Mon enfant a un TDAH

J'avais déjà compris pendant la grossesse ce qui s'est rapidement révélé à tous après la naissance : le deuxième enfant, notre fils, était différent, bien plus vif que le premier. Dès le début, il a eu du mal à s'endormir et n'a pas pu dormir jusqu'à l'âge de la maternelle. S'il rencontrait un obstacle lorsqu'il marchait à quatre pattes, il se frappait le front contre le sol ou le mur. Malgré une intervention rapide, il portait des bleus sur tout le front.

Le pédiatre, dont le canard grinçant a traversé le cabinet médical, a noté «comportement autonome» dans son carnet et a haussé les épaules, perplexe. Un comportement volontaire, agité et inadapté est resté la marque de fabrique de notre fils.

Aujourd'hui, il a seize ans. Je me réjouis de ses qualités positives, comme sa nature charmante, délicate et sensible, sa serviabilité et son sens aigu de la justice.

Il en va de même pour notre troisième enfant, une fille qui est à la fois très différente et très semblable à son frère. Les actions et réactions impulsives, très émotionnelles et impatientes des enfants me mettent encore au défi aujourd'hui. Pendant des années, ils ont eu besoin de mon attention constante pour que leur journée ne soit pas pavée de crises de colère ou ne se termine pas aux urgences de l'hôpital.

Les enfants hyperactifs fonctionnent comme des boules de flipper

En tant que mère de trois enfants d'âge préscolaire, je devais me concentrer sur le fait de faire en sorte que tous (y compris moi !) passent la journée sans encombre. J'ai essayé d'inculquer le plus rapidement possible à mes enfants la devise «Un seul doit craquer à la fois», car je ne pouvais m'occuper que d'un seul enfant à la fois.

Les enfants hyperactifs fonctionnent comme des boules de flipper : Avant d'arriver à se coucher, ils se cognent encore à au moins dix stations différentes, et parfois le jeu recommence. J'ai dû abandonner l'idée de profiter du dîner comme d'un moment d'échange. Nous nous sommes concentrés sur le fait d'inciter nos enfants à rester assis et à manger.

Quelles sont les règles qui sont si importantes qu'on les impose encore et encore ?

Très vite, des questions se sont posées : les enfants ne veulent-ils pas ou ne peuvent-ils pas ? Quelles règles de vie commune sont suffisamment importantes pour que nous les exigions et les imposions pendant des années, tous les jours, encore et encore ? Se promener dans la maison voisine et y tirer du papier cadeau du tiroir, grimper par la fenêtre la nuit pour rendre visite à l'enfant du voisin, crier «au secours» chez le pédiatre parce qu'il voulait encore jouer un peu avec le tracteur dans la salle d'attente, mais que je devais partir - toutes ces anecdotes sont tirées de la vie de mes enfants avec leur propre vision du monde.

Si j'ai pu laisser très tôt des libertés à l'aînée et laisser parfois tomber cinq fois, j'ai dû introduire une éducation cohérente et marquée par des structures claires pour les deux autres, notamment parce que les «boules de flipper» ont immédiatement déclaré l'exception comme nouvelle règle.

Des formules directives et brèves telles que «range tous les livres dans la boîte bleue» ont plus de succès auprès des deux plus jeunes jusqu'à l'adolescence que la demande de ranger la chambre avant le dîner. Des solutions créatives sont également nécessaires pour trouver un équilibre entre les différents besoins des frères et sœurs. Ainsi, l'aînée, notre rat de bibliothèque, n'a trouvé le calme pour lire que lorsqu'elle a disposé de sa propre clé de sa chambre.

De nouveaux défis sont apparus avec l'entrée à l'école : Les enfants qui disposent d'une courte durée d'attention, de peu de persévérance, de concentration et d'organisation personnelle ne peuvent guère satisfaire aux exigences de l'école. Trouver des solutions mathématiques individuelles de manière autonome, suivre des instructions orales, travailler en groupe ou élaborer des projets à long terme - autant de tâches qui dépassaient mes enfants.

En cas de TDAH, l'accent est rapidement mis sur les déficits des enfants

Très vite, de nombreux enseignants se sont focalisés sur leurs lacunes. On nous a demandé de veiller à ce qu'ils notent leurs devoirs, à ce qu'ils les fassent entièrement et soigneusement et à ce qu'ils emportent de manière fiable le matériel nécessaire - bref, à ce que les enfants fonctionnent.

C'était d'ailleurs mon souhait, mais ils ne fonctionnaient pas comme les autres. Après plusieurs tentatives infructueuses auprès de pédiatres et de psychologues scolaires, nous avons fait examiner les enfants par le KJPD (Kinder- und Jugendpsychiatrischer Dienst). Un diagnostic d'exclusion a permis de déceler un TDAH chez le fils et un TDA chez la fille.

