L'épilepsie - l'orage dans le cerveau

Paul est un bon élève qui aime jouer avec ses amis. Mais depuis quelque temps, il a de plus en plus de mal à se concentrer et se laisse aller à des rêveries. Son regard est vide et il ne remarque pas quand quelqu'un lui parle.

Le petit garçon de huit ans suit de moins en moins à l'école et ses amis commencent à l'éviter. Les parents ont l'impression que quelque chose ne va pas chez Paul. Lorsque son institutrice décrit elle aussi que Paul a beaucoup changé, les parents s'adressent au pédiatre. A la fin du processus d'évaluation, le diagnostic est posé : épilepsie.

L'épilepsie n'est souvent pas reconnue au départ chez les enfants et les adolescents. Pour de nombreux parents, l'épilepsie est synonyme de spasmes. Ce type de crises existe, mais plutôt chez les adultes et rarement chez les jeunes enfants.

Selon Georgia Ramantani, neuropédiatre et directrice de l'épileptologie à l'hôpital pour enfants de Zurich, il existe de très nombreuses formes d'épilepsie dans lesquelles les crises ne sont pas aussi dramatiques : «En tant que parents, personne de référence et enseignant, il faut s'alarmer lorsqu'un enfant en parfaite santé ne suit soudainement plus à l'école, présente des troubles du comportement, se montre par exemple agressif, se replie sur lui-même ou a des problèmes de socialisation. Cela arrive comme par enchantement. L'enfant change radicalement en très peu de temps».

Un enfant sur 20 touché

En règle générale, l'épilepsie se manifeste pour la première fois entre deux et trois ans. Elle peut toutefois se manifester pour la première fois à n'importe quel moment de l'enfance ou de l'adolescence, l'incidence étant nettement plus élevée au cours des premières années de vie.

L'épilepsie est une maladie très répandue. Jusqu'à 5 % de la population âgée de moins de 20 ans a eu au moins une crise d'épilepsie au cours de sa vie, les filles et les garçons ou les hommes et les femmes étant touchés à peu près à égalité.

L'épilepsie est un trouble du fonctionnement du cerveau. Les parents ne sont pas responsables.

Georgia Ramantani, neuropédiatre

Une crise d'épilepsie n'est cependant pas synonyme d'épilepsie : Une crise d'épilepsie est un trouble cérébral dû à une décharge accrue et de courte durée des cellules nerveuses. On parle d'épilepsie lorsque les crises d'épilepsie se répètent sans qu'il y ait un déclencheur identifiable. Cela signifie que la crise n'est pas provoquée et qu'elle n'est donc pas due à une cause précise, comme par exemple une lésion cérébrale due à un accident, un accident vasculaire cérébral ou une méningite.

Il existe plus de dix formes de crises d'épilepsie et bien plus encore de formes d'épilepsie, car différentes formes de crises se combinent en raison de différentes causes. Les symptômes d'une crise d'épilepsie et leur intensité dépendent du nombre de cellules nerveuses qui se déchargent en une fois, de la zone du cerveau touchée et de la propagation de la décharge. L'intervalle entre les crises peut varier de quelques secondes à des années, voire des décennies.

Les parents et les personnes de référence devraient prendre les signes d'alarme au sérieux - chaque jour compte.

Pour les parents de Paul, le diagnostic d'épilepsie est un choc. Inévitablement, ils se demandent pourquoi cela a pu arriver et ce que cela signifie pour Paul et la famille.

Georgia Ramantani confirme qu'un tel diagnostic peut représenter une perte totale de contrôle : «Le diagnostic semble grave. Il y a encore 100 ans, l'épilepsie était considérée comme une maladie mentale. Mais on sait aujourd'hui que ce n'est certainement pas le cas. La cause de l'épilepsie est un dysfonctionnement du cerveau. Les parents ne sont pas responsables».

Agir rapidement est essentiel pour le pronostic

Les causes d'un dysfonctionnement cérébral sont multiples. Parmi les déclencheurs potentiels, on peut citer les blessures au cerveau, les prédispositions génétiques, les malformations cérébrales ou les maladies métaboliques. Mais il est également fréquent qu'aucune cause visible ou évidente ne puisse être identifiée pour l'épilepsie.

Pour les parents et les personnes de référence, il est essentiel de prendre au sérieux les signes d'alarme, car chaque jour compte. Plus la maladie est détectée tôt, traitée de manière ciblée et avec succès, meilleur est le pronostic pour le développement cognitif des enfants. Lorsqu'un traitement est recommandé, les médecins s'efforcent de faire en sorte que la fenêtre d'opportunité entre le diagnostic et le début de la thérapie soit courte.

Les mesures des ondes cérébrales à l'aide d'un EEG (électroencéphalogramme) permettent de détecter et de classer les épilepsies. La neuropédiatre Georgia Ramantani explique qu'en cas d'épilepsie difficile à traiter, les enfants doivent parfois se rendre à des rendez-vous de contrôle hebdomadaires ou mensuels à l'hôpital pour enfants.

