La souffrance invisible après la pandémie

Les lubies des adolescents font parfois transpirer leurs parents. Erika Sjögren, de Zurich, aimerait bien que sa fille Lea ait des lubies. Elle rentrerait tard à la maison ou ferait des bêtises.

Mais dans la tête de la jeune fille de 15 ans, il n'y a que ce brouillard qui lui fait oublier les mots et les choses. Il y a la douleur quand elle s'est surmenée. Le vertige quand elle se lève. La sensibilité à la lumière et au bruit. Le manque total d'énergie. C'est pourquoi Lea passe beaucoup de temps allongée sur le canapé, dans le salon sombre.

Tout commence avec la Covid

Lea souffre d'EM/SFC, qui s'est développé chez elle à la suite d'un Covid long. L'abréviation signifie « encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ». Le nom est aussi complexe que le tableau clinique. L'EM/SFC est classé depuis 1969 par l'OMS comme une maladie neuro-immunologique qui entraîne souvent un degré élevé d'invalidité physique.

Pourtant, cette maladie reste largement méconnue. Cela s'explique en partie par le fait qu'elle a longtemps été considérée comme psychosomatique – et qu'elle l'est encore aujourd'hui. Elle est également difficile à diagnostiquer. L'EM/SFC est souvent déclenchée par une infection virale, par exemple la grippe ou le virus d'Epstein-Barr, responsable de la mononucléose infectieuse, et, comme dans le cas de Lea, le SARS-CoV-2.

Les symptômes du ME/SFC sont multiples et vont d'une fatigue intense, c'est-à-dire d'un épuisement extrême, à des troubles du sommeil et une sensibilité aux stimuli, en passant par ce qu'on appelle le « brouillard cérébral », qui entraîne des troubles de la concentration ou des difficultés à trouver ses mots. Une intolérance orthostatique apparaît souvent, c'est-à-dire que dès que les personnes concernées s'assoient ou se lèvent, elles ressentent des vertiges, des malaises, des troubles de la vision et de l'audition ou des palpitations cardiaques.

Le pacing : le traitement le plus important

Les « crashes » sont également caractéristiques : l'état de santé se détériore après un effort physique ou mental. « Le crash survient généralement un à trois jours après l'effort et peut durer plusieurs jours ou semaines », explique Maja Strasser, neurologue spécialisée dans le traitement du Covid long dans son cabinet à Soleure. Un crash peut également être irréversible, ce qui signifie que les personnes touchées ne s'en remettent pas. Cela peut aller jusqu'à les obliger à rester alitées, isolées autant que possible de toute stimulation.

Le ME/CFS est la forme la plus grave du Covid long.

Chantal Britt, présidente de l'association de patients Long Covid Suisse

Le ME/CFS est incurable. Certains symptômes peuvent être traités à l'aide de médicaments. La thérapie la plus importante est ce qu'on appelle le « pacing ». Les personnes touchées doivent gérer leur énergie de manière stricte et ne pas dépasser leurs limites afin d'éviter les crises. Cela leur permet d'améliorer leur état de santé.

« Le ME/CFS est la forme la plus grave du Covid long », explique Chantal Britt, présidente de l'association de patients Long Covid Suisse. Les deux maladies partagent la plupart des symptômes, et leur mécanisme est similaire : chez les personnes présentant une certaine prédisposition, des agents pathogènes déclenchent une réponse immunitaire excessive et donc un dysfonctionnement des fonctions corporelles. Dans le cas du Sars-Cov-2, cela conduit au Covid long. Une étude américaine estime qu'environ 1 % des enfants sont touchés. En Suisse, cela représenterait environ 18 000 personnes. On ne sait pas combien d'entre elles souffrent de ME/CFS.

Constamment épuisé

Le calvaire de Lea a commencé à l'automne 2021, alors qu'elle était âgée de douze ans. À l'époque, elle partait en vacances avec une amie qui présentait des symptômes de rhume. Lea a été contaminée. Les tests ont confirmé que toutes deux étaient atteintes du Covid.

« J'étais fatiguée et je restais alitée », se souvient Lea à propos de la phase aiguë de la maladie. À l'issue des dix jours de quarantaine, elle ne se sentait toujours pas mieux. « À l'époque, presque personne ne savait ce qu'était le Covid long, et encore moins qu'il pouvait toucher les enfants. Même la pédiatre de Lea n'en savait rien », se souvient Erika Sjögren, qui ajoute que celle-ci s'est toujours beaucoup investie pour Lea.

