Le trouble bipolaire : du diagnostic au traitement

Très tôt, Sophie *, originaire du canton d'Argovie, a eu le sentiment que quelque chose n'allait pas chez elle. «Depuis que j'ai 14 ou 15 ans, ma vie est un va-et-vient permanent», se souvient la jeune femme, aujourd'hui âgée de 27 ans. Un va-et-vient entre différentes thérapies, diagnostics et médicaments.Enfant, Sophie est plutôt réservée envers les étrangers. A l'école, elle est l'une des meilleures de la classe.

Cela change à la puberté. Sophie : «D'un seul coup, je connaissais plein de gens, j'entreprenais tout le temps quelque chose, je m'engageais dans des associations, je faisais la fête, j'étais joyeuse et optimiste». Puis le changement : en raison d'un trop grand nombre d'absences, elle doit redoubler une classe à l'école cantonale et est souvent malade pendant un certain temps. "Pendant cette période, je n'allais pas bien psychologiquement et je me suis de plus en plus isolée.

Dans les phases maniaques, je suis très actif, je ne peux pas dormir avant deux heures, je parle vite et je commence des choses sans les finir.

Delia, 20 ans

À 17 ou 18 ans, c'était tellement grave que je n'allais plus à l'école. Je restais dans ma chambre à ne rien faire". Ce n'est qu'à 25 ans qu'elle reçoit le diagnostic qui a tout expliqué : le trouble bipolaire.

De bonne humeur - mais malade

«Le trouble bipolaire se caractérise par l'alternance de phases sans changement particulier de l'humeur ou de la motivation avec des phases dépressives et des épisodes maniaques ou hypomaniaques», explique Miriam Gerstenberg, médecin-chef à la clinique de psychiatrie et de psychothérapie pour enfants et adolescents de la clinique psychiatrique universitaire de Zurich.

Dans les phases maniaques, l'humeur est euphorique ou irritable ou l'élan est nettement accru. Les personnes concernées ont beaucoup d'énergie, dorment peu, débordent d'idées et ont tendance à adopter des comportements à risque.

Dans les phases dépressives, ils sont déprimés, perdent leur intérêt pour les choses, ont peu de motivation et se sentent peu sûrs d'eux. «Dans les phases maniaques, je remarque toujours assez rapidement que quelque chose est différent», raconte Delia *, 20 ans, de Winterthour.

Chez elle, le diagnostic a été posé dès l'âge de 13 ans. «Je suis alors très active, je ne peux pas dormir jusqu'à deux heures du matin, je parle vite et je commence beaucoup de choses sans les terminer. Dans ces moments-là, elle aurait eu de nombreuses relations sexuelles et se serait même prostituée une fois. "Heureusement, mes parents m'ont sortie de là», dit Delia.

Le trouble bipolaire II est particulièrement insidieux : au lieu d'épisodes maniaques, il s'agit d'épisodes hypomaniaques moins prononcés. «Les jeunes sont alors de bonne humeur, se sentent performants et ne ressentent souvent aucune souffrance», explique Gerstenberg.

«Il se peut qu'ils soient vécus comme particulièrement entraînants par leurs pairs, mais souvent seulement comme épuisants par leurs parents. C'est pourquoi on ne cherche souvent pas d'aide dans de telles phases».

Les symptômes sont souvent méconnus et considérés comme des phénomènes de développement normaux

Vers l'âge de 14 ans, les troubles bipolaires se manifestent de plus en plus. «Avant cela, on ne pose généralement pas le diagnostic, car les symptômes sont trop vagues - et parce qu'on est encore prudent avec une médication», explique Lars Wöckel, directeur médical adjoint de la clinique privée Clienia Littenheid et médecin-chef du centre de psychiatrie et de psychothérapie pour enfants et adolescents de cette clinique.

Souvent, le diagnostic n'est posé que cinq à dix ans après les premiers symptômes, sait aussi la psychiatre Gerstenberg. Les raisons sont multiples : "Comme les enfants et les adolescents évoluent constamment, les parents sont habitués à ce que différentes phases se produisent.

Les jeunes bipolaires présentent souvent d'autres troubles psychiques comme le TDAH ou un trouble du comportement social.

Lars Wöckel, psychiatre

Souvent, les symptômes sont aussi moins spécifiques à l'adolescence et les phases de la maladie ne sont pas aussi clairement délimitées, explique Wöckel. «De plus, les symptômes peuvent être confondus avec d'autres maladies psychiques. Les adolescents bipolaires présentent souvent d'autres troubles psychiques, notamment le TDAH, un trouble du comportement social ou une consommation problématique d'alcool ou de drogues».

Pour les jeunes et leurs parents, cela signifie souvent un long chemin de croix. C'est le cas de Sophie : son humeur change constamment, des semaines au lit succèdent à des nuits de fête. Elle commence des études à la Haute école d'art de Bâle sans avoir obtenu la maturité complète.

