«Nous pouvons faire beaucoup pour qu'un enfant puisse mourir dans la dignité».

Madame Bergsträsser, Madame Cignacco, quand on parle de soins palliatifs (du latin palliare, «couvrir d'un manteau» ; de l'anglais care, «soin, assistance»), beaucoup pensent immédiatement à l'accompagnement des mourants ou des personnes en deuil.

Eva Bergsträsser : Ce sont certainement deux éléments essentiels des soins palliatifs. Mais les soins palliatifs englobent bien plus que l'accompagnement en fin de vie et le deuil - à savoir l'organisation de la vie au cours des dernières semaines, des derniers mois, voire des dernières années d'un patient. L'objectif est alors de faire en sorte que la vie vaille la peine d'être vécue malgré une maladie incurable.

Eva Cignacco : Au niveau international, on peut dire que le recours à des équipes spécialisées dans les soins palliatifs pour les familles facilite l'organisation de la vie de ces enfants malgré une maladie grave. Ce soutien peut aider à éviter des hospitalisations et aussi à éviter des thérapies qui ne permettent malheureusement plus de contrôler la maladie et de prolonger la vie. Or, dans notre pays, cette composante des soins palliatifs est encore souvent négligée en pédiatrie.

Que voulez-vous dire ?

Eva Cignacco : Dans le cadre d'une étude à l'échelle nationale, nous avons examiné les dossiers médicaux de 149 enfants décédés. Nous voulions savoir comment les enfants étaient pris en charge en fin de vie. Il en est ressorti, entre autres, que la majorité de ces enfants étaient décédés à l'hôpital, aux soins intensifs, plutôt qu'à la maison.

Notre étude montre que des aspects importants de la prise en charge en fin de vie sont négligés.

Eva Bergsträsser

Eva Bergsträsser : En outre, tous les enfants ont reçu un traitement très intensif au cours des une à quatre dernières semaines de leur vie, avec un nombre élevé de médicaments. Beaucoup de ces médicaments sont nécessaires, comme les analgésiques, mais le nombre nous a surpris - jusqu'à 45 médicaments par jour ont été prescrits.

Qu'en déduisez-vous ?

Eva Bergsträsser : Qu'une médecine très intensive est pratiquée, au détriment d'aspects importants de la prise en charge en fin de vie.

Les médecins ne se sentent-ils pas en sécurité lorsqu'il s'agit d'enfants mourants ?

Eva Cignacco : Notre étude le suggère. En tant que médecin, on a appris à être actif, à mener des thérapies et à prescrire des médicaments. Mais pour déclencher le processus de la mort, il faudrait un changement d'orientation dans le traitement.

Ce changement d'orientation suppose toutefois le moment où l'on a clairement déclaré : «A partir de maintenant, il n'y a plus de perspective de guérison». Pourquoi les médecins ont-ils tant de mal à le faire ?

Eva Cignacco : Parce qu'ils ont trop peu d'expérience dans ce domaine. Les soins palliatifs, dans le cadre desquels il est important d'annoncer de mauvaises nouvelles aux parents, voire de garder le silence avec eux, ne sont pas suffisamment pris en compte dans la formation en Suisse. Les experts dans ce domaine se forment à l'étranger. Comme Eva Bergsträsser en Angleterre.

Eva Bergsträsser : J'entends aussi des médecins dire : «Les parents n'étaient pas encore prêts». Mais cela devrait être vu de manière plus nuancée. Peut-être que nous-mêmes ne sommes pas encore prêts !

Pouvez-vous donner un exemple concret ?

Eva Bergsträsser : Oui, une de l'étude. Une mère d'un nouveau-né a raconté dans une interview son entretien avec le médecin qui la suivait : qu'elle avait l'impression que son enfant était en train de mourir. Le médecin l'a renvoyée chez elle en lui disant qu'elle devait se reposer. Tout ira bien. De retour chez elle, l'hôpital l'a appelée. L'enfant était mort entre-temps. Une telle chose ne doit pas arriver.

Qu'auriez-vous fait différemment à l'Hôpital pour enfants de Zurich si ce cas s'était produit chez vous ?

Eva Bergsträsser : Je demanderais à la mère : «Pourquoi avez-vous l'impression que votre enfant est en train de mourir ?» «Comment l'enfant a-t-il changé ?» Il faut qu'une discussion s'engage, à l'issue de laquelle les propos de la mère pourront être mieux classés. Pour cela, il est également important que les personnes qui s'occupent de l'enfant ne changent pas trop.

