Que faire si l'enfant souffre de douleurs chroniques ?

Chez Melisa (les noms des personnes concernées ont été modifiés), les douleurs ont commencé à l'âge de dix ans : En marchant, elle avait mal au genou et à la hanche. Une série d'examens s'en est suivie, elle a reçu des semelles orthopédiques et une physiothérapie. Mais bien que les causes supposées des douleurs aient été éliminées, celles-ci se sont intensifiées et sont apparues à d'autres endroits du corps. «J'ai consulté des médecins à plusieurs reprises, mais aucune cause n'a été trouvée», raconte la jeune fille, aujourd'hui âgée de 19 ans. «Au bout d'un moment, d'autres n'ont plus pris les douleurs au sérieux».

Pour Oona, tout a commencé en été 2018 par une déchirure musculaire au bras droit. «La blessure était en fait bénigne et guérie au bout de quelques mois», raconte la jeune fille de 18 ans originaire du canton de Saint-Gall. «Mais les douleurs sont devenues de plus en plus fortes en l'espace de six mois et ont irradié jusque dans les doigts. Plus tard, j'ai eu des douleurs dans tout le corps».

Selon une étude allemande, 31 % des élèves âgés de 10 à 18 ans ressentent des douleurs chroniques.

Pendant une période prolongée, elle ne pouvait plus écrire de la main droite. Un syndrome douloureux régional complexe (SDRC) a été diagnostiqué - des douleurs plus intenses et plus longues que ce à quoi on pouvait s'attendre en raison des lésions tissulaires.

Yael a ressenti pour la première fois de très fortes douleurs abdominales à l'âge de 13 ans. Elle a été opérée d'urgence à quatre reprises en raison de kystes hémorragiques sur l'ovaire. «Bien que tout soit ensuite rentré dans l'ordre sur le plan gynécologique, j'avais constamment des douleurs plus ou moins fortes - et en plus, toutes les deux semaines, une crise de douleur qui nécessitait un traitement à l'hôpital», raconte la jeune fille aujourd'hui âgée de 17 ans. «Vers l'âge de 14 ans, mes parents et moi avons alors compris que j'avais besoin d'une aide professionnelle pour mes douleurs».

«Les enfants d'aujourd'hui sont souvent accablés»

Les douleurs chroniques chez les enfants et les adolescents sont en augmentation. "Une étude allemande réalisée en 2021 auprès d'élèves âgés de 10 à 18 ans a montré que 31 pour cent d'entre eux ressentent des douleurs chroniques. 8 pour cent souffrent de douleurs sévères qui les gênent nettement dans leur vie quotidienne.

En Suisse, les chiffres devraient être comparables", explique Alice Prchal, psychologue en chef et coresponsable de la consultation interprofessionnelle de la douleur à l'hôpital pédiatrique universitaire de Zurich. Les filles sont nettement plus touchées que les garçons. L'origine de cette augmentation n'est pas tout à fait claire. «Il est probable que plusieurs facteurs se conjuguent», explique Prchal. «Les enfants et les adolescents doivent aujourd'hui répondre à de multiples exigences, ce qui les met souvent à rude épreuve».

Les douleurs les plus fréquentes chez les enfants et les adolescents sont celles des muscles, des articulations et du squelette, ainsi que les maux de dos, les maux de tête et les douleurs abdominales.

Eva Bergsträsser, médecin

On parle de douleurs chroniques lorsque les douleurs persistent au moins trois mois ou sont récurrentes. On distingue deux formes : les douleurs chroniques sans cause organique décelable et les douleurs chroniques avec une cause physique qui n'explique toutefois pas l'ampleur des douleurs. Le déclencheur de la douleur peut être un accident, une maladie ou une opération.

«Les douleurs les plus fréquentes chez les enfants et les adolescents sont celles des muscles, des articulations et du squelette, ainsi que les maux de dos, les maux de tête et les douleurs abdominales. Ces types de douleurs sont à peu près aussi fréquents les uns que les autres», explique Eva Bergsträsser. Collègue d'Alice Prchal, elle est responsable du service des soins palliatifs et codirectrice médicale de la consultation de la douleur à Zurich. «Avec l'âge, les douleurs chroniques deviennent plus fréquentes, et souvent plusieurs régions du corps sont alors touchées», explique Bergsträsser.

