«Per i bambini autistici, le domande senza risposta sono fonte di stress»

Signor Huber, entrando nel suo studio, la prima cosa che si nota sono tanti piccoli animaletti di plastica sulla mensola a muro. Agli autistici piacciono gli animali?

Capita che le persone con autismo amino gli animali. Il comportamento degli animali è spesso più facile da interpretare rispetto a quello delle persone. Ad esempio, quando un cane è felice, scodinzola. Una persona, invece, esprime la propria gioia a volte con una risata, altre volte in modi diversi. Utilizza forme di espressione più sottili. Questo rappresenta una difficoltà per le persone nello spettro autistico, che spesso hanno difficoltà a comprendere le espressioni facciali e i gesti dell'interlocutore.

Posso usare il linguaggio in modo tale che il bambino, con grande probabilità, reagisca e mi risponda.

Matthias Huber, psicologo

Ora lei stesso soffre della sindrome di Asperger e l'interpretazione dei comportamenti e dei sentimenti altrui fa parte della sua professione. Riscontra delle limitazioni in questo senso?

Al contrario. Per me è più facile capire le persone autistiche, poiché ho un modo simile di guardare il mondo, di analizzarlo e di usare e decodificare il linguaggio. Riesco a usare il linguaggio in modo tale che il bambino, con grande probabilità, reagisca e mi parli.

Ad esempio?

Le domande aperte generano stress. Per questo formulo le mie domande in modo molto preciso e dettagliato. Ad esempio: «Quando ti eserciti con la chitarra, guardi le corde, guardi dritto davanti a te o guardi un punto che non ho indicato?» Le persone autistiche sono attente ai dettagli, sia nel modo di pensare che nella percezione. Un dialogo con domande precise è interessante per loro e permette loro di rispondere meglio. I bambini senza autismo lo trovano strano. «Ma è fuori di testa?», mi ha chiesto una volta un ragazzo. Le mie domande erano troppo dettagliate per lui.

Con chi e in che modo effettuate le valutazioni relative all'autismo?

Da noi si rivolgono bambini con una diagnosi presuntiva di disturbo dello spettro autistico (DSA), sindrome di Asperger, autismo infantile o autismo atipico. La diagnosi viene sempre formulata da un team composto da specialisti medici e psicologi. Insieme ai genitori, raccogliamo l'anamnesi familiare e dello sviluppo, otteniamo informazioni da insegnanti e educatori specializzati e conduciamo test di percezione, di QI e specifici per l'autismo.

Un aspetto importante è il colloquio clinico. In questo contesto, sia il contenuto che la forma della risposta, così come il comportamento non verbale, forniscono informazioni utili. Se, ad esempio, chiedo a un bambino autistico se ha un colore preferito, spesso risponde «Sì». Un bambino non autistico, invece, nomina il colore e magari aggiunge anche che la sua bicicletta è dello stesso colore.

Qual è l'età media dei bambini che visita?

Possono avere un'età compresa tra 1,5 e 18 anni. In media hanno circa 11 anni. Spesso si tratta di adolescenti a cui in precedenza erano state formulate altre diagnosi che non spiegavano tutte le loro anomalie o peculiarità.

In che modo si manifestava la sindrome di Asperger nel suo caso quando era bambino?

Parlavo pochissimo. Rispondevo alle domande solo se conoscevo la risposta al 100%. Non riuscivo nemmeno a formulare i pensieri a voce e a trasformarli in frasi. Così spesso rispondevo solo quando l'argomento era già stato esaurito. Inoltre, di solito distoglievo lo sguardo quando qualcuno parlava. Altrimenti venivo troppo distratto dagli stimoli visivi e sentivo solo «wuwuh, wuwuh». Inoltre, in passato spesso non riconoscevo l'ironia. Questo è tipico delle persone autistiche. Ciò può portare a problemi interpersonali.

Gli altri bambini non sanno che anche una persona affetta da autismo desidera avere un migliore amico.

Matthias Huber, psicologo

I bambini autistici possono e vogliono stringere amicizie?

Conosco molte persone che non hanno amici. In realtà lo vorrebbero, ma non riescono a stringere facilmente dei contatti. Spesso gli altri bambini ne sono infastiditi: «Quello se ne sta lì a fissare» oppure «Non ti guarda». Non sanno che anche una persona con autismo desidera avere un migliore amico e vorrebbe essere invitata a una festa di compleanno, ogni tanto. Inoltre, molti bambini autistici hanno paura del bullismo.

Parla per esperienza?

Da bambino venivo sputato addosso e picchiato perché non comunicavo secondo gli standard. Spesso i bambini fanno bullismo per senso di impotenza. Non sanno abbastanza sull'autismo. Ciò significa che chi maltratta le persone autistiche ha bisogno di maggiori informazioni.

Il senso di impotenza è palpabile in tutto il contesto. Dove possono trovare, ad esempio, informazioni e sostegno i genitori?

Potrete ricevere sostegno da centri di consulenza specializzati. Con una maggiore informazione e comprensione, in alcuni casi la terapia non è nemmeno necessaria. Spesso mi capita di constatare che già la sola diagnosi porta sollievo. Le persone coinvolte si rendono conto di non essere «strane». Che il loro modo di percepire e di pensare apre loro nuove prospettive.

Quali prospettive le ha aperto il suo modo di pensare?

Avevo molti interessi specifici: oltre alla paleontologia e ai rilevatori di fumo, mi interessava anche il pensiero umano, il che mi ha portato a studiare psicologia. Poiché non ho un profilo sociale perfetto, dopo la laurea ho avuto inizialmente difficoltà a trovare un lavoro.

Dodici anni fa, l'allora direttore della KJP di Berna, il professor Felder, mi ha proposto di condurre colloqui clinici con bambini con sospetto di autismo, per capire come pensano, sentono e percepiscono. Nel corso degli anni, da questa collaborazione è nato un impiego al 70%. Nella mia attività mi limito all'autismo. In questo ambito mi sento molto sicura, anche se imparo sempre cose nuove.

Questo ci porta all'ultima domanda: le persone autistiche hanno bisogno di situazioni e routine familiari. Com'è stato per lei rispondere a domande di cui non era a conoscenza prima dell'intervista?

In generale, le domande impreviste su argomenti sconosciuti sono più difficili. In questo caso non è stato un problema, perché le domande riguardavano tutte l'autismo. Ho consultato un archivio contenente tutte le domande che mi sono state poste negli ultimi 12 anni e ho cercato delle somiglianze. In questo modo ho potuto attingere alle risposte già pronte.