«Ne remettez plus rien à plus tard !»

Lina est décédée d'un cancer à l'âge de six ans. Dans l'article principal, Claudia Weideli-Krapf, la mère de Lina (photo ci-dessus), raconte comment la famille a accompagné l'enfant vers la mort et comment elle a fait face à la perte. Vous pouvez lire ici l'interview que l'auteure Cornelia Hotz a menée en plus avec la médecin en soins palliatifs Eva Bergsträsser.

Madame Bergsträsser, la mère de Lina dit que cela l'a beaucoup soulagée de pouvoir s'occuper de sa fille à la maison pendant les derniers mois de sa vie. Selon des études, c'est le cas de nombreux parents dont l'enfant est atteint d'une maladie incurable. Pourquoi en est-il ainsi ?

A la maison, les personnes concernées font l'expérience d'une sécurité et d'une intimité qu'aucun hôpital n'offre. Mais cela ne veut absolument pas dire que d'autres lieux, y compris l'hôpital, ne peuvent pas apporter, au moins temporairement, une contribution importante à l'accompagnement.

L'objectif des soins palliatifs est de faire en sorte que la vie vaille la peine d'être vécue malgré une maladie incurable.

Vous dirigez un centre de soins palliatifs à l'hôpital pédiatrique de Zurich. Lorsque l'on parle de soins palliatifs, beaucoup pensent immédiatement à l'accompagnement des mourants ou des personnes en deuil.

Ce sont certainement deux éléments essentiels des soins palliatifs. Mais les soins palliatifs englobent bien plus que l'accompagnement de la mort et du deuil - à savoir l'organisation de la vie au cours des dernières semaines, des derniers mois, voire des dernières années d'un patient. L'objectif est alors de faire en sorte que la vie vaille la peine d'être vécue malgré une maladie incurable. Dans notre pays, cette composante des soins palliatifs est encore souvent négligée en pédiatrie.

Les médecins ne se sentent-ils pas en sécurité lorsqu'il s'agit d'enfants mourants ?

Pour mettre en place une prise en charge palliative, il faut un changement d'orientation dans le traitement. Mais celui-ci présuppose que l'on dise clairement : «A partir de maintenant, il n'y a plus de perspective de guérison». Et cela, de nombreux médecins ont du mal à le faire.

On a diagnostiqué chez Lina une tumeur cérébrale particulièrement agressive. Dès le début, il était clair qu'il n'y avait aucune chance de guérison.

Un tel diagnostic est grave et inconcevable. Les parents apprennent sans préparation que leur enfant va mourir. Il n'y a pas de processus au cours duquel cette certitude évolue lentement, par exemple parce qu'une thérapie n'a pas l'effet escompté.

Quel est le rôle d'une équipe de soins palliatifs ?

Nous souhaitons aider les enfants, les adolescents et leurs proches à profiter du temps qu'il leur reste et à l'organiser de la manière la plus autonome possible, dans la mesure de leurs possibilités.

Qu'est-ce que cela signifie concrètement ?

Les personnes qui entrent en oncologie se soumettent à un programme thérapeutique très serré. Une fois atteint le moment où la guérison n'est plus définie comme l'objectif principal, la famille retrouve son autonomie, ce qui en dépasse plus d'un.

Comment procédez-vous ?

Nous menons des entretiens approfondis avec la famille, au cours desquels nous posons des questions telles que : Quels sont ses souhaits ? Qu'est-ce qui est encore possible dans le temps qui reste ? Peut-être célébrer une fête qu'il ne serait pas possible de célébrer avant trois mois. Je conseille vivement à ces familles : «Arrêtez de remettre les choses à plus tard, vous devez le faire maintenant».

Le deuil d'une mère est différent de celui d'un frère ou d'une sœur. Les parents devraient le reconnaître et l'accepter.

Cela demande de la force et du courage à la plupart des proches, car jusqu'à présent, ce sont les oncologues qui ont montré la voie. Mais si, en tant que mère ou père, on parvient à agir de manière autodéterminée au cours de ces dernières semaines, à construire une attitude face au fait que l'enfant va mourir, alors il sera peut-être un peu plus facile de continuer à vivre après la mort de l'enfant.

L'étape du lâcher-prise a donc déjà eu lieu ?

Dans une certaine mesure, oui.

Comment pouvez-vous aider les frères et sœurs ?

Les frères et sœurs sont souvent relégués au second plan. Il est important de les impliquer très tôt dans les soins palliatifs et de voir où se situent leurs besoins. Il est très important de leur faire comprendre qu'ils ne sont pas responsables de la situation et qu'ils ont le droit de continuer à vivre leur propre vie. Le deuil d'une mère est différent de celui d'un frère ou d'une sœur. Les parents devraient le reconnaître et l'accepter. Il y aura peut-être des situations où le petit frère, la petite sœur sortira quand même et s'amusera. Et c'est bien ainsi.

Comment aborder une famille dont l'enfant est en train de mourir ?

En principe, je dirais qu'il faut être le plus authentique possible. En outre, cela dépend du degré de proximité avec la famille. Pour les parents, une telle situation représente un énorme effort, ils sont généralement avec leur enfant jour et nuit. Il serait bénéfique d'avoir un grand réseau d'amis qui les soutiennent au quotidien : faire les courses, cuisiner, faire la lessive, inviter les frères et sœurs à jouer, afin que les parents aient le temps d'être avec leur enfant malade et de s'en occuper.

Il est utile de demander simplement : «Comment ça va, puis-je faire quelque chose ?» Cela vaut bien sûr aussi pour la période qui suit le décès de l'enfant. Il est important de ne pas s'attendre à des remerciements. Souvent, ces personnes n'en sont pas capables.

Les survivants ont le droit de vivre.

Y a-t-il des choses que je ne devrais pas aborder ?

Il y a des phrases «non» qui partent peut-être d'une bonne intention, mais qui sont absolument déplacées. «Vous êtes encore jeunes - vous pouvez avoir beaucoup d'autres enfants», serait une telle phrase. Cet enfant ne sera pas remplacé par un autre.

«Je peux très bien l'imaginer» est certainement une phrase de ce genre.

C'est vrai. On ne peut pas imaginer de telles crises existentielles. Au lieu de dire de telles choses, il vaut mieux se taire ou dire à la place : «Je ne peux absolument pas m'imaginer cela, veux-tu me raconter comment c'est pour toi ?».

Lorsqu'un enfant meurt, il laisse derrière lui un vide que rien ne peut combler. La mère de Lina dit que même des années plus tard, elle sent encore sa fille à côté d'elle.

Et c'est tout à fait compréhensible. Mais je dis aussi aux parents concernés qu'ils ne doivent pas avoir peur d'oublier leur enfant ou des choses importantes le concernant. De nombreux parents en ont très peur. Mais ceux qui veulent s'accrocher à tous les souvenirs ne peuvent pas continuer à vivre correctement, à rendre justice à leur partenaire et à leurs frères et sœurs vivants. L'enfant décédé se tiendra toujours entre eux. Mais les survivants ont le droit de vivre.