Comme personne ne trouvait la cause des symptômes de Lea, elle continuait à se traîner à l'école malgré ses maux de tête, ses vertiges et son épuisement. À cette époque , elle était en 6e année dans une école primaire située juste à côté de chez elle. « Je posais souvent ma tête sur mon bureau pour me reposer », raconte la jeune fille de 15 ans.

La plupart du temps, elle n'allait à l'école que le matin et dormait l'après-midi. Les enseignants et ses camarades de classe se montraient majoritairement compréhensifs. « Ils savaient comment Lea était avant », explique sa mère. La situation était difficile, mais sous contrôle.

Manque de compréhension à l'école secondaire

Tout a changé lorsque Lea est entrée au collège à l'été 2022. Les enseignants lui ont demandé de suivre le programme normal, lui ont donné des notes pour ses devoirs non faits et ses retards. Mais rien que le trajet jusqu'à l'école, située plus loin sur une colline escarpée, l'épuisait, tout comme monter les escaliers entre les salles de classe, porter ses livres et faire ses devoirs.

Peu après la rentrée scolaire, Lea est tombée en dépression. Elle a ensuite passé sept mois dans un hôpital psychiatrique.

Elle a soudain pris conscience de tout ce qu'elle ne savait pas faire. « Je ne pensais plus qu'à une chose : je n'y arriverai jamais et je n'ai aucun avenir », raconte Lea, qui sait pourtant exactement ce qu'elle veut faire plus tard : vétérinaire. « J'ai l'intelligence qu'il faut, mais je manque d'énergie. » Lea a un QI certifié compris entre 115 et 129, soit nettement supérieur à la moyenne. Elle a figuré parmi les 5 % des meilleurs élèves lors du test Stellwerk, un test standardisé destiné aux élèves du secondaire.

Enfin une certitude

Deux semaines après la rentrée scolaire, elle a sombré dans une grave dépression. Elle a ensuite passé sept mois dans une clinique psychiatrique. « C'est là-bas que je me sentais le mieux. La journée était clairement structurée, avec des pauses qui me permettaient de me reposer », se souvient Lea.

Entre-temps, sa mère a tout mis en œuvre pour découvrir ce dont souffrait sa fille. « Un collègue de travail, qui est médecin, a fait des recherches et est tombé sur le Covid long », se souvient Erika Sjögren. Ils ont obtenu la certitude et le diagnostic de ME/CFS début 2023, après un examen à l'hôpital pédiatrique de Zurich.

Après son séjour à l'hôpital, Lea a connu une odyssée à travers différentes écoles privées et un internat. Partout, Lea s'est heurtée à l'ignorance et à l'incompréhension, même si sa mère expliquait sa maladie. Partout, on la poussait : « Essaie un peu plus, un peu plus longtemps. » Un poison pour les personnes atteintes de Covid long et d'EM/SFC. Les crises sont inévitables.

Ses camarades de classe lui lançaient des remarques telles que : « Pourquoi elle n'a pas de corvées à faire, pourquoi elle n'est pas à l'école aussi longtemps ? Moi aussi, je suis fatigué. » Ce que les personnes en bonne santé ne comprennent pas, c'est que l'épuisement dont souffrent les malades n'est pas comparable à une fatigue normale. Et il ne disparaît pas en dormant.

La maladie rend solitaire

Depuis février 2024, Lea fréquente une école privée qui propose des solutions pédagogiques individuelles. Elle s'y sent bien. Chaque élève a son propre emploi du temps, adapté à ses besoins. Le matin, Lea est conduite à l'école en taxi scolaire, où elle suit une heure et demie de cours avant d'être raccompagnée. L'après-midi, elle se repose sur le canapé, écoute un podcast ou joue à un jeu pendant un petit moment.

Quand elle a suffisamment d'énergie, elle va s'asseoir dans le jardin avec ses lapins. Avant, elle s'occupait d'eux, mais aujourd'hui, elle ne peut plus. « Parfois, je peux leur donner un peu de foin ou leur mettre de l'eau fraîche. » Lea est néanmoins reconnaissante et souligne : « Je connais d'autres personnes qui sont encore plus mal loties. » Entre-temps, elle téléphone à deux amies et discute avec d'autres jeunes touchés par le Covid long sur un chat. Elle ne peut souvent pas voir ses amis : « Même les conversations et les émotions demandent de l'énergie. »

De nombreux pédiatres connaissent mal le Covid long. Les symptômes sont souvent considérés comme psychosomatiques.

