Borderline: Una vita piena di estremi

La vita quotidiana con Leonie era diventata improvvisamente incredibilmente stressante. La quattordicenne aveva stati d'animo che sembravano andare ben oltre la pubertà. Papà era un supereroe o un completo perdente. La cena aveva un sapore terribilmente buono o incredibilmente disgustoso. La matematica era un inferno o la materia più figa del mondo. Le fidanzate erano le peggiori stronze al mattino e improvvisamente le migliori ragazze del pianeta nel pomeriggio. «Era come se all'improvviso avessi due figlie completamente diverse», ricorda Cathrin, la mamma di Leonie.

La situazione è degenerata completamente quando l'amata sorella maggiore di Leonie si è allontanata da casa per studiare. Leonie, che si era già grattata di tanto in tanto, ha preso mezza confezione di paracetamolo e ha inviato alla sorella un messaggio di addio via WhatsApp. La dose non era pericolosa per la vita, ma i genitori hanno preso sul serio questo segnale. Sono stati fortunati. A Leonie fu subito diagnosticato un disturbo borderline di personalità e fu aiutata di conseguenza.

Per le persone che soffrono di disturbo borderline di personalità, la vita è solo bianca o nera e piena di estremi. Non conoscono «va bene», né sfumature di grigio, né coerenza. Mentre le persone mentalmente sane possono facilmente accettare la coesistenza di lati positivi e negativi in una persona o nelle situazioni che la vita quotidiana comporta, i pazienti borderline non hanno questa capacità di comprensione. Oscillano costantemente tra gli estremi, anche quando guardano se stessi: un momento si sentono dei perdenti totali, il momento dopo sono delle pedine assolute che non possono essere ingannate.

Alleviare l'estrema tensione interiore

Le persone colpite soffrono di un'estrema tensione interiore dovuta alle violente fluttuazioni emotive. Per alleviarla, spesso ricorrono a comportamenti autolesionistici. Le attività ad alto rischio, l'uso di droghe e l'autolesionismo riducono immediatamente la tensione, ma diventano rapidamente una forma di dipendenza. Le persone colpite non hanno un'immagine chiara di chi sono, di cosa li definisce. Si sentono a pezzi e soffrono di forti paure di abbandono. L'espressione «ti odio - non lasciarmi» è spesso usata per descrivere l'instabilità emotiva di chi soffre di borderline.

Nostra figlia ci ha urlato in faccia il suo odio, per poi scoppiare in lacrime di disperazione poco dopo.

Cathrin, madre di Leonie

Una descrizione estremamente azzeccata, dice Cathrin, che ricorda una vita familiare distrutta: «Leonie ha silurato tutto ciò che avevamo pianificato, ci ha urlato in faccia il suo odio, per poi scoppiare in lacrime di disperazione poco dopo. Eravamo senza speranza e completamente sopraffatti».

Leonie ora è adulta, studia ed è «una persona gentile e riflessiva». La madre attribuisce il merito alla psicoterapia. Entrambe le donne hanno nomi diversi nella vita reale. Il periodo borderline è per loro solo un ricordo, non positivo. Leonie dice: «C'era così tanta pressione dentro di me che non si fermava mai. Conosco la sensazione di pace interiore solo dal periodo successivo alla terapia».

Una fase della vita molto delicata

Il disturbo borderline di personalità è stressante, sia per chi ne è affetto sia per chi lo circonda. Il disturbo rende difficile la socializzazione con familiari, amici e conoscenti. Le persone colpite sono a volte euforiche, a volte molto sensibili e soppesano ogni parola sulla scala d'oro. Si sentono aggrediti, si arrabbiano all'improvviso e poi si scusano abbondantemente.

«Il disturbo borderline di personalità può avere un impatto particolarmente negativo sullo sviluppo dei bambini e degli adolescenti», afferma Michael Kaess, direttore e primario di psichiatria infantile e dell'adolescenza presso i servizi psichiatrici universitari di Berna.

«La rete sociale e l'identità si sviluppano, così come l'autonomia e l'esperienza dell'autorità - e tutti questi fattori, che possono portare all'età adulta e persino determinare una carriera, subiscono l'influenza del disturbo di personalità». Il cosiddetto livello di funzionamento psicosociale è compromesso.

Gli esperti usano questo termine per descrivere il funzionamento - o meno - di una persona in un contesto professionale e sociale, la sua capacità di vivere in modo indipendente e di prendersi cura delle proprie relazioni e della propria salute. «Se iniziamo a trattare precocemente un disturbo borderline e quindi a ridurre i sintomi, il giovane può svilupparsi normalmente», afferma Kaess.