Pendant des années, elle consulte différents psychiatres sans que sa situation ne s'améliore sensiblement. À 21 ans, elle est hospitalisée pour la première fois - et reçoit un diagnostic de schizophrénie. La médication, le neuroleptique Abilify, l'aide. Au bout d'un moment, elle va si bien qu'elle arrête tous les médicaments. Six mois plus tard, elle replonge dans la dépression.

Un diagnostic précoce est très important, car un traitement à temps peut nettement améliorer le pronostic, explique l'experte Gerstenberg : "Il peut raccourcir la durée de la phase aiguë et, par la suite, réduire le nombre de nouveaux épisodes.

C'est pourquoi un diagnostic minutieux doit toujours être posé. «Les spécialistes doivent bien connaître les antécédents et poser des questions ciblées sur les phases où l'humeur est élevée - par exemple lorsque la dépression survient pour la deuxième fois», explique la psychiatre.

«Il est également important que les experts traitant un enfant ou un adolescent se mettent bien en réseau». Il serait également judicieux de mener des campagnes d'information à grande échelle afin d'informer la population sur le trouble bipolaire et ses possibilités de traitement.

Risque nettement plus élevé si la maladie est déjà présente dans la famille

Delia reçoit le diagnostic relativement tôt : «À l'âge de 13 ans, je me sentais anxieuse et abattue et j'ai consulté un thérapeute ambulatoire parce que mes enseignants me l'avaient conseillé», raconte-t-elle. «Quelques mois plus tard, des symptômes maniaques sont apparus. Peu de temps après, le diagnostic de trouble bipolaire a été posé».

Chez Sophie, en revanche, un diagnostic détaillé n'a lieu qu'à l'âge de 25 ans. Le résultat : un trouble bipolaire II avec évolution en cycle rapide et en plus un TDAH. Rapid Cycling signifie que quatre épisodes ou plus se produisent en l'espace d'un an. «J'étais méga contente de savoir enfin ce qui m'arrivait», raconte la jeune femme.

Elle reçoit un neuroleptique, un antidépresseur et un psychostimulant ou Concerta pour le TDAH. «Cette combinaison aide, à mon avis, à stabiliser mon humeur générale et rend les phases plus difficiles à échapper», rapporte-t-elle.

Il est important, en cas de suspicion de trouble bipolaire, de s'interroger également sur les facteurs de risque dans la famille, explique le psychiatre Wöckel. «Si l'un des parents ou d'autres membres de la famille sont atteints de la maladie, le risque pour l'enfant de tomber lui aussi malade est nettement plus élevé. Les spécialistes devraient alors suivre les jeunes de près».

L'objectif du traitement est de réduire les symptômes de la phase aiguë et de parvenir à des phases stables aussi longues que possible, au cours desquelles les personnes concernées peuvent mener une vie relativement normale. Pour cela, on utilise une combinaison de psychoéducation, de médicaments et de psychothérapie.

Avec l'aide de la psychothérapie, les jeunes peuvent devenir, avec le temps, des experts de leur propre maladie.

«Lors de la psychoéducation, les adolescents et leurs parents reçoivent des informations sur les symptômes du trouble bipolaire, ce qui peut le déclencher, comment le traiter et quelles sont les stratégies utiles pour faire face à la maladie», explique Wöckel.

Dans les phases dépressives et stables, la psychothérapie et la psychoéducation sont au centre des préoccupations. Ici, les parents devraient toujours être impliqués, selon Wöckel : «Lors d'une psychothérapie, les jeunes découvrent par exemple ce qui est personnellement stressant pour eux et apprennent à modifier ces situations ou à réduire leur propre niveau de stress».

Les autres objectifs sont de développer un rythme de vie régulier ainsi que de reconnaître à temps les signes avant-coureurs des phases de la maladie et de réagir en conséquence. De cette manière, les jeunes peuvent devenir, avec le temps, des experts de leur propre maladie.

Des proches attentifs sont un système d'alerte précoce efficace

«Le soutien des proches est l'une des mesures les plus efficaces pour favoriser la stabilité psychique des jeunes et les soutenir dans leur formation et leur vie professionnelle», explique Wöckel. Ainsi, les personnes concernées ne remarquent souvent même pas les premiers symptômes non spécifiques des phases de la maladie - ou les vivent comme positifs.

«Les proches remarquent cependant souvent rapidement de tels changements», sait l'expert. «Ils peuvent attirer l'attention de leur enfant sur ce point et le motiver à changer quelque chose ou à chercher une aide professionnelle».

Pour pouvoir réagir rapidement aux premiers symptômes d'une phase de la maladie et assurer la prise régulière des médicaments, un accompagnement professionnel à long terme peut s'avérer utile. «Il peut s'agir d'une psychothérapie régulière ou de visites d'un spécialiste de l'aide et des soins à domicile», explique le Dr Wöckel.

Le stress des parents peut être si fort qu'ils développent eux-mêmes une maladie mentale. Il est donc conseillé de se faire aider très tôt.

