Vivre avec le TDAH

Première partie de la série TDAH : Les enfants qui souffrent de TDAH sont souvent considérés comme des perturbateurs, des zappeurs ou des rêveurs - comme Michael, 16 ans, et Laura, 13 ans. Pourtant, leur sœur Monia, 18 ans, les vit tout autrement.*

Illustration : Partner&Partner

* Monia et Laura ont écrit leurs textes de manière indépendante. Ils ont été légèrement retravaillés ou raccourcis. Le texte de Michael a été rédigé sur la base d'un entretien. Les noms ont été modifiés.

Michael a reçu un diagnostic de TDAH en première année. Pendant cinq ans, il a pris de la Ritaline. On a renoncé à une thérapie, car, à part des problèmes scolaires, il ne se faisait pas remarquer davantage. A partir de la 6e année, Michael a refusé tout soutien, tant médicamenteux que psychologique. Il est aujourd'hui en 8e classe de développement (classe à effectif réduit) et va intégrer cet automne une école privée afin d'obtenir un diplôme de fin d'études.

Je me sens comme un garçon tout à fait normal". J'ai un grand cercle de collègues, mais malheureusement, tous sont occupés par l'école, les devoirs ou les associations. C'est pourquoi je ne peux que rarement les rencontrer. J'ai deux après-midi de libre pendant lesquels mes collègues doivent aller à l'école. Je passe la plupart de ces après-midi à jouer en ligne. J'aime jouer en équipe avec mes amis en ligne, par exemple à Battlefield ou à GTA 5. En ligne aussi, j'ai maintenant un grand cercle d'amis. Sinon, j'aime aller nager, faire du vélo chez des amis et jouer au football avec eux. L'école est très fatigante et frustrante. Mais pour moi, il était important de pouvoir aller à l'école avec mes collègues du quartier. J'ai du mal à rester concentré sur les tâches demandées.

Je vais bien. Pourquoi devrais-je aller voir un psychologue ?

Dans l'économie domestique, nous devons par exemple partager des ustensiles de cuisine ou du matériel. Ainsi, lorsque ma tâche m'oblige à me rendre chez un collègue pour récupérer le matériel ou l'appareil et que je retourne à mon poste de travail, je ne sais plus où j'en étais dans ma tâche. L'enseignante a déjà été assez désespérée à plusieurs reprises.

J'aime beaucoup les sciences naturelles. Dans cette matière, j'ai pu suivre une classe prégymnasiale pendant six mois. Je comprends tout, mais je n'arrive pas à le mettre sur papier. Mes parents voulaient m'envoyer dans une école privée en cinquième année.

Je ne voulais pas. Mais la classe de développement n'est pas pour moi. Les camarades de classe y sont lents et peu concentrés, comme moi. Mon objectif était de progresser et d'obtenir un certificat d'études secondaires. Mais cela ne fonctionne pas dans cette classe. A partir de l'automne, je vais tout de même aller dans une école privée. Il y a là aussi beaucoup d'hyperactifs comme moi, mais l'ambiance est très différente.

Lors des examens, je ne me concentre pas sur l'essentiel.

Le matin, j'ai du mal à me lever parce que je n'arrive pas à m'endormir le soir, et je suis donc souvent en retard à l'école. Entre-temps, je peux rattraper le temps perdu en me rendant à l'école à vélo. Mes professeurs et ma mère me parlent sans cesse d'essayer des médicaments ou d'aller voir un psychologue. Je ne veux pas le faire. J'ai pris des médicaments pendant un certain temps. Ils me rendaient très lent, ce que je n'aimais pas du tout, et je n'avais plus faim. Comme j'ai toujours fait partie des plus petits de la classe, je ne voulais plus prendre ce médicament pour enfin grandir. Comme je vais bien, je ne vois pas non plus pourquoi je devrais aller voir un psychologue".

Laura a été diagnostiquée avec un TDA en 1ère année. Elle a pris du Ritalin pendant plusieurs années, mais a décidé, avec son frère, de renoncer à un soutien médicamenteux ou psychologique. Aujourd'hui, elle est en 7e année de collège, a de bonnes notes et rêve d'aller au lycée.