Anche gli adulti possono essere curati dal disturbo borderline di personalità, ma per loro il danno al funzionamento psicosociale è di solito molto maggiore all'inizio della terapia e quindi più difficile da riparare: spesso non hanno un partner o una rete sociale e cambiano spesso lavoro. «Di solito non è così facile da riparare», afferma Michael Kaess.

Diagnosi 18 anni fa

Per questo motivo gli esperti sono da tempo favorevoli a infrangere la regola ferrea della psichiatria per i disturbi borderline di personalità, che prevede la diagnosi solo a partire dai 18 anni. Uno dei motivi di questa scelta è che, soprattutto durante l'adolescenza, nella testa di un giovane si agitano ancora molte cose; c'è inoltre il grande pericolo che qualcosa che porta semplicemente l'etichetta «pubertà» venga falsamente patologizzato durante questa fase turbolenta ed emotivamente instabile. Questo è anche un modo per proteggere i bambini e i giovani dalla stigmatizzazione. Dopo tutto, gli adulti e le persone che li circondano hanno spesso difficoltà ad affrontare la diagnosi di un disturbo di personalità, e gli adolescenti sono spesso colpiti ancora più duramente.

Pensavo che nessuno potesse stare male come me. Ma c'erano molti altri che la pensavano come me.

Leonie, sofferente borderline

Nel caso del disturbo borderline di personalità, tuttavia, negli ultimi anni è diventato sempre più chiaro quanto sia utile una terapia precoce. «I vantaggi di questo trattamento superano chiaramente gli svantaggi», afferma Kaess. «Vediamo, ad esempio, che la durata della malattia si riduce. Il fatto che una persona sia malata di mente per un anno o per dieci anni ha un impatto decisivo sulla sua vita».

Da ben due anni, la cosiddetta linea guida S3 sul disturbo borderline di personalità, elaborata da diverse associazioni professionali, raccomanda quindi una diagnosi a partire dai 12 anni. Questo anche perché l'efficacia di terapie specifiche è ben documentata.

Le terapie specifiche funzionano meglio

Per molto tempo si è cercato di aiutare i pazienti principalmente con terapie non specifiche e molto lunghe, ma negli ultimi decenni è diventato chiaro che le procedure specifiche per il disturbo e anche limitate nel tempo, come la terapia comportamentale dialettica, o DBT in breve, funzionano molto meglio delle procedure standard non specifiche.

«In linea di principio, con l'aiuto della DBT è possibile per il 50-70% dei giovani malati liberarsi dai sintomi entro un anno, in modo da poter continuare la scuola o la formazione e tornare a partecipare normalmente alla vita sociale», afferma Michael Kaess.

Anche Leonie si è sottoposta alla DBT. Ci sono volute alcune discussioni, dice Cathrin, prima che accettasse. Alla fine è stata la sorella di Leonie a convincerla. «La cosa più difficile è stata scoprire che c'erano molte altre persone che si sentivano come me. All'inizio ho sempre pensato che nessun altro potesse stare male come me», racconta Leonie.

Attualmente non esistono farmaci che possano essere utilizzati per trattare il disturbo borderline di personalità. Questo non è un problema, dice Christian Fleischhaker, direttore medico della Clinica di Psichiatria, Psicoterapia e Psicosomatica dell'Infanzia e dell'Adolescenza del Centro Medico Universitario di Friburgo in Brisgovia: «Con la psicoterapia otteniamo ottimi risultati, non c'è bisogno di farmaci».

Quando il numero di giovani malati è aumentato rapidamente intorno al 2000, l'Università di Friburgo ha deciso di sperimentare la DBT con gli adolescenti a partire dai 16 anni, anche se le linee guida non lo prevedevano all'epoca. «Siamo rimasti sorpresi nello scoprire che la DBT funziona ancora più efficacemente con loro che con gli adulti», afferma Fleischhaker. «Si tratta di un programma terapeutico molto complesso che svolgiamo principalmente in regime ambulatoriale». La DBT comprende una terapia individuale e un training di gruppo, e il terapeuta è a disposizione del paziente anche telefonicamente in caso di emergenza.

Il cambiamento comportamentale come obiettivo

Nella terapia individuale, i vari problemi della persona colpita vengono affrontati in una sequenza gerarchica. Il comportamento suicida e quello che mette a rischio la terapia sono in cima alla lista. Il terapeuta cerca di mostrare al paziente comprensione e quindi una forma di apprezzamento per i suoi problemi, ma anche di incoraggiarlo ad apportare i cambiamenti necessari. La terapia di gruppo viene utilizzata per allenare le abilità necessarie a cambiare il comportamento.

Il disturbo borderline di personalità nell'adolescenza compromette lo sviluppo dell'identità e della rete sociale.