Madame Bergsträsser, vous dirigez à l'Hôpital pédiatrique de Zurich l'un des rares centres de soins palliatifs pédiatriques de Suisse. Les familles concernées de la région zurichoise ont donc eu de la chance.

Eva Bergsträsser : Nos patients ne viennent pas seulement de la région de Zurich. Et lorsque des patients pris en charge par moi ou mon équipe rentrent chez eux, nous nous rendons aussi jusque dans le canton d'Argovie pour les accompagner, en accord avec le médecin de famille et les services d'aide et de soins à domicile. Cela me permet de bien connaître les familles et d'établir une relation de confiance.

Il est important pour moi de le noter : Il n'y a pas que la mort à domicile qui soit une bonne mort.

Eva Bergsträsser

Eva Cignacco : Il est important de maintenir la chaîne de soins, qui est gérée par l'hôpital. L'hôpital est l'instance qui connaît le mieux la famille et l'enfant.

Vous demandez que ce concept soit étendu à l'ensemble du territoire. Quand faites-vous appel à vous, Madame Bergsträsser, lorsqu'un cas se présente ?

Eva Bergsträsser : Pour moi, le point de départ pour devenir actif n'est pas le moment du diagnostic, mais celui où l'état de l'enfant se détériore au sein de cette maladie incurable et où l'enfant et la famille ont besoin de plus de soutien.

Décrivez-nous un cas concret ?

Eva Bergsträsser : Aujourd'hui même, je suis allée voir un enfant et sa famille qui ont été hospitalisés la semaine dernière à l'hôpital pour enfants. L'enfant souffre d'une maladie syndromique très complexe. Ces enfants ont souvent de gros problèmes lorsqu'ils développent une maladie des voies respiratoires. En raison d'une faiblesse musculaire, ils n'ont pas la force de tousser le mucus et contractent plus rapidement une pneumonie.

Comment procédez-vous ?

Eva Bergsträsser : Lorsque l'enfant a surmonté l'infection aiguë, nous fixons un rendez-vous à la maison. Nous verrons ensuite si, lors d'une prochaine maladie, le traitement qu'il reçoit actuellement à l'hôpital peut également être administré à la maison. En accord avec le pédiatre et les services d'aide et de soins à domicile, je soutiendrais alors ces soins à domicile. C'est ce que souhaitent les parents.

Il y a quelques mois, le cas d'une petite fille a fait la une des médias. Elle est décédée à l'hôpital pour enfants.

Eva Bergsträsser : Lara avait une malformation de l'œsophage qui a certes pu être réparée chirurgicalement après sa naissance, mais tout son système digestif était si malade qu'elle ne pouvait pas être nourrie normalement. Pendant plus de quatre ans, elle a été nourrie artificiellement jusqu'à ce qu'on ne trouve plus d'accès veineux. En raison de la gravité et de la complexité de la maladie et de l'absence de perspectives d'amélioration ou de guérison, il a été décidé de ne pas prolonger le traitement et de poser un dernier cathéter veineux. Ici, à l'hôpital. C'est chez nous qu'elle est décédée.

Pas à la maison ?

Eva Bergsträsser : Je l'avais proposé, mais la famille a décidé de ne pas le faire pour diverses raisons. Il est important pour moi d'en prendre note : Il n'y a pas que la mort à domicile qui soit une bonne mort. Mais il faut alors la déclarer comme telle : L'enfant est à l'hôpital pour mourir, et non pour être guéri.

Chaque vie compte. Peu importe le temps qu'elle dure.

Eva Bergsträsser

Si cela est clairement communiqué, le personnel soignant peut également se comporter différemment. Le personnel soignant s'est occupé de la fillette avec un amour touchant. La moitié du service a assisté à l'enterrement.

Au moment où vous êtes consulté pour la première fois, les parents doivent déjà se douter de ce dont il s'agit.

Eva Bergsträsser : C'est exact. Les parents de Lara ont dit rétrospectivement que c'était un sentiment étrange d'être confrontés pour la première fois de manière aussi claire au terme «palliatif» et de devoir comprendre ce que cela signifiait pour leur enfant et pour eux en tant que famille. Mais aussi qu'ils ont vécu cette continuité comme étant si positive. C'était toujours la même personne qui était là, qui reprenait toujours le fil. Qui avait simplement une heure à consacrer à l'écoute, ou qui leur conseillait de partir encore une fois ensemble en week-end prolongé.

