Quand chaque obligation devient une épreuve de force

Les parents sont soumis à un stress permanent et se sentent impuissants lorsque leur enfant refuse constamment, résiste avec insistance et dit non à chaque demande, à chaque sollicitation. Dans certains cas, ce comportement peut être si prononcé qu'il conduit à un diagnostic clinique. Les enfants qui présentent un schéma constant de comportement négatif, de défiance, voire d'hostilité envers les parents, les enseignants ou d'autres adultes peuvent souffrir d'un trouble oppositionnel avec provocation.

Si, en plus, un enfant fait souvent preuve d'un comportement agressif ou socialement inacceptable, s'il tyrannise d'autres enfants ou des animaux, s'il ment et vole sans cesse, s'il va donc bien au-delà des bêtises correspondant à son âge, il pourrait s'agir d'un trouble du comportement social.

Ces dernières années, un autre concept est de plus en plus pris en compte : le Pathological Demand Avoidance (PDA). Les enfants atteints de PDA se comportent souvent au quotidien de manière très similaire à ceux qui présentent un trouble oppositionnel avec provocation ou un trouble du comportement social, de sorte qu'ils reçoivent souvent de tels diagnostics. Malheureusement, cela ne leur permet pas, ni à leur famille, de bénéficier du soutien spécifique qui serait nécessaire pour leur situation particulière.

Qu'est-ce que le PDA ?

Le Pathological Demand Avoidance n'est actuellement pas reconnu comme un diagnostic en soi, mais plutôt défini comme un profil comportemental spécifique. Il se caractérise principalement par un refus extrême et pathologique des demandes. Le terme a été inventé dans les années 1980 par la psychologue du développement Elizabeth Newson à l'université de Nottingham, qui travaillait intensivement avec des enfants autistes. Son groupe de recherche considérait le PDA comme une variante rare du spectre de l'autisme, ce qui a conduit à l'appellation d'autisme PDA.

L'opinion selon laquelle le PDA et l'autisme vont de pair est controversée dans la recherche, mais partagée par de nombreux praticiens qui s'occupent de PDA. C'est le cas par exemple de la psychiatre et psychothérapeute Nicole Chou-Knecht, co-présidente de l'association professionnelle Profil d'autisme PDA Suisse. Elle souligne : «D'après mon expérience, les enfants présentant un comportement PDA se situent également sur le spectre de l'autisme. Cependant, le PDA est souvent un trouble du spectre autistique hautement masqué. Cela signifie que les personnes concernées sont capables, par le biais d'efforts extraordinaires, de «fonctionner» de manière appropriée et adaptée dans de nombreux domaines, et que leurs déficits ne sont ainsi pas évidents pour les autres».

Les enfants atteints de PDA décrivent un sentiment de peur intense lorsque le contrôle leur échappe ou qu'ils sont confrontés à une exigence.

Contrairement aux enfants présentant un comportement d'opposition, les enfants présentant un comportement PDA ne se contentent pas de se rebeller contre l'autorité, mais refusent purement et simplement toute exigence. Il s'agit pratiquement de toute action liée à un «doit» ou à un «devrait».

Il peut s'agir d'invitations ou de demandes formulées par d'autres personnes, d'exigences sociales, mais aussi de tâches quotidiennes comme se lever, s' habiller ou se brosser les dents, jusqu'aux besoins de base, de sorte que certaines personnes concernées sont par exemple à peine en mesure de manger et de boire suffisamment ou de s'occuper de leur hygiène.

De même, le départ pour un passe-temps favori ou une excursion dont l'enfant se réjouissait peut être soudainement refusé, simplement parce que la date est inscrite sur le calendrier ou qu'il faudrait partir maintenant - et que cela est donc vécu comme une exigence.

Peur de perdre le contrôle

Alors que de nombreux enfants se défendent contre les exigences, par exemple en se brossant les dents à contrecœur ou en ne se levant le matin qu'après plusieurs demandes, le comportement d'évitement est extrêmement exagéré chez les enfants atteints de PDA. Dans un premier temps, les enfants concernés ont tendance à adopter des comportements d'évitement qui semblent encore socialement appropriés : ils essaient de se distraire, d'impliquer les adultes dans une conversation ou se mettent à rêver tout seuls.

Si l'autre personne insiste, l'opposition des enfants devient plus extrême : ils s'enfuient, crient, se battent ou se blessent même. Contrairement aux enfants présentant un comportement oppositionnel, les enfants souffrant de TED ne font souvent preuve d'aucun sentiment de honte et mettent leurs parents dans des situations extrêmement embarrassantes.

Chez les enfants atteints de PDA, ce sont souvent les procédures qui semblent illogiques au premier abord qui sont les plus utiles.

Parallèlement, les enfants concernés ont tendance à vouloir contrôler les autres. Ils veulent décider qui fait quoi, qui s'assoit où ou qui mange quoi. De nombreuses personnes concernées décrivent un sentiment de peur intense lorsque le contrôle leur échappe ou qu'elles sont confrontées à une exigence.

Cette peur peut s'intensifier jusqu'à une attaque de panique ou un effondrement psychique. Les personnes souffrant de PDA soulignent qu'il ne s'agit pas d'une réaction de défi ou d'un évitement conscient soumis à leur contrôle ou à leur décision - il s'agit plutôt d'un «ne pas pouvoir faire autrement».

Fixer moins de règles

Les parents d'enfants et d'adolescents concernés sont soumis à une pression extrême et vivent souvent un long calvaire. De nombreuses stratégies éducatives habituelles échouent avec leurs enfants. Les professionnels sont souvent désemparés et ne parviennent pas à cerner le comportement des enfants.

Les parents sont presque toujours accusés de ne pas éduquer leur enfant, de l'éduquer trop peu ou mal. Pourtant, ce sont souvent les méthodes qui semblent à première vue illogiques qui sont judicieuses pour ces enfants.

Ainsi, les personnes concernées ne semblent justement pas profiter - comme cela est souvent recommandé - de beaucoup de structure, de rituels et de règles claires, mais d'un accompagnement parental, qualifié de style d'éducation à faible demande. La psychiatre Nicole Chou explique à ce sujet : «Ce style d'éducation ne signifie pas que l'on n'a plus aucune exigence envers l'enfant. Il s'agit plutôt, dans un premier temps, de réduire les règles au strict minimum nécessaire et de soulager ainsi le système nerveux de l'enfant, constamment surexcité».

Pour les parents, il est soulageant de reconnaître que l'enfant ne veut pas «mal se comporter», mais qu'il se défend parce qu'il a peur et qu'il est dépassé.

Les enfants ayant un comportement PDA bénéficient également de la négociation des exigences ou de la proposition de plusieurs alternatives («tu pourrais porter ce pantalon ou celui-ci») et de l'exécution commune des tâches désagréables. Au lieu de demandes directes qui suscitent de la résistance, il est souvent utile d'adopter des approches indirectes dans lesquelles les instructions sont par exemple intégrées dans un jeu de rôle - par exemple avec un défilé de brossage de dents, un bain de sirènes ou un souper royal.

Mais surtout, il est soulageant pour les parents de reconnaître que l'enfant ne veut pas «mal se comporter», mais qu'il se défend parce qu'il a peur et qu'il est dépassé - et qu'une attitude autoritaire, punitive ou même une simple insistance «conséquente» sur les règles aggrave la situation.