Maja Strasser, neurologue

La maladie isole. Même les bons jours. Les mauvais jours, se brosser les dents, voire manger, devient un effort insurmontable. En décembre dernier, Lea a fait un burn-out après avoir été surmenée dans différents domaines. Elle est ensuite restée alitée ou allongée sur le canapé pendant des semaines. Sa mère lui donnait de la nourriture mixée, car mâcher lui demandait trop d'efforts.

IV refuse son soutien

La vie actuelle de Lea contraste fortement avec celle qu'elle menait avant la Covid. Elle ne se souvient presque plus de ce que signifie être en bonne santé. Sa mère s'en souvient bien : « Lea était très active, elle dansait, jouait du hautbois, prenait des cours de chant, faisait des travaux manuels, allumait des feux dans la forêt et aimait voyager. »

Erika Sjögren élève seule Lea et son frère Nilas, âgé de douze ans. Une charge énorme pour cette mère qui travaille à 90 %. D'une part, elle doit aider sa fille gravement malade dans de nombreux domaines. D'autre part, elle doit se débattre avec les formalités administratives et les clarifications auprès des autorités, des assurances, des écoles et des médecins. « Je n'y arrive que parce que je peux travailler davantage à domicile et que je suis aidée par des voisines », explique cette physicienne de l'atmosphère qui travaille aujourd'hui pour une compagnie d'assurance.

La famille ne reçoit aucune aide financière de l 'assurance invalidité (AI). L'AI a refusé de verser une allocation pour impotent. Selon la décision, Lea n'aurait besoin d'aide que pour se déplacer et serait capable d'accomplir seule les tâches quotidiennes telles que s'habiller ou faire sa toilette. Cela exaspère Erika Sjögren : « Ce n'est tout simplement pas vrai. Bien sûr, Lea en est capable d'un point de vue purement moteur, mais pas d'un point de vue énergétique. Elle met trois heures pour prendre sa douche et ne peut plus rien faire d'autre le reste de la journée. Mais cela n'a aucune importance. »

Les enfants et les jeunes invisibles

Les enfants et les adolescents comme Lea sont invisibles dans notre société. Leur maladie se déroule entre leurs quatre murs. Même si tous les enfants atteints du Covid long ne sont pas aussi gravement malades que Lea. « Nous considérons le Covid long comme faisant partie d'un spectre », explique Chantal Britt, « allant de symptômes légers à graves, avec des manifestations diverses. » Les symptômes légers peuvent se traduire par des maux de tête après le sport ou une baisse générale de l'énergie.

Les plus jeunes patients atteints du Covid long recensés sont âgés de huit ans. « Les enfants plus jeunes sont probablement moins touchés en raison du fonctionnement différent de leur système immunitaire, mais il est également probable que certains cas ne soient pas diagnostiqués », explique Jürg Streuli. Ce pédiatre est directeur général de la fondation Gesundheitskompass, qui accompagne les familles confrontées à des situations sanitaires complexes à l'aide de conseillers de santé spécialement formés.

Les erreurs de diagnostic constituent déjà un problème majeur. En effet, la plupart des pédiatres ont encore peu de connaissances sur le Covid long et l'EM/SFC. « Très souvent, les symptômes sont considérés comme psychosomatiques », explique Maja Strasser. Certains parents sont même soupçonnés de syndrome de Münchhausen par procuration, qui consiste pour les mères et les pères à simuler ou à provoquer délibérément des maladies chez leurs enfants afin d'obtenir un traitement médical.

Un long chemin jusqu'au diagnostic

Avant d'obtenir un diagnostic, les personnes concernées sont souvent renvoyées d'un médecin à l'autre. La difficulté réside dans le fait qu'il n'existe aucun résultat de laboratoire objectif permettant d'établir un diagnostic. Le Covid long et l'EM/SFC sont des diagnostics d'exclusion, les médecins doivent assembler les pièces du puzzle à partir de descriptions subjectives des symptômes. Cela est encore plus difficile chez les enfants que chez les adultes.

Pour Lara Gamper, il est important de procéder à une évaluation globale de l'enfant. La médecin-chef de l'hôpital pédiatrique de Zurich déclare : « Un examen psychiatrique fait également partie de cette évaluation. » En effet, une dépression ou un trouble du spectre autistique peuvent provoquer des symptômes similaires, mais sont traités différemment. La dépression se caractérise par un manque de motivation, c'est pourquoi une thérapie activante peut être utile. Dans le cas du Covid long et de l'EM/SFC, elle est contre-productive.

