«Mon enfant a la sclérose en plaques»

Dans la famille, on était habitué aux visites chez le pédiatre. «Alina* avait toujours quelque chose», dit Monika Baumann*, la mère. Les médecins expliquaient les maux de tête qui survenaient de temps en temps au petit matin par le rhume des foins, la fatigue à midi par les médicaments contre l'asthme et la dermatite atopique.

Mais lorsque les maux de tête sont devenus réguliers et qu'ils ont même été accompagnés de vomissements, la mère s'est dit : «Ce n'est pas possible». Sur les conseils d'une amie assistante médicale, elle a fait examiner les yeux d'Alina. Alina ne voyait qu'à trois pour cent de l'œil droit. Diagnostic : inflammation du nerf optique. Trois mois et de nombreux examens plus tard, c'était clair : Alina, 6 ans, qui vient d'entrer en première classe, est atteinte de sclérose en plaques (SEP).

Monika Baumann est assise sur son balcon, Alina joue dans sa chambre avec des blocs Lego. «Le diagnostic a été un choc», dit la mère. Cela aurait pu être une année formidable pour la famille Baumann : au printemps, ils avaient réalisé leur rêve d'acheter un appartement en copropriété près du lac de Sempach. Et Alina se réjouissait d'aller à l'école, qui devait commencer à la mi-août. Mais le diagnostic a tout changé. «Les mois qui ont suivi ont été les pires», dit la mère avec le recul, «ce n'était pas une belle année».

Une maladie aux 1000 visages

On sait que la maladie nerveuse qu'est la sclérose en plaques est incurable. Et aussi qu'elle peut entraîner de graves handicaps. En revanche, peu de gens savent que la maladie peut déjà se manifester chez les enfants et les adolescents. On estime que 3 à 5 pour cent des cas pédiatriques sont diagnostiqués avant l'âge de 16 ans. Mais comme les enfants se remettent souvent rapidement et complètement des premiers symptômes, la SEP n'est souvent diagnostiquée que de nombreuses années plus tard.

Ce que l'on sait moins, c'est que les patients atteints de SEP ne sont pas toujours condamnés à vivre en fauteuil roulant. Dans de nombreux cas, les personnes atteintes vivent sans handicap pendant des décennies. La SEP est également appelée «la maladie aux mille visages» en raison de ses évolutions très différentes. La maladie évolue par poussées, une poussée pouvant survenir à tout moment - le jour suivant, mais aussi dans 20 ans. Cela suscite à la fois de la peur et de l'espoir chez les personnes concernées. On s'attend au pire. Et pourtant, on espère toujours le meilleur.

Les problèmes de vue d'Alina ont été rapidement résolus. La cortisone a permis de lutter contre l'inflammation, les lunettes contre la déficience visuelle persistante. La sclérose en plaques d'Alina a été traitée avec du «Rebif», une préparation qui s'injecte sous la peau. Mais il n'y a pas que les procédures trois fois par semaine qui sont devenues une torture pour Alina.

Les contrôles ont également révélé que son taux hépatique avait augmenté. Les médecins ont d'abord réduit le dosage, puis lui ont prescrit un nouveau médicament appelé Copaxone. Celui-ci avait toutefois des effets secondaires, certes irréguliers, mais graves. Après la prise, Alina a eu plusieurs fois des difficultés à respirer, elle a parfois vomi : «Deux minutes d'injection, 15 minutes de panique», décrit la mère. Pour les médecins, il s'agissait d'une réaction désagréable, mais sans danger. Pour Monika Baumann, elle était effrayante. Elle a fait arrêter la thérapie.

Bien que la SEP ne soit pas guérissable, elle est traitée par des médicaments. Ceux-ci ont pour effet de retarder l'évolution de la maladie ou la prochaine poussée. «Nous savons que les crises inflammatoires récurrentes peuvent avoir de graves conséquences sur le cerveau en développement», explique la cheffe de clinique Sandra Bigi de l'Hôpital de l'Île à Berne, la seule neurologue pédiatrique de Suisse spécialisée dans la SEP chez les enfants et les adolescents.

