Autisme : « Ne vous laissez pas arrêter »

Il y a encore neuf mois, Jalia ne parlait pas. Puis, comme si un nœud s'était défait, les mots ont commencé à sortir de sa bouche : « Water », « Mami », « Apple ». Entendre sa voix est indescriptible. On ne peut pas imaginer ce que c'est que de voir un enfant désespéré parce qu'il ne peut pas faire comprendre ce qu'il veut dire. Nous célébrons chaque nouveau mot. Jalia dit certaines choses uniquement en anglais, car elle écoute des chansons pour enfants en anglais. La musique est sa joie et son refuge.

L'autisme se manifeste différemment chez chaque personne.

Josefine, mère de Jalia

Mais ce n'est pas la seule raison pour laquelle l'iPad est son compagnon permanent. L'appareil contient un programme qui aide Jalia à communiquer. Il lui offre une vue d'ensemble des lieux, des personnes et des activités de son quotidien, représentés sous forme d'images qui s'accompagnent d'un texte lorsqu'on clique dessus. Son communicateur permet à Jalia de communiquer lorsque les mots lui manquent. Cela m'a également ouvert de nouvelles possibilités.

Je peux expliquer à ma fille ce que nous avons prévu. Elle se retrouve ainsi moins souvent dans des situations qui la dépassent, car Jalia sait à quoi s'attendre. Elle ne crie plus de panique et on peut immédiatement mettre fin à l'activité.

Comportement inhabituel

Les personnes qui s'occupaient d'elle ont rapidement remarqué que Jalia avait un comportement inhabituel. Elle ne s'intéressait ni aux livres d'images, ni aux balles, ni aux petites voitures. Lorsqu'elle était contente, elle ne partageait pas sa joie en établissant un contact visuel. Je supposais que son développement social et linguistique avait besoin de temps, car Jalia était très avancée sur le plan moteur : elle avait appris à marcher à neuf mois et demi.

Lors du contrôle bisannuel, la pédiatre a orienté Jalia vers un examen du développement. C'est là que l'autisme a été suspecté pour la première fois. Ce que j'ai lu sur Internet pendant que j'attendais les résultats m'a inquiétée. Oui, Jalia agitait les mains, ne parlait pas et ne jouait pas comme les autres. Mais elle recherchait toujours la proximité et le contact avec les autres enfants !

Nous travaillons sur de petites choses : manger à table plutôt que par terre ou terminer des tâches telles que ranger les feutres.

Josefine, mère de Jalia

Je ne reconnaissais pas Jalia dans les descriptions de l'enfant autiste renfermé. Ce n'est qu'au cours du processus de diagnostic – l'autisme infantile a été diagnostiqué avant son troisième anniversaire – que j'ai compris ce que signifiait le spectre : l'autisme s'exprime différemment chez chaque personne.

Demander de l'aide

J'ai fait mes adieux à mes idéaux sur la maternité et je me suis investie à fond : Jalia et moi avons appris la langue des signes et, avec l'aide de spécialistes, nous nous sommes entraînées quotidiennement à stimuler son attention et son imagination. Nous travaillons sur de petites choses : manger à table plutôt que par terre, terminer des tâches telles que ranger les feutres, essayer un jeu et s'y tenir un peu plus longtemps à chaque fois. J'ai accepté la situation au lieu de la contester.

J'ai de la chance avec Jalia, beaucoup de choses sont possibles. Nous avons même pris l'avion pour l'Afrique du Sud. Chez nous, ce genre de choses demande trois fois plus de préparation et d'énergie. Mais je voudrais dire aux parents : ne vous laissez pas arrêter par un handicap. Il existe de l'aide. Nous devons malheureusement faire plus d'efforts que les autres, mais même si seule une partie de nos projets se réalise, cela en vaut la peine.