Quand un enfant meurt : Comment les familles en deuil peuvent trouver un soutien

Mira* meurt un vendredi midi. Paisiblement et sans douleur, la petite fille de deux ans, qui souffrait depuis sa naissance d'une maladie génétique rare, s'endort dans son petit lit à la maison. «Tu as choisi le moment parfait», écrivent les parents dans la lettre d'adieu à leur fille. «Nous étions seuls en famille et avons pu te dire adieu en toute tranquillité. Ton frère a examiné si tu respirais encore. Maman et papa t'ont baignée pour la dernière fois et ta sœur a choisi tes vêtements. Tu étais magnifique, comme un petit ange».

En Suisse, entre 400 et 500 enfants âgés de zéro à dix-huit ans meurent chaque année. Environ la moitié d'entre eux décèdent au cours de leur première année de vie. Chez les écoliers et les adolescents, les accidents représentent près de la moitié des décès.

Si le dernier jour de la vie de la petite Mira s'est déroulé de manière si harmonieuse pour la famille, cela ne va pas de soi et c'est surtout grâce à deux femmes : la médecin en soins palliatifs et oncologue pédiatrique Eva Maria Tinner, 47 ans, et la croque-mort Eva-Maria Finkam, 46 ans.

Peu d'enfants meurent à la maison

«Perdre un enfant, c'est comme sauter par-dessus une falaise - une chute dans le vide», dit Eva Maria Tinner lorsque nous la rencontrons avec Eva-Maria Finkam dans la maison des pompes funèbres à Attiswil BE. Les deux femmes se sont rencontrées lors d'un congrès professionnel il y a quatre ans et ont rapidement constaté qu'elles partageaient les mêmes valeurs et expériences dans leur quotidien professionnel.

Il y a une grande différence entre un saut avec ou sans parachute, donc bien accompagné, et un saut complètement désorienté. «Dans notre travail, nous constatons tous les jours que des proches bien informés et encadrés peuvent traverser le processus de la mort et la période des obsèques en étant plus forts», s'accordent à dire les deux femmes.

Pour cela, il faudrait un réseau d'encadrement sans faille de spécialistes, en particulier lorsque les parents décident d'emmener leur enfant à la maison pour mourir. Malheureusement, ce n'est souvent pas le cas, explique Tinner. Moins d'un enfant sur cinq meurt à la maison, comme le constate l'étude Pelican, la première étude complète sur la situation des enfants mourants en Suisse.

L'expérience de la médecin, qui travaille à l'Hôpital de l'Île à Berne, montre que «les enfants veulent mourir là où ils sont le plus à l'aise et, si les circonstances le permettent et si les parents s'en sentent capables, c'est généralement à la maison avec la famille».

Informer au lieu de refouler

C'est là que commence un exercice d'équilibre pour les parents d'un enfant atteint d'une maladie incurable. D'un côté, ils ne veulent pas abandonner leur enfant et croient souvent encore à un miracle jusqu'à la fin. «C'est bien et c'est juste, car l'espoir est une force incroyablement puissante sans laquelle de telles situations exceptionnelles ne peuvent guère être surmontées», explique Tinner.

D'autre part, dans une phase palliative de la maladie, c'est-à-dire lorsque les thérapies ne permettent très probablement plus d'obtenir la guérison, il est extrêmement important de prendre en compte la qualité de vie de l'enfant et de ses proches. «Nous ferions bien d'emporter un parapluie lorsque nous allons à Londres. C'est pourquoi je parle ouvertement de la mort avec les parents concernés, de leurs soucis et de leurs peurs, ainsi que des possibilités offertes par les soins palliatifs».

Le médecin parle également avec les parents de sentiments ambivalents tels que la tristesse ou la colère alors que l'enfant est encore en vie, de la peur de la «pensée magique», c'est-à-dire de ne pas pouvoir penser à la mort sous peine de la convoquer activement, ou d'îlots de détente dans ce tour de force inimaginable pour les personnes extérieures que sont les parents entre leur travail, le ménage, l'enfant atteint d'une maladie incurable et les éventuels frères et sœurs en bonne santé.

Eva Maria Tinner montre comment organiser un réseau de professionnels de confiance, quels médicaments peuvent empêcher la souffrance dans les derniers jours, mais aussi comment un enfant mourant respire.

«Il vaut mieux informer que refouler. Celui qui aborde la phase de la mort sans aucune préparation est généralement beaucoup plus dépassé». Dans le cadre de tels entretiens, Eva-Maria Finkam est également mentionnée. Avec Sternlicht Bestattungen, cette Bernoise d'origine s'est spécialisée en 2016 dans les obsèques d'enfants et d'adolescents.

Des soins aux morts organisés en toute conscience

Eva-Maria Finkam, qui a commencé sa carrière dans une entreprise de pompes funèbres classique, a rapidement réalisé que les besoins de telles familles étaient différents de ceux d'une grand-mère de 85 ans qui décède. «C'est un espace incroyablement délicat et intime», dit-elle. Malheureusement, de nombreux parents endeuillés ne savent pas quelles sont les possibilités et tout ce qui est permis.