Bien que les enseignants connaissaient le diagnostic, j'ai dû discuter lors d'innombrables entretiens des «goûters» manquants, des affaires de sport oubliées ou des problèmes de sommeil de mon fils, comme si je manquais de compétences éducatives. J'étais rarement perçue comme l'experte des enfants. Mes souhaits d'avoir des tâches et des objectifs d'apprentissage écrits ainsi que des dossiers d'apprentissage complets contrôlés par l'enseignant, afin de pouvoir soutenir la réussite scolaire depuis la maison, n'ont été satisfaits que par phases.

J'ai été reconnaissante envers les enseignants qui enseignaient de manière solide, qui percevaient l'enfant de manière différenciée, qui avaient de l'humour et qui, en principe, avaient les nerfs solides. Néanmoins, la compensation des désavantages n'est pas possible dans la plupart des écoles, les réactions des enseignants face aux besoins particuliers de l'enfant en raison du manque de ressources sont généralement négatives.

Pour mon fils, la réponse a été à un moment donné l'école privée. Ma fille, ambitieuse, connaît en revanche un parcours scolaire (presque) normal. Les soucis liés au parcours scolaire, à l'intégration dans la vie sociale et professionnelle m'accompagnent en permanence. Mais la pression de la justification vis-à-vis de l'extérieur me donne tout autant de fil à retordre. Le reproche de calmer les enfants avec des médicaments est pour moi une déclaration blessante. La question fondamentale de l'existence de l'AD(H)S est à mon avis superflue.

De plus, tout le monde semble s'être fait une opinion sur le sujet. C'est ainsi que j'ai été submergée de conseils sans que l'on me les demande : as-tu déjà essayé le régime sans sucre, les sels de Schüssler, les globules ou les décharges électriques ? Comme beaucoup d'autres parents, nous nous penchons de manière très différenciée sur nos enfants, les questions d'éducation et les éventuelles possibilités de traitement. L'entourage nous pousse sans vergogne à aller dans l'une ou l'autre direction, en fonction de nos convictions personnelles sur le sujet.

Parallèlement, certains professionnels que j'ai consultés ont agi avec un manque de professionnalisme effrayant : les pédiatres semblaient déjà pouvoir exclure une hyperactivité sur la base du comportement de l'enfant dans la salle d'attente et constater un problème d'éducation de ma part. Les psychologues scolaires ont nié l'hyperactivité sans procéder à des examens supplémentaires. A l'école, on nous a ensuite reproché de ne pas avoir examiné l'enfant, de lui avoir donné (aucun) médicament ou de lui avoir donné de mauvais médicaments.

Malgré cette pression extérieure, nous, les parents, devons continuer à placer le bien-être de l'enfant au centre de nos préoccupations : Comment va notre fils ? Que veut la fille ? A quelle fréquence veulent-ils être examinés et avec quelle intensité veulent-ils être traités ? Pendant combien de temps doivent-ils prendre des médicaments et dans quel but ? Se sentent-ils vraiment mieux grâce aux médicaments ou fonctionnent-ils simplement mieux ? Ont-ils le droit d'être différents - et à quel prix ?

J'ai appris à accepter le fait que nous n'étions que partiellement compatibles.

La discussion interne à la famille sur les voies thérapeutiques et médicamenteuses entre nous, parents, d'une part, et avec chaque enfant, d'autre part, nous l'avons menée sans savoir comment les enfants pourraient évoluer dans l'une ou l'autre voie. Aucun spécialiste ne pouvait prendre ces décisions à notre place.

Pendant quatre ans, nos enfants ont pris des médicaments. Pour moi, c'était une expérience incroyable de voir comment mon fils pouvait communiquer avec moi d'un seul coup. Ses compétences sociales se sont développées de manière positive. Sur le plan scolaire, la médication ne l'a pas aidé. Malgré une intelligence moyenne avérée, il a rapidement reçu des objectifs d'apprentissage particuliers qui le qualifiaient pour la classe de soutien. A l'âge de treize ans, il a commencé à refuser la médication avec des arguments différenciés. Notre fille s'est alors jointe à lui. Après de longues discussions, nous avons respecté son souhait.

Enfin, il reste la question de savoir comment nous, parents, en tant que couple et en tant qu'individus, pouvons surmonter les années d'école éprouvantes et les années d'adolescence (encore) plus éprouvantes. J'ai appris à accepter le fait que nos enfants, tout comme nous en tant que famille, ne sont que partiellement compatibles ou comparables aux autres. La marginalisation sociale des enfants nous a rapprochés en tant que famille. De plus, les informations sur l'AD(H)S étaient une base importante pour pouvoir prendre des décisions. Elpos, l'association pour les parents et les personnes de référence d'enfants et d'adultes atteints de TOP/AD(H)S, transmet non seulement des informations par le biais de son magazine et de manifestations régionales, mais permet également un échange important entre les personnes concernées.

Et en dernier lieu : Il est important que chaque membre de la famille prenne consciemment du temps pour soi. Ils créent une distance par rapport à la vie de famille fatigante, afin que la gratitude et la joie de pouvoir regarder grandir nos enfants passionnants et de les soutenir dans leurs expériences puissent toujours renaître.