Un chien d'accompagnement pour Joel, atteint d'autisme

Maintenant, c'est comme ça. Je suis en train de mendier. Entre-temps, je ne me soucie plus de ce que les autres pensent. Je suis simplement heureuse de recevoir de l'aide. Pour Joël. Il a maintenant sept ans. Quand on lui a diagnostiqué l'autisme d'Asperger il y a un an et demi, je savais ce qui m'attendait.

Le frère de Joel, âgé de 14 ans, est lui aussi autiste. Avec lui, j'ai vécu tout ce que les parents d'enfants autistes peuvent vivre : la perplexité initiale, les évaluations et surtout la recherche désespérée de soutien. Elle nous a conduits à travers une jungle d'hôpitaux psychiatriques stationnaires, de familles d'accueil, de soins psychiatriques, de psychiatres de proximité et d'écoles spécialisées. L'autisme est devenu ma matière principale dans cette école de la vie : j'ai cherché de l'aide dans plusieurs formations et livres. Parallèlement, je voulais aussi être une bonne mère pour ma fille. Elle a aujourd'hui douze ans.

Le cancer est guérissable, pas l'autisme

Je me trouvais donc au milieu de ce processus lorsque Joel, âgé de deux ans, a commencé à montrer des signes similaires à ceux de son frère. Il devenait de plus en plus hyperactif, obstiné et ne se laissait plus guider. Trop de stimuli provoquaient des crises. Il criait, se bouchait les oreilles, jetait des objets, se cachait désespérément dans sa chambre sous sa couette et ne laissait plus personne s'approcher de lui.

J'ai retardé l'examen. Il y a cinq ans, j'ai eu un cancer. De plus, mon mari et moi étions séparés. Cela m'a épuisée. Je n'aurais pas pu supporter un autre diagnostic d'autisme à ce moment-là.

Entre-temps, certaines choses se sont stabilisées : Le traitement du cancer est terminé. Pour mon fils aîné, j'ai trouvé une famille d'accueil formidable dans le voisinage. Il y passe trois jours par semaine. Entre-temps, il est retourné à l'école publique . Mon ex-mari me soutient un soir de la semaine et les week-ends pour la garde des enfants. Il en va de même pour mes parents. Ils vivent dans la même maison. Le midi, nous mangeons généralement ensemble.

Je m'en réjouis, car il y a toujours des incidents. Il suffit de peu - par exemple une feuille de salade qui touche le riz. Et l'assiette s'envole. J'essaie de tout faire pour limiter les souffrances de Joël : toujours les mêmes journées, des structures claires, des instructions visuelles, réduire les stimuli autant que possible. Et pourtant, je ne peux le protéger que de manière limitée contre les crises.

Les autistes sont souvent incapables de s'adapter à un changement de situation.

A l'école, Joël se heurte à ses limites

Depuis que Joel va à l'école, c'est encore plus difficile. Actuellement, il fréquente l'école ordinaire avec quatre heures de soutien intégratif. C'est un grand défi pour lui, souvent un surmenage. J'ai l'impression qu'il a un certain contingent de stimuli qu'il peut traiter quotidiennement. Il en rencontre beaucoup sur le chemin de l'école. Un avion dans le ciel, une voiture qu'il n'a jamais vue, les bruits de ses camarades de classe - tout cela le fatigue énormément.

A l'école, il cherche à entrer en contact avec ses camarades, mais se heurte toujours à ses limites, car il ne peut pas lire les émotions, comprend les déclarations mot à mot et ne réagit pas de manière adéquate. L'éducatrice spécialisée a expliqué l'autisme aux parents et donc à la classe. C'était important pour moi : je veux que les gens sachent : C'est inné. Ce n'est pas guérissable. Ce n'est pas une erreur d'éducation.