Par exemple, dans le cas d'un enfant mort-né, pouvoir le ramener à la maison, le faire photographier, lui couper une mèche de cheveux ou faire un moulage en plâtre de son pied. «Ce qui est cohérent pour une famille ne l'est pas pour une autre. C'est une décision très individuelle et personnelle», explique Finkam. Lors de l'entretien, elle clarifie donc soigneusement ce qu'une famille souhaite faire elle-même, où elle souhaite être présente et ce qu'elle souhaite déléguer.

L'expérience des pompes funèbres le montre : Grâce aux étapes extérieures et conscientes de l'assistance aux morts, les personnes accomplissent intérieurement les premiers pas d'adieu qui les mènent sur un chemin de deuil sain. «Le renforcement de l'efficacité personnelle et donc la stabilisation de la famille sont toujours au centre de mes préoccupations». Comme un pilote, elle monte à bord du bateau familial et le guide à travers la tempête de la période des funérailles. Mais le capitaine reste toujours la famille.

«On ne regrette que ce qui n'a pas été fait».

Il n'y a pas de règle d'or, dit Finkam. Certains parents souhaitent faire leurs adieux à la maison, d'autres à l'hôpital ou au crématorium. Certains apprécient l'offre unique en Suisse de pouvoir monter dans leur véhicule funéraire, spécialement aménagé à cet effet, et de rendre ainsi un dernier hommage à leur enfant.

Certaines familles ne veulent pas être présentes lorsque le cercueil est porté hors de la maison. Pendant ce temps, elles vont dans le jardin et font voler des papillons ou des lanternes célestes pour leur enfant. Ou ils chantent la chanson préférée de l'enfant, prient ou vont dans la forêt pour faire un feu. «Les possibilités d'organisation sont aussi variées que les souhaits et les besoins des familles», explique la conseillère funéraire.

De plus en plus de parents informés ont recours à l'ancienne culture funéraire consistant à garder leur enfant à la maison quelques jours de plus, afin que la famille et les amis puissent lui faire leurs adieux en toute tranquillité. «Les jours entre la mort et l'enterrement sont incroyablement précieux. Le fait d'avoir vécu ces jours consciemment et pas seulement d'y avoir survécu se répercute toute la vie. On ne regrette après coup que ce qui n'a pas été fait», dit Finkam.

Impliquer les frères et sœurs

Eva-Maria Finkam tient particulièrement à ce que les frères et sœurs ne soient pas exclus, mais impliqués en fonction de leur âge. Lorsque l'entrepreneuse de pompes funèbres a rendu visite à la famille de Mira pour la première fois, la porte de la chambre est restée ouverte. Les frères et sœurs plus âgés étaient là, jetaient un coup d'œil de temps en temps et repartaient lire ou jouer. «Tout s'est déroulé de manière ouverte et sans agitation. Cela a permis aux enfants de se sentir soutenus. Les tabous ne font qu'insécuriser», dit-elle. Les frères et sœurs trouvent également un soutien en participant activement aux adieux et en choisissant par exemple la couleur du tissu pour le cercueil ou en peignant ensemble l'urne.

Je suis étonnée de la manière dont nos enfants ont vécu le décès de leur frère. Quand ils ont pu aider à décorer le cercueil, ils se sont vraiment épanouis.

Une mère en deuil

Les paroles d'une autre mère endeuillée, qui écrit à Eva-Maria Finkam, montrent à quel point cette participation peut être précieuse : «Je suis étonnée de voir comment nos enfants ont vécu la mort de leur frère. Ils se sont vraiment épanouis lorsqu'ils ont pu aider à décorer le cercueil. Je suis également reconnaissante que nous ayons pu enterrer notre fils à la maison, dans son lit. Ses frères et sœurs allaient régulièrement dans sa chambre et pouvaient ainsi comprendre progressivement sa mort. Avec leur approche naturelle de la mort, les enfants ont été un exemple pour nous et notre entourage».

«Nous avons eu le cœur large»

Ailleurs, la même mère écrit : «Quand je regarde cette période, je suis réconciliée. Nous ne ferions rien différemment. Tu nous as motivés à écouter nos cœurs. Lors de la veillée funèbre dans la chambre de mon enfant décédé, j'ai trouvé le calme et la paix. Cela m'a aidé à trouver l'équilibre entre l'organisation et le deuil en ces jours».

En discutant avec d'autres parents qui ont également perdu leur enfant et qui n'ont pas pu bénéficier d'un tel soutien, elle a pu constater l'importance de l'autodétermination en matière de soins mortuaires. «Il y a des regrets. Du coup, ils sont comme bloqués dans leur deuil ».

Le déroulement protégé offre également un terrain à la famille dans la période qui suit l'enterrement, pendant laquelle Eva-Maria Finkam organise un accompagnement professionnel sur demande. Un sol pour le deuil, qui vient par vagues et n'a rien de négatif. «La lumière et l'ombre font partie de la vie. Nous avons appris que l'ombre a sa valeur. Dans l'ombre, on voit des choses que l'on ne peut pas voir à la lumière. Nous avons changé grâce à cette période. Nous avons acquis un cœur plus large», constate la mère endeuillée.

Dans sa lettre d'adieu, la famille de Mira partage une expérience similaire : «Mira nous a appris énormément de choses. Pour elle, nous nous sommes dépassés et avons pu découvrir en nous une force que nous n'aurions jamais crue possible. Nous ressentons beaucoup plus de gratitude et d'humilité pour toutes les belles choses de notre vie».

*Nom connu de la rédaction