La qualité de vie est souvent nettement altérée

Les douleurs entraînent souvent des restrictions dans la vie quotidienne - par exemple à l'école, dans les activités de loisirs ou dans le sport. Et elles peuvent avoir un impact considérable sur la qualité de vie de l'enfant et de toute la famille. A cela s'ajoute le fait que de nombreuses personnes concernées souffrent en même temps de dépression, de troubles anxieux ou de troubles du sommeil. Ces troubles peuvent apparaître à la suite des douleurs, mais ils peuvent aussi être présents avant et aggraver les douleurs.

«A cause des douleurs, je ne pouvais plus vraiment participer à l'école, je voyais moins d'amis et je ne faisais plus de sport», raconte par exemple Melisa. «Et à la maison, j'étais souvent irritable, donc il y avait souvent des disputes».

Que peuvent donc faire les personnes concernées et leurs parents ? «Il est tout d'abord important de clarifier soigneusement les causes physiques possibles», recommande Bergsträsser. «Le mieux est de s'adresser en premier lieu au pédiatre. Il peut être une sorte de plaque tournante et orienter vers différents spécialistes ou un centre spécialisé dans la douleur pédiatrique».

Plus tôt une aide professionnelle est recherchée, mieux c'est. Car cela augmente les chances que les douleurs ne deviennent pas chroniques et qu'aucun autre trouble psychique n'apparaisse.

Tout commence par une évaluation globale de la situation

Des centres spécialisés dans la douleur existent dans notre pays à Zurich, Bâle, Berne, Saint-Gall et Lausanne. Des experts de différentes disciplines y collaborent au diagnostic et au traitement : Des médecins et des psychothérapeutes pour enfants et adolescents, des physiothérapeutes et des assistantes sociales.

«Une telle thérapie multimodale est actuellement l'approche thérapeutique la plus efficace pour traiter les douleurs chroniques», explique Prchal. Multimodale signifie que l'on prend en compte non seulement les aspects physiques, mais aussi les aspects psychiques et sociaux qui jouent un rôle dans l'apparition et la gestion de la douleur.

En règle générale, les douleurs n'indiquent aucun dommage physique. En même temps, elles sont réelles à 100 %.

Alice Prchal, psychologue

«Lors du premier rendez-vous dans notre policlinique, un médecin et une psychologue mènent ensemble un entretien approfondi avec l'adolescent ou l'adolescente et ses parents», explique la pédiatre Bergsträsser à propos de la procédure. «Nous examinons alors attentivement les résultats physiques, nous saisissons la situation au sein de la famille, à l'école et avec les enfants du même âge et nous nous interrogeons sur d'autres facteurs de stress qui pourraient éventuellement contribuer aux douleurs».

L'un des principaux objectifs de la thérapie est de permettre aux enfants et aux adolescents de se débrouiller le plus normalement possible dans tous les domaines de la vie. La plupart du temps, la thérapie peut être réalisée en ambulatoire, mais en cas de fortes douleurs et de restrictions, une thérapie stationnaire peut s'avérer judicieuse. «Dans ce cadre, les parents sont toujours impliqués dans la thérapie», explique Prchal. «Car ils peuvent soutenir activement leur enfant dans la gestion de la douleur».

La psychoéducation est un élément important de la thérapie : elle permet de transmettre des connaissances sur les douleurs et d'en finir avec les idées fausses.

Prchal : «Nous expliquons clairement que les douleurs chroniques résultent de l'interaction de facteurs physiques, psychiques et sociaux. En outre, nous expliquons qu'elles ne sont généralement pas le signe d'une lésion physique et qu'elles ont donc perdu leur fonction d'avertissement. En même temps, nous soulignons que les douleurs sont réelles à 100 % - et qu'elles devraient donc être prises au sérieux par toutes les personnes concernées». Par ailleurs, la douleur peut être renforcée par l'attention ou par des sentiments négatifs comme la peur ou le stress, poursuit-elle.

La procédure thérapeutique découle également de ces informations. «Il est très important que les enfants et les adolescents participent à nouveau activement à toutes les activités quotidiennes. Pour cela, il peut être judicieux d'adapter quelque peu certaines exigences, par exemple de permettre des pauses à l'école», explique Bergsträsser. «De cette manière, les douleurs diminuent souvent nettement au bout d'un certain temps». Il est également important de reprendre le sport et l'activité physique - ce qui est également encouragé par la physiothérapie.