Michael Kaess, psichiatra infantile e adolescenziale

Una malattia mentale guarita aumenta comunque il rischio di un ritorno della malattia mentale più avanti nella vita. Questo è anche il caso del disturbo borderline di personalità. Gli esperti non sono ancora in grado di dire esattamente perché una persona sviluppa questo disturbo di personalità.

«C'è sicuramente una componente genetica, ma probabilmente anche i cosiddetti fattori psicosociali svolgono un ruolo», afferma Michael Kaess. «Sappiamo che la prima infanzia può giocare un ruolo significativo, ad esempio se i bambini sono stati trascurati, abusati o traumatizzati».

D'altra parte, ci sono anche persone borderline che si ammalano senza questi fattori. Secondo Kaess, nell'adolescenza vulnerabile, il bullismo o i gravi conflitti genitori-figli, ad esempio, aumentano il rischio di sviluppare un disturbo borderline.

Sintomi complessi

Anche i medici a volte hanno difficoltà a riconoscere se questo è il caso di un bambino. «Ci vuole pratica per distinguere alcuni aspetti dalla normale adolescenza », dice Kaess. Il fatto che una ragazza di 12 o 13 anni possa avere gusti musicali sfrenati, farsi amici completamente nuovi o idolatrare eccessivamente le pop star non è immediatamente patologico. Anche se le aspirazioni di carriera cambiano continuamente, nessun genitore deve allarmarsi.

Tuttavia, un segnale di allarme può essere rappresentato dal fatto che lo stile di abbigliamento, i gusti musicali e il gruppo di coetanei cambiano completamente ogni pochi mesi, come forte espressione della propria identità. «Eravamo preparati alla pubertà», dice la mamma di Leonie. «Avevamo già accompagnato una figlia in questo percorso e avevo abbastanza amici con figli della stessa età. Ma il comportamento di Leonie ci è sembrato sempre troppo estremo, troppo oscillante in entrambe le direzioni della scala emotiva, non c'erano vie di mezzo». Una vita di costante caos emotivo.

Invece di aspettare a fare la diagnosi, i pazienti giovani dovrebbero essere monitorati attentamente.

Michael Kaess, psichiatra infantile e adolescenziale

Una delle caratteristiche più importanti a cui i genitori dovrebbero prestare attenzione è l'autolesionismo. Tuttavia, non tutti gli adolescenti che si grattano le braccia, ad esempio, soffrono di un disturbo borderline di personalità. Al contrario, quasi tutti i soggetti borderline sono autolesionisti. Nei maschi, l'aggressività è spesso diretta più verso gli altri. «Si distinguono per la loro delinquenza e il loro comportamento ad alto rischio», dice Kaess, «e hanno maggiori probabilità di finire nei servizi per i giovani e nel sistema penale piuttosto che in un reparto psichiatrico».

Informare, mettere in rete, educare

Le malattie mentali in generale e il disturbo borderline di personalità in particolare sono ancora oggetto di un forte stigma. Tanto che persino gli esperti a volte evitano di fare la diagnosi per non esporre i giovani malati a troppi pregiudizi.

«Di conseguenza, possono essere aiutati solo più tardi e il trattamento richiede più tempo», afferma Michael Kaess. «Il nostro consiglio è quindi di non rifiutare la diagnosi a causa di questa preoccupazione, ma al contrario di fornire al paziente un ottimo e stretto supporto con molte informazioni e formazione.»

I genitori di Leonie si sono uniti a un gruppo di auto-aiuto subito dopo la diagnosi di Leonie. Volevano essere presenti per la loro figlia il più possibile. «Il dialogo con gli altri ci ha aiutato enormemente», dice Cathrin. «Abbiamo capito molto più chiaramente cosa stava succedendo dentro di lei e siamo stati in grado di affrontarlo meglio. Ci ha anche portato a rivedere il modo in cui ci rapportavamo con le nostre figlie».

I genitori hanno avuto una crisi relazionale quando Leonie e sua sorella erano piccole e hanno vissuto per un periodo separati. «Ho sempre pensato che avessimo superato bene questo periodo per i nostri figli, ma la malattia di Leonie ci ha fatto guardare le cose con occhi nuovi», dice Cathrin.

Ripensandoci, Leonie apprezza molto il fatto che i suoi genitori l'abbiano aiutata a superare la fase buia. La famiglia ha un buon rapporto e si prende cura l'uno dell'altro. Ma soprattutto Leonie si prende cura di se stessa e ascolta quando si rende conto che qualcosa non va bene. Il training di respirazione è stato una parte essenziale della sua terapia. «Ancora oggi lo faccio regolarmente», dice Leonie. «E quando la situazione si fa pesante, la mia regola d'oro è espirare a lungo dalla bocca. Questo mi tranquillizza e mi mette a terra».