniziato la terapia all'età di quattro anni. Oggi la tendenza è diversa: alcuni studi evidenziano i benefici di un inizio della terapia il più precoce possibile. In Svizzera esistono sei centri di intervento precoce – ad esempio il FIAS di Basilea, nato nel 2010 dall'approccio israeliano Mifne, che accoglie bambini di età compresa tra 1,5 e 4 anni.
Le tende nella sala terapeutica non sono tirate tutte alla stessa altezza. Emilio risolve con cura il problema.
Al momento, tuttavia, gli interventi precoci non sono accessibili a tutti i bambini autistici. Per alcuni genitori l'onere è troppo elevato, sia per il viaggio che per i costi. È vero che l'AI finanzia con un importo forfettario di 45'000 franchi il trattamento intensivo dell'autismo nella prima infanzia in uno dei sei centri di intervento precoce. Tuttavia, tale importo non copre i costi totali. Al FIAS, ad esempio, il trattamento intensivo di 3 settimane con un periodo di follow-up di 2 anni costa 90'000 franchi.
Posti insufficienti
Spesso le diagnosi necessarie per un intervento precoce vengono formulate troppo tardi. «Prima dei 4 anni è difficile ottenere una diagnosi», afferma Bruna Rausa, la madre di Emilio. «Ho capito fin dall'inizio che c'era qualcosa che non andava nel mio bambino. Ma a volte i pediatri non riconoscono i primi segnali». Emilio aveva ormai 3 anni quando la sua sindrome di Asperger è stata confermata dai medici.
Ronnie Gundelfinger formula la diagnosi di autismo di norma a partire dai 2 anni e mezzo. A volte i sintomi sono evidenti già prima. «Ma nessuno finanzia il trattamento di un bambino di un anno.» È inoltre discutibile promuovere le diagnosi precoci. «L'offerta di interventi precoci è in fase di stallo in Svizzera.» I posti disponibili sono quindi insufficienti.
- Autismo infantile, detto anche autismo di Kanner (da Leo Kanner): si manifesta nei primi tre anni di vita, spesso con uno sviluppo del linguaggio fortemente limitato e un deficit cognitivo.
- Sindrome di Asperger ( dal nome di Hans Asperger): nessun ritardo nello sviluppo del linguaggio, intelligenza almeno nella media, spesso anomalie motorie, talvolta riconoscibile solo nell'interazione con gli altri – nella scuola primaria o più tardi.
- Autismo atipico: i sintomi dell'autismo infantile sono incompleti o presenti in forma lieve, spesso si manifesta dopo il terzo anno di vita.
Poiché i singoli sottotipi non sono sempre facili da distinguere, nel 2013 il termine «disturbo dello spettro autistico» (DSA) è stato inserito nel sistema di classificazione anglo-americano DSM-5. Esso sta progressivamente sostituendo le diagnosi sopra menzionate. Il DSA comprende un continuum di disturbi con diversi gradi di gravità – a seconda del livello di sostegno di cui il bambino ha bisogno.
Viene inoltre specificato se è presente un disturbo nello sviluppo intellettivo e nell'uso del linguaggio. Le persone autistiche presentano in comune anomalie nei seguenti due ambiti:
- Comunicazione sociale: ad esempio, scarso contatto visivo, reazione scarsa o insolita nei confronti delle persone, scarso contatto con i coetanei, mancanza di mimica e gestualità e/o difficoltà a comprendere la gestualità e la mimica altrui, ritardo o assenza dello sviluppo del linguaggio oppure uso insolito del linguaggio, ad esempio uso ripetitivo del linguaggio, neologismi, modo di parlare prematuro.
- Modelli comportamentali, interessi e attività limitati e stereotipati: interessi eccessivamente focalizzati e occupazione ostinata su un argomento (ad es. dati meteorologici), azioni stereotipate (ad es. dondolarsi con il busto).
I termini «autismo ad alto funzionamento» e «autismo a basso funzionamento» si riferiscono al livello cognitivo. Mentre il basso funzionamento è associato a un QI inferiore alla media, i bambini con autismo ad alto funzionamento presentano un QI da normale a superiore alla media. Ciò significa che i bambini possono soddisfare i criteri per l'autismo infantile, mostrare un ritardo nello sviluppo del linguaggio e avere un QI superiore alla media.
Quando si parla di tratti autistici, significa che sono presenti alcune caratteristiche del quadro clinico, ma troppo poco marcate per giustificare una diagnosi.
«Per ogni cantone occorre garantire la disponibilità di almeno un centro di competenza sull'autismo con capacità sufficienti a soddisfare il fabbisogno.» Questa è stata, tra le altre cose, la raccomandazione formulata dal Consiglio federale nel 2015 in risposta a un postulato di Claude Hêche, al fine di migliorare la situazione dei bambini autistici e delle persone a loro vicine. Le idee ci sono. La loro attuazione richiede tempo.
Emilio se ne va. La sua seduta è finita. La madre lo aspetta. La terapeuta lo aspetta. E Emilio? Lui torna ancora una volta nella sala di terapia. Le tende non sono tutte tirate su allo stesso modo. Con cura, sistema l'imperfezione, immerso nel suo sommesso canticchiare: «Adesso me ne vado, ciao. Adesso me ne vado, ciao.»
*Nomi noti alla redazione*