Une fois le diagnostic d'épilepsie posé, on commence dans la grande majorité des cas un traitement médicamenteux. Ceux-ci ont pour but de normaliser les ondes cérébrales et d'éviter de nouvelles crises. Les médicaments ont déjà un effet en quelques jours ou semaines, ce qui permet d'ajuster assez rapidement le dosage.

Il s'agit d'évaluer individuellement quelle thérapie offre la meilleure qualité de vie pour l'enfant et son entourage.

Selon Georgia Ramantani, il existe aujourd'hui environ 25 préparations supprimant les crises, qui sont choisies et utilisées en fonction du type de crise et du syndrome épileptique. L'administration permanente de médicaments produit généralement les meilleurs effets, mais peut malheureusement aussi entraîner des effets secondaires importants. C'est tout l'art de la thérapie que de donner le moins de médicaments possible, mais aussi autant que nécessaire.

A l'hôpital pour enfants de Zurich, on discute ouvertement de la nécessité des médicaments, des perspectives d'une bonne efficacité, mais aussi de leurs éventuels effets secondaires. Ceux-ci montrent entre autres des effets indésirables sur la cognition, l'attention et le comportement de l'enfant. Certaines préparations sont connues pour provoquer, comme effet secondaire, de fortes difficultés à trouver ses mots. Les enfants ont souvent du mal à parler et présentent un mauvais profil cognitif lors des tests de performances linguistiques.

Reprendre sa vie en main

Pour les parents et les enfants concernés, il peut être difficile d'accepter un traitement médicamenteux puissant aux effets secondaires radicaux, même s'ils en connaissent la nécessité.

L'objectif premier d'un traitement contre l'épilepsie est l'absence de crises, et ce sans effets secondaires. Dans la réalité, cela représente un défi et n'est pas toujours réalisable.

«Un tiers des enfants ne font rapidement plus de crises après avoir été mis sous un premier médicament bien toléré. Un autre tiers a des rechutes occasionnelles sous un traitement bien toléré. Un dernier tiers a des crises récurrentes et des effets secondaires malgré de nombreuses tentatives de traitement», explique Georgia Ramantani. Il convient donc d'évaluer individuellement quel traitement offre la meilleure qualité de vie pour l'enfant et son entourage.

Se confronter activement au diagnostic ouvre de nombreuses opportunités. Savoir qu'il peut s'agir d'épisodes limités dans le temps redonne beaucoup de possibilités d'organisation et de contrôle.

Au début, le fait que des médicaments doivent être pris régulièrement même en l'absence de symptômes évidents peut être déstabilisant. C'est pourquoi les médecins devraient bien expliquer que des rechutes peuvent survenir rapidement en cas d'arrêt ou de prise irrégulière ou mal dosée. «J'aime comparer les médicaments à un parapluie qu'il faut toujours avoir sur soi, car il peut se mettre à pleuvoir à tout moment», explique Ramantani.

Informer et impliquer les proches et l'entourage

Les stratégies utiles pour faire face à la maladie doivent être considérées individuellement. Il est utile que les parents abordent le sujet de manière constructive, soient ouverts aux questions et restent en contact avec des spécialistes. Ainsi, il ne faut pas se contenter d'un traitement purement médicamenteux lorsque les crises s'accompagnent d'autres handicaps. Des spécialistes tels que des pédagogues curatifs, des orthophonistes, des ergothérapeutes ou des psychologues offrent un soutien précieux aux enfants et aux familles concernés.

L'implication des proches est également l'une des mesures les plus efficaces pour maintenir la qualité de vie. Il est judicieux de créer un réseau de personnes de contact qui soutiennent les familles concernées à long terme. Il peut s'agir d'une décharge organisationnelle lorsque de nombreux rendez-vous médicaux sont prévus ou de discussions qui permettent de surmonter les moments difficiles.

Il est en outre conseillé d'informer et d'impliquer également l'entourage plus large comme la crèche, l'école ou les associations. «Malheureusement, certains parents ne parlent pas de la maladie en dehors de leur famille par peur de la stigmatisation. Pourtant, le soutien de l'école ou d'autres personnes qui s'occupent de l'enfant est particulièrement important», explique Ramantani.

Pour Paul, le fait que les parents aient impliqué la direction de l'école à un stade précoce a été très utile. Cela a permis à l'enseignante d'évaluer correctement son comportement et d'y réagir de manière adéquate. La pédagogue curative a pu apporter son soutien pour les problèmes scolaires et atténuer les difficultés sociales. En cas de crise d'épilepsie, l'équipe enseignante était informée de l'endroit où se trouvait le médicament d'urgence. Cela rassurait toutes les personnes concernées et assurait la compréhension.

L'expérience le montre : Chaque maladie évolue différemment d'une personne à l'autre. Chaque enfant et chaque famille doit trouver sa propre voie pour y faire face. L'activation de tous les facteurs de protection rend les enfants et leur entourage plus forts pour vivre avec l'épilepsie.