"À l'école, je suis souvent distrait par les choses les plus simples, par exemple par ce qui se passe dehors, devant la fenêtre, ou par ce que font les autres élèves, ce qu'ils regardent, ce qu'ils écrivent. Lors des examens, je ne me concentre pas sur l'essentiel, c'est-à-dire sur le fait de passer l'examen, mais sur ce qui se passe autour de moi. Ainsi, j'oublie souvent l'heure - et je dois déjà rendre l'examen. Mais cela ne m'arrive pas seulement à l'école, mais aussi avec mes amies.

Nous convenons souvent de nous attendre l'un l'autre à certains endroits après l'école. Mais j'oublie souvent de le faire, alors j'essaie de m'arranger avec eux. Parfois, je leur promets aussi de leur copier quelque chose. Mais même ce «pense-bête» est souvent vite effacé de mon esprit. Ce n'est que lorsqu'il est trop tard que je m'en aperçois. Pendant mes loisirs, avec mes amies, il m'arrive d'avoir soudain un «choc d'énergie» et de me lever ou de bondir. J'espère alors obtenir une réaction positive de mes amies. La plupart du temps, elles réagissent gentiment et me demandent d'arrêter. Parfois, je pousse les choses à l'extrême et je m'attire des ennuis. Parfois, je n'ai pas l'intention de me comporter de la sorte, je ne veux pas qu'elles réagissent ou répondent. J'ai alors l'impression que les autres ne font rien et qu'ils restent là à ne rien faire. C'est pourquoi je me dispute régulièrement avec mes amies.

La série TDAH en bref

Partie 1 : Vivre avec le TDAH
Partie 2 : Mon enfant a un TDAH
Partie 3 : Enfants malades ou société malade ?
Partie 4 : TDAH - quels sont les droits des enfants ?
Partie 5 : TDAH et école
Partie 6 : Ritalin contre le TDAH - malédiction ou bénédiction ?
Partie 7 : Diagnostic du TDAH
Partie 8 : Mon enfant a un TDAH - et maintenant ?
Partie 9 : Le TDAH et les aspects éthiques du traitement
Partie 10 : TDAH et psychothérapie
Partie 11 : Traitement du TDAH sans médicaments. De grands avantages, de petits risques

Vous pouvez téléchargerici la série en 11 parties sur le TDAH au format PDF

Lorsque nous sommes à table en famille et que nous parlons ou mangeons, j'ai du mal à m'asseoir et à ne rien faire, à écouter les autres. Mais j'ai réussi à vaincre cette faiblesse et j'arrive de plus en plus souvent à garder le calme à table, mais aussi avec mes amies ou à l'école. Au début de la 1ère année et jusqu'en 4ème année, j'ai pris des médicaments, mais ils n'ont pas toujours été efficaces pour tout. Mes crises de colère m'ont valu quelques moments embarrassants avec mes amies. Par exemple, lors de ma fête d'anniversaire, j'ai eu une crise de colère si violente que j'ai crié dans tous les sens, si bien que nous avons dû arrêter de jouer. Je ne pouvais plus m'arrêter de pleurer et de crier, malgré les efforts de ma mère pour me calmer. J'ai eu ces crises de colère pendant longtemps. Je ne pouvais ni me calmer moi-même, ni me laisser consoler par les autres. Les années suivantes, les amies ne voulaient plus guère venir chez moi. Je ne trouvais pas que le médicament pouvait m'aider à surmonter ces crises émotionnelles. J'ai donc voulu apprendre moi-même à me maîtriser".

Qu'en est-il réellement des frères et sœurs des enfants TDAH ? La psychologue Stefanie Rietzler répond à la question de savoir comment les soutenir au mieux.

Monia est en troisième année de lycée. Elle n'a jamais été évaluée pour le TDAH, car elle n'avait pas de problèmes scolaires.

«Comment je perçois mes frères et sœurs ? Agaçants, bruyants, insolents, désordonnés. Mais aussi comme des frères et sœurs adorables, drôles, travailleurs et pleins d'énergie. Mais pour pouvoir vraiment décrire ma perception de mon frère et de ma sœur, je dois sans doute faire une distinction. Car tous deux sont comme le jour et la nuit. Totalement différents - et pourtant, ils partagent certains comportements et traits de caractère.