Entre ses quatre murs, la façade s'effondre

Parfois, Joël réussit bien à s'adapter à l'école. C'est un spécialiste - comme son frère. Mais cela lui demande une énergie incroyable. A la maison, la façade s'effondre. Il perd le contrôle et ne supporte plus rien. D'abord, il y a la vision en tunnel, le désespoir, puis il s'enfuit. Si je le suis, cela ne fait qu'empirer. Il lui est déjà arrivé de rayer des voitures et de renverser des poteaux dans de telles situations. Cela l'épuise. Et moi aussi.

L'autisme est une confrontation permanente avec soi-même et avec les autres. Parfois, je ne veux plus en entendre parler. Laissez-moi tranquille !", ai-je envie de crier. D'autres jours, tout va bien. Mais je n'ai presque plus de temps pour moi. Souvent, Joel me tire du lit à cinq heures et demie du matin. Jusqu'au soir, je suis sans cesse occupée par les enfants. Quand ils sont tous les trois présents, c'est le chaos. Parfois, j'aimerais retourner à mes hobbies ou à mon métier d'infirmière. En ce moment, je travaille trois heures par semaine dans le bureau de mon père. Toujours le mardi soir, quand mon ex-mari met les enfants au lit.

L'offre ne suffit pas pour tous

C'est grâce à Sweetie - notre petit carlin - que j'ai remarqué pour la première fois qu'un chien avait un effet apaisant sur Joel. Joel dort mieux quand Sweetie est avec lui dans la chambre. C'est compréhensible : les chiens sont plus faciles à comprendre. Ils n'attendent rien.

Mais ce n'est que récemment, lors de la Journée mondiale de l'autisme, que j'ai appris que les chiens étaient effectivement utilisés à des fins thérapeutiques pour les autistes. Des familles avec des chiens d'accompagnement pour autistes étaient présentes. J'ai réalisé que c'était exactement ce qui nous soulagerait. Nous allons toutes les trois semaines chez une psychiatre pour enfants et adolescents, nous recevons deux heures par semaine l'aide d'une accompagnatrice familiale et Joel suit depuis un an une thérapie par le jeu de figurines. Le chien pourrait compléter l'offre de soutien et offrir à Joel un sentiment de sécurité au quotidien.

Il faut deux ans pour obtenir un chien de compagnie. Je ne peux pas attendre aussi longtemps. Nous avons besoin d'être déchargés maintenant.

Le jeu des rossignols a donc recommencé : chercher, parler, clarifier. En fait, j'ai essayé de laisser Joel en dehors du sujet des chiens pour le moment, afin de ne pas attiser les espoirs. Mais les autistes sont comme ça : Ils remarquent tout. Nous avons d'abord envisagé un prestataire à Allschwil, près de Bâle. Il s'agit de la Fondation École suisse pour chiens guides d'aveugles. Depuis 2012, elle forme des chiens d'accompagnement pour autistes. Elle m'a tout de suite plu. Joel a pu se promener avec un chien et il était très enthousiaste.

Le problème est le suivant : la fondation est submergée de demandes, mais ne peut proposer qu'environ huit chiens par an. Une fois par semestre, on peut participer à un tirage au sort. Quatre à cinq enfants de dix ans maximum sont sélectionnés et placés sur une liste d'attente. À partir de là, il faut compter environ deux ans avant de recevoir le chien. Je ne peux pas attendre aussi longtemps. Nous avons besoin d'être déchargés maintenant.

J'ai élargi mes recherches au-delà des frontières nationales et suis tombée sur une association allemande de chiens d'assistance. Il ne tient pas de liste d'attente, mais sélectionne ses clients après un examen minutieux de leur candidature et une rencontre personnelle. De plus, il n'y a pas de limite d'âge.

C'est ainsi que l'un a entraîné l'autre. Au printemps, j'ai fait la connaissance de Thomas Gross lors d'un salon à Karlsruhe. Il est président de l'association pour les chiens d'assistance. En été, il nous a invités à passer trois jours à Rostock pour qu'il puisse rencontrer Joel et se faire une idée de ses crises. M. Gross a décidé de travailler avec nous. Joel pourrait avoir son chien à la fin de l'année - si je peux assurer le financement d'ici là.