Qu'est-ce que cela vous fait de dire aux parents qu'il n'y a désormais plus d'espoir de guérison, mais qu'il s'agit de rendre les dernières semaines, les derniers mois aussi agréables que possible ?

Eva Bergsträsser : Pour moi, ce n'est pas seulement difficile. Cela dépend toujours de l'attitude que l'on a face à la vie. Chaque vie a un début et une fin. Il y a aussi des vies d'enfants qui s'arrêtent plus tôt qu'elles ne le devraient. Et cela peut avoir un sens, tout comme la fin de vie d'une personne âgée. Ces enfants laissent des traces importantes sur cette terre. Si l'on considère que c'est la vie en soi qui compte - quelle que soit sa durée -, alors on peut peut-être mieux miser sur le fait de remplir cette vie autant que possible - plutôt que de vouloir la prolonger à tout prix.

Comment les parents réagissent-ils ?

Eva Bergsträsser : C'est très variable. Pour certains parents, il est hors de question d'évoquer ce genre de choses. Moi non plus, je n'aborderais jamais ce sujet lors d'une première rencontre. Mais plus je connais la famille, plus je sais comment aborder ce sujet tabou, et plus je le fais. Je n'évite pas ce sujet.

Eva Cignacco : Les parents veulent une communication honnête et authentique. Dans le cadre de notre étude, une mère a raconté une conversation avec un médecin qui avait tourné autour du pot pendant une heure. Elle était sur le point de dire : «Maintenant, dis-le : Mon enfant va mourir». Les médecins qui ont reçu une bonne formation en soins palliatifs peuvent en revanche placer une telle conversation dans un bon contexte, un contexte qui permet aux parents de suivre une telle conversation.

Qu'est-ce que cela signifie ?

Eva Cignacco : On prend le temps, on ne regarde pas l'heure, on se rend dans une pièce séparée avec les parents et on leur explique tout ce qui a été fait pour aider l'enfant, comment l'enfant a réagi et pourquoi on pense que l'interruption de la thérapie, par exemple, est la bonne voie. On discute avec les parents de l'histoire que l'on a partagée ensemble jusque-là et on voit comment les choses évoluent.

Nous pouvons faire beaucoup pour que l'enfant ne souffre pas.

Eva Bergsträsser

Eva Bergsträsser : Dans cet entretien, il ne faut pas seulement thématiser tout ce qui ne peut plus être fait, mais ce qu'il faut faire maintenant : «Nous pouvons faire beaucoup pour que l'enfant ne souffre pas, pour qu'il puisse mourir dignement, pour que vous puissiez lui dire adieu».

La pire chose qui puisse arriver à une mère ou à un père, c'est la mort de son propre enfant.

Eva Bergsträsser : Vous avez bien sûr raison. Mais c'est un long processus au cours duquel les parents se familiarisent avec cette idée. Certains enfants sont en situation palliative depuis quatre, cinq, voire sept ans.

Combien de temps suivez-vous ces familles après le décès ?

Eva Bergsträsser : Cela varie. Avec certains, le contact est vite rompu, avec d'autres, je les appelle encore des années plus tard.

Les parents ont plus de mal à accepter le diagnostic que les enfants.

Eva Bergsträsser

Madame Bergsträsser, vous avez dit un jour que les parents ont plus de mal à accepter le diagnostic que les enfants.

Eva Bergsträsser : Les enfants s'approprient vite quelque chose. Je me suis déjà occupée d'une petite fille de deux ans qui avait une tumeur maligne dans le fémur. La jambe a dû être amputée. Bien sûr, cela a été à l'époque un grand bouleversement pour la jeune fille d'aujourd'hui. Mais elle l'a vécu si tôt qu'aujourd'hui, elle s'en sort plutôt bien dans la vie.

Pour les parents, c'était différent ?

Eva Bergsträsser : Pour les parents, c'était terrible. Chaque mère, chaque père aurait probablement dit : je préfère donner ma jambe que celle de mon enfant. Mais en fin de compte, je voudrais dire que les soins palliatifs peuvent aussi avoir quelque chose de très positif pour la vie. Les enfants ont la capacité, même le dernier jour de leur vie, de se tenir au bord d'un lac, de jeter un petit caillou dans l'eau et de s'en réjouir.

Tous les cas - à l'exception de celui de la petite Lara et de deux autres exemples de patients - proviennent de l'étude mentionnée dans l'interview.