En outre, les personnes concernées apprennent des stratégies pour faire face à la douleur : par exemple, se distraire consciemment, se détendre ou ne plus considérer la douleur comme une menace, ce qui peut réduire considérablement les sentiments négatifs.

Il est également important de reconnaître le stress et les facteurs de stress et de les modifier. «Si la famille est très préoccupée par le fait que des causes organiques aient pu passer inaperçues, nous réfléchissons en outre ensemble aux examens physiques qui pourraient encore être utiles afin d'obtenir plus de certitude», explique Prchal.

Une charge importante pour les parents également

Yael est arrivée à la consultation de la douleur de Zurich à l'âge de 13 ans et y a été suivie de manière intensive. «Au début, les douleurs ne se sont que peu améliorées et je me suis souvent sentie isolée et sans espoir», raconte-t-elle, «mais avec le temps, j'ai réussi à sortir davantage, à faire des choses avec des amis et à partir en camp d'été. J'ai ainsi repris confiance en moi - et les douleurs ont diminué petit à petit».

Les douleurs de l'enfant peuvent également être très pénibles pour les parents. Elle est souvent irritable, dit Oona, d'un autre côté sa mère ne comprenait pas toujours complètement sa maladie - ce qui a pesé sur sa relation avec elle. D'un autre côté, elle pense, comme Melisa et Yael, que ses parents ont toujours essayé de la soutenir et qu'ils sont redevenus des personnes de confiance importantes.

Les parents ne doivent pas se focaliser sur la douleur et féliciter leur enfant pour son comportement actif et pour tout ce qu'il a réussi à faire.

«Ma mère voulait que je sois bien et que je puisse tout faire», raconte Oona. «Elle m'a encouragée et m'a toujours apporté des suggestions sur ce que je pouvais encore essayer contre les douleurs».

Les parents peuvent être d'un grand soutien dans la gestion de la douleur. «Toutefois, certaines mères et certains pères ont tendance à adopter des comportements défavorables, certes bien intentionnés, mais qui peuvent renforcer les douleurs. Par exemple, ils soutiennent des comportements de ménagement en mettant leur enfant en congé maladie à l'école ou en l'entourant particulièrement en cas de douleurs», explique Bergsträsser. Au lieu de cela, les parents devraient éviter de se focaliser sur les douleurs et féliciter leur enfant pour son comportement actif et pour tout ce qu'il a réussi à faire.

Souvent nettement moins affecté après le traitement

La question de savoir si des médicaments doivent être pris pour soulager la douleur varie d'une personne à l'autre. «Dans de nombreux cas, ils n'aident pas et peuvent plutôt nuire. Mais il y a aussi des patients qui tirent profit des analgésiques», explique Bergsträsser. Cela peut être le cas lorsqu'il existe une maladie organique sous-jacente comme les rhumatismes ou lorsque les douleurs diminuent nettement grâce au médicament.

«Dans l'ensemble, les médicaments devraient toutefois être utilisés avec beaucoup de retenue en cas de douleurs chroniques», explique la pédiatre. «S'ils n'améliorent pas ou peu les douleurs, ils devraient être arrêtés».

Et quelles sont les chances de succès d'une thérapie multimodale dans son ensemble ? «C'est bien sûr individuel», dit Prchal. «Certains jeunes enfants sont complètement libérés de la douleur après la thérapie. Chez les enfants plus âgés et les adolescents, les douleurs vont souvent dans le sens d'une «diminution». Mais ce qui est également important, c'est que beaucoup ont appris de bonnes stratégies pour gérer la douleur et sont nettement moins gênés dans leur vie».

C'est le cas de Melisa, Yael et Oona. Yael a changé d'école il y a un an et termine maintenant sa scolarité à l'étranger. «Depuis, j'ai vécu beaucoup de choses et j'ai eu beaucoup de changements - et les douleurs ont aussi nettement diminué», dit-elle. Pour Oona, il n'était pas clair pendant un certain temps, à cause des douleurs, si elle pouvait faire une maturité normale. «Maintenant, j'étudie la médecine vétérinaire à Zurich et je suis très contente d'avoir réussi tout cela». Melisa aussi étudie entre-temps : Chimie à l'EPF de Zurich. «Là-bas, j'ai beaucoup à faire avec les cours et le laboratoire et je n'ai plus du tout le temps pour les douleurs».