Quand j'étais plus jeune, je ne comprenais pas vraiment ce qu'était exactement le TDAH. Je savais que mon frère était hyperactif. Je ne considérais pas ma sœur directement comme hyperactive, mais plutôt comme "agaçante par crises». Ce n'est qu'avec le temps que j'ai vraiment pris conscience de tous les problèmes qu'ils avaient à l'école. Avant, je pensais que tous ces problèmes d'impossibilité de rester assis et de concentration faisaient partie de leur personnalité et n'étaient pas un «trouble».

Mon frère pourrait figurer comme cas exemplaire dans un livre consacré à l'hyperactivité. Il ne reste jamais longtemps assis à la table du repas, «s'agite» dans tous les sens, a parfois du mal à contrôler sa bouche et, en général, à remettre en question ses impulsions et à les arrêter à temps. C'est justement cette bouche et ses impulsions non stoppées qui provoquent souvent des disputes entre frères et sœurs et mettent les nerfs à rude épreuve. Ce n'est pas pour rien qu'on l'a surnommé JoJo dans le scoutisme. Comme un tel jouet, il saute d'avant en arrière. Si on ne le guide pas avec le bon geste, il erre partout, mais pas de manière ordonnée, comme on le voudrait en fait. Ma sœur, en revanche, est presque redevenue calme. Certes, elle «s'agite» aussi parfois, mais elle peut rester plus longtemps à table et discuter avec nous. Quand elle a un objectif en tête, rien ne peut l'arrêter. Qu'il s'agisse d'économiser pour quelque chose, d'étudier pour un examen ou de bricoler quelque chose pour ses proches. Cependant, il lui arrive de rêvasser et d'avoir besoin de plusieurs rappels et demandes pour faire quelque chose.

Je pensais que tous ces problèmes faisaient partie de sa personnalité et n'étaient pas des troubles.

Mon frère est très poli et très loyal envers ses parents et le corps enseignant. Il a peu de hobbies, mais ceux qu'il a le passionnent et le motivent énormément. S'il existait une école de jeux vidéo, il en sortirait avec les meilleures notes et apprendrait vraiment pour cela. Il n'est ni stupide ni idiot. Mais je pense qu'il n'est tout simplement pas intéressé par les matières scolaires «normales». Et pourquoi faire des efforts pour quelque chose que l'on n'a pas envie d'apprendre ?

Ma sœur, elle, a des intérêts qui changent constamment. Ballet, football, athlétisme, basket-ball, équitation... Elle change d'intérêt comme de vêtements. Au début, elle est toujours très motivée, mais avec le temps, cela s'estompe et elle arrête. Mais elle est assez motivée pour l'école, et même s'il y a des jours où l'apprentissage passe au second plan, elle fait vraiment des efforts pour l'école.

Je dirais que j'ai une bonne relation avec mes frères et sœurs. En tant que personne qui a besoin de beaucoup de temps seule, Michael et Laura me semblent plus souvent «écrasants». Mais je prends le temps quand ils ont des problèmes ou quand la mauvaise conscience me rattrape. Je suis impatiente de voir comment mon frère va prendre le virage de l'école et comment ma sœur va se décider face à l'embarras du choix professionnel".

Qu'est-ce que le TDAH ?

Pour certains, il s'agit du diagnostic à la mode de notre époque, pour d'autres du trouble psychique le plus fréquent chez les enfants et les adolescents : le TDAH (trouble du déficit de l'attention avec hyperactivité) ou le TDA (syndrome de déficit de l'attention). Environ 5 à 6 pour cent de tous les enfants sont concernés. Les garçons sont nettement plus nombreux que les filles. La maladie est toutefois diagnostiquée beaucoup plus fréquemment.

Cette série en dix épisodes est réalisée en collaboration avec l'Institut de recherche et de conseil dans le domaine de la famille de l'Université de Fribourg, sous la direction de Sandra Hotz. Cette juriste dirige, avec Amrei Wittwer du Collegium Helveticum, le projet «Kinder fördern. Une étude interdisciplinaire», auquel participe également la Haute école zurichoise des sciences appliquées ZHAW. Le projet est soutenu par la Fondation Mercator Suisse.