Avec un traitement, elle fait de bons pronostics pour les jeunes patients atteints de SEP : «C'est un objectif très réaliste de vivre une jeunesse normale et de mener une vie indépendante».

Les nerfs conduisent plus lentement

Sans les piqûres, Alina allait mieux. «Elle sortait à nouveau, jouait et riait. Je me suis dit : c'est enfin à nouveau mon enfant», raconte la mère. Mais elle aussi sait qu'à long terme, il n'y a pas d'autre solution que la thérapie médicamenteuse. Elle se renseigne actuellement sur une nouvelle préparation qui présente un grand avantage : Elle est administrée par perfusion et non par injection. Elle ne peut toutefois pas savoir si le système immunitaire d'Alina réagira mieux lors de cette troisième tentative.

Les problèmes cognitifs tels que les troubles de l'attention, de la concentration ou de la mémoire sont typiques des patients pédiatriques atteints de SEP. La neurologue pédiatrique Sandra Bigi explique : «Les nerfs conduisent plus lentement à des fractions de millisecondes près, ce qui a pour conséquence que les personnes concernées ont un temps de traitement plus long».

Cela signifie que «les enfants atteints de SEP ne sont pas moins intelligents, mais ils ont besoin de plus de temps pour s'organiser et se structurer». Dans de tels cas, des adaptations scolaires sont nécessaires - c'est-à-dire des compensations de désavantages sous forme de temps supplémentaire ou de volume réduit lors des examens. «C'est parfois difficile à faire accepter par les écoles, car les enfants et les adolescents atteints de SEP n'ont souvent rien d'apparent», explique la neurologue pédiatrique.

Un exercice d'équilibre éducatif

L'année dernière, Alina a passé un test complet pour déterminer si elle souffrait de troubles cognitifs. Elle a obtenu des résultats supérieurs à la moyenne pour son âge. Mais l'élève de première année a d'autres soucis dans son quotidien scolaire. D'une part, elle est souvent très fatiguée, un symptôme typique de la SEP. D'autre part, elle souffre d'incontinence. Pour ces raisons, la famille a décidé d'informer l'école et les enseignants de la maladie.

Alina a ensuite pu décider elle-même si ses camarades de classe devaient être informés de sa SEP - elle a choisi de le faire. Depuis, un spécialiste de la promotion intégrée veille à ce qu'on ne se moque pas d'Alina si elle devait faire dans sa culotte.

Le diagnostic de la sclérose en plaques peut être un grand défi non seulement pour les enfants, mais aussi pour les parents. C'est le cas dans l'éducation, lorsqu'il s'agit de sonder les limites entre surmenage et sous-menage, ainsi que la compréhension et l'exigence autoritaire. «Entre-temps, Alina dit qu'elle est fatiguée pour tout ce qu'elle ne veut pas faire», explique Monika Baumann. Pour elle, qui est auprès de sa fille six jours par semaine, cela ne pose pas de grandes difficultés. «Je regarde Alina quand elle n'en peut vraiment plus».

Les adolescents perçoivent souvent la maladie comme une régression dans le processus de détachement.

Sandra Bigi, neurologue

Mais pour son mari, qui reste un jour par semaine à la maison avec les enfants, c'est plus difficile. Outre ce numéro d'équilibriste éducatif, la gestion de leurs propres angoisses pose également des difficultés aux parents. «Si je suis anxieuse, cela se répercute sur l'enfant», dit la mère. Elle essaie donc de ne pas être anxieuse.

Lorsqu'Alina entre dans l'adolescence, de nouveaux problèmes se posent. Sandra Bigi, qui conseille de nombreuses familles concernées à l'Hôpital de l'Île de Berne, explique : «Beaucoup d'adolescents ont du mal à accepter la maladie, à accepter qu'ils sont différents de leurs pairs, à une époque où ils ont tout autre chose en tête». En outre, les jeunes vivraient souvent la maladie comme une régression dans un processus de séparation d'avec les parents.