Lara Gamper explique : « Ces derniers temps, nous avons vu de plus en plus d'enfants et d'adolescents qui ne pouvaient plus aller à l'école. Mais cela n'avait généralement aucun lien direct avec la Covid ou une autre infection. » Pour elle, il est essentiel que les pédiatres soient davantage sensibilisés au syndrome de fatigue post-virale. « Les pédiatres devraient être responsables du dépistage et du diagnostic. Ce sont eux qui connaissent le mieux les enfants et leur famille », estime-t-elle.

Souvent, un temps précieux s'écoule avant que les personnes concernées obtiennent un diagnostic. Un temps pendant lequel les chances de guérison sont les plus élevées. « Au cours des six premiers mois, les perspectives sont plutôt bonnes, elles restent intactes pendant les douze premiers mois. Ensuite, cela devient très difficile », explique Chantal Britt. Les enfants ont tendance à mieux se rétablir, voire à guérir. Personne ne sait qui guérira et pourquoi.

Éviter les accidents

Si un enfant présente des symptômes du Covid long, par exemple des maux de tête après le sport ou une fatigue plus rapide qu'auparavant après avoir contracté l'infection, il est essentiel de commencer immédiatement à adapter son rythme. « En tant que parents et enseignants, il est important d'écouter les enfants et de connaître leurs limites. Il faut absolument éviter que la batterie se vide complètement et que l'enfant s'effondre », explique Jürg Streuli. La vie ralentie doit devenir la « nouvelle normalité », puis, dans le meilleur des cas, il sera possible de « revenir à l'ancienne normalité ».

Lara Gamper souligne qu'il est important de trouver un équilibre dans le pacing : « Un enfant ne doit pas se surmener, mais s'il ne bouge pas assez, il peut perdre certaines fonctions musculaires, ce qui peut aggraver certains symptômes. » Trouver cet équilibre est un défi qui nécessite un accompagnement étroit. Les ressources nécessaires font souvent défaut et les familles sont livrées à elles-mêmes.

Chaque infection est comme jouer à la roulette russe. Le système immunitaire peut finir par réagir de manière excessive.

Chantal Britt, présidente de Long Covid Suisse

Important pour les enfants atteints du Covid long ou qui s'en sont remis : ils doivent se protéger contre les réinfections. Toute réinfection peut aggraver la maladie ou la faire réapparaître. Les personnes atteintes ayant une prédisposition génétique, le Covid long est plus fréquent dans certaines familles.

Le risque de tomber malade était le plus élevé lors des premières vagues, explique Chantal Britt. Cependant, même les personnes qui ont survécu au Covid sans séquelles peuvent encore développer un Covid long. « Chaque infection est comme une partie de roulette russe. Le système immunitaire peut finir par réagir de manière excessive », explique la présidente de Long Covid Suisse.

Échec à l'examen de gymnase

Se protéger contre les infections n'est pas chose facile dans une société qui préfère oublier le Covid. Des masques ou des systèmes de filtration HEPA, des filtres à particules hautement efficaces, seraient utiles dans les salles de classe. Maja Strasser et Jürg Streuli en sont convaincus. « L'air ambiant dans les salles de classe suisses est très mauvais. » Les filtres HEPA réduisent la concentration d'aérosols de 90 %, et donc aussi la transmission de diverses maladies. Cela a été prouvé scientifiquement. Les deux médecins réclament l'installation de tels filtres dans toutes les salles de classe suisses.

Pour Lea, mener une vie scolaire normale est encore loin d'être une réalité. En mars, elle a passé l'examen d'entrée au gymnase, mais elle l'a raté. L'AI l'avait exigé afin de prendre en charge les frais de scolarité dans une école privée jusqu'à l'obtention du baccalauréat. Même si Lea a pu passer l'examen en deux jours au lieu d'un seul, avec un peu plus de temps, cette exigence était totalement incompréhensible pour Erika Sjögren : « Participer à un examen aussi long était un stress énorme pour Lea. » Même ses très bonnes notes préalables n'ont pas été prises en compte.

À partir du mois d'août, Lea pourra suivre sa 10e année scolaire dans son école actuelle, financée par la commune. La suite reste incertaine. Elle pourrait conserver sa place jusqu'à l'obtention de son diplôme de maturité, qu'elle pourra passer à son rythme. Pour cela, la famille a toutefois besoin d'un financement.

Lea et sa mère ne baissent pas les bras. La jeune fille de 15 ans espère toujours pouvoir exercer un jour le métier de ses rêves. Et qu'entre-temps, une thérapie ou un médicament contre sa maladie sera trouvé.