Notre troisième enfant a des problèmes de santé et est nourri par sonde. La sonde nasale fait désormais partie de notre quotidien. Ses frères et sœurs ont eux aussi trouvé leur propre façon de gérer la situation : il n'est pas rare qu'ils se mettent une paille dans le nez pour montrer à leur sœur qu'elle n'est pas seule. Ce sont ces petits gestes qui me touchent – sans qu'il soit besoin de grands discours.
Je me suis mis en colère intérieurement. Non pas à cause de la question en soi, mais à cause du ton désinvolte avec lequel elle avait été posée.
Pour les personnes extérieures, ce petit tube est une nouveauté qui soulève inévitablement des questions. Ce n'est pas que je parle de ma maladie à des inconnus – et pourtant, le sujet vient automatiquement sur le tapis. Dans la rue, on se retrouve souvent dans des situations qui se répètent : les gens s'arrêtent, regardent, posent des questions.
« De l'oxygène ou de la nourriture ? »
L'autre jour, à l'aire de jeux, une femme s'est arrêtée brusquement à côté de nous. Son regard est allé de la petite sonde de 70 centimètres à moi, puis est revenu sur la sonde. Au lieu d'un «Bonjour», elle a lâché : «C'est de l'oxygène ou de la nourriture ?»
Je me suis mise en colère intérieurement . Pas à cause de la question en soi, mais à cause du ton désinvolte avec lequel elle avait été posée – comme si une partie de notre histoire lui revenait de droit. Ma réponse, selon laquelle l'état de santé de ma fille ne regardait pas des inconnus, a été ignorée. « Alors, qu'est-ce que c'est ? », m'a-t-on rétorqué. J'ai répondu « la nourriture » et j'ai continué à pousser la poussette.
Un long parcours jusqu'au diagnostic
Au début, nous comprenions d'autant mieux l'intérêt que l'on nous portait que nous nous posions nous-mêmes des questions similaires : « Ne pourra-t-elle jamais manger toute seule ? », « Pourquoi ce tube est-il indispensable à sa survie ? », « Quelles autres limitations doit-elle supporter ? » – et surtout : « Comment s'appelle la maladie qui est à l'origine de tout cela ? »
Le problème avec les maladies génétiques, c'est que le diagnostic peut prendre beaucoup de temps. C'est pourquoi nous n'avons pas pu répondre nous-mêmes à ces questions, même si nous l'aurions voulu. Nous nous sommes sentis à la fois compris et rebutés. Neuf mois après la mise en place de la sonde, le sentiment initial de tension intérieure a fait place à une autre perception.
Peut-être que les maladies génétiques nous touchent d'autant plus durement qu'elles ne cadrent pas avec notre idée que « tout est sous contrôle ».
Les remarques qui ne visent pas à blesser, mais qui restent néanmoins en travers de la gorge, se multiplient. Lorsqu'une mère que je ne connaissais pas m'a dit en passant que l'alimentation par sonde évitait au moins les discussions sur le dîner, je suis restée bouche bée un instant. Bien sûr, nous voyons beaucoup de petites choses sous un jour positif au quotidien, mais je n'ai vraiment pas pu trouver quoi que ce soit de positif à cette façon de voir les choses. Dans de tels moments, je ne perçois pas un intérêt sincère, mais un manque de tact.
Visiblement différent
Je me suis posé la question suivante : pourquoi la différence n'est-elle pas vraiment acceptée ? Cela ne se manifeste pas seulement en cas de maladie, mais aussi dans les petits détails de la vie. Dès qu'on a une apparence qui s'écarte de la norme, on se fait au moins regarder de travers. J'ai déjà vécu cela lorsque mon fils traversait sa phase « paillettes », où les commentaires incompréhensifs de ses camarades de maternelle se multipliaient.
Mon amie, qui a des jumeaux monozygotes, vit la même chose. On lui demande régulièrement si les enfants sont nés prématurément ou s'il y a eu des complications. À la question récurrente de savoir s'il s'agit de jumeaux, elle répond désormais : « Non, c'est son double. »
Ne pas tout noter et tout commenter
Ces nombreuses réactions ne cachent certainement aucune mauvaise intention. Elles découlent d'un besoin de mettre les choses en perspective, de comprendre – ou d'un sentiment d'impuissance. En même temps, elles peuvent dépasser les limites. Peut-être que les maladies génétiques nous touchent d'autant plus profondément qu'elles ne cadrent pas avec notre vision idéalisée d'une vie « sous contrôle ».
Les paroles de compassion sont souvent prononcées à la hâte et sans réfléchir – comme l'a malencontreusement formulé un jour l'ancien médecin de ma fille : « Elle finira bien par ouvrir son bouton. » C'était bien intentionné, mais tout de même déplacé.
Notre fille ne doit pas se définir par ce que les autres voient et disent, mais par ce qui la caractérise.
Peut-être que le changement commence justement là : lorsque nous prenons conscience que notre première réaction n'est pas toujours la meilleure. Qu'il n'est pas nécessaire de tout comprendre, de tout juger ou de tout commenter. Au quotidien, cela signifie qu'il faut sans cesse se demander : qu'est-ce que je souhaite partager ? Et quand est-ce que je peux simplement laisser une question en suspens ?
Pour nous, en tant que famille, nos priorités ont changé : nous ne nous focalisons plus sur les réactions extérieures, mais sur ce qui compte vraiment. Pour notre fille, la sonde n'est pas un symbole, mais fait partie de son quotidien. C'est sans doute là le point essentiel : qu'elle apprenne à ne pas se définir par ce que les autres voient et disent, mais par ce qui la caractérise. Car être différent, ça se remarque. Mais ça en dit peu sur qui l'on est vraiment.