Lars Wöckel, psychiatre

Pour pouvoir réagir rapidement aux premiers symptômes d'une phase de la maladie et assurer la prise régulière des médicaments, un accompagnement professionnel à long terme peut s'avérer utile. «Il peut s'agir d'une psychothérapie régulière ou de visites d'un spécialiste de l'aide et des soins à domicile», explique le Dr Wöckel.

Les personnes qui ne prennent pas de médicaments fiables doivent s'attendre à des rechutes

Au cours de la thérapie, les adolescents sont également informés que le trouble bipolaire est une maladie qui dure toute la vie - et qu'il faut généralement prendre des médicaments à long terme pour éviter de nouvelles phases de la maladie. «Le traitement médicamenteux des adolescents est similaire à celui des adultes. Toutefois, en Suisse, seuls quelques médicaments sont également autorisés pour les adolescents», explique Wöckel.

«Au début, j'étais contre la prise de médicaments», raconte Delia. «Mais ensuite, j'ai réalisé que je ne pouvais pas m'en passer». Mais malgré les médicaments, elle faisait une rechute environ une fois par an, ce qui l'obligeait à augmenter sa dose.

De nombreux jeunes prennent leurs médicaments de manière irrégulière, les oublient ou les arrêtent à cause d'effets secondaires.

Lars Wöckel, psychiatre

«Mais c'était aussi en partie parce que je ne prenais pas les comprimés régulièrement», reconnaît Delia. C'est un problème fréquent, dit Wöckel : de nombreux jeunes prennent leurs médicaments de manière irrégulière, les oublient ou les arrêtent à cause des effets secondaires.

Il n'y a aucune raison pour que les parents se sentent coupables de ce diagnostic.

Pour les proches, en particulier les parents, le trouble bipolaire de leur enfant est souvent une lourde charge. «Dans les phases maniaques, hypomaniaques ou dépressives, ils doivent beaucoup s'occuper de leur enfant. Il en résulte souvent des conflits, car les parents veulent intervenir, mais l'enfant veut se détacher et être indépendant à la puberté», explique Wöckel.

Souvent, les parents se sentent également coupables et se demandent ce qu'ils ont fait de mal - mais il n'y a aucune raison pour cela dans le cas d'un trouble bipolaire. «Le stress peut être si fort que les parents développent eux-mêmes une maladie psychique», explique le psychiatre.

«Souvent, il peut être utile pour eux de chercher eux-mêmes un soutien - par exemple auprès d'un psychothérapeute ou dans un groupe d'entraide pour les proches». Au cours des premières années de leur maladie, les relations avec leurs parents ont été difficiles, racontent Sophie et Delia. «Je ne leur parlais pas beaucoup de moi et ils s'inquiétaient beaucoup», dit Sophie.

«Mais ils m'ont aussi mis beaucoup de pression émotionnelle, je ne me sentais pas vue. Il y avait constamment des disputes, si bien que je me suis encore plus retirée d'eux». Du point de vue de Délia aussi, ses parents s'en sont trop souvent mêlés.

«Je voulais faire beaucoup de choses moi-même et les disputes étaient fréquentes», raconte-t-elle. "De plus, ils remarquaient rapidement quand je tombais dans la manie ou la dépression et voulaient alors me dire ce que je devais faire. Je n'aimais pas du tout ça. D'un autre côté, les deux jeunes femmes reconnaissent que leurs parents les ont toujours soutenues - et entre-temps, la relation avec eux s'est nettement améliorée, disent-elles toutes les deux.

Reprendre sa vie en main

L'expérience le montre : L'évolution de la maladie varie considérablement d'une personne à l'autre. Toutefois, il n'existe guère de données fiables sur le nombre de patients qui peuvent mener une vie largement intacte.

«La plupart des personnes atteintes de troubles bipolaires connaissent quelques épisodes de la maladie au cours de leur vie», explique Gerstenberg. «Environ dix pour cent connaissent plus de dix épisodes au total, et certains ont plusieurs épisodes par an».

Sophie a désormais le sentiment d'avoir trouvé une bonne façon de gérer sa maladie. «J'ai maintenant compris que je dois vivre avec», dit-elle. "Cela implique que je prenne régulièrement mes médicaments et que je fasse bien attention à moi.

Entre-temps, elle connaît très bien les signes avant-coureurs de ces phases et peut les contrecarrer de manière autonome. «Je peux par exemple ajouter une heure de thérapie supplémentaire, augmenter un peu la médication et veiller à ce que tout soit plus modéré». Les échanges au sein d'un groupe d'entraide, qu'elle fréquente depuis l'automne 2020, lui sont également utiles.

Delia pense également être sur la bonne voie. «Avec la médication actuelle, je me sens plutôt stable - et suffisamment en forme pour faire tout ce que je veux faire», raconte-t-elle. Depuis mai 2022, elle vit dans une résidence assistée et cherche actuellement un emploi à mi-temps. «Dans un avenir proche, j'aimerais alors commencer une place d'apprentissage dans la vente».

* Noms des personnes concernées modifiés