La neurologue pour enfants recommande aux familles concernées un accompagnement psychologique. Il est essentiel que les jeunes participent d'eux-mêmes, qu'ils soient eux-mêmes responsabilisés. «Le rôle des parents est de les encourager dans cette voie».

Chez les Baumann, on ne se projette pas encore aussi loin. «Nous devons prendre les choses comme elles viennent», dit la mère d'Alina. Comme pour toute mère, son objectif est que les enfants puissent vivre une enfance heureuse. Ce qui l'inquiète actuellement, c'est que le deuxième enfant du couple, Marco, âgé de 9 ans, pourrait se sentir négligé à cause de la maladie. Monika Baumann aimerait pouvoir échanger des informations sur ce genre de choses avec d'autres parents concernés. Ce souhait n'est pas si facile à réaliser en raison du faible nombre de personnes touchées - moins de 1 pour cent des diagnostics de SEP sont posés avant l'âge de 10 ans.

«LA SCLÉROSE EN PLAQUES ? - Qu'est-ce que c'est de toute façon ?»

Tina Furer, une jeune femme du canton de Soleure, a eu sa première poussée lorsqu'elle avait 12 ans. Elle était alors en sixième et en voyage de fin d'études à Berne. Des camarades de classe et des enseignants lui auraient dit qu'elle louchait. «Je ne l'ai pas remarqué moi-même». Le pédiatre a diagnostiqué une inflammation du nerf optique et Tina a été envoyée à l'hôpital, où elle est restée une semaine.

Après plusieurs examens, dont une imagerie par résonance magnétique (IRM) et une ponction lombaire - le prélèvement de liquide céphalo-rachidien dans la colonne vertébrale -, le diagnostic est tombé. Tina raconte que le fait d'être atteinte de SEP ne l'a pas particulièrement émue à l'époque. «Je ne savais même pas ce qu'était la SEP. De plus, je n'avais pas de douleurs».

On ne sait pas quand et sous quelle forme la nouvelle poussée aura lieu.

Comme Alina, Tina Furer s'est remise de la poussée immédiate après l'administration de cortisone en quelques mois. Elle a bien toléré le médicament qu'elle s'injectait pour traiter sa sclérose en plaques. Mais au bout de deux ans, une IRM a révélé des «poussées cachées» que Tina n'avait pas remarquées. Depuis, elle reçoit un nouveau médicament qui ne lui a posé aucun problème. Les examens qu'elle passe deux fois par an à la tête et une fois par an à la moelle épinière se sont également révélés positifs.

Aujourd'hui, Tina Furer a 18 ans et vit la vie d'une adolescente normale. Elle n'a aucune restriction cognitive. Au contraire : elle vient de terminer le gymnase avec la note maximale de 6 en mathématiques. Depuis six ans et la première poussée, la sclérose en plaques ne s'est plus jamais manifestée extérieurement.

La seule chose qui lui rappelle sa maladie, c'est qu'elle se rend toutes les quatre semaines à l'hôpital de l'Île à Berne, où le médicament lui est administré par voie intraveineuse à des fins thérapeutiques. «Au quotidien, je ne remarque rien», dit Tina. Sa mère ajoute : «Nous partons du principe qu'il en sera de même». Et le père espère : «Peut-être qu'il y aura bientôt un médicament qui non seulement stoppera la SEP, mais la guérira aussi».

Apprendre à vivre avec

Tina sait que la prochaine poussée ne manquera pas d'arriver. Mais elle ne peut pas savoir quand ce sera et sous quelle forme elle se manifestera. Personne ne sait lequel des 1000 visages de la maladie se présentera à elle. Et comment la SEP affectera la vie que Tina a en tête.

«Je dois prendre les choses comme elles viennent», dit Tina. «J'ai appris à vivre avec». Elle commencera bientôt ses études de mathématiques avec l'informatique comme matière secondaire. Peut-être qu'elle partira en voyage avant, dit-elle.

* Noms